Gå till innehåll

Hoppsan!

Ett tekniskt fel har uppstått. Din skärm är smalare än innehållet på denna sida. Vill du visa Expressen i ett bättre anpassat format?

Du kan alltid välja vilket format sidan ska visas i, i sajtens sidfot.

Julia, 27: Så här är det att leva med schizoaffektivt syndrom

På grund av sin psykossjukdom dras Julia in i olika världar.
Foto: Privat

Premium: När Julia Pivén fick sin första psykos för åtta år sedan var det ingen som trodde henne.

Men efter många år i händerna på psykiatrin fick hon äntligen sin diagnos. 

Den kom dock alldeles för sent. 

– Jag har förlorat så mycket värdefull tid av mitt liv på grund av att jag inte fick rätt hjälp i tid, säger hon. 

Här berättar Julia om hur det är att leva med schizoaffektivt syndrom, om erfarenheterna av den svenska psykiatrin och om konstboken som hon hoppas ska bidra till förändring. 

Mer av det bästa från Expressen. Mer Premium hittar du här.

Få en bättre Premium-upplevelse – ladda ner Expressens app 

Som barn var Julia Pivén blyg och reserverad. Tonåren präglades av både depressioner och ångest som orsakats trauman, något som hon inte vill gå närmare in på. När hon hade fyllt 19 år blev hon inlagd på en sluten psykiatriavdelning.

Sedan 2013 har hon drabbats av återkommande psykoser med vanföreställningar och hallucinationer, men när hon har sökt hjälp upplever hon att ingen har lyssnat. Under hela hennes vuxna liv har hon bollats runt på olika mottagningar – det var inte förrän under förra året som hon till slut fick hjälp och diagnostiserades med psykossjukdomen schizoaffektivt syndrom. 

Under inläggningstiden på psykiatriavdelningen mådde Julia så pass dåligt att hon försökte ta sitt liv.
Foto: Privat
Efter många år av ångest, depressioner och psykoser fick Julia Pivén till slut diagnosen schizoaffektivt syndrom.
Foto: Privat

Schizoaffektivt syndrom

• Diagnosen schizoaffektivt syndrom ett tillstånd där den drabbade uppvisar en blandning av affektiva och psykotiska symtom. 


• Sjukdomsepisoderna kommer i skov och symtom som upprymdhet, nedstämdhet och svår ångest är vanligt. Vanföreställningar, hallucinationer och impulsiva självmordshandlingar är också förekommande.


• Sjukhusvård och medicinsk behandling är ofta nödvändigt under sjukdomsperioderna och medicinering brukar lindra symtomen och minska risken för nya episoder. 


• Behandlingen av schizoaffektivt syndrom brukar vanligtvis bestå av antipsykotiska och stämningsstabiliserande läkemedel, psykoterapi och samtalsstöd. 


Källa: mind.se, internetmedicin.se. 


Lever i olika verkligheter

På grund av sin psykossjukdom dras Julia in i olika världar. Det är främst psykossymtomen som varit svåra för henne – under en psykos förvrängs sinnesintrycken och hon kan helt plötsligt tro att hon är avlyssnad, eller så går in i roller och personligheter som egentligen inte har med henne själv att göra. 

– Ibland har jag trott att jag har varit militär eller diplomat, ibland hackergeni eller revolutionsledare. I friskt tillstånd är jag ganska logisk av mig, så det är väldigt svårt för mig att processa när mina verkligheter inte går ihop. Logik biter inte på psykos och jag har läst av budskap i iakttagelser som inte på något sätt har varit kopplade till verkligheten.  

Hon hör också röster som oftast, men inte alltid, är elaka. De kan vara uppmanande, uppfostrande eller moraliserande och de för ofta diskussioner med varandra utan att Julia själv kan kontrollera dem. 

När hon umgås med sina vänner kan även de säga fruktansvärda saker till henne. Men bara i hennes värld. Inte i verkligheten. 

– Efter min senaste, och allvarligaste, psykos 2019 var det jättesvårt för mig att förstå att allt som jag sett och hört under det senaste året aldrig hade ägt rum. Jag återhämtar mig fortfarande från den psykosen. 

Under hela 2019, och en bit in på 2020, levde Julia i psykos. När hon tänker på det i dag har hon svårt att förstå att hon fortfarande är vid liv.
Foto: Privat

Skriver och målar för förändring

I sin bok ”Hysterikan: En konstnärs berättelse om psykos” skildrar Julia sin kamp för överlevnad i en värld som på många sätt är skrämmande och obegriplig. Med sina texter och målningar berättar hon också om kampen att få hjälp, om längtan efter att bli förstådd - både av sig själv och andra - och hur konsten och skapandet blivit en läkande kraft.  

Hon har valt att berätta om sina erfarenheter för att visa på människan bakom diagnosen och för att bidra till förändring. 

– Psykiatrin har makten att frihetsberöva och medicinera mot ens vilja, men det är ingen som tar ansvar för ens mående. När man kommer ur en psykos har man massor av känslor och ångest som man behöver hjälp att hantera, men det finns ingen som fångar upp en. Psykiatrin i Sverige behöver ett större helhetstänk och involvera anhöriga i mycket större utsträckning. 


Psykos

• Under en psykos hamnar den drabbade i ett tillstånd där hen inte är förmögen att skilja på sina inre föreställningar och fantasier med den faktiska verkligheten. 


• Beroende på situation, personlighet och omständigheterna runtomkring kan personer reagera på olika sätt i ett psykotiskt tillstånd. 


• En psykotisk person upplever ofta sig själv eller omgivningen som förändrad. Vissa kan uppleva ilska och känna ett behov av att konfrontera omgivningen, andra vänder sig inåt. För omgivningen kan beteendet uppfattas som både obehagligt och absurt. 


• Ärftlighet, uppväxt och särskilt traumatiska upplevelser misstänks vara orsaken bakom psykoser, men man vet inte säkert. Risken för psykoser ökar vid sömnbrist, stress, ångest eller depressioner. 


Källa: mind.se. 

Med hjälp av ett stipendium från Schizofreniförbundet, bland annat, kunde Julia Pivén göra sin författardebut. Både skrivandet och konsten har blivit viktiga verktyg som hon använder för att hantera sin sjukdom.
Foto: Privat
En av många målningar i boken. Hon vet inte riktigt på vilket sätt sjukdomen påverkar hennes målningar, men klart är att hon identifierar sig med både sjukdomen och konsten. ”Men ju mer tid jag ägnar åt att måla desto mer blir konsten en del av mig än sjukdomen”, säger hon.
Foto: Privat

Julia har fått hjälp att lära sig leva med sin psykossjukdom – vanföreställningar och hallucinationer har blivit en del av vardagen. Och trots att hon har dåliga erfarenheter av psykiatrin är hon tacksam för att hon mår bättre nu än för några år sedan. Varje dag jobbar hon med sjukdomsinsikten, något som blivit hennes räddning. 

– I dag förstår jag att jag är sjuk och det är den insikten som gör att jag kan dra en gräns mellan vad som är den verkliga verkligheten och inte. Det är inte lätt, men nu har jag livskvalitet och vågar tänka på framtiden utan att utgå från att jag kommer att dö i självmord. 


OM DU MÅR DÅLIGT

Ta alltid självmordstankar eller planer på allvar. Bevara lugnet, men vidta åtgärder.


Prata och våga lyssna. Uttryck din oro och ställ frågor. Ge konkreta exempel på varför du tror att det finns en självmordsrisk. 


Visa empati och döm aldrig. Men vidhåll att alla har ett eget ansvar för sina handlingar.


En självmordsnära person behöver träffa någon från psykiatrin på en gång.

Ring 112 eller åk till en akutmottagning. 


Om möjligt – lämna inte personen ensam. Självmord är ofta impulshandlingar. Självmordsnära människor är ofta ambivalenta in i det sista. Det går att påverka dem. Betona att det går att få hjälp och att saker och ting kommer att bli bättre.


Bris: 116 111, bris.se.

Bris vuxentelefon: 077-150 50 50.

Jourhavande präst: Nås via 112.

Mind: chatt på mind.se

Minds stödtelefon Självmordslinjen: 90101

Minds föräldratelefon: 020-85 20 00.

Röda Korset: redcross.se.

Jourhavande kompis: Chattjour finns på jourhavandekompis.se

SPES (Riksförbundet för suicidprevention och efterlevandes stöd): spes.nu.

Telefonjouren: 020 -18 18 00.


Källa: mind.se och www.spesistockholm.se

Cissi Wallins nya liv: ”Kompromissat klart”

Premium: Uppväxten och tuffa åren • Nya oväntade karriären

Hon är nog mer förälskad i hans miljarder än i honom

Premium: Ingen verkar så mån om att gifta sig som Rupert Murdoch

Jenny, 37: ”Jag blir äcklad av tanken på att ha sex”

Premium: Sexologen om viktiga övningen: ”Kan verkligen rekommendera”