Personuppgiftspolicy

Vi använder cookies för att förbättra funktionaliteten på våra sajter, för att kunna rikta relevant innehåll och annonser till dig och för att vi ska kunna säkerställa att tjänsterna fungerar som de ska.

Läs mer i vår cookiepolicy.

Läs mer

8-åriga flickan lider av barn-alzheimers

David och Elise tillsammans med döttrarna Kiera och Keaton.Foto: Facebook
Kiera var sex år när hon diagnostiserades med dödliga och obotliga Sanfilippos sjukdom.Foto: Facebook

Kiera var bara sex år gammal när hon diagnostiserades med en dödlig och obotlig sjukdom.

Nu berättar hennes föräldrar om livet med sjukdomen – i hopp om att kunna sprida kunskap:

– Kieras diagnos förändrade våra liv totalt, säger pappan.

David, 42, och Elise Espasito, 43, kunde aldrig föreställa sig att deras åttaåriga dotter, Kiera, skulle drabbas av en extremt ovanlig och dödlig sjukdom, skriver The Mirror.

När Keira var sex år fick hon diagnosen "Sanfilippos sjukdom", även kallad "barn-alzheimers". Barnsjukdomen är obotlig och bryter ner hjärnans funktioner gradvis. Cirka 70 procent av barnen som drabbas dör innan de fyllt 15 år. 

– Kiera är åtta år nu och vi är smärtsamt medvetna om den korta tid vi har tillsammans, säger David.

Foto: Facebook

Lever mer i nuet

För ett år sedan flyttade familjen från Charleston till Charlotte, USA, för att Kiera skulle få bättre vård. 

– Diagnosen förändrade våra liv totalt. Vi planerar inte så mycket för framtiden, utan lever mycket mer i nuet, säger pappan.

Till en början kunde Kiera prata, men gradvis har hon förlorat den förmågan. Snart kommer hon inte heller kunna gå eller äta.

– Vår dotter har inte sagt mamma och pappa på en månad och jag vet inte om vi någonsin kommer höra henne säga det igen, berättar David.

Foto: Facebook

Samlar in pengar till forskning

David och Elise berättar nu om Kieras liv i hopp om att sprida kunskap om sjukdomen. 

De hoppas också kunna samla in pengar till forskning om sjukdomen.

– Vi är egentligen privata av oss, men vi har valt att bli offentliga för att vi känner att vi måste dela Kieras berättelse, säger David.

Pappan menar att familjen inte har något annat val.

– Vi måste kämpa eftersom det andra alternativet är att bara ge upp, säger han.