Personuppgiftspolicy

Vi vill informera dig om vår policy som beskriver hur vi behandlar personuppgifter och cookies.

Läs mer

"Till slut ville inte
Ellen, 8, leva längre"

Hela familjen med pappa Erik, mamma Ulrika, Ebba, 10, Ellen, 8, och Malte, 7. Ulrika gick in i väggen när Ellen vantrivdes och inte fick hjälp på skolan och tog till slut en tillfällig timeout från arbetslivet. Foto: Cornelia Nordström
I köket har Ellen och Malte olika bildscheman för att de bättre ska få grepp om vad som ska hända och i vilken ordning. Foto: Cornelia Nordström
Här finns lappar om tandborstning, påklädning och frukost för att de ska få bättre koll på vad som ska hända. Foto: Cornelia Nordström
Ellen har gjort ett etui med en smörkniv, som visar att hon har fallenhet för träslöjd. Foto: Cornelia Nordström

När det var som värst ringde det från skolan tre gånger om dagen för att personalen inte klarade av Ellen, 8, och Malte, 7.

Föräldrarna övervägde till och med att separera - bara för att få sova någon gång.

Men sedan Ulrika och Erik började köra barnen två timmar om dagen till en som inte skyller på resursbrist funkar det bättre.

– Att ha barn med autism, trotssyndrom och adhd är bland de största föräldrautmaningar man kan ha. Men jag är inställd på att vara Ellens och Maltes soldat och slåss för att de ska få den hjälp de behöver och har rätt till, säger Ulrika.

 

Här kan du läsa en längre version av reportaget om Erik och Ulrika.

Erik och Ulrika, bägge 40, ställer fram ärtsoppa och pannkakor på köksbordet i den vita tvåplansvillan i Stockholmsförorten. På väggen intill är två listhyllor, fyllda av kokböcker, fastspikade.

– Matlagning är väl det roliga som det fortfarande funkar att ägna sig åt, säger de.

Har tydliga rutiner

Barnen Ebba, 10, Ellen, 8, och Malte, 7, lämnar motvilligt sina läsplattor och slår sig ner på sina bestämda platser. Intill köksbordet står studsmattan så att Malte kan hoppa lite då och då under måltiden i och med att han inte klarar att sitta stilla så många minuter i sträck.

– Vi försöker hela tiden att förebygga konflikter genom att ha tydliga rutiner och tala så rakt som möjligt. Sedan har vi anpassat förväntningarna. Vi väntar oss liksom inte att barnen ska sitta vattenkammade och äta grönsaker varje stund, förklarar Ulrika.

"Ellen ropar att vi ska skynda oss"

Familjen bor så nära den kommunala skolan, där barnen fram gick till i höstas, att man kan se den från köksfönstret. Men trots att syskonen numera får gå upp en timma tidigare om morgnarna händer det aldrig att de kommer försent till den nya skolan i grannkommunen ett par mil bort.

– Det är snarare så att Ellen ropar att vi ska skynda oss. Tidigare kunde hon sitta och skrika i 20 minuter över en strumpa som satt fel och så fick man bända sig loss från henne när hon skulle lämnas i skolan. Hon ville inte vara där, utan rymde så ofta hon kunde, säger Erik.

Ulrika är lärare och kan skollagen på sina fem fingrar.

– Det finns en inkluderingstanke i Stockholms stad som går ut på att alla barn i möjligaste mån ska gå i vanliga klasser. Men inkludering är väl inte att en unge ska sitta ensam i ett intilliggande klassrum? säger Ulrika.

Mådde sämre

Det var nämligen så dottern Ellens skoldagar såg ut i årskurs ett. Hösten 2013 hade Ellen ännu inte fått sina diagnoser - utåtagerande adhd och så kallad atypisk autism (begränsad förmåga till social interaktion, kommunikation och föreställningsförmåga, reds anm). Men lärarna märkte förstås att Ellen var annorlunda, för hon kunde slå sönder saker i klassrummet eller hamna i bråk med sina kamrater. För att Ellen, som är extremt ljudkänslig, skulle få lite arbetsro sydde en i personalen ljudisolerande gardiner till ett rum bredvid klassrummet, där tanken var att Ellen skulle jobba på egen hand. Ellen klarade dock inte att koncentrera sig utan lärarstöd - och kunde inte hantera fem instruktioner på en gång.

– Resultatet blev att Ellen mådde sämre och sämre. Till slut ville hon inte leva längre. Skolans elevhälsoteam larmades i september 2013, men ingenting hände. Biträdande rektorn hänvisade hela tiden till rektorn och rektorn vi fick inte träffa förrän åtta månader senare, trots att det står i tredje kapitlet i skollagen att man ska utreda sådant här skyndsamt, säger Ulrika.

"Det var bara blaha-blaha"

Inte ens när utredningen från BUP, i januari 2014, visade vilka behov Ellen hade kunde skolan ge henne rätt hjälp.

-– Det hette bara att "på den här skolan har vi inga resurspersoner". I slutet av mars 2014 fick vi se ett åtgärdsprogram, men det var bara blaha-blaha. Ellen rymde hela tiden från skolan och jag fick ta tjänstledigt och börja plugga för att kunna finnas här hemma, fortsätter Ulrika.

Sonen Malte, 7, utreds nu för autism och dessutom adhd med trotssyndrom, men i och med att han har svår psoriasis och måste ha hjälp att smörja huden minst en gång i timman bidrog det till att hans klass redan vid förskoleklassen beviljades en resursperson.

Berättade för alla

På föräldramöten var föräldrarna öppna med de två yngsta barnens särskilda behov för att klasskamraternas föräldrar skulle veta varför Ellen och Malte ibland betedde sig som de gjorde. Men också denna öppenhet - som alla anhörigorganisationer förespråkar - vändes emot Erik och Ulrika.

– Rektorn ifrågasatte varför vi berättat för alla om Ellens svårigheter. Det är så hemskt att de försöker trycka till oss föräldrar i stället för att fokusera på att tillgodose barnens behov, säger Ulrika och Erik som anmält rektorns brist på åtgärder till utbildningsförvaltningen.

– Det är helt lönlöst att fortsätta kämpa med skolan här intill. Vi hade kanske fått rätt mot rektorn någon gång, men då skulle flera år av våra barns skolgång redan vara förlorade.

"Bra på alla idrotter"

Ulrika ringde runt till kranskommunerna och hittade till slut en resursskola där familjen fick ett helt annat bemötande.

I höstas började såväl Malte och Ellen som storasyster Ebba i skolor i den andra kommunen. Malte, som är jätteduktig med datorer, har fått en egen dator och alla elever i resursskolan med högre personaltäthet har egna små "arbetsbås" så att de inte ska störa varandra. Och Ellen får utlopp för sin kreativitet, inte minst på slöjdlektionerna.

– Är Malte och Ellen motiverade så har de inga begränsningar. "Kan inte" finns inte på deras karta då, de bara gör, säger Ulrika.

Ulrikas eget yrkesliv har fått stå tillbaka. Planerna på att läsa in en magisterexamen, när hon var tvungen att finnas hemma för att stötta barnen, gick om intet, för i höstas gick Ulrika in i väggen. Och ovanpå det får hon emellanåt höra att hon är ojämställd som tar en timeout från yrkeslivet.

– Allt blev inte som vi hade tänkt oss, men nu är det så här. Att jag finns där för mina barn och krigar för dem känns bra, säger Ulrika.

Ska börja jobba igen

Hon tror att de nya föräldraerfarenheterna gör henne till en bättre lärare. I februari är det tänkt att hon ska börja jobba 60 procent och då flyttar familjen också till kranskommunen där barnens skola ligger. Erik vill också vara hoppfull:

– Kan vi bara lotsa dem genom skolan kan nog Ellen gå konstfack och Malte som är så bra på datorer kan garanterat ha en framtida karriär som liknar min egen, säger Erik, som är försäljningschef på ett it-konsultföretag.

Logga in för att följa

Det är gratis och går snabbt!