Personuppgiftspolicy

Vi använder cookies för att förbättra funktionaliteten på våra sajter, för att kunna rikta relevant innehåll och annonser till dig och för att vi ska kunna säkerställa att tjänsterna fungerar som de ska.

Läs mer i vår cookiepolicy.

Läs mer

Tove hade hepatit C i 30 år: ”Var så chockad”

Följ senaste nytt i Expressen TV – vi sänder direkt mellan 07 och 23 varje vardag och mellan 11 och 20 på helger.
Tove Frisch, 71 år, var sjuk i över 30 år innan hon fick behandling.Foto: Claudio Bresciani / TT / TT NYHETSBYRÅN

Kunskapen kring hepatit C och utvecklingen av läkemedel har varit revolutionerande för miljontals sjuka. Tove Frisch, 71 år, var sjuk i över 30 år innan hon fick behandling – vilket ledde till svåra biverkningar hon lider av än i dag.

– Det var en mardröm från morgon till kväll, säger hon.

Tove Frisch bubblar av liv. Trots att coronaviruset tvingat henne att lägga om hela sitt liv är skrattet aldrig långt bort. Det är svårt att förstå att hon för tio år sedan var ett par steg från döden.

– När det var som värst hade jag tre procents chans att överleva, säger hon.

Antagligen fick hon hepatit C på en tandläkarmottagning i Nepal på 1970-talet. Efter 30 år av konstiga symptom och sjukdomar fick hon sin diagnos 2006.

– Jag kunde inte ens hitta hem efteråt. Jag var så chockad.

Okänt virus

Hepatit C-viruset upptäcktes först 1989 – ett genombrott som i år belönades med Nobelpriset. Innan dess såg man bara att vissa insjuknade i leversjukdomar efter att exempelvis ha mottagit blodtransfusioner. Efter upptäckten började man testa blod för viruset innan blodet gavs vidare till människor.

När Tove Frisch fick sitt hepatit C-besked var behandlingen för viruset lång, osäker och med biverkningar så svåra att det hände att folk tog livet av sig.

– Det var mycket kontroller och biverkningar. Många gick ned i vikt väldigt mycket, mådde dåligt psykiskt och blev mycket trötta med sjukskrivningar, säger läkaren och forskaren Soo Aleman, som behandlat hepatit C-patienter sedan 2003.

Patienterna fick sprutor med interferon, som även används vid cancerbehandling, varje vecka. 30 procent blev deprimerade och en del fick influensaliknande symptom vecka efter vecka. Medicinen kunde inte heller ges till alla patienter – som svårt leversjuka eller personer som tog droger – och utfallet var skralt. Endast runt hälften av alla som behandlades svarade på medicinerna och Aleman såg många patienter avlida.

– Jag kommer än i dag ihåg en ung familjefar i 30-årsåldern med blödarsjuka, som smittats av blodprodukter, som dog av levercancer på avdelningen i mitten av 2000-talet.

”Var en mardröm”

Tove Frischs behandling pågick i 14 månader. Hon rasade i vikt, mådde illa, tappade håret och hörseln. Än i dag är hennes hörsel och syn dålig och hon har inga ögonfransar kvar.

– Det var en mardröm från morgon till kväll. Jag var som ett spöke, helt grå.

Men det värsta var tanken på att hon kunde ha smittat någon annan.

– Min dotter låg ju i min mage under tiden jag hade hepatit C. Det var min värsta tanke att jag skulle ha gett henne det.

Dottern var frisk. Men det hindrade inte Tove Frisch från att i år efter år oroa sig. Som sjuk i hepatit C, och nyskild, ställdes hon dessutom inför en helt ny verklighet.

– Under många år tvekade jag att lära känna någon ny man, för hur förklarar man det här? Det var en fruktansvärd ångest för mig, säger hon.

Nu kan hon se tillbaka på fruktansvärda situationer hon hamnat i med humor. Som när hon befann sig i en bil med en man när hon berättade om smittan.

– Han blev så rädd att han sprang ut ur sin egen bil. Han vågade inte ens sitta kvar, säger hon och gapskrattar.

TT: Du skrattar nu men hur kändes det då, i det ögonblicket, att bli lämnad ensam?

– Man känner sig som en spetälsk. Man upplever att de inte bara tar avstånd från sjukdomen utan från hela ens jag. Man är ingen människa längre utan någon sorts monster, säger hon.

När Tove Frisch fick sitt friskhetsbesked 2011 kom det därför som en enorm befrielse.

– Det var helt underbart. För första gången kunde jag pussa och krama vem jag ville. Jag kunde vara med min familj utan att vara rädd. Det var som att få ett nytt liv.

Stigmat kring hepatit C har minskat på senare år i Sverige även om det lever kvar, anser Tove Frisch, som också är ordförande i Riksföreningen för hepatit C och andra leversjukdomar.

– Vi har många i vår förening som inte talar om det för någon.

Känslor av skam, att bli diskriminerad och att känna sig smutsig är erfarenheter som läkare Soo Aleman stött på hos många av sina patienter.

– Jag har aldrig sett så många gråta av lättnad som när jag har friskförklarat hepatit C-patienter. Och då har jag arbetat med patienter med väldigt svåra sjukdomar, säger hon.

”Otroligt revolutionerande”

Om det första genombrottet med hepatit C kom med upptäckten av viruset, så kom ett annat stort genombrott 2014. Då godkändes en ny behandling av sjukdomen, med direktverkande antivirala substanser, så kallade DAA.

– Det var otroligt revolutionerande, säger Soo Aleman.

Inga sprutor behövdes längre utan patienterna kunde ta sin medicin i pillerform och omfattade nu alla patientgrupper.

– De nya läkemedlen kunde helt bota hepatit C infektion med 95-97 procents chans och med väldigt få och milda biverkningar.

Upptäckten av hepatit C, vilket i sin tur lett till de nya läkemedel och behandlingar som nu botar patienter på åtta till tolv veckor, beräknas ha räddat miljoner människor hittills. Att det belönats med Nobelpriset är viktigt för Tove Frisch.

– Min första känsla var en otrolig glädje, att Nobelkommittén uppskattar och förstår det här.

Frågan är om nästa stora steg blir ett vaccin mot sjukdomen. Ett möjligt sådant, tillverkat vid Michael Houghtons, en av Nobelpristagarnas, labb ska testas kliniskt på människor redan nästa år, vilket Vetenskapsradion rapporterat om.

– Det är nästa steg vi måste komma till, ett vaccin. För då kan vi lägga ner vår förening, säger Tove Frisch.

Hepatit C

Hepatit C är en virussjukdom som drabbar levern. Den kan leda till skrumplever och öka risken att drabbas av levercancer.

Många lever i flera år utan symptom. De som sedan blir svårt sjuka måste genomgå levertransplantation.

Sjukdomen sprids via blod, i Sverige främst genom att personer delar sprutor och nålar med varandra.

Allt blod som används inom sjukvården i Sverige testas för hepatit C.

Runt 170 miljoner människor i världen bedöms vara smittade av hepatit C och i Sverige uppskattas antalet smittade till 30 000–40 000 personer.

 

Källa: 1177 Vårdguiden med flera.

Harvey J. Alter, Michael Houghton och Charles M. Rice prisas för upptäckt av hepatit C-virus.

◼︎◼︎ Detta är en nyhetsartikel. Expressen granskar, avslöjar och ger dig de senaste nyheterna på ett objektivt och sakligt sätt. Mer om oss här.