Personuppgiftspolicy

Vi vill informera dig om vår policy som beskriver hur vi behandlar personuppgifter och cookies.

Läs mer

Robyns svåra beslut efter nackskadan

Robyn Anborg lider av den ovanliga sjukdomen EDS. Foto: Privat
Robyn Anborg , 29, innan hon insjuknande. Foto: Privat

Robyn Anborg, 29, är sängliggande med en svår nackskada och diagnosen EDS.

Hon anser att svensk sjukvård inte kan hjälpa henne och att sista utvägen är en riskabel operation på ett sjukhus i Barcelona.

– Hela mitt liv bara rinner bort, säger Robyn i ett nödrop.

Vänner och anhöriga till Robyn Anborg har startat en insamling för att hon ska kunna skickas till Spanien för en operation.

Hon lider av den ovanliga sjukdomen, EDS, en ärftlig bindvävsdefekt som kan leda till överrörliga och instabila leder, långvarig smärta, skör hud samt svår trötthet. I Robyns fall har EDS även orsakat instabil nacke.

Träningsolycka på gymmet

I slutet av 2015 var hon med om en mindre träningsolycka på ett gym, och efter det kom symptomen smygande. Det var till en början diffusa problem som långvarig låg feber och trötthet, berättar Robyns sambo Daniel Sandström i Huddinge.

Robyn Anborg, 29, levde ett aktivt liv innan sjukdomen bröt ut. Nu klarar hon bara att ta ett par steg i sänder. Foto: Privat

På senare tid har läget förvärrats. Det gör att hon måste ligga ner hela dagarna och knappt orkar gå ett enda steg. Hon kan inte göra något hemma utan behöver hjälp med allt.

– Hela mitt liv rinner bara bort. Jag vill bara vara en normal 29-åring, umgås med vänner och skaffa familj. Leva och ha drömmar och inte ligga här och tyna bort, säger Robyn i en film hon lagt upp i sociala medier.

Hennes huvud hålls inte på plats ordentligt vilket leder till tryck på hjärnstammen.

Bindvävsdefekten leder bland annat till ett ökat tryck på hjärnstammen. Foto: Privat

Förra veckan drabbades hon även av andningssvårigheter, säger sambon Daniel. Det blev akutfärd till Karolinska. 

Hoppas på operation i Barcelona

Någon långvarig lösning på problemen har svensk sjukvård inte kunna erbjuda, enligt Daniel. 

Genom Bragee kliniker, specialiserade på behandling av smärta, utmattning och kronisk trötthet, fick Robyn diagnosen EDS.

Bindvävdefekten tycks ha lett till en ligamentär nackskada. När nacken stabiliseras med en stödkrage mår Robyn bättre, men kragen orkar hon bara bära någon timme per dag.

Nu hoppas Robyn och hennes anhöriga att en operation på ett spanskt sjukhus ska kunna hjälpa henne till ett bättre liv. Det är ett ingrepp där sju kotor i nacken stelopereras. Operationen är komplicerad och det finns risker.

I Sverige utförs inte sådana ingrepp och därför ska Robyn resa till Teknon-sjukhuset i Barcelona, där man har en specialistklinik.

En akuttid för operation är inbokad den 21 mars.

Med nackstöd mår Robyn bättre. Hon hoppas att operationen ska ge en permanent effekt. Foto: Privat

– Det är en omfattande operation och det finns risker. Men jämfört med nuvarande liv där hon är sängliggande med smärtor och trötthet tycker Robyn risken är värd att ta, berättar Daniel Sandström.

Startade en insamling på Facebook

De har pratat med andra personer som genomgått operationen med lyckat resultat. Men att Försäkringskassan eller landstinget i slutändan kommer att betala kostnaden, totalt 800 000 kronor, räknar de inte med. 

I dag får sambon Daniel Sandström hjälpa Robyn Anborg med det mesta i vardagslivet. Foto: Privat

Därför har Robyns anhöriga och vänner startat Facebookgrupp en Liv till Robyn och en insamling som i skrivande stund fått ihop cirka 350 000 kronor.

– Det har skett på tre dagar vilket är helt fantastiskt, säger Daniel Sandström.

Smärtläkaren: Det finns risker

Björn Bragée, smärtläkare vid Bragee kliniker i Stockholm där Robyn behandlats, säger att han avråder henne från att åka till Spanien.

– Jag råder ingen att åka utomlands för att operera sig. Man ska inte behöva betala sin sjukdom två gånger, säger Bragée och tillägger: 

– Vi har många exempel på att personer blivit bra, men det innebär inte att alla blir det. Man kan se det som en slags experimentell kirurgi. Det finns alla möjliga risker med operationen.

EDS är medfött och kan inte botas. Däremot finns behandlingar mot följdverkningarna.

– Det finns fysioterapi och mediciner, både smärtstillande och uppiggande att ta till innan man lägger sig på operationsbänken i Barcelona, menar Björn Bragée.

Förbundet: Sverige saknar kompetensen

Men Bert Magnusson, ordförande i Nackskadeförbundet, säger att han förstår att Robyn Anborg åker utomlands för att operera sig.

– Man blir aldrig helt frisk, men kanske 70 procent bättre och då är det värt det, säger Magnusson.

Han har själv hjälpt patienter med EDS att åka till London för att få rätt diagnos, eftersom nödvändig magnetröntgenutrustning inte finns i Sverige.

Magnusson är kritisk mot svensk sjukvård när det gäller skador som ger instabilitet i nacken. Enligt förbundet händer det att patienter får veta att nackskadan är psykisk och att man får lära sig att leva med smärtan.

– I Sverige saknas intresse, kunskap och kompetens på det här området, hävdar Bert Magnusson.

Ehlers-Danos syndrom (EDS)

EDS är en ärftlig bindvävsdefekt. Vanliga symtom är överrörliga och instabila leder, långvarig smärta, tänjbar och/eller skör hud samt svår trötthet (fatigue). Vidare förekommer luxationer (vrickningar) av leder, skolios, komplikationer vid graviditeter, svårigheter att sy kirurgiskt samt tand-, tandkötts- och käkledsproblem.

Dessutom finns en väsentlig samsjuklighet mellan EDS och andra diagnoser.

Symtombilden varierar från person till person. Det gör det ibland svårt att ställa diagnos, vilket görs utifrån symtombild och familjehistoria. Behandlingen är förebyggande. Den innebär oftast att stärka musklerna, utan att belasta lederna. Stödbandage/ortoser behövs ofta för de överrörliga lederna.

Uppskattningsvis finns i Sverige mer än 1 på 5 000 personer med EDS. Mörkertalet är sannolikt stort.

 

Källa: Riksförbundet Sällsynta diagnoser