Personuppgiftspolicy

Vi vill informera dig om vår policy som beskriver hur vi behandlar personuppgifter och cookies.

Läs mer

Sara, 26, har en sällsynt hudsjukdom som gör huden hängig: "Tyckte att jag var ful"

– Den största osäkerheten i mitt liv har alltid varit min hud, säger 26-åriga Sara.
Foto: Instagram @sarageurts
Foto: Instagram @sarageurts

Under hela sin uppväxt kämpade 26-åriga Sara Geurts med sin självkänsla.

Hon har nämligen en sällsynt sjukdom som gör att hennes hud tappar sin elasticitet. 

Men nu har hon trotsat alla samhällsnormer och blivit modell – för att inspirera andra.

När 26-åriga Sara Geurts var tio år gammal fick hon reda på att hon hade en sjukdom som heter Ehlers-Danlos syndrom.

– Det brukade vara min största osäkerhet. I gymnasiet försökte jag jämt täcka till min hud. Jag ville inte prata om det alls... jag levde i en lögn, säger hon till Barcroft TV.  

Ehlers-Danlos syndrom är en medfödd bindvävsdefekt som påverkar leder, hud och blodkärl. Förändringen i bindväven beror på defekt kollagen, ett av kroppens grundläggande byggnadsmaterial och det vanligaste proteinet hos människan.

– Den största osäkerheten i mitt liv har alltid varit min hud. Ju äldre jag blev desto mer började sjukdomen synas, säger hon till The Sun. 

https://www.instagram.com/p/BUYUftcDevM/?taken-by=sarageurts

Utan fungerande kollagen blir huden hängig, så när Sara fick diagnosen gav hon upp sin dröm om att en dag arbeta som modell.

– Det var en lång och svår resa. Jag mobbades aldrig, utan jag har fått fantastiskt mycket stöd av familj och vänner. Men när mina kompisar använda avslöjande kläder, så vågade jag knappt visa min hud, berättar hon.

https://www.instagram.com/p/BWF26P2jAVA/?taken-by=sarageurts

Det var inte förrän Sara fyllde 20 år som hennes självkänsla verkligen förbättrades. Hon gick från att hata små tröjor och linnen som visade hennes hud, till att upptäcka vilka spännande och vackra mönster hennes kropp kunde göra. 

Till slut började hon se sin hud som konst.

https://www.instagram.com/p/BVpoR5-jIpl/?taken-by=sarageurts

Dessutom hade hon precis kommit ur en relation med ett dåligt avslut och hon bestämde sig för att det var dags att förändra sättet hon såg på sig själv.

– Jag var så osäker när jag var yngre, men jag har aldrig haft ett så bra självförtroende som jag har i dag. Innan täckte jag alltid mig själv, men nu tycker jag min hud är det vackraste som finns.

"Det handlar om alla andra"

Det enda hon ångrar i dag är att hon brukade se sig själv som en ful person och därför försöker hon vara en normbrytande förebild för andra.

– Det gör mig verkligen ledsen att jag tänkte så en gång i tiden. 

I dag är hon ansiktet utåt för kampanjen Love Your Lines, som ska hylla kvinnors såkallade "brister".

– Jag fick idén efter att ha gjort ett inlägg på Tumblr som fick över 20 000 gillamarkeringar, säger hon och fortsätter.

– Jag insåg att det inte bara handlar om mig. Det handlar om miljoner andra individer där ute som dagligen kämpar med sina egna tankar och självbild.

https://www.instagram.com/p/BVQGhD4ji0a/?taken-by=sarageurts

Sara har Ehlers-Danlos syndrom, dermatosparaxis-typ, vilket påverkar hennes hud, men även andra delar av hennes kropp.

– Det är en systematisk sjukdom så den påverkar alla system inuti våra kroppar. Det finns många patienter med Ehlers-Danlos syndrom som konstant måste använda skenor eller rullstol. Som tur är har jag inte så grova problem med mina leder, förklarar Sara för The Sun.

– Men jag märker att ju äldre jag blir desto värre blir symptomen. 

https://www.instagram.com/p/BMvSUEFAGDn/?taken-by=sarageurts

Sara försöker undvika att använda åtsittande kläder då de kan orsaka sammandragningar och skava mot hennes hud och skapa sår.

Men Sara vägrar ge upp drömmen att kunna livnära sig på att vara modell. 

– Jag vill bryta samhällets normer och ändra standarden på vad som anses vara vacker. Jag vill visa att det är i våra brister och unikhet som vår skönhet ligger.

 

Om Ehlers-Danlos syndrom (EDS):

Ehlers-Danlos syndrom (EDS) är en medfödd bindvävsdefekt som påverkar leder, hud och blodkärl.

Förändringen i bindväven beror på defekt kollagen, det vanligaste proteinet hos människan som utgör nära en tredjedel av kroppens totala proteinmängd.

Vid Ehlers-Danlos syndrom har fibrillerna en glesare och förändrad struktur som gör att hållfastheten i vävnaderna blir sämre. et ger ökad ledrörlighet, övertöjbar och/eller mjuk hud och ibland sköra kärlväggar. 

Behovet av behandling och olika insatser varierar och är individuellt. 

I en opublicerad kartläggning av de olika typerna av sjukdomen i den norra delen av Sverige 1996-2000 beräknades förekomsten till 10 personer per 100 000 invånare.

Sex olika typer:

 Klassisk typ

 Överrörlighetstyp (hypermobilitetstyp)

 Kärltyp (Blodkärl)

Kyfoskolios-typ

 Artrochalasi-typ (leder) 

Dermatosparaxis-typ (huden)

De olika formerna varierar både vad gäller ärftlighet och symtom.

Källa: Socialstyrelsen.se