Har barn med särskilda behov: ”Var ansträngt redan före epidemin”

Mammornas förtvivlan: Går under av karantän

Camilla och hennes två söner sitter i karantän i misstänkt corona.

Hon är livrädd för att minstingen ska bli hemmasittare igen nu när rutinerna bryts och ingenting är som vanligt i skolan. 

– Det är jättetufft även i vanliga fall för både jag och ungarna har ADHD, men nu är jag helt förtvivlad. Jag varken kan eller orkar hjälpa killarna med skolarbetet och har ingen energi att fixa mat till oss alla flera gånger om dagen, säger den 41-åriga undersköterskan som är sjukskriven för utmattning. 

Publicerad 27 mar 2020 kl 07.03

CAMILLA: Har jag otur får jag en blåtira längs vägen

Redan före coronaeländet kände Camilla att hon gick på knäna. Tolvårige sonen behöver hjälp med precis allt. När jag ber Camilla beskriva hur en vanlig morgon ser ut berättar hon att hon behöver väcka honom ungefär 15 gånger.

– Mentalt är han som en treåring om morgnarna. Jag klappar honom mjukt och försöker få upp honom väldigt många gånger innan det eventuellt lyckas. Har jag otur får jag en blåtira längs vägen, halvviskar Camilla i telefonen för att inte sönerna ska höra vad hon säger. 

Min och sambons relation var ansträngd redan före coronaepidemin. Det skulle inte gå att barnen och jag fick flytta till en tvåa igen, då skulle det bli ännu mer konflikter.

Just nu är alla tre hemma med halsont, feber och vad de tror är coronasymptom och i huset som hon delar med sambon finns det otaliga märken på väggar, möbler och dörrar efter yngste sonens utbrott. 

– Min och sambons relation var ansträngd redan före coronaepidemin. Det skulle inte gå att barnen och jag fick flytta till en tvåa igen, då skulle det bli ännu mer konflikter, konstaterar Camilla.

undefined

Hon fortsätter att berätta om morgonrutinerna, där Camilla borstar tolvåringens tänder, försöker mata honom med flingor och klär på honom.

Sedan i höstas har hon – efter att sonen i ett halvår dessförinnan varit deprimerad, bara suttit hemma och spelat tv-spel – faktiskt fått i väg honom till skolan. 

– Men då, vid 07.30, har min energi varit helt slut, trots att jag då måste i väg och prestera på jobbet som undersköterska.

I likhet med flera andra föräldrar med barn med särskilda behov har hon själv precis fått veta att hon liksom yngste sonen har ADHD.

– Jag har valsat runt i vården och fått olika felaktiga diagnoser sedan jag var 15. Vi tjejer går ofta under radarn för att vi är duktiga och högpresterande och inte utåtagerande. Vi parerar livet med funktionsvariationer och utåt sett ser det kanske bra ut. 

Camilla fortsätter:

– Jag fungerar oftast bra i arbetslivet. Men nu förstår jag varför jag så snabbt har blivit uttråkad och utmattad och har tenderat att hela tiden byta jobb. Det tar enorm kraft för mig bara att ta mig till arbetet och jag har svårt att hålla ihop relationer också över tid. Jag stressar lätt upp mig mentalt.

undefined

 

Och stressnivåerna skjuter i taket nu när såväl Camilla som sönerna är hemma. Förra veckan när sonen vägrade gå till skolan för att hans tre bästa kompisar var förkylda mejlade lärarna otaliga instruktioner om vad tolvåringen skulle göra för att inte halka efter.

– Men det går inte att få min son att göra de uppgifterna och vi förstår inte ens hur man ska logga in i alla digitala klassrum i ”Teams”. Antingen får jag sticka huvudet i sanden eller ta konflikten, men det kommer ändå inte leda någonstans. Och 16-åringen skulle också behöva hjälp nu när de får digital undervisning på distans, men jag kan inte det han läser på gymnasiet. Jag känner mig så otillräcklig. Han får sköta allt själv, all min tid går åt till lillebror. 

Jag känner mig så otillräcklig. Han får sköta allt själv, all min tid går åt till lillebror.

Camilla suckar tungt. 

– Jag vet att jag borde göra det ena och det andra och jag kämpar som ett djur. Jag ställer mig ibland och lagar tre sorters rätter för ingen äter samma sak, men allt killarna får i sig är glass, godis och kakor. Visst fattar jag att det är dumt, men man griper efter minsta halmstrå för att få upp deras blodsocker på något sätt. Det blir så att man tar den korta vägen för att överleva dagen.

Den stora skräcken nu är att yngste sonen efter två veckor hemma ska vägra gå till skolan igen, precis som i vintras. Regeringen har visserligen lovat att barn med särskilda behov ska få fortsätta gå i skolan om även grundskolor stängs ner.

– Men det hjälper inte min son. Han skulle aldrig gå med på att gå i någon specialklass, han vill vara som alla andra. Han vägrar att ha någon resurs heller. För hans del måste allt vara precis likadant, varje dag. Från frukost till läggdags. Blir han hemma på heltid igen går vi båda under, säger Camilla.

undefined

Grafik: Helén Rasmusen

NETTAN, 41: Stänger särskolan rasar allt

Expressen pratar även med trebarnsmamman Nettan, 41, som är hemma med snuva från sitt jobb på en förskola.

Hennes två yngsta barn har båda särskilda behov. Dottern som går i fyran har äntligen börjat gå i skolan igen efter att ha varit ”hemmasittare” och deprimerad sedan förskoleklassen. Efter många års kamp har dottern – som har autism och en lindring utvecklingsstörning – fått börja i en särskola där hon för första gången har fått vänner och lärt sig ljuda bokstäver.

– För henne är det avgörande att allt är precis likadant hela tiden, från det att hon sätter sig på sin plats i soffan och ser på Ipad, tar medicin och äter gårdagens middag till frukost till dess att hon tar på sig något av de två par tajts som är de enda hon använder och hoppar in i taxin till skolan, berättar Nettan.

Skulle även särskolan behöva stänga skulle allt rasa och familjen skulle åter riskera att få en hemmasittare, bedömer Nettan. 

 

Mellanbarnet som går i sjuan har ADHD/ADD och Nettan har anpassat sitt jobbschema för att kunna lotsa barnen genom morgonen för att trettonåringen alls ska komma i väg till skolan. 

– Han har precis kämpat sig till ett E i matte, men jag är rädd att han omedelbart skulle rasa ner på ett F igen om skolan stängde. Han kan inte koncentrera sig så bra att han skulle klara distansundervisning och jag är ingen lärare.

Förra veckan var sonen krasslig och fick vara hemma och han bröt ihop när brevlådan svämmade över av mejl med långtidsplanering i olika ämnen.

– För honom är det helt omöjligt att kunna navigera i informationsflödet och förstå hur han loggar in i rätt digitalt sammanhang. Och han är så mån om att att inte ska märkas hur svårt han har det, så han vägrar att sitta i mattestudion och räkna med andra som också har utmaningar, säger Nettan. 

 

 

undefined

Grafik: Helén Rasmusen

LINDA, 42: Det skulle bli gigantiska konflikter

Några föräldrar till barn med särskilda behov vittnar om att deras barn faktiskt funkar bättre när de får jobba i lugn och ro hemifrån och att de i och med coronautbrottet får mycket bättre lärarstöd på distans. 

Men många upplever också mer bråk hemma och stor oro för hur barnen ska klara skolgången.

42-åriga Linda har fyra barn med ADHD och andra diagnoser. Hon säger:

– Minstingen har mått väldigt dåligt i skolan sista året och det eskalerade för någon vecka sedan när allt förändrades i och med coronasituationen. Den här sonen skulle kanske kunna klara att fixa vissa skoluppgifter på distans om han fick mycket stöd av mig och min man, men det skulle också bli gigantiska konflikter. Och min man och jag är inte pedagoger. Vi har jobb vi måste försöka sköta parallellt med att ta hand om fyra barn med särskilda behov. 

undefined

Illustration: Helén Rasmusen

 

Fler föräldraröster om hur coronasituationen påverkar barnen:

Maria 

Barnmorska och mamma till barn neuropsykiatriska funktionsvariationer.

”Mitt barn är 15 år, men är som en två-treåring. Nu när coronapandemin kom så beslutade kommunen att de skulle stänga korttidsboendet för fyra-fem ungdomar utan att ta reda på vad det egentligen innebär för familjer och barn. Däremot får andra 15-åringar i kommunen som inte har någon funktionsnedsättning ta sig till skolan med buss, träffa kompisar och så vidare. De har minst 50 kontakter på en dag, men när du har funktionsnedsättning så har du i bästa fall fem kontakter – och nu stängs även det fönstret och en möjlighet att bryta isoleringen. 

 

Sigrid 

Förälder till en 17-åring med särskilda behov. 

”Vår 17-åring, som annars går i liten klass, tycker det är mycket svårt att arbeta på egen hand. Många skriver om positiva följder, men motsatsen finns också och skapar oro för framtiden.

 

Janna 

Mamma till en flicka med fysiska och psykiska problem.

”För min dotter som har både fysiska och psykiska problem och har haft väldigt svårt att vistas i skolmiljö med andra på grund av misofoni (ljudöverkänslighet), så har hon äntligen fått hjälp med hemundervisning som vi försökt få under flera år. Nu sker undervisningen via dator och faktiskt så fungerar det mycket bättre för henne.

 

Camilla 

Har en son med särskilda behov.

”Skulle säga: helt perfekt och äntligen får sonen det han behöver! Studier på distans! Sååå anpassat för honom.”

 

Malin 

Har en elvaårig ”hemmasittare”.

”Min elvaåriga dotter har varit utan skolundervisning nu ett tag. Skolan kan ej hitta en skolform som fungerar för henne. Jag är sjukskriven och utmattad av allt. Nu får andra prova på hur det är utan sociala kontakter och med mindre lön känna sig instängd dag efter dag... Dock behöver andra föräldrar och barn bara känna på det här i några veckor. Vi är många som har det så här i flera år. När folk klagar blir jag väldigt upprörd! Inte en enda politiker bryr sig om barn med neuropsykiatriska funktionsvariationer. Det heter att vi ska ha 'en skola för alla', men det är ett skämt.

 

Louise 

Har en son med neuropsykiatrisk funktionsvariation.

”Jag är långt ifrån lika bra pedagog som min sons lärare på skolan. Han skulle helt klart halka efter och det skulle vara en obeskrivlig uppförsbacke att försöka komma ikapp sedan.”

 

Så påverkas elever med särskilda behov av coronakaoset:

Den nya lagen som klubbades igenom förra veckan innebär att huvudmännen för skolorna (vare sig det är kommunen eller privata) måste erbjuda förskola till barn till vårdnadshavare som deltar i samhällsviktig verksamhet och för barn och elever som har behov av särskilt stöd.

Men barn med särskilda behov är ofta väldigt beroende av rutiner och oro kan uppstå när det är stora förändringar. Elever i behov av stöd kommer att drabbas hårt av att skolorna inför distansutbildning. Det menar Helene Fägerblad, rådgivare på Specialpedagogiska skolmyndigheten.
I tidningen Skolvärlden svarar hon så här på frågan om vilka elever som drabbas hårdast: ”Det är eleverna som är i behov av stöd i skolan sedan tidigare. Det handlar om elever som är mindre självständiga, elever som har svårt att arbeta med längre skoluppgifter, de som har koncentrationssvårigheter och elever som behöver ha tydliga strukturer. Så det är klart att en del elever med neuropsykiatrisk funktionsvariation kommer att få det tufft med den här omställningen. Det handlar förstås också om vilka andra förutsättningar man har att plugga hemma”.

Missa inga nyheter om coronaviruset! Ladda ner Expressens app – och slå på notiser – för senaste nytt.