Foto: / MMEN Media / MEN MediaFoto: / MMEN Media / MEN Media
 Foto: / MMEN Media / MEN Media

Mamman vill att alla ska se bilderna på dottern

Publicerad

Den här mamman vill sprida bilderna på sin dotter som togs strax innan hon dog.

Med dem vill hon uppmärksamma den omstridda sjukdomen ME – som vissa medicinska experter säger inte existerar, rapporterar brittiska Metro.

På bilderna är Merryn Croft sängliggande och kraftlös, inte långt efter att fotografierna tagits – tio dagar efter sin 21:a födelsedag dog hon. 

Hennes mamma Clare säger att Merryn, som kommer från Rochdale, Storbritannien dog till följd av sjukdomen Myalgic encephalomyelitis eller ME. 

Mamman kom fram till diagnosen efter att ha gjort egna efterforskningar – läkare och medicinska experter var däremot skeptiska, skriver brittiska Metro.

 

LÄS OCKSÅ: Omstridda diagnosen ME ökar snabbt – men splittrar läkarna 

 

Mamman: Läkarbesöken var som tortyr

Trots att forskningsvärlden är enad är sjukdomen på vissa håll omdebatterad.

Clare lade upp de här bilderna på dottern för att bevisa att skeptikerna har fel.

Hon berättar att dottern ville uppmärksamma sjukdomen men att hon själv skämdes och sade att hon hade en neurologisk sjukdom. 

1969 klassades ME som en neurologisk sjukdom av Världshälsoorganisationen.

Vissa läkare är skeptiska till diagnosen och ifrågasätter vad som är orsaken till symptomen som patienterna vittnar om. Men Merryn och Clare är övertygade om att det var sjukdomen som låg bakom dotterns lidande.

 

DEBATTARTIKEL: ME-epidemin är på väg till Sverige

 

När Merryn var 15 drabbades hon av svullnader i ansiktet och familjen misstänkte en infektionssjukdom. 

Symptomen blev värre trots antibiotikabehandlingen och Merryn var extremt utmattad. Det gick så långt att mamman sade upp sig för att bli hennes vårdare på heltid.  

– Tidigare var hon kramig men på grund av sjukdomen kunde hon inte vidröras för smärtan, säger Clare.

 

LÄS OCKSÅ: Karin, 32, fången i sin egen säng – i fem år 

 

Hon fick magproblem och behövde sondmatas för att behålla maten. Till slut drabbades hon av en infektion.

Mot slutet beskriver Clare läkarbesöken som tortyr för dottern som inte ville åka till sjukhuset. 

 

DET HÄR ÄR ME/CFS

Myalgisk encefalomyelit (ME) eller post-viralt trötthetssyndrom, förr kallad chronic fatigue syndrome (CFS), är en sjukdom med okänd orsak.

Ofta debuterar sjukdomen efter en infektion, som körtelfeber.

 

ME karaktäriseras av uttalad mental och fysisk uttröttbarhet, kognitiv påverkan som minnes- och koncentrationsstörningar samt ”hjärndimma”, sömnstörning, symtom från autonoma nervsystemet, smärta och influensaliknande symtom. Symtomen förvärras av ansträngning. Den sjukliga utmattningen går inte att sova bort.

 

ME-patienter har också försämrad förmåga att få nya krafter efter ansträngning. Alltför intensiv ansträngning leder till backlash, att patienten kanske blir sängliggande hela dagen efteråt.

 

För att få diagnosen skall symptomen ha varat i minst sex månader.

ME kan ge upphov till långvariga och stora funktionsnedsättningar. Den drabbade får ofta svårt att fungera i vardagen.

 

ME är att betrakta som en folksjukdom med en beräknad förekomst på mellan 0,2 och 0,4 procent av befolkningen. Det saknas säker statistik men upp till 35 000 - 40 000 svenskar kan vara drabbade.

 

Ungefär var femte ME-patient är så svårt sjuk att hen är bunden till hemmet och ibland också sängbunden.

Sjukdomen är nästan alltid kronisk.

Förr var sjukdomens existens omstridd då man inte enkelt kan ställa diagnos med exempelvis ett blodprov. Men forskningen har visat att det är både en reell och allvarlig sjukdom.

 

Diagnosen ställs utifrån patientens symtom och genom att utesluta andra fysiska, psykiska och sociala orsaker. Studier pågår för att hitta biomarkörer som kan användas för att ställa diagnos med exempelvis ett blodprov.

Idag använder många svenska läkare de strikta Kanadakriterierna. Sjukdomen är vanligare hos kvinnor och debuterar ofta i tidiga medelåldern, 30-40 årsåldern.

Idag finns ingen botande behandling, men läkemedel, hjälpmedel och anpassning av vardagslivet kan lindra symtomen. Många drabbade behöver hemtjänst, personlig assistans och hemsjukvård.

 

Det pågår även forskning om nya behandlingar, ett par lovande läkemedel inriktar sig på immunförsvaret.

 

Källa: Per Julin, Överläkare, ME/CFS-mottagningen, Stiftelsen Stora Sköndal, Gottfriesclinic.se, Riksföreningen för ME-patienter.

Relaterade ämnen

Tack för att du hjälper oss!

Även om vi alltid försöker skriva helt korrekt kan det ibland smyga sig in felaktigheter. Därför uppskattar vi din hjälp. Skriv i meddelande-rutan nedan vad som är fel i artikeln eller vad du vill klaga på. Vi rättar alla fel och är generösa med genmälen.

Stort tack!

Tack!

Din rättelse har skickats vidare till redaktionen!

En redaktör kommer att läsa din rättelse så snart som möjligt. Tack för att du hjälper oss!

Thomas MattssonAnsvarig utgivare

Jag vill att Expressen ska vara den tidning som är mest generös med genmälen, rättelser samt hur vi redovisar eventuella klander från Pressens Opinionsnämnd.

Expressens ambition är tydlig. I vår "Kvalitetspolicy" slår jag fast att det som publiceras ska vara korrekt. Mitt första beslut som chefredaktör var att införa en fast plats i tidningen och på sajten för korrigeringar. Men vi är människor. Som gör misstag, blir lurade eller stressas till slarv. Det är några förklaringar till fel i medier, men de ursäktar ändå inte redaktionen om någon utsätts för publicitetsskada.

Expressen står bakom de "Etiska regler för press, radio och tv" som formulerats av Publicistklubben, Svenska Journalistförbundet, Tidningsutgivarna, Sveriges Tidskrifter, Sveriges Radio, Sveriges Television samt Utbildningsradion.

"Reglerna är mer av tumregler än en formell regelsamling", konstaterar Allmänhetens Pressombudsman (PO). Vad som är god pressetik måste avgöras från fall till fall och det finns inga exakta svar. Men det är bra att saken diskuteras.

Expressen talar ofta och gärna klarspråk, vi granskar och vi avslöjar; det hör journalistiken till att inte alla kommer att uppskatta det vi berättar. Om du anser att du utsatts för en publicitetsskada är det snabbaste sättet att få upprättelse att kontakta oss: mejla till rattelse@expressen.se eller ring vår nyhetsdesk på telefon 08-738 30 00. Men det går också att göra en så kallad PO-anmälan för att få en pressetisk prövning.


Till Expressens startsida

Mest läst i dag