Familjen om sorgen: ”Fick inte den assistans hon behövde”

Tyra, 20, tog sitt liv – här är orden hon vill att du ska läsa

I dag skulle Tyra Jernberg ha fyllt 21 år.

Hon kämpade med sina diagnoser, tillstånd och sin psykiska ohälsa – efter att hennes assistans skars ner, vilket Metro berättade om i ett stort reportage av reportern Annica Ögren i går.

Den 12 december hittades Tyra livlös i sitt sovrum.

– Hon drömde om att bli journalist, författare och att bli mamma. Hon ville skriva om sitt liv, om oss. Tyra ville göra livet lättare för alla som behövde personlig assistans, säger Helene Jernberg, Tyras mamma.

Publicerad 4 maj 2019 kl 15.05

Tomas Johansson tar ett djupt andetag. Hans röst är tung, allvarlig.

– Det här är vad Tyra ville.

Hans dotter Tyra har skrivit flera texter om sin situation, om lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, om utebliven assistans och hur Tyra har påverkats av det.

Hon skrev ofta om hur hennes diagnoser och tillstånd innebar att hon krävde mycket mer assistans än hon fick.

undefined

Tyra brann för frågor om bland annat tillgänglighet, personlig assistans och psykisk ohälsa.

Foto: Privat

”Jag vill inte bara vara en person som är sjuk och kostar samhället massor av pengar. Jag vill kunna bidra med någonting också, men det kan jag inte om jag inte får rätt hjälp först”, skrev Tyra i en text som aldrig blev klar.

Hon skrev på det som skulle bli en debattartikel, men hann inte skriva färdigt den. För ungefär tre månader sedan begravdes Tyra.

Hon hittades död i sitt sovrum.

Det rättsmedicinska protokollet visar att Tyra hade tagit sitt liv.

Föddes med cp-skada

Tyra var väldigt omtänksam, berättar familjemedlemmarna som Expressen har pratat med.

Hon tänkte ständigt på hur hon kunde hjälpa andra i situationer som liknade hennes, även om hon inte fick den hjälp hon själv behövde, förklarade pappan för Expressen redan i januari.

Nu berättar Tomas mer om Tyras tillstånd – bland annat selektiv mutism, en ångestproblematik som innebär att man är helt eller delvis tyst i vissa miljöer.

– Hon hade ett tillstånd som gjorde att hon hade svårt att prata men hon hade ändå kontakt med flera föräldrar till barn som hade samma diagnos. Hon var väldigt mån om att det här skulle uppmärksammas.

undefined

Tyra ville förändra, förbättra.

Foto: Privat

Helene Jernberg, Tyras mamma, berättar att saknaden efter dottern är enorm. Tårarna faller varje dag, förklarar Helene.

– Hon drömde om att bli journalist, författare och att bli mamma. Hon ville skriva om sitt liv, om oss. Tyra ville göra livet lättare för alla som behövde personlig assistans, säger hon.

– Hon hade också en otroligt härlig humor och älskade att göra människor obekväma genom att skämta om sin cp-skada.

”Människoliv som krossas”

Tomas förklarar att Tyra började må sämre när hennes assistans blev nerskuren. Hon fick inte den hjälp hon behövde, menar han.

2017 ansökte Tyra om 112 assistanstimmar i veckan – kommunen beviljade 41 timmar och 32 minuter.

”Då jag nattetid har andningsuppehåll så gör det att jag inte kan lämnas ensam”, skrev hon i ansökan – men beviljades 15 minuter per natt.

Förra året ansökte hon om utökade assistanstimmar – kommunen beviljade drygt hälften av timmarna.

Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS

Syftet med Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS, är att den som har en omfattande funktionsnedsättning har rätt att ansöka om stöd för att kunna leva ett så gott och självständigt liv som möjligt.

Det kan handla om möjlighet att arbeta, studera eller ha någon annan meningsfull sysselsättning.

Det är huvudsakligen kommunen som har ansvar för att Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade följs.

Du kan söka om personlig assistans från kommunen eller Försäkringskassan om du har en funktionsnedsättning som innebär att du behöver hjälp för att lösa dina grundläggande behov.

Källa: Vårdguiden.

Tyra beviljades inte heller en enda minut i assistans för sin selektiva mutism.

– Hon hade dubbla handikapp, säger Tomas och förklarar:

– Cp-skadan som hon föddes med gjorde att hon hade stora rörelseproblem trots att hon hade rullstol. Hon kunde inte ta sig till toaletten eller duscha själv, allt sådant behövde hon hjälp med.

undefined

Tyra fick inte den hjälp hon behövde, menar familjen.

Foto: Privat

Familjen har tillbringat mycket tid i möten hos stadsdelsförvaltningen och Försäkringskassan.

– Det var fruktansvärt. Jag vet inte hur många sådana möten vi har varit på och bara fått höra ”nej”. De har gjort egna bedömningar av hennes tillstånd och sagt att hon inte får mer assistans. Det är inte värdigt, säger Tomas.

– Man känner sig så fruktansvärt maktlös och arg. Framför allt tänker man ”nästa gång blir det bättre”, att man ska lyckas övertala någon. Men det känns som att ingen lyssnar. Det här är människoliv som krossas.

”Hon såg inget hopp”

Tomas tar en kort paus. 

Minnena av hur dottern påverkades av en situation som kändes hopplös strömmar tillbaka.

– Hon gjorde många glada, men sa ofta att hon tyckte att tillvaron var hemsk. Hon var rädd för framtiden. När hon kom till Arbetsförmedlingen sa de ”vad gör du här? Du ska ju inte ha nåt jobb”, säger han.

– Hon sa ofta ”jag ska förändra”.

Mår du dåligt? Hit kan du vända dig:

Är du närstående: Ta alltid självmordstankar eller planer på allvar. Bevara lugnet, men vidta åtgärder.

 

Prata och våga lyssna. Uttryck din oro och ställ frågor. Ge konkreta exempel på varför du tror att det finns en självmordsrisk. Visa empati och döm aldrig. Men vidhåll att alla har ett eget ansvar för sina handlingar.

 

En självmordsnära person behöver träffa någon från psykiatrin på en gång. Ring 112 eller åk till en akutmottagning. Om möjligt – lämna inte personen ensam.

 

Självmord är ofta impulshandlingar. 

 

Självmordsnära människor är ofta ambivalenta in i det sista. Det går att påverka dem. Betona att det går att få hjälp och att saker och ting kommer att bli bättre.

 

Ring alltid 112 om läget är akut.

 

BRIS vuxentelefon: 077-150 50 50.

BRIS – Barnens hjälptelefon: 116 111.

www.bris.se

Självmordslinjen: 90 101, chatt.mind.se.

Hjälplinjen: 0771-22 00 60.

Jourhavande präst: Nås via 112.

Föräldratelefon: 020-85 20 00.

Jourhavande kompis: 020-22 24 44.

Spes (Riksförbundet för suicidprevention och efterlevandes stöd): spes.nu.

Telefonjouren: 08-34 58 73.

Källor: mind.se och www.spesistockholm.se.

Tyra kämpade med den psykiska ohälsan länge, men kunde inte ta sig ur tillståndet. 

– Hon såg inget hopp och ingen framtid. Alla är fruktansvärt ledsna. Hon har tre systrar kvar och för deras skull finns jag här, annars hade jag gått sönder totalt. Vi alla känner att Tyras ord inte får tystna, hon ville höras och vi måste föra det vidare.

undefined

”Älskade Tyra. Vi älskar dig. Vi saknar dig”, skriver systern Lovisa i ett inlägg.

Foto: Privat

Metro har intervjuat Birgitta Morin, chef på enheten funktionsnedsättning inom Stockholms stad, och skriver att hon inte vill kommentera Tyras fall. 

Däremot säger Morin följande, i generella termer, om systemet där personers liv bedöms i timmar och minuter:

– Så här ser det ut med assistansutredningar. Det är ett sätt att ge rättssäkerhet och inte ett allmänt beslut. Men det innefattar även utredningar som kommer nära inpå ens personliga integritet. Så är det. Det är svårt att få sitt liv beskrivet i minuter, säger hon.

Det har hänt med LSS:

Behovet har ökat och reformen kostade för mycket för staten. Mellan 1994 och 2015 har kostnaderna stigit från ungefär 3 miljarder kronor till 25 miljarder.

 

Regeringen gav Försäkringskassan i uppdrag att stoppa de ökande assistanstimmarna 2016. Året därpå fick färre än 20 procent personlig assistans beviljad, rapporterar SVT.

 

Besparingskravet efter LSS-utredningen drogs in 2018. Under kravets tidsram blev 1 500 personer av med sin assistans.

 

Källor: SVT, Socialstyrelsen, regeringen.se.

Birgitta Morin understryker för tidningen att de normalt sett träffar personen i fråga för individuella bedömningar och att de håller sig inom de lagar och regler som finns.

”Blev inte behandlad som en människa”

Systern Lovisa Jernberg, 26, stod Tyra nära. Hon minns hur den uteblivna assistansen påverkade Tyras självförtroende.

– Det sjönk. Hon blev inte behandlad som en människa och kände sig väldigt ensam. Hon kunde inte leva det liv hon ville leva, säger hon.

undefined

Lovisa och Tyra var systrar med ett nära band.

Foto: Privat

Tyra förlorade hoppet att hon skulle få det stöd hon behövde, menar Lovisa.

– Men hon ville inte att någon annan skulle gå igenom det hon upplevde. Hon brydde sig så otroligt mycket om andra.

Lovisas röst sviker.

Tårarna börjar rinna.

– Hon var så generös och ville alla väl trots sin egen situation. Det enda jag kan göra, som lever när hon inte är här, är att skrika för henne.

undefined

Lovisa använder #TystaInteTyra för att uppmärksamma LSS-situationen.

Foto: Privat

Lovisa protesterar, deltar i demonstrationer. Precis som resten av familjen. De pratar högljutt om LSS-frågan och kräver förändring.

– Jag vill träffa ansvariga politiker och få dem att förstå hur mycket deras politik har påverkat Tyra och hur mycket det påverkar människor i hennes situation i dag.

Tyra kommer aldrig att glömmas. Det är Lovisas löfte.

– Vi kommer skrika för henne tills det blir någon förändring.

 

Här är Tyras ofärdiga, sista text i sin helhet:

”Jag är 20 år och har nyligen tagit studenten. På gymnasiet gick jag en linje med inriktning på skrivande. Jag har alltid tyckt väldigt mycket om att skriva och redan som liten ville jag bli journalist eller författare, vilket fortfarande är min dröm. Förutom att skriva gillar jag, precis som många andra tjejer i min ålder, att gå på bio, träffa kompisar och shoppa. Nu kanske det låter som att jag lever ett ganska vanligt ungdomsliv, men något som skiljer mig från många andra i min ålder är att jag lever med flera allvarliga diagnoser. 

En dag i slutet av november förra året blev jag väldigt sjuk och fick åka ambulans till sjukhuset. Jag vaknade tre dagar senare och mindes ingenting av de senaste dagarna, men efter ett tag förstod jag att jag hade fått en till chans i livet. Jag väljer att säga en till chans i stället för en andra chans eftersom jag fick min andra chans i livet redan innan jag ens borde ha varit född.

När jag föddes en dag i början på maj 1998 var jag egentligen inte alls redo att komma till världen. Jag föddes nio veckor för tidigt och fick en allvarlig syrebrist som har gjort att jag i dag lever med en cp-skada och sitter i rullstol. På grund av min cp-skada behöver jag assistans för att kunna leva ett så självständigt liv som möjligt. Idag har jag assistans 34 timmar i veckan, men egentligen skulle jag behöva mycket mer hjälp än så. 

Jag ville egentligen plugga vidare direkt efter studenten för att sedan på något sätt kunna arbeta med att skriva, men som det ser ut just nu så går det inte eftersom jag inte får tillräckligt mycket hjälp. Just nu måste jag anpassa mina assistenters schema efter hur min mamma jobbar. Mina assistanstimmar räcker i princip bara till att täcka tiden som min mamma jobbar vilket gör att jag knappt har någon fritid alls.

Ingen 20 ska behöva planera hela sitt liv efter hur ens mamma jobbar och ingen 20-åring ska vara så här beroende av sina föräldrar. När man är i min ålder ska man heller inte behöva vara rädd för att ta studenten av den anledningen som jag var. Många oroar sig för vad som ska hända efter studenten, men få gör det av samma anledning som mig. Jag var mest orolig över hur jag skulle få livet att gå ihop efter studenten.

Så länge jag gick i skolan så hade jag rätt till en elevassistent, alltså en assistent som var med mig i skolan under skoldagarna. Det funkade förhållandevis bra i perioder, men var ett mycket mer begränsande alternativ än personlig assistans eftersom elevassistenter endast arbetar just i skolan, vilket innebar att jag inte fick hjälp när det studiedagar eller de gånger som jag fick sluta tidigare i skolan.   

Det var just detta som gjorde att jag var så rädd för att ta studenten. Jag visste att efter studenten skulle jag verkligen inte få tillräckligt mycket hjälp. Efter studenten skulle jag inte, som de flesta andra, bli självständigare, utan tvärtom. Efter studenten skulle jag bara bli ännu mer beroende av hjälp från familjen. Jag trodde inte att det skulle bli så. Jag visste det, vilket gjorde mig livrädd.

Man ska inte behöva vara så rädd för någonting som egentligen ska vara kul. Jag önskar att ingen annan skulle behöva vara rädd för att ta studenten och jag hoppas att jag i framtiden ska vara glad för att jag gick i gymnasiet i stället för att sitta och fundera på om det verkligen var värt det. Just nu känner jag att det var onödigt eftersom jag ändå inte kan göra det jag vill med mitt liv.     

De som är eller har varit allvarligt sjuka vill ofta kunna ta vara på de bra stunderna. Så är det för mig också. Det finns en massa saker som jag skulle vilja göra och uppleva, men som jag knappt vågar tänka på med tanke på hur mitt liv ser ut i dag. Jag vill inte bara vara en person som är sjuk och kostar samhället massor av pengar. Jag vill kunna bidra med någonting också, men det kan jag inte om jag inte får rätt hjälp först.”