Personuppgiftspolicy

Vi vill informera dig om vår policy som beskriver hur vi behandlar personuppgifter och cookies.

Läs mer

Tilda låg döende 
- fick ingen hjälp

Tilda, 4, var inte rädd för döden - och hon sa tröstande till sin mamma "att det går bra".

Men de sista två veckorna i hennes liv hade hon så ont att hon skrek av smärta när någon nuddade vid henne.

Då lämnades familjen utan hjälp.

- Jag satt i telefon hela dagarna, när jag egentligen skulle ha suttit vid Tildas sida. Jag bönade, grät och skrek, men ingen kom hit hem till oss, säger Tildas mamma Ingela Stålhandske, 39.

Hon hoppas att den kartläggning som nu görs kommer att bidra till att ingen ska behöva lida på samma sätt som Tilda.

Därför fick Tilda inte hjälp hemma

Barnavdelningen på centralsjukhuset i Karlstad - har en begränsning om barnet bor för långt från sjukhuset.

Överläkare Leif Fleron vid barnklinikens dagvård på Centralsjukhuset:

"Vi har inget organiserat team för palliativ vård av barn i hemmet, vi har för liten verksamhet för det. Det man försöker är att hitta lösningar i de enskilda fallen så att de som önskar att få vara hemma ska få vara det. Sen finns det enstaka fall, särskilt om man bor lite långt bort i glesbygd, där det tyvärr inte alltid finns samma möjligheter. Under den tid jag varit på avdelningen, de senaste åren, har jag inte sett att det här är ett problem utan att vi hittar lösningar som i de allra flesta fall blir väldigt bra."

Hemsjukvården i Eda kommun - har en åldersgräns på sju år.

Anna-Lena Bryntesson, medicinskt ansvarig sjuksköterska, Eda kommuns hemvård:

"Enligt det avtal vi har ansvarar landstinget för barn upp till sju år och kommunen har ansvar för barn över sju år. Jag tycker att vi ha en väl utbyggd palliativ vård ute i kommunen där vi samarbetar väldigt mycket med landstinget. Jag kan inte uttala mig om det enskilda fallet, jag jobbade inte här då, och jag kan inte svara på vad som skulle hända om vi i dag hade ett barn under sju år som skulle dö hemma. Då skulle vi få sätta oss ner med landstinget och verkligen prata igenom det här med ansvarsfördelningen och se till att lösa det. Vi skulle inte säga nej, utan försöka göra allt vi kan."

Tilda var bara 2,5 år när hennes föräldrar upptäckte en liten knöl ovanför hennes knä. De trodde först att det var ett getingstick men knölen gick inte bort - i stället blev den bara större och större.

Det var cancer. En mycket ovanlig, och mycket aggressiv sort, som fått fäste i musklerna.

Trots intensiva och plågsamma cellgiftsbehandlingar - och trots en operation - så gick den inte att stoppa. Istället spred den sig till skelettet och familjen fick det tunga beskedet: Tilda skulle inte överleva.

- Jag sa till Tilda att "det finns ingen medicin som kan göra dig bra", säger Ingela och berättar hur hennes företagsamma dotter då ville följa med till läkarens rum för att själv leta efter det som kunde bota henne.

- Hon trodde det kunde finnas medicin i skrivbordslådorna som läkaren inte hade hittat.

Ville trösta föräldrarna

Tilda var 3,5 år - och visste inte vad döden var.

- Jag försökte berätta. Vi tittade på olika filmer och jag tror att hon såg det som att hon skulle till "Nangijala" där bröderna Lejonhjärta var. Jag försökte förklara "att mamma kan inte följa med dit, jag måste stanna här". Då klappade hon på mig och sa "att det går bra mamma". Hon ville trösta oss, säger Ingela.

Tilda var med i rummet när sjuksköterskan på dagvården i Karlstad frågade hur familjen ville ha det den sista tiden. Tilda hörde frågan och svarade direkt.

- Hon ville hem, det var det enda hon ville. Och då fanns det inget annat för mig att göra än att lova henne det, säger Ingela.

I efterhand har hon insett att hon borde ha fått frågan när Tilda inte var med i rummet.

- De lovade oss på sjukhuset att Tilda inte skulle behöva ha ont, oavsett hur vi valde att ha det på slutet. Det var den viktigaste frågan för oss och jag vet att jag frågade flera gånger.

Hon bodde då i Eda kommun i Värmland och hon trodde att den hemsjukvård som faktiskt finns i kommunen skulle finnas där för Tilda på slutet. En av deras uppgifter är att ge stöd i livets slutskede - men problemet är att de inte vårdar barn under sju år.

- Nu efteråt känner jag mig så dum. Jag trodde att det skulle kunna bli bra för oss att vara hemma, att vi skulle få den hjälp vi behövde. Hur kunde jag tro det, säger Ingela.

Åkte på en sista resa

Tildas cellgiftsbehandlingar fortsatte - för att hålla tillbaka cancern så länge det gick. Den sista sommaren mådde hon ganska bra och hon åkte på en utlandsresa med sin mamma och sin storasyster Sofia.

Sen kom vintern och Tilda blev allt sämre. I början av det år då Tilda skulle fylla fem började Ingela förstå att slutet närmade sig.

- Hon fick tumörer överallt, små bulor över hela kroppen. På alla hjärtans dag tog hon sitt sista bad och var ändå relativt pigg. Sen gick allt väldigt fort.

Och det var då Tilda - och resten av familjen - skulle ha behövt hjälp. Tilda klarade inte längre att svälja sin smärtlindrande medicin och Ingela ringde barnavdelningen på Centralsjukhuset i Karlstad och bad om att någon skulle komma hem till dem för sätta in en morfinpump.

"Det var för sent"

- De sa att vi var tvungna att åka in för att få pumpen insatt, för de kunde inte åka hela vägen till oss. Men det var för sent att flytta Tilda då. Jag kunde inte ens hålla om henne eftersom hon hade så ont. Att åka i väg med henne i över tio mil var inte att tänka på, säger Ingela.

Situationen blev snabbt kritisk. Och i den stunden förstod Ingela att inte heller Eda kommun skulle hjälpa till - på grund av att Tilda var under sju år.

- Det blev som en maktkamp mellan landstinget och kommunen, och ingen ville ge sig och ta på sig ansvaret för att hjälpa oss. Vi hamnade mellan stolarna på något sätt.

Och under tiden skrek Tilda av smärtorna - samtidigt som hon sakta höll på att dö.

På vårdcentralen i Charlottenberg fanns inte tillräckligt med personal, och inte heller kunskap, för att vårda ett barn i livets slutskede. En BVC-sköterska åkte hem till familjen och gjorde sitt bästa - trots att hon varken hade utbildning eller erfarenhet av att vårda ett dödssjukt barn.

- Jag hade kontakt med flickans läkare i Karlstad men det var inte tal om någon organiserad handledning. Jag gjorde det jag kunde, men det var inte optimalt. Jag förstår att familjen kände sig övergiven och väldigt utsatt, säger sköterskan.

En annan sjuksköterska på vårdcentralen berättar:

- Jag får tårar i ögonen när jag tänker på den här familjen. Den här mamman slet så hårt, i den här fruktansvärda situationen, och hon skulle inte ha behövt det. Vi har ju handlingsplaner för precis allt, men inte för barn. Och det måste ändras. Det pratas ju om att vården ska vara lika för alla, men så är det inte. Vilken vård du får beror på var du bor och hur gammal du är.

Maria Svala arbetade som kurator på vårdcentralen och försökte hjälpa familjen under Tildas sjukdomstid. Hon minns det väldigt väl:

- Det var en katastrof. Jag ringde många samtal till Centralsjukhuset men fick svaret att det var för långt för dem att åka. Det gjorde mig gråtfärdig.

Jobbade i treskift

Den sista tiden, när Tilda var som svagast, jobbade familjen i treskift för att någon ständigt skulle finnas vid hennes sida. Ingela hade nattskiftet, Tildas pappa tog över på morgonen och sen avlöste även Tildas mormor.

- Vi fick sitta bredvid henne och använde ett mjukt skinn att smeka hennes hud med, hon tyckte att det lindrade smärtan lite, berättar Ingela.

På dagarna satt hon i telefon.

- Jag bönade, bad och skrek och grät. Jag gjorde allt för att någon skulle komma hit. Jag ringde alla vårdinstanser som fanns, berättar Ingela.

- Till sist lovade en sköterska från vuxenonkologen i Arvika att komma till oss och hon satte in en morfinpump. Men den hann aldrig få effekt, Tilda dog två dagar senare.

Dagen innan Tilda somnade in ville hon gå upp ur sin säng. Hon ville absolut sätta på sig alla vinterkläder och gå ut en liten stund - trots att smärtorna var så svåra.

- Och hon ville leka med sitt favoritspel med fiskar. Det var som att hon ville göra allt en sista gång, säger Ingela.

- Sen på natten var det som att ett lugn infann sig, som jag inte kände igen sen innan. Och jag förstod att det snart var dags. Jag satt vid hennes säng och jag sa till henne "att det är dags att somna nu", säger Ingela.

Satt djupa spår

Tildas pappa, Leif Sakariassen, satt vid hennes sida då hon dog.

- När hon föddes på BB fanns barnsköterskor och doktorer beredda. När hon gick bort var vi ensamma och fick ingen hjälp från någon alls.

Detta har satt djupa spår i honom:

- Jag fick ta emot henne då hon föddes och jag fick se henne dö. Det glömmer jag aldrig. Beslutet att hon skulle få vara hemma tycker jag var rätt för Tildas del, men att hon gick bort hade varit lättare att acceptera om vården tagit sitt ansvar och hjälpt henne med smärtan.

Efter att Tilda gått bort tog det inte lång tid förrän en läkare kom hem till familjen - för att dödförklara henne.

- Under två veckors tid kunde vi inte få hit en läkare för att lindra hennes smärta. När hon var död tog det bara några timmar för läkaren att ta sig hem till oss, säger Ingela.

Det har gått sju år sedan Tilda dog. Tankarna på hur hon led höll i många år på att förgöra Ingela.

- Jag fastnade i de tankarna. Det värsta var inte att Tilda dog, det värsta var att hon hade så ont, och att vi inte kunde hjälpa henne, säger Ingela.

Problemen med den palliativa vården av barn i hemmet är inte unikt för Värmland. Så ser det ut på många andra håll där det är långt till sjukhus - och där åldersgränser reglerar när kommunen går in och hjälper till.

Åldersgränsen på sju år finns fortfarande kvar i Eda kommun - och inom Värmlands landsting finns ingen tydlig plan för hur palliativ vård av barn ska hanteras.

- Vi jobbar på det och vi måste få till en bättre struktur kring de här barnen, säger Margaretha Jansson, närsjukvårdskoordinator på Landstinget i Värmland.

Hon tillägger:

- Vi har palliativa team men det ingår inte i deras uppdrag att vårda barn. Men de sköterskor som känner sig trygga med barn gör ofta insatser ändå.

Samma rättigheter

Ingela Stålhandske hoppas att hon, genom att berätta, kan påverka politiker och ansvariga chefer att ta nya beslut som gör att barn får samma rättigheter som vuxna.

- Jag tror inte att det hade kostat samhället så mycket att låta en sjuksköterska vara hos oss på heltid de två sista veckorna, säger Ingela.

- Tilda ville vara hemma. Och jag tycker inte att det är för mycket begärt att få dö hemma, säger Ingela.