Premium:

Lungsjuka nekas medicin: ”Det är ett otroligt svek”

I mars flög Anna Fröderberg, 41, till Argentina och köpte medicin för 200 000 kronor till sin 12-åriga dotter som lider av lungsjukdomen cystisk fibros.

Daniel Niemi, 32, ska snart flytta från Krokom till Köpenhamn för att få tillgång till samma behandling.

Sjukdomen finns i ett 30-tal länder, men det är bara i Sverige och Belgien som patienterna inte får medicinen. Den ansvariga myndigheten anser att den är för dyr.

– Det är ett otroligt svek från samhället, säger Anna.

Reportage & Granskning 

Det är eftermiddag, en dag i slutet av mars. 

12-åriga Estrid busar med sin lillasyster i vardagsrummet hemma i radhuset i Bromma.  

De kittlar varandra och Estrid hamnar på golvet. 

Plötsligt börjar hon att hosta. 

Hon känner hur det rosslar till i lungorna och att hon får upp en massa slem. 

De flesta barn hade förmodligen tyckt att det här var lite äckligt. Men det gör inte Estrid. 

Estrid fick diagnosen cystisk fibros när hon var ungefär 1,5 år gammal. Familjen har kämpat för att leva så normalt som möjligt.
Foto: SVEN LINDWALL

Ett par timmar tidigare tog hon den första tabletten av en ny medicin mot den svåra lungsjukdomen cystisk fibros som hon lider av. Nu förstår hon att medicinen verkligen fungerar. 

Estrid ler när hon berättar om minnet:

– Jag blev jätteglad.    

Mamma Anna Fröderberg nickar och fyller i:

– Det var helt galet. I tio år har vi inhalerat i flera timmar varje dag och Estrid har konstant stått på antibiotika. Så äter hon en tablett och efter några timmar så bara lossnar det! Det var en dramatisk skillnad. 

I tio års tid har Estrid varit tvungen att lägga flera timmar varje dag på att bland annat inhalera slemlösande substanser och göra andningsgymnastik för att få upp det sega slemmet i lungorna.
Foto: SVEN LINDWALL

Cystisk fibros (CF) orsakas av en genmutation och förekommer i ett 30-tal länder i världen. Sjukdomen innebär kortfattat att segt slem bildas i lungorna och andra organ där slemproducerande körtlar finns. 

Slemmet utgör en grogrund för bakterier som ger upphov till återkommande infektioner i lungorna – som tar skada och med tiden fungerar sämre och sämre. 

Estrid visar utrustningen som hon behöver för inhaleringarna och andningsgymnastiken. I dag behöver hon bara lägga 15-20 minuter på behandlingen morgon och kväll.
Foto: SVEN LINDWALL

För många CF-patienter har lungtransplantation varit en sista utväg för att förlänga livstiden. Drygt 700 personer i Sverige lider av cystisk fibros. Numera är medianlivslängden för svenska patienter 38 år. 

För många behövs behandlingen både morgon och kväll

Behandlingsbördan för majoriteten av patienterna är väldigt stor, förklarar Ulrika Lindberg som är överläkare på CF-mottagningen vid Skånes universitetssjukhus i Lund. 

– Mycket av behandlingen går ut på att patienterna ska få upp slemmet. Det finns olika tekniker man använder för att få slemmet att bli lösare, så att de kan hosta upp det. Det kan vara att man sitter och inhalerar olika substanser – slemlösande och luftrörsvidgande – och gör olika andningsövningar. För många behövs behandlingen både morgon och kväll, säger Ulrika Lindberg och fortsätter: 

– Patienterna ska dessutom helst vara fysiskt aktiva. Fysisk aktivitet är också ett sätt att få slemmet att lossna och hjälper till att upprätthålla normal muskulatur i bröstkorgen. Det är jätteviktigt. 

Estrid visar andningsmasken som hjälper henne att hosta upp slemmet.
Foto: SVEN LINDWALL

De flesta CF-patienterna måste också ta tabletter inför varje måltid eftersom kroppen annars inte kan tillgodogöra sig näring. Dessutom måste de, på grund av de återkommande infektionerna, äta, inhalera eller ta antibiotika intravenöst snart sagt hela tiden.    

För två år sedan godkändes en ny, mycket effektiv medicin mot cystisk fibros: Kaftrio. Förenklat gör medicinen att det sega slemmet inte längre bildas. I dag är det bara de allra svårast sjuka patienterna i Sverige som får medicinen. 

– Vi ser en tydlig effekt där: det är färre som behöver lungtransplanteras för att de kan få Kaftrio i stället, berättar Ulrika Lindberg. 

I princip alla experter är överens om att Kaftrio är en jättebra medicin. I Sverige skulle flera hundra CF-patienter ha mycket stor nytta av Kaftrio – om de fick medicinen. 

Men det får de inte. 

Det krävs ofta mycket forskning för att utveckla ett helt nytt läkemedel. Därför är priserna på nya läkemedel ofta höga. 

I Sverige subventionerar staten vissa läkemedel för att patienterna ska få tillgång bästa möjliga behandling. Det är myndigheten Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV) som har till uppgift att bedöma om ett nytt läkemedel ska subventioneras och ingå i högkostnadsskyddet eller ej. 

Två gånger har TLV, efter förhandlingar mellan läkemedelsbolaget och regionerna, beslutat att Kaftrio inte ska ingå i högkostnadsskyddet. 

Sedan Estrid började ta en kopia av medicinen Kaftrio – två tabletter på dagen och en på kvällen – mår hon mycket bättre.
Foto: SVEN LINDWALL
I Argentina har läkemedelsbolaget som tillverkar Kaftrio inte patent på medicinen. Ett annat företag säljer en billigare kopia av medicinen där.
Foto: SVEN LINDWALL

Kort om högkostnadsskyddet

Högkostnadsskyddet för läkemedel gäller för de allra flesta läkemedel på recept. Läkemedel som ingår i högkostnadsskyddet är subventionerade med statliga medel. 

Det är Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV) som bestämmer vilka läkemedel som ska omfattas av högkostnadsskyddet.

För att ett läkemedel ska subventioneras måste ett läkemedelsbolag skicka in en ansökan om subvention till TLV. Läkemedelsbolaget ska visa att läkemedlet uppfyller de krav som lagen ställer.

TLV gör så kallade hälsoekonomiska utvärderingar. Det är ett verktyg för att bedöma kostnader och effekter i samband med resursanvändning inom vården. De gör det lättare att prioritera mellan möjliga alternativa behandlingar och insatser. Syftet är att få ut mesta möjliga hälsa för tillgängliga resurser.

Resultatet anges vanligtvis i kostnad per vunnet kvalitetsjusterat levnadsår, QALY. Om kostnaden per vunnen QALY understiger en viss nivå anses det nya läkemedlet vara kostnadseffektivt. 


Källa: tlv.se

TLV anser att medicinen är för dyr. Enligt listpriset skulle kostnaden uppgå till 2,2 miljoner kronor per patient och år. Men regionerna har fått ett erbjudande om en mycket stor rabatt på medicinen. 

– Priset ska ha en nivå som är rimlig i förhållande till hälsovinsten som patienten får. Sedan ska vi också ta hänsyn till patientgruppens behov – alltså svårighetsgraden av sjukdomen – i samband med våra beslut, säger Jonathan Lind Martinsson, enhetschef på TLV och fortsätter:  

– Vi är beredda att betala mer för mediciner mot svåra tillstånd. Trots att det är en hög hälsovinst för patienterna är priset för Kaftrio högre än vad vi kan fatta ett positivt beslut om. 

Jonathan Lind Martinsson säger också att TLV har räknat på det sätt som man måste. 

– Vi har en lagstiftning som reglerar allt vi gör och vi måste behandla alla patientgrupper och företag lika. 

Här sticker Sverige ut på ett negativt sätt. Det är bara här och i Belgien som medicinen inte är tillgänglig för den stora majoriteten av patienterna. Inte ens barn med snabbt sjunkande lungfunktion får den. 

Riksförbundet Cystisk Fibros är mycket kritiskt till den situation som har uppstått och menar att frågan skulle kunna lösas på flera olika sätt (se mer i rutan). 

Riksförbundet: Så kan frågan lösas

Det finns inget i lagen om läkemedelsförmåner som förhindrar TLV att godkänna att Kaftrio ingår i högkostnadsskyddet. I stället är det den praxis som TLV:s egen nämnd för läkemedelsförmåner har etablerat som anger ett tak för Sveriges betalningsvilja vad gäller läkemedel för små patientgrupper med svåra sjukdomar. TLV kan ändra sin egen praxis. 

Regionerna skulle kunna bestämma sig för att erbjuda Kaftrio till alla CF-patienter trots att medicinen inte ingår i högkostnadsskyddet. Regionerna kan förhandla med läkemedelsbolaget och få ett rabatterat pris.

NT-rådet (regionernas råd för nya terapier) skulle rekommendera regionerna att låta långt fler allvarligt sjuka patienter än i dag behandlas med Kaftrio.

Socialdepartementet skulle kunna ge TLV nya direktiv så att fler läkemedel kan ingå i högkostnadsskyddet eller stötta regionerna ekonomiskt med öronmärkta pengar så att de har råd att erbjuda Kaftrio till alla CF-patienter.


Källa: Andreas Jarblad, Riksförbundet Cystisk Fibros 

Nu väntar TLV, NT-rådet och regionerna i stället på att läkemedelsbolaget som tillverkar Kaftrio ska skicka in en tredje ansökan till TLV om att medicinen ska få ingå i högkostnadsskyddet. Då kan TLV göra en ny utvärdering.  

Läkemedelsbolaget lär också skicka in en ny ansökan framöver, men att förhandlingarna då skulle gå i lås är inte säkert. 

I dagsläget är det alltså oklart om – men kanske framför allt när – alla svenska CF-patienter kan få medicinen. 

Patienterna och deras anhöriga är bedrövade. De tycker att de redan har väntat alldeles för länge på Kaftrio och upplever att de aktörer som har möjlighet att göra medicinen tillgänglig för fler i stället värnar ett system som inte fungerar.

Estrids mamma Anna berättar att hon kände ”ilska, sorg och frustration” när TLV för andra gången beslutade att Kaftrio inte ska subventioneras. 

– Jag ser det som ett stort samhällssvek. Det är ingen slump att Sverige är sist i världen med Kaftrio. Det beror på en rad aktiva beslut. Men jag kan inte förstå att man har kunnat ta de besluten. Det är ofattbart.

Trots att Estrid bara är tolv år har hon redan drabbats av lungskador. Hon har dessutom utvecklat diabetes, en vanlig följdsjukdom av cystisk fibros. 

Anna är mycket upprörd över situationen för cystisk fibros-patienter i Sverige.
Foto: SVEN LINDWALL

– Det ironiska är att diabetes är vår ”lilla sjukdom”, säger Anna och konstaterar sedan:

– Misslyckandet med Kaftrio får konsekvenser för patienterna i Sverige, som blir sämre för varje dag.

Att fortsätta vänta och hoppas att problemet snart ska få en lösning var inget rimligt alternativ för familjen, säger Anna. 

Det var en absurd resa

Så fort hon fick reda på att man kan köpa en generisk kopia av Kaftrio i Argentina satte hon i gång den processen. I slutet av mars gav hon sig av. Via ett apotek i Buenos Aires köpte Anna medicin till Estrid för ett halvår (mer får man inte köpa åt gången) för 200 000 kronor. Annas föräldrar stöttade ekonomiskt. 

– Det kändes galet. Det var en absurd resa, säger hon. 

Men det var värt det. Medicinen har fungerat väldigt bra. 

– Jag mår mycket bättre nu. Jag har inte så mycket segt slem längre. Jag känner att jag har mer energi än förut. Jag orkar mer och är piggare, säger Estrid. 

Estrid är en fena på att hoppa studsmatta. Aktiviteten är inte bara rolig utan mycket viktig, eftersom hoppandet hjälper till att få det sega slemmet att lossna.
Foto: SVEN LINDWALL

Nu behöver hon inte lägga fullt lika lång tid på den tråkiga inhaleringsrutinen varje dag. Anna berättar stolt att Estrid nyligen varit på en basketcup i tre dagar utan mamma eller pappa med sig. För ett par månader sedan hade det varit otänkbart. 

– Det var stort, både för föräldrar och barn. Livet har blivit väldigt annorlunda, säger Anna och fortsätter:

– Cystisk fibros är en enormt tidskrävande sjukdom. Men för oss föräldrar är kanske inte tiden det jobbigaste, utan oron. Och den oron har släppt litegrann. Vi hade hört att medicinen fungerar och nu har vi sett det själva. 

Av alla saker som Estrid måste göra till följd av sjukdomen är att hoppa studsmatta det roligaste. Hon blev blöt om fötterna av regnvatten och bad mamma att bära in henne.
Foto: SVEN LINDWALL

Anna är inställd på att hon om ett par månader kommer behöva åka tillbaka till Argentina och köpa mer medicin till Estrid. Om ingen lösning snart kommer på plats kan familjen tvingas lämna Sverige. 

Andra CF-patienter har valt att flytta från Sverige för att få tillgång till Kaftrio, vilket man kan som EU-medborgare. Daniel Niemi, 32, i Ytterån utanför Krokom är en av dem. 

Han håller på och flyttpackar. 

– Alla papper är inskickade till Skatteverket, jag har fått boende i Köpenhamn och ansökt om danskt personnummer. Jag ska jobba i Skåne i sommar och pendla. Jag håller på och flyttpackar här hemma, det är kartonger och bubbelplast överallt. Jag har sagt upp hyreskontraktet på huset, sålt alla skotrar, mina jaktvapen, båten och alla möbler. 

Snart flyttar 32-årige Daniel Niemi till Köpenhamn för att få behandling med Kaftrio. Till höger syns mängden medicin han måste ta under ett dygn.

Sjukdomen har präglat hela hans liv. Som barn plågades han av svåra buksmärtor dagligen på grund av den svårdoserade medicin som CF-patienter måste ta inför varje måltid. 

– Det har varit en massa sjukhusbesök och behandlingar med intravenös antibiotika på grund av upprepade infektioner. Jag fick näringsdropp en helg i månaden via en permanent infart. Jag hade konstant nästäppa, hosta och segt slem i bröstet. Det har blivit värre med tiden. Det är ju en progressiv sjukdom, säger han. 

När Daniel var barn blev många CF-patienter inte äldre än 20 år. Det hände att vuxna i hans omgivning pratade om att han skulle dö ung. 

– Jag kunde få höra: ”Nu ska ni vara snälla mot Daniel, tänk på att han inte kommer att bli gammal”. Det var inget illa ment, men man tänkte nog inte på hur det kändes för mig att höra det. 

Det är ju ett enormt svek från svenska myndigheter och politiker

Daniel kände länge att det inte var någon idé att bilda familj och har inte vågat hoppas på att det skulle komma någon ny, effektiv medicin. 

– Man ser ju sina kompisar som har familj nu och tänker att det hade varit trevligt att ha en egen. Men det är inte aktuellt utan den här nya medicinen. Utan den vet jag inte hur många år jag har kvar. Det är ju inte så kul att lämna partner och barn när barnen är små. 

Daniel Niemi tar intravenös antibiotika för att bekämpa bakterierna som finns i det sega slemmet i lungorna.
Foto: Privat / Daniel Niemi

När Daniel hörde talas om Kaftrio blev han ändå hoppfull på ett sätt han aldrig varit tidigare. Därför blev han oerhört besviken när TLV för andra gången beslutade att Kaftrio inte ska subventioneras. 

– Det är omöjligt att beskriva med en tanke eller känsla, men det jag kände allra mest var nog hopplöshet inför situationen. Det är ju ett enormt svek från svenska myndigheter och politiker. Sverige är ett land där man skryter om att man är ”välfärdsledande”, men här ligger man efter länder som Rumänien, Ryssland och Polen, säger han och fortsätter: 

– Det jag tycker är alldeles för jäkligt är att det har fått gå så lång tid. Det finns inte en politiker som inte vet om det här. Det mest jävliga är att ingen gör någonting. Det är ungefär som om man ser någon som inte kan simma ramla i vattnet – och så står man och diskuterar: ”Vad ska vi göra? Ska vi hämta ett rep? Finns det någon livboj i närheten?”

Och tid är något som Daniel inte känner att han har. Hans hälsa blir sämre och sämre. 

– Det känns som att kroppen bryts ner, säger han.  

Daniel myser med hunden Joseph under en semester i Spanien. ”Jag ser fram emot att inte känna mig sjuk, att ha energi igen. Att få vara glad”, säger han.
Foto: Privat / Dagbladet

Daniel hoppas att han kan börja behandlas med Kaftrio i sommar. Han säger att han ser fram emot att få vara ”vanliga Daniel” igen. 

– Jag kan nog uppfattas som lite kort i tålamodet och grinig, för att jag helt enkelt är så jävla trött. Jag känner inte igen mig själv, jag är glad och omtänksam. Så jag ser fram emot att inte känna mig sjuk, att ha energi igen. Att få vara glad.