Personuppgiftspolicy

Vi använder cookies för att förbättra funktionaliteten på våra sajter, för att kunna rikta relevant innehåll och annonser till dig och för att vi ska kunna säkerställa att tjänsterna fungerar som de ska.

Läs mer i vår cookiepolicy.

Läs mer

"Se unga insjukna i demens är allra värst"

Drottning Silvia i talarstolen på Dementia Forum X.
Foto: David Sica
Drottning Silvia lyser upp när hon börjar prata om vad hon har varit med om under dagen
Foto: David Sica
Också kronprinsessan Victoria var på plats i Nacka.
Foto: David Sica

SALTSJÖQVARN. Silvia ordnade i dag den första världskonferensen i Sverige om demens och för Expressen berättar drottningen om sina egna nära personliga erfarenheter:

– Det är väldigt tragiskt. Ett långsamt avskedstagande av någon du älskar. Det var lika jobbigt varje gång min sjuka mor frågade var min far fanns. Han var ju avliden sedan många år tillbaka.

– Se unga människor insjukna i demens är allra värst.

Drottning Silvia verkligen lyser upp när hon börjar prata om vad hon har varit med om under dagen. Här ute vid Saltsjöqvarns kaj i Nacka har i dag, måndag, den första Dementia Forum X arrangerats, en världskonferens om demens med deltagare från 17 länder.

Det här är vad drottningen brinner för och efter att ha grundat Silviahemmet, vårdar demenssjuka personer, 1996 och på så sätt försökt hjälpa bland andra sin demenssjuka mor Alice Sommerlath är kampen mot demensen ett kall för Silvia.

– Ja, det är något som fler borde få kunskap om. Lära sig mer om, berättar drottningen när Expressen träffar henne.

Varför?

– Om vi alla hade baskunskaper skulle vi kunna förstå de som är sjuka i demens på ett annat sätt. Lära oss hur vi skulle göra deras tillvaro bättre. Det är så enkla saker som kan göra deras liv enklare, bättre, roligare och mer meningsfullt.

Drottningen lyfter fram dagens forum Dementia Forum X:

– Det här har varit en väldigt viktig dag. Många länder som har varit med. Holland, USA, Tyskland och 14 länder till. Många experter och vi har alla kunnat prata om hur vi ska göra för att stoppa sjukdomen.

– Vi har pratat om allt från hur kan vi hjälpa? Hur ska vi bemöta patienterna? Hur ska man finansiera forskningen? Det har varit många frågor.

Hur har det varit att vara här?

– Spännande och roligt. Jag gick runt mellan grupperna och lyssnade. Alla visade det där stora intresset och engagemanget. Vi måste arbeta tillsammans. Vi måste göra något tillsammans, var allas motto.

– Det är så viktigt med ett sådant här forum. Utbyta erfarenheter och under dagen har det kommit fram två saker som ha varit mer slående än något annat.

Vad?

– Att man inte vet utvecklingen av demens och alzheimer. Dörren står på glänt, men ännu har man inte knäckt gåtan. Det andra är att forskningen måste fortsätta, det är väldigt dyrt, men alla inser att det måste till en lösning. Hur kan vi stödja och hjälpa de dementa på ett bra sätt? Det är en viktig fråga också.

Drottningen har egen erfarenhet av sjukdomen genom sin framlidna mor Alice Sommerlath som fick demens och även framlidna prinsessan Lilian.

– Det är en sjukdom som bara går en väg. Det är väldigt tragiskt. Ett långsamt avskedstagande. Som anhörig gäller det att ändå se glad ut. Man gråter inombords, men måste visa glädje utåt.

Det måste vara fruktansvärt?

– Ja, som anhörig är det oerhört jobbigt.

– Det kan vara så många olika saker. Min mor frågade mig många gånger var min far fanns. Han hade då varit död i många år. Det var lika svårt för mig varje gång att berätta det.

För hennes reaktion?

– Ja, just det. Det blev samma fruktansvärda reaktion varje gång. För min mor var mitt besked om min far något helt nytt. Frågorna som kom från henne om varför har du inte sagt något till mig?

Hur hanterade drottningen det?

– Fick goda råd av professor Barbro Beck-Friis som sa att man ska aldrig ljuga, men kanske försöka leda bort frågan. Leda bort det tragiska.

Drottningen menar att baskunskapen om sjukdomen hade kunnat hjälpa henne när hennes mor Alice Sommerlath insjuknade:

– Jag visste inte då detta med olika färger och vad de betyder för någon som har demens. Plötsligt hemma en dag på Drottningholms slott reagerade min mamma när hon skulle gå över en av mattorna. Hon var panikslagen. Jag fick lite senare lära mig att det var färgen på mattan som hon reagerade mot. Den var blågrön och för henne symboliserade den avgrund, ett hot.

Vad gjorde drottningen då? Bytte matta?

– Ja, till en röd. Fick rådet av läkarna och plötsligt var det ingen fara längre. Nu gick det charmant, allt handlar om kunskap.

Drottning Silvia var på plats tillsammans med kronprinsessan Victoria.
Foto: David Sica

I sitt arbete mot sjukdomen möter drottningen ständigt anhöriga och de svåraste mötena är med anhöriga till unga personer som insjuknar:

– Det är särskilt tragiskt. Sedan är ju sjukdomen alltid tragisk. Tänk dig en ung person som har små barn som inte förstår vad som händer med mamma eller pappa. En far som lider som inser att han inte kan ha den kontakten han skulle vilja ha med sina barn. Det är ju oerhört tragiskt.

På Silviahemmet finns en speciell grupp med unga patienter.

– Det är sex patienter som alla är under 65 år, berättar Wilhelmina Hoffman, verksamhetschef på Silviahemmet. Det är speciellt när yngre drabbas, menar hon.

Drottningen:

– Jag har där träffat en 17-årig pojke som är anhörig och tackade Silviahemmet för att vi tar hand om hans anhöriga. Han var tacksam för att han själv fått lära sig så mycket om sjukdomen.

Vad har drottningen sagt under era samtal med pojken?

– Vi har pratat väldigt mycket och jag har försökt ge så pass bra råd som möjligt. Hans anhörige vill ha en glad son och samtidigt är han så fruktansvärt ledsen inombords. Det är det tragiska med den här sjukdomen.

Dementia Forum X med drottningen avslutades med det som Silvia har sett fram emot mest under en lång tid:

Silvialäkarna.

Silviahemmet som är specialiserade på demensvård och har sköterskor, Silviasköterskor. De har extrautbildning i demensvård och nu tar drottning Silvia det ett steg vidare till specialutbildade läkare i just demensvård. Sex av dem fick i kväll sina diplom på att de är färdiga Silvialäkare.

– Det är redan utbildade läkare som tycker att detta med demensvården är så pass viktigt att de har valt att specialisera sig på detta, berättar drottningen för Expressen. Det är läkare som för det mesta redan är strängt upptagna, men i samarbete med Karolinska institutet har de nu tagit 60 poäng. De tyckte att detta var så viktigt. Det är en utbildning på två år.

Två av läkarna kommer från Värmland, en från Kalmar, en från Skåne och två från Stockholm.

– Det är läkarna som har nyckeln i handen till det här med demensen. Jag har alltid drömt om att få läkare att bli specialister i demensvård.

Så detta måste vara en stor dag för drottningen?

– Ja, verkligen. Demenssjukdomarna ökar och därför är detta så viktigt. Vi måste alla hjälpas åt.

FAKTA

■ Dementia Forum X är ett globalt initiativ för att bekämpa demens och organiseras i går för första gången med stöd av drottning Silvia. Initiativet organiseras av Forum for Elderly Care i samarbete med Karolinska institutet, Svenskt Demenscentrum och Forte.

■ Dementia Forum X strävar efter bredare samarbeten mellan ledande personer från alla delar av det globala samhället. Syftet är att skapa medvetenhet och förståelse för demens.

■ 44 miljoner människor är drabbade över hela världen av någon form av demens. Den siffran väntas vara dubblerad 2030 och nå fler än 150 miljoner människor 2050. Sjukdomen kostar världsekonomin varje år över 604 miljarder dollar.

■ Drottning Silvias mor Alice blev sjuk i åldersdemens. Silvia som stod sin mamma oerhört nära vårdade henne hemma på Drottningholms slott. Drottningen inredde Alices rum - precis som hennes rum såg ut hemma i tyska Heidelberg.

■ På dagarna fick Alice Sommerlath också vård på närliggande Silviahemmet, kronprinsessan Victoria brukade efter skolan sitta vid sin mormors sjuksäng. Även resten av kungafamiljen visade ett stort stöd.

■ Den 9 mars 1997 avled Alice Sommerlath. Hon begravdes senare bredvid sin framlidne make Walther i Heidelberg. Alice Sommerlath blev 90 år.

■ Drottning Silvia startade Silviahemmet 1996. Efter alla sina resor runt på äldreboenden i Sverige så insåg Silvia att många äldre och demenssjuka inte fick rätt behandling.

■ Kompetensen saknades hos vårdpersonalen och tillsammans med professor Barbro Beck-Friis gjordes Silviahemmet också till en skola för undersköterskor som ska specialisera sig på demenssjuka.

■ 2004 startade även en Silviasysterutbildning på Sophiahemmets högskola. I dag är Silvia starkt engagerad i verksamheten och finns med i Silviahemmets fortlöpande verksamhet.

■ De första Silvialäkarna fick i dag sina diplom. Ytterligare 20 läkare är under utbildning med specialkompetens på demensvård. Det är i samarbete med Karolinska Institutet som utbildningen bredrivs och den är på två år och 60 poäng.

◼︎◼︎ Detta är en nyhetsartikel. Expressen granskar, avslöjar och ger dig de senaste nyheterna på ett objektivt och sakligt sätt. Mer om oss här.