Personuppgiftspolicy

Vi vill informera dig om vår policy som beskriver hur vi behandlar personuppgifter och cookies.

Läs mer

De kämpar för barnens rätt till hjälp: ”På väg att krascha”

Eleonora, snart 3, med mamma Emma Aldin och pappa Rickard Lundqvist. Foto: PRIVAT
Eleonora har en svårhjärnskada och kräver heltidsbevakning dygnet runt. Foto: Privat
Efter nästan två års kamp fick familjen rätt till personlig assistans åt Eleonora 158 timmar per vecka. Foto: Privat

Frågan om rätten till personlig assistans har blossat upp i valdebatten.

Flera kommuner ordnar nu boende till barn som nekats hjälp enligt LSS.

En nödlösning för utsatta familjer, enligt kritikerna.

– Jag tror vår Eleonora hade dött på ett barnboende, säger Rickard Lundqvist, pappa till en svårt sjuk snart treårig flicka.

SVT avslöjade i sin kartläggning att flera tillfrågade kommuner planerar att bygga barnboenden, institutioner som kan ta hand om vårdkrävande barn med olika funktionsnedsättningar.

Bakgrunden är att Försäkringskassan med stöd av vägledande domar stramat upp beviljandet av personlig assistans. Villkoren för att få hjälp till vård i hemmet har blivit mycket hårdare. LSS blev en kostsam reform, och nu kan den vara på väg att urholkas.

LSS har också blivit en het potatis i valspurten, och i partiledardebatten på måndagskvällen hävdade C-ledaren Annie Lööf att staten sviker de mest utsatta.

Har svåra hjärnskador

Rickard Lundqvist och Emma Aldin från Malmö har en svårt sjuk dotter. Eleonora föddes med en ovanlig genetisk avvikelse som har medfört svåra hjärnskador och hennes diagnos kräver heltidsbevakning dygnet runt.

Flickan, snart tre år, kan inte hålla uppe sitt eget huvud, har en stark nedsatt synförmåga och får slemsamling i luftvägarna, säger pappan Rickard Lundqvist.

Föräldrarna fick avslag på sin ansökan om dygnet-runt-hjälp. Tio minuters assistans per dag borde räcka, ansåg Försäkringskassan.

Men efter 1,5 års kamp ändrade sig myndigheten och beviljade familjen 158 timmar assistans i veckan.

Mamma Emma Aldin har varit hemma mycket för att sköta Eleonora. Foto: Privat

– Vi är lättade nu, men har verkligen varit på väg att krascha. Nu fungerar det, men ingen ska tro att en personlig assistent är nån babysitter för att föräldrarna ska leva lyxliv. Vi har inget annat val, säger Rickard Lundqvist.

Att placera Eleonora på ett barnboende, en institution, är otänkbart för föräldrarna.

– Jag tror att vår Eleonora hade dött på ett barnboende. Hon är så svår att lära sig att det aldrig hade varit möjligt att lämna över ansvaret utan förbehåll.

– Trots assistans kommer vi aldrig att kunna eller vilja klippa banden med vår dotter så länge hon lever, förklarar Rickrad Lundqvist.

Föddes med ovanlig muskelsjukdom

Ett annat par, Anna och Filip Lindblad i Hjärup i Staffanstorps kommun, befinner sig i en tidigare del av LSS-processen. De har under flera månader begärt in olika intyg för att kunna ansöka om personlig assistans åt sonen Hjalmar, 2.

Han föddes med progressiv muskeldystrofi, en ovanlig sjukdom med ett fåtal fall i Sverige.

Anna Lindblad och hennes närmaste har hittills fått vaka själva över muskeldystrofisjuke Hjalmar. Att placera Hjalmar på ett barnboende är otänkbart, säger de. Foto: Privat

 

 

Filip och Anna Lindblad har startat en Facebooksida, "Team Superhjalle", och en insamling till forskning om den ovanliga sjukdom sonen drabbats av. Foto: Privat

 

– Man märkte det först på svaghet i många muskelgrupper som bara blev värre. Hjalmar lärde sig aldrig gå och har svårt med balansen, berättar Filip Lindblad.

– Han har fått en knapp inopererad och måste sondmatas dygnet runt. Han kräks för att han är så muskelsvag, och då vi måste vi sitta och vaka.

Hittills är det Anna och Filip som vakat och skött pojken 24 timmar om dygnet, med hjälp av sina föräldrar. Det har tagit sin tribut.

Har en storebror också

– Jag är slutkörd och sjukskriven för utmattningssyndrom. Vi behöver hjälp dygnet runt för att kunna överleva som familj. Hjalmar har även en fyraårig storebror som behöver sina föräldrar. Ekvationen går inte ihop, säger Anna Lindblad.

Nu går föräldrarna runt och känner oro inför Försäkringskassans beslut.

– Vi har ju tagit del av debatten och sett trenden, så visst är man livrädd för att det ska bli ett negativt beslut, säger Filip Lindblad och fortsätter:

– Självklart skulle man bli glad för ett positivt besked, men det är dubbla känslor. Att behöva gå igenom det här är inget man önskat.

Tanken på att Hjalmar skulle vårdas på ett boende för barn slår föräldrarna ifrån sig.

– Att Hjalmar skulle bli bortvald av myndigheterna och inte få växa upp med sin storebror, det skulle aldrig komma i fråga. Det känns som ett steg tillbaka för samhället.

Logga in för att följa

Det är gratis och går snabbt!