Personuppgiftspolicy

Vi vill informera dig om vår policy som beskriver hur vi behandlar personuppgifter och cookies.

Läs mer

Starka stödet – till ME-drabbade Karin

Karin har hemtjänst på dagarna, men kvällar, nätter och helger är det sambon Henrik Fransson som hjälper henne med allt. Foto: Anna-Karin Nilsson / ANNA-KARIN NILSSON EXPRESSEN
Karin och Henrik berättar sin historia för att de vill öka kunskapen om ME. Foto: Anna-Karin Nilsson / ANNA-KARIN NILSSON EXPRESSEN
Berättelsen om ME-drabbade Karin Eriksson, 32, väcker starka känslor. Foto: Anna-Karin Nilsson / ANNA-KARIN NILSSON EXPRESSEN

Berättelsen om ME-drabbade Karin Eriksson, 32, och hennes sambo Henrik Fransson, 36, väcker starka känslor.

Många av Expressens läsare sänder kärlek, stöd och tips.

– Vi är tacksamma för en ökad förståelse av sjukdomen. För Karins del hoppas vi på ett genombrott i forskningen, säger Henrik.

FAKTA

• Karin Eriksson, 32, drabbades för sju år sedan. Hon föll ihop på Ikea. Dagarna innan hade hon tagit influensavaccinet Pandemrix. Karins egna läkare tror att det kan finnas ett samband. Men forskarna vet idag inte om vaccinet kan orsaka ME.

• Det tog Karin ett och ett halvt år, med många besök på akuten, att få rätt diagnos.

• ME medför en utmattning, både fysiskt och psykiskt, som inte går att vila bort. Sedan fem år är Karin så dålig att hon är sängliggande nästan dygnet runt. "Jag har inget liv" säger hon.

• Karin orkar bara vara aktiv några minuter per dag, då hon kan äta, prata, ta mediciner och sköta sin hygien. Om Karin anstränger sig för mycket blir hon mycket sämre. Ansträngningsutlöst försämring är typiskt för ME.

Idag skriver Expressen om ME-sjuka Karin Eriksson som är fånge i sin säng sedan fem år tillbaka. Den neurologiska sjukdomen medför en utmattning, både fysiskt och psykiskt, som inte går att vila bort. Karin har bara några minuters aktivitetstid per dag då hon kan äta, prata, ta mediciner och sköta sin hygien. Om hon anstränger sig för mycket sjunker den drastiskt ännu mer.

Karin har hemtjänst på dagarna, men kvällar, nätter och helger är det sambon Henrik Fransson som hjälper henne med allt.

Efter att artikeln publicerades har uppmuntrande kommentarer, meddelanden och mejl strömmat in.

– Jag ser att min Facebookmejl är ganska full! Det är roligt att människor engagerar sig. Många sådana artiklar blir kanske droppen som urholkar stenen. Att både vårdpersonal och allmänhet förstår att ME är en sjukdom att ta på allvar, säger Henrik.

Karin och Henrik berättar sin historia för att de vill öka kunskapen om ME. Idag finns många fördomar om sjukdomen.

– En del tror att ME-drabbade är lata och bara vill ha pengar av Försäkringskassan för att ligga i sängen. Artikeln gör att människors förståelse ökar. Efter att ha läst den tror jag inte det är någon som skulle vilja byta liv med Karin, säger Henrik.

Många drabbade har fått fel diagnos och fel behandling, berättar Henrik. Foto: Anna-Karin Nilsson / ANNA-KARIN NILSSON EXPRESSEN

Vissa läkare förnekar att ME finns

Inte minst viktigt är det att vårdpersonal får veta mer om sjukdomen. Det finns läkare som inte känner till ME. En del läkare förnekar till och med att sjukdomen finns. Många drabbade har fått fel diagnos och fel behandling, berättar Henrik.

– Kanske några läkare läser och förstår att de kanske skickat hem patienter med ME utan rätt diagnos. Det är bra att fler inser att ME finns.

Många av Expressens läsare hör av sig med goda råd och tips på alternativa behandlingar, allt från fiskolja till vitlök. Henrik tackar vänligt för allt engagemang, men paret har redan testat det mesta.

– Vi har nog gått igenom alla tips som finns. Man griper efter halmstrån, särskilt i början. Det är välmenande men det finns få hårda fakta, vetenskap, bakom. Det finns inga mirakelkurer för ME. Man ska heller inte blanda ihop ME med andra sjukdomar. Om vitlök hjälper kanske det inte är ME man lidit av, säger Henrik.

En del läsare vill starta en insamling till Karin för att hon ska kunna få alternativ behandling med intravenös antibiotika i Tyskland. Men Henrik förklarar att det inte är pengar som är parets problem.

– Hade det varit så enkelt som pengarna hade vi åkt för länge sedan. Vi vet att en del reser till Tyskland och tycker att de blir bättre, men vad jag vet finns det ingen ordentlig vetenskap som visar att det verkligen fungerar. Det är mer att ses som experiment, tycker Henrik.

Maten står numrerad och färdig i kylen för att värma så Karin kan få i sig den med sugrör. Foto: Anna-Karin Nilsson / ANNA-KARIN NILSSON EXPRESSEN

Nytt hopp för ME-drabbade

Men nu finns det nytt hopp om ett effektivt läkemedel för Karin och andra ME-drabbade. En mindre studie från Norge har visat på positiv effekt av immunhämmande medicinen rituximab, som säljs under namnet Mabthera. Läkemedlet används i dag bland annat för behandling av cancer och reumatism. Medicinen ges som dropp och verkar genom att döda celler, minska antalet B-lymfocyter som är en typ av vita blodceller.

Forskarna vet inte vad ME orsakas av, men det finns teorier av att den orsakas av fel i immunsystemet. Teorin stöds av det faktum att ME ofta debuterar efter en infektion, som körtelfeber. Just nu pågår en ny, större vetenskaplig studie, av behandling med rituximab vid ME. Resultaten väntas komma redan i år.

– Att testa rituximab eller annan liknande behandling är det som ligger närmast till för Karin. Jag kan tänka mig att vi hittar en läkare så att Karin kan få prova medicinen i förväg.

Samtidigt är det ett svårt beslut för paret. Rituximab är ett kraftfullt läkemedel som också innebär risker för biverkningar. Det har förekommit dödsfall, poängterar Henrik.

– Sen är det många läkare som inte vågar prova behandlingen på ME-patienter innan det kommit en ordentlig studie. Särskilt efter Macchiariniskandalen är det många läkare som är restriktiva med att prova nya behandlingar utan att ha ordentligt på fötterna.

DET HÄR ÄR ME/CFS

• Myalgisk encefalomyelit (ME) eller post-viralt trötthetssyndrom, förr kallad chronic fatigue syndrome (CFS), är en sjukdom med okänd orsak.

• Ofta debuterar sjukdomen efter en infektion, som körtelfeber.

• ME karaktäriseras av uttalad mental och fysisk uttröttbarhet, kognitiv påverkan som minnes- och koncentrationsstörningar samt ”hjärndimma”, sömnstörning, symtom från autonoma nervsystemet, smärta och influensaliknande symtom. Symtomen förvärras av ansträngning. Den sjukliga utmattningen går inte att sova bort.

• ME-patienter har också försämrad förmåga att få nya krafter efter ansträngning. Alltför intensiv ansträngning leder till backlash, att patienten kanske blir sängliggande hela dagen efteråt.

• För att få diagnosen skall symptomen ha varat i minst sex månader.

• ME kan ge upphov till långvariga och stora funktionsnedsättningar. Den drabbade får ofta svårt att fungera i vardagen.

• ME är att betrakta som en folksjukdom med en beräknad förekomst på mellan 0,2 och 0,4 procent av befolkningen. Det saknas säker statistik men upp till 35 000 - 40 000 svenskar kan vara drabbade.

• Ungefär var femte ME-patient är så svårt sjuk att hen är bunden till hemmet och ibland också sängbunden.

• Sjukdomen är nästan alltid kronisk.

• Förr var sjukdomens existens omstridd då man inte enkelt kan ställa diagnos med exempelvis ett blodprov. Men forskningen har visat att det är både en reell och allvarlig sjukdom.

• Diagnosen ställs utifrån patientens symtom och genom att utesluta andra fysiska, psykiska och sociala orsaker. Studier pågår för att hitta biomarkörer som kan användas för att ställa diagnos med exempelvis ett blodprov.

• Idag använder många svenska läkare de strikta Kanadakriterierna. Sjukdomen är vanligare hos kvinnor och debuterar ofta i tidiga medelåldern, 30-40 årsåldern.

• Idag finns ingen botande behandling, men läkemedel, hjälpmedel och anpassning av vardagslivet kan lindra symtomen. Många drabbade behöver hemtjänst, personlig assistans och hemsjukvård.

• Det pågår även forskning om nya behandlingar, ett par lovande läkemedel inriktar sig på immunförsvaret.

Källa: Per Julin, Överläkare, ME/CFS-mottagningen, Stiftelsen Stora Sköndal, Gottfriesclinic.se, Riksföreningen för ME-patienter.

Logga in för att följa

Det är gratis och går snabbt!