60 000 följer hennes träning och kamp • Har fryst ner sin äggstock

Elins hosta var obotlig cancer: ”Jag försöker att inte gnälla”

Slemhostan visade sig vara obotlig och dödlig aggressiv lungcancer.

Men trots att kroppen inte ens klarar den tuffaste cellgiftsbehandlingen längre fortsätter Elin Kjos, 32, att lyfta tunga vikter på gymmet. 

Fler än 60 000 svenskar följer träningsexpertens kamp på Instagram.  

Och hemma i Kungsängen försöker Elin ge sin systerdotter Lykke, 4, minnen innan det är försent. 

– Den glädjen vi har, det är den jag vill att hon kommer ihåg. Jag vill inte att det ska vara fokus på min dumma lunga, säger Elin Kjos.

Publicerad 20 sep 2020 kl 04.09

Det finns en video som Elin Kjos, 32, tittar på i telefonen när livet blir extra tufft. 

I filmen dansar tvillingsystern Ida dramatiskt till Septembers version av Petters ”Mikrofonkåt”. 

Ida fläktar sig själv med handen för att hon är så het på dansgolvet. Och i bakgrunden hör man hur Elin inte kan sluta skratta. 

Men filmen är inte inspelad på ett dansgolv eller under ett av de där lyckliga ögonblicken under uppväxten då Ida dansade på bardiskar och Elin, som inte är fullt lika ohämmad, bad henne komma ned. 

Det som gör filmen speciell är att den är inspelad på Karolinska universitetssjukhuset i samband med att Elin tidigare i år fick sin första cellgiftsbehandling. 

Elin Kjos lider av en aggressiv form av lungcancer som är obotlig. 

undefined

Läkarna hittade en 20 centimeter stor tumör i Elins lunga. Foto: ANNA-KARIN NILSSON

Hon hade haft slemhosta i ett år, men trodde att det var astma eller allergi. Läkarna hittade en 20 centimeter stor tumör som fått lungan att kollapsa. 

– De undrade hur jag kunnat leva med den, säger hon när vi ses i barndomshemmet i Kungsängen. 

”Jag kände mig så frisk”

Läkarna opererade bort tumören och en stor del av höger lunga. När de analyserade tumören fick hon ett nytt mardrömsbesked: Den var aggressiv, i stadie fyra, hade spridit sig snabbt och var obotlig.

På grund av coronapandemin var Elin dessutom tvungen att ta emot det tunga läkarbeskedet ensam. Tvillingsystern Ida, lillasyster Emma, 30, lillebror Martin, 30 och mamma och pappa fick inte vara inne på sjukhuset på grund av coronapandemin. 

– Jag förstod inte vad läkaren sa. Jag sa: ”Vad menar du, du måste kunna göra mig frisk!?”. Jag sa det ganska många gånger, men han sa ”tyvärr”. Jag visste ju lite om cancer, men det här var obegripligt. Jag hade extra svårt att förstå det eftersom jag kände mig så frisk. Jag ville nog inte förstå, säger Elin. 

undefined

”Jag förstod inte vad läkaren sa. Jag visste ju lite om cancer, men det här var obegripligt. Jag kände mig så frisk”, säger Elin. Foto: ANNA-KARIN NILSSON

Om det var svårt att greppa läkarens besked har resten av året varit full av oförglömliga minnen. 

Som när Idas dotter Lykke, 4, välkomnade Elin hem från sjukhuset. Systerdottern hade pratat med pappa Lars Frölander, OS-simmaren, om att hon saknade och älskade Elin.

”Då tycker jag du ska säga det nästa gång ni ses”, sa pappa Lars. 

Och en vecka senare, utan att de pratat om det igen, ropade Lykke ”Jag älskar dig” när hon sprang mot Elin. De möttes bara av en slump. 

– Då bröt jag ihop. Hon pratar fortfarande om att jag grät fast att jag var glad, säger Elin och ler. 

undefined

Systern Idas dotter Lykke välkomnade Elin när hon kom hem från sjukhuset. ”Jag älskar dig”, ropade hon. Foto: ANNA-KARIN NILSSON

Fryst ner äggstocken

Tvillingsyster Ida minns ett annat ögonblick. 

När Elin förklarade för läkarna att hon inte tänkte ge upp drömmen om egna barn. 

– De hade aldrig varit med om det på lungcanceravdelningen. Har man min prognos är barn inte det första man diskuterar, då handlar det bara om att överleva, men jag sa: ”Om jag överlever vill jag få barn”. 

– Bara några dagar senare opererade de bort min äggstock så att den inte skulle skadas av cellgiftsbehandlingar. 

– Nu är den nedfryst på ett labb så om jag blir frisk... när jag blir frisk så kommer de operera tillbaka det, säger hon. 

undefined

Elin förklarade för läkaren att hon inte tänkte ge upp drömmen om egna barn. Här med systerdottern Lykke. Foto: ANNA-KARIN NILSSON

Pappa Fredrik tar hand om Elin i barndomshemmet.

Foto: ANNA-KARIN NILSSON

Elin med systrarna Emma och Ida som barn.

Foto: ANNA-KARIN NILSSON

När Elin blev sjuk flyttade hon hem till föräldrarna igen.

Foto: ANNA-KARIN NILSSON

Systern Emmas son Love i föräldrahemmet.

Foto: ANNA-KARIN NILSSON

Har flyttat hem till mamma och pappa

Elin har bott i barndomshemmet sedan operationen. Mamma Liv, som varit lärare i Kungsängen i 40 år och pappa Fredrik, skattejuristen som blev kommunpolitiker, tar hand om henne i Villa Villekulla-idyllen där hon lekte som barn. 

Hon har redan gått igenom sex behandlingar av immunterapi och cellgifter, några av dem så tuffa att kroppen inte klarar fler av just den varianten. Hon är beroende av cellgifterna för att överleva. 

Trots cancern försöker Elin skapa ”en hållbar vardag”. 

Hon tränar fortfarande och dessutom så hårt att hennes läkare har svårt att förstå hur hon orkar.

Deras patienter brukar knappt kunna stå upp. 

– Det är jobbigt att vara på gymmet med en syster som är starkare, trots att hon går på cellgifter, säger Ida och skrattar. 

– Elin är till och med starkare än min man och han är tidigare OS-simmare, säger hon. 

undefined

Elin tränar fortfarande så hårt att hennes läkare har svårt att förstå hur hon orkar. Foto: ANNA-KARIN NILSSON

undefined

Över 60 000 svenskar följer träningsexperten Elins liv på Instagram. Foto: ANNA-KARIN NILSSON

Träningsexperten Elin fortsätter dessutom inspirera andra till träning på Instagram. 

– Det har hjälpt mig mycket att jag kan fortsätta ge energi till andra människor. I början trodde jag att den delen av mitt liv var slut, säger Elin. 

Genomslaget har varit stort. 

Över 60 000 svenskar följer träningsexpertens liv på Instagram.  

undefined

Elin svarar på frågor på sitt instagramkonto.

Hennes kamp mot cancern har blivit en rörelse. 

Följare lägger upp bilder då de svettas under hashtag ”träna för Elin”. 

Det vanligaste budskapet är: ”Om Elin orkar träna så orkar jag”.

– Det ger mig så otroligt mycket energi, säger hon och ler.

Och mamma och pappa har tvingats vänja sig vid att det kommer presenter till Elin, ofta utan avsändare. En färgbutiksägare lämnade giftfri färg så att hon kunde måla om sitt rum. På den nymålade gröna väggen hänger ett foto från ett träningspass med hälsningar från kollegerna på gymmet där hon arbetar.

– Jag brukar ligga och titta på det när jag precis vaknat på morgonen, säger hon.  

undefined

På den nymålade gröna väggen hänger ett foto från ett träningspass med hälsningar från gymkollegerna. Foto: ANNA-KARIN NILSSON

”Jag försöker att inte gnälla”

En av de svåraste sakerna med cancern har varit att behöva bli beroende av andra människor.

Elin som alltid varit den som peppar andra har svårt att vara den som behöver hjälp. 

Nu kretsar hennes liv kring behandlingar, provtagningar, röntgen, mediciner, läkarbesök, väntan på provsvar och hembesök från sjuksköterskor. 

– Jag försöker att vara lätt under sjuksköterskornas hembesök. Du vet, inte gnälla och så. Kan du tänka sig vad de tvingas se, säger Elin utan att tänka på att hon själv lever med cancer dygnet runt. 

Och tårarna kommer först när hon pratar om att inte kunna hjälpa sin familj om det värsta skulle hända tidigare än alla vill. 

– Det som var jobbigast med mamma och pappa i början var att jag såg att de gråtit mycket, och speciellt på pappa som kanske inte gråter så ofta. Deras ögon var rödsprängda och samtidigt försökte de hålla ihop det framför mig. Det gjorde att jag grät mycket i min ensamhet för att familjen hade det så. Jag är hellre ledsen själv än ser familjen ledsen. Jag tänker kanske för mycket på hur de känner i stället för att låta dem vara som de är.

undefined

”Jag grät mycket i min ensamhet för att familjen hade det så. Jag är hellre ledsen själv än ser familjen ledsen”, säger Elin. Foto: ANNA-KARIN NILSSON

Tårarna rinner ned för hennes kind. 

– Det är dumt att fundera i de banorna, men jag har nog tänkt att oavsett vad som händer med mig så kommer de vara kvar och det är någonstans där... det är det jag blir ledsen över. Jag är sjuk nu och det är jobbigt för mig, men de kommer alltid finnas kvar även om jag inte skulle finnas kvar. Det är det som är jobbigast nu, deras sorg liksom. 

Du tänker alltså mer på hur ledsna de kommer bli än på att du själv dör? 

– Ja, lite... det är bara en hemsk situation, men det är klart att mycket fokus ligger på det. 

– Som min tvillingsyster Ida, vi har ju suttit ihop hela livet, Jag har tänkt mycket på om hon skulle vara lika sjuk som jag är nu. Den tanken är för mig helt otänkbar. Det är så hemskt. Jag hade nog inte, jag hade nog inte, jag hade nog inte... jag hade inte vetat vad jag skulle ta mig till. Så jag beundrar familjen för att de är så starka. Men när jag inte mår så bra, när jag får sämre besked från läkarna, då tänker jag på sådant. Bara tanken att Lykke inte skulle få lära känna mig. Då blir det jobbigt.

Försöker du skapa minnen för Lykke?

– Ja, och det är lite jobbigt, för jag vill att hon ska komma ihåg mig som glad så som jag är nu, säger hon om systerdottern. Även fast jag är trött så är jag alltid som vanligt med henne, även dagen efter behandling så går jag dit och leker som om jag var pigg. Jag biter ihop för hennes skull för jag vet också att även om hon är fyra år så märker hon när jag inte mår bra. Hon erbjuder plåster så att det inte ska göra ont. Och jag vill inte att hon ska tänka på sådant. 

undefined

”Den glädjen vi har, det är den jag vill att hon kommer ihåg”, säger Elin, här med systrarna Ida och Emma och systerdottern Lykke. Foto: ANNA-KARIN NILSSON

Vad vill du lära henne?

– Det är samma som mina systrar. Att man ska vara stark och tro på sig själv. Att gå sin egen väg. Våga vara sig själv. Det har alltid varit viktigt för oss systrar. Man ska inte skämmas för något utan vara stolt över vem man är. Det försöker jag alltid ge henne, att man får klä sig hur man vill och vara hur man vill, säger hon och skrattar. 

Hur vill du att hon tänker på dig? 

 – Den glädjen vi har, det är den jag vill att hon kommer ihåg. Jag vill inte inte att det ska vara fokus på på att jag har ont och det som hon kallar den ”dumma lungan som var dum”.

Elin valde sin egen väg

Både Ida och Elin blev elitsimmare. De valde mellan simhallen och stallet som barn, men beslutet var enkelt när ridklubben bara hade plats för en av tvillingarna. 

Men när Elins systrar blev jurister som pappa valde hon en egen väg, träning. 

Pappa Fredrik känner igen Elin i sig själv.

– Egenskapen kallas tjurskallighet om det handlar om mig. I Elins fall handlar det om att hon är extremt målmedveten. Om hon gett sig in i något ska hon fixa det, oavsett vad det är, säger han.

På en hylla i vardagsrummet upptäcker Elin ett foto hon brukade ha i flickrummet. Det är tagen på Kreta under ett simläger när Elin fick chansen att ta en bild tillsammans med sin idol Lars Frölander. Tolvåriga Elin var supernervös, men gick ändå fram till idrottsstjärnan. Ida tog fotot. Ögonblicket varade bara några sekunder. 

undefined

Tolvåriga Elin fick chansen att ta en bild tillsammans med sin idol Lars Frölander. Nu är hennes syster gift med Lars. Foto: ANNA-KARIN NILSSON

Nu är Ida och Lars gifta och har två barn tillsammans. Lars är hennes stöttade svåger nu. 

– Första gången Lasse skulle hälsa på här hemma var jag tvungen att ringa Ida och be henne ta bort fotot så att han inte såg det för det stod fortfarande vid min säng, säger hon och skrattar. 

– Vad fint att ni sparat den, säger hon sedan till sin pappa.  

”Det går emot allt som förknippas med en cancersjuk”

Elin byter om till träningskläder och kör några övningar i hemmagymmet. 

Hon tror inte det är någon slump att hon valt att träna så hårt – trots cancer. 

Hon går sin egen väg igen, trots att den är oprövad.

– Den här resan, det ”racet” jag kör nu med träning, går emot allt som vanligtvis förknippas med en cancersjuk person, men oavsett vad folk tycker och tänker så är det sättet som får mig att funka och må bra. 

– På ett sätt är det läskigt också för jag vet inte hur det kommer funka. Men det här är mitt sätt. Det finns ingen forskning på om det hjälper att träna så här, men om jag har valt att köra på det måste jag tro på det. Och ingen har försökt så jag försöker hitta en styrka i det. 

Elin behöver vila på eftermiddagen.

undefined

Elin har flera armband. På ett står det "fuck cancer", på ett annat "ajabaja cancer". Foto: ANNA-KARIN NILSSON

Letar alternativa behandlingar

Senare ses vi hemma hos lillasyster Emma. 

Ida och Lykke är också där i trädgården.

Systerdottern berättar om sin dag på förskolan. Hon har spelat brännboll för första gången i livet. Ännu ett minne skapas. 

Elin ler när chefsjuristen Ida stolt berättar att Lykke tar plats och chefar även bland de äldre pojkarna på förskolan. 

De har regelbundna familjemöten då de planerar framtiden och diskuterar alternativa behandlingar. 

undefined

Systrarna har en lista på de alternativa behandlingar som finns. ”Vi vill ändå känna att vi gjort allt, att vi fajtats mot sjukdomen”, säger Elin. Foto: ANNA-KARIN NILSSON

I excelark, som systrarna Emma och Ida satt samman, hittar man att hoppet nu finns i Tyskland, Mexiko och USA. 

Där finns det en chans att få en operation man inte gör inom den svenska cancervården.
– Jag har jättestort förtroende för hennes läkare, men hon är 32 år och ett fysiskt under så jag har svårt att köpa alla ”Man kan inte operera, det är för stora risker”, säger Ida.

– Och det kanske handlar om att ta fler risker, men finns det inget mer vi kan göra här i Sverige kanske man bara ska acceptera den risken. Det hade varit en annan sak om Elin var 70 år och hade njursvikt och hjärtproblem, säger Ida. 

Deras motto i kampen mot cancern: De accepterar diagnosen, men inte prognosen.

– Tittar man på statistiken har vi typ en procents chans. Men läkarna sa att hon skulle tappa sitt hår, tappa muskelmassa och gå ned i vikt, och inget av det har hänt, säger Ida. 

– Vi vill ändå känna att vi gjort allt, att vi fajtats mot sjukdomen. Jag vill inte bara sätta mig ned och hoppas på det bästa.

Elin nickar. 

– Jag har en viktig röntgen om någon vecka och om de säger att det går åt fel håll, då vill vi inte bara stå där och säga, vad gör vi nu? Jag är ju inte som en vanlig cancerpatient och det ger mig hopp. 

undefined

”Tittar man på statistiken har vi typ en procents chans. Men läkarna sa att hon skulle tappa sitt hår, tappa muskelmassa och gå ned i vikt, och inget av det har hänt”, säger systern om Elin. Foto: ANNA-KARIN NILSSON

Ida om tvillingsystern Elin

”En stark egenskap hos Elin är att hon är oerhört stolt över sin familj, och v ä l d i g t bra på att lyfta oss men särskilt mig. Hon har alltid varit min största supporter och lyfter mig ofta mer än jag förtjänar. Hon får folk att känna sig sedda, modiga och starka. Och till och med nu som cancersjuk får hon en armé av människor att röra på sig och göra obekväma saker: Det är häftigt med henne! Sen är hon envis, tjurskallig och väldigt engagerande. Vet inte hur många lopp vi sprungit där vi inför loppet tagit hand på att ”ta det lugnt” och när startskottet väl gått har hon peppat och tryckt på hela vägen för hon kan inte inte ge sitt allt. Och då har ju inte jag kunnat vara sämre. Vi har liksom alltid lyft varandra genom livet, och fortsätter med det än i dag. Trots att vi tycker olika om mycket och är olika till personligheten i fler avseenden har vi liksom alltid varit varandras ständiga supporters, och det är något magiskt att få uppleva!”