Personuppgiftspolicy

Vi vill informera dig om vår policy som beskriver hur vi behandlar personuppgifter och cookies.

Läs mer

Tuva, 6, svävar mellan liv och död – utan assistans

– Hon lever i allra högsta grad i vår sinnevärld, säger mamma Malin. Foto: STINA STJERNKVIST/TT / TT NYHETSBYRÅN
Malin har slutat jobba för att ta hand om Tuva. Foto: Privat

Sexåriga Tuva Larsson har en medfödd hjärnskada och klarar sig inte på egen hand.

Sedan sex månader tillbaka står hon utan assistans, och mamma Malin har tvingats sluta jobba för att hålla sin dotter vid liv.

– När hon mår bra är hon en fantastisk liten glädjespridare, en dålig dag svävar hon mellan liv och död, säger Malin.

”Fem, det är så många timmar hon sover.

Två, det är så många nätter hon aldrig får sömn alls.

Tre, det är minsta antalet anfall hennes dotter får på natten.

365, det är det antal dagar hon har det så här.

0 det är de timmar hon får assistans.”

Så beskrivs vardagen för Malin Larsson, mamma till sexåriga Tuva, i ett Instagraminlägg på kontot Funkisfamilj.nu. Tuva har en omfattade hjärnskada som hon haft sedan födseln, som bland annat innebär frekventa epilepsianfall.

– Det vi fick höra när hon fick sin diagnos var att hon inte skulle leva i vår sinnevärld, att hon skulle ha svårt att se, svårt att höra och svårt att röra sig. Och det har hon ju, men hon lever i allra högsta grad i vår sinnevärld, säger mamma Malin. 

Malin säger att Tuva älskar att rida, leka, och busa, något hon kunnat göra under de år familjen fått hjälp med assistans.

– När hon mår bra är hon en fantastisk liten glädjespridare, en dålig dag svävar hon mellan liv och död.

Tuva älskar att rida – men hon behöver hjälp. Foto: STINA STJERNKVIST/TT / TT NYHETSBYRÅN

Sedan Tuva var två år gammal har hon fått hjälp av en grupp assistenter, som kommit nära familjen.

Men när regeringen tillsatte sin LSS-utredning i somras, och började ompröva beslut gällande assistans, tyckte assistenterna att arbetsmarknaden blev allt för osäker.

– Vi har haft en jättebra arbetsgrupp med jättebra tjejer, men de kände att de faktiskt inte visste om de skulle ha något jobb nästa år. De slutade och började arbeta i butik eller började plugga. Det här var fantastiska människor, som kände en osäkerhet inför omprövningarna, säger Malin.

Arbetar tio procent

I och med att Tuvas fall skulle omprövas redan i augusti kände Malin och hennes sambo att de inte ville ta in en ny assistent under så pass kort tid, eftersom de fruktade att Tuva skulle få avslag efter omprövningen.

Men datumet för omprövningen sköts upp.

– Om vi tog in någon ny visste vi inte om de skulle stanna i två veckor eller två år. Så vi skulle avvakta till augusti. Sen blev det oktober, sedan november, och nu har de meddelat att omprövningarna ska frysas till våren.

https://www.instagram.com/p/BbwzSVXHw1_/

Under månaderna Tuva varit utan assistans har Malin bara kunnat arbeta 10 procent. Att vaka över Tuva innebär sömnlösa nätter, och att tvingas försumma resten av familjen.

– Nu har vi försökt leva utan assistans i ett halvår förstår jag hur viktig den är. Den här återhämtningstiden en halvtimme när man inte sovit en hel natt. Att kunna ta en dusch, eller ge Tuvas lillebror en kram på morgonen.

Uppmärksammats av kändisar

Efter ett allvarligt epilepsianfall i förra veckan hamnade Tuva på akuten. En bild på Tuva i sjukhussäng laddades upp på Instagramkontot Funkisfamilj.nu, och fick stor uppmärksamhet.

https://www.instagram.com/p/BbwnXEmAfd7/

Bland andra Elaine Eksvärd, Charlotte Perelli och Anja Pärson har uppmärksammat familjen Larsons situation genom att dela inlägget.

– Att vi inte har assistans är ju på grund av hur situationen ser ut nu, även om vi inte fått avslag ännu. Det handlar inte bara om dagen beskedet dimper ner i brevlådan, det här är mental tortyr. Det är en sådan otrolig inskränkning av friheten för hela vår familj, säger Malin.

 

https://www.instagram.com/p/BbzxfaTHeOK/?taken-by=expressen

Logga in för att följa

Det är gratis och går snabbt!