Personuppgiftspolicy

Vi använder cookies för att förbättra funktionaliteten på våra sajter, för att kunna rikta relevant innehåll och annonser till dig och för att vi ska kunna säkerställa att tjänsterna fungerar som de ska.

Läs mer i vår cookiepolicy.

Läs mer

De kan tvingas byta lever – när nya läkemedel dröjer

Andreas Forsman, 46, har nyligen utretts för en levertransplantation. Han vill inte byta lever, men blir allt sämre och kan inte vänta särskilt mycket längre på att få behandling med någon av de nya genterapierna. ”Jag får inte bli sämre”, säger han. Foto: Privat / Andreas Forsman
Elin Åström, 40, från Boden fick diagnosen Skelleftesjukan för ett år sedan. Hon är också angelägen om att de nya behandlingarna blir tillgängliga i Sverige så att hon slipper göra en levertransplantation. Foto: Privat / Elin Åström
Pensionerade överläkaren Kenneth Lång, som har mångårig erfarenhet av att utreda och behandla sjukdomen, är kritisk till att patienter i Sverige måste vänta så länge på de nya genterapierna. Foto: Privat / Kenneth Lång
Det har snart gått ett år sedan det europeiska läkemedelsverket EMA godkända två olika genterapier mot Skelleftesjukan. Trots att genterapierna bedöms vara mycket effektiva har de ännu inte gjorts tillgängliga för patienter i Sverige – behandlingarna är nämligen mycket dyra. Foto: Shutterstock / Shutterstock

Andreas Forsman, 46, och Elin Åström, 40, har ett tufft beslut framför sig. 

De lider av Skelleftesjukan: en ärftlig och dödlig sjukdom, där levertransplantation länge har varit den bästa behandlingen. 

Trots att det har gått ett år sedan det europeiska läkemedelsverket godkände två nya genterapier som i princip stoppar sjukdomen är de fortfarande inte tillgängliga i Sverige.

Genterapierna är nämligen mycket dyra – och det är oklart om de kommer att godkännas här i närtid. 

Andreas och Elin måste därför överväga levertransplantation på allvar, samtidigt som en annan patientgrupp just nu står helt utan bromsmedicin.

– Jag kan inte vänta längre. Jag får inte bli sämre, säger Andreas.    

Expressen premium

Läs Premium gratis i en månad

Läs alla artiklar gratis i en månad, därefter är priset 69 kr/mån. Digital prenumeration. Ingen bindningstid. Avsluta enkelt online.

Genom att klicka på “Starta premium - 1 mån gratis” godkänner du våra prenumerationsvillkor och bekräftar att du tagit del av Bonnier News personuppgiftspolicy.