Omstridda diagnosen ME ökar snabbt – men splittrar läkarna

Den är en av de snabbast växande orsakerna till sjukskrivning. I vinter har den också förekommit i samband med två uppmärksammade nyhetshändelser.

Men diagnosen är omstridd, liksom synen på behandlingen.

Läkarkåren är delad i två läger kring det som kallats ”kroniskt trötthetssyndrom” – numera ME – där patienten kan vara sängliggande i åratal och ha svåra smärtor.

– De symptom som ME-patienter upplever är verkliga, men vi läkare har olika syn på vad som är orsaken till symptomen och hur man bäst åtgärdar dem, säger Jörgen Malmquist, medicine doktor och redaktör för ”Bra böckers stora läkarlexikon”.

Publicerad 22 feb 2018 kl 06.02

I början av januari i valde en 44-årig svensk kvinna att avsluta sitt liv. I avskedsbrevet som hon publicerade på sin välbesökta blogg skrev hon:

”Jag ser på mitt liv som en husarrest med tortyr”.

Kvinnan hade haft ME i 16 år och varit en aktiv röst i kampen för att uppmärksamma tillståndet. Hon hörde till de svårast sjuka och gick från att vara ”en naturälskande globetrotter” till att tillbringa nästan all tid i sovrummet.

I sitt sista blogginlägg gav kvinnan tre anledningar till att hon inte såg någon annan utväg än att dö:

Det outhärdliga lidandet, att hon inte kunde se någon realistisk väg ut ur plågan samt bristen på skyddsnät.

”Ingen kan påstå att jag inte kämpade tillräckligt”, skrev hon.

undefined

Döttrarna i Bjärredfamiljen fick hemundervisning för att de led av något som beskrevs som "någon form av kronisk trötthet".

Foto: Jens Christian

Mamman i Bjärred engagerade sig i bevarandet av ME-klinik

Bara några dagar senare, den 9 januari, hittades en hel familj med mamma, pappa och två döttrar döda i en villa i Bjärred. I avskedsbrevet uppgav föräldrarna att det var ett gemensamt beslut att avsluta flickornas liv med anledning av barnens sjukdom som förvärrats. Exakt vilken sjukdom det rörde sig om har inte offentliggjorts, men flickorna fick hemundervisning för att de led av vad som beskrevs som ”någon form av kronisk trötthet”. 

Mamman i Bjärred-familjen engagerade sig också i ett upprop för bevarandet av Gottfries Clinic i Mölndal, en vårdinrättning som specialiserat sig på patienter med ME, och en grupp i sociala medier, ”Databas ME/CFS”, som drivs av maken till en svårt sjuk ME-patient.

Flera stora medier som Svenska Dagbladet, TV4, Sveriges Radio, Expressen och Sydsvenska Dagbladet har berättat om ömmande fall, människor som fått kämpa för att bli trodda och få rätt behandling och vars liv förändrats helt av sjukdomen. Det är en rapportering som pågått i flera år men som har intensifierats under de senaste månaderna.

undefined

Många svenskar har även sett Netflix-dokumentären ”Unrest” där en 28-årig Harvard-doktorand vänder kameran mot sig själv och skildrar sin egen och många andra ME-sjukas dagliga kamp med smärta, ljud- och ljuskänslighet, illamående, sömnstörningar och förlamande trötthet som tycks bli värre av mental eller fysisk ansträngning. I dokumentären får vi följa hur huvudpersonen, den nygifta toppstudenten Jennifer Brea, efter en märklig febersjukdom blir sängliggande och hur hon av läkarna får beskedet att ”felet är i hennes huvud, inte i hennes kropp”.

undefined

Jennifer Brea och maken Omar var nygifta och Jennifer höll på att doktorera vid Harvard när hon insjuknade i ME/CFS. Hennes kamp skildras i Netflixdokumentären "Unrest".

undefined

"ME är stjärnexemplet på omdebatterade diagnoser"

Många läkare är nämligen skeptiska till diagnosen ME. En av dem är Jörgen Malmquist som är docent i internmedicin, har varit klinikchef på sjukhuset i Malmö i flera år och bland annat har redigerat ”Bra böckers stora läkarlexikon” och varit skribent i ”Nationalencyklopedin”.

undefined

Jörgen Malmquist.

Foto: Lunds Läkaresällskap

– Det är inte så att jag inte tror på att de här människorna mår dåligt. Jag är inte skeptisk till symptomen de har, det är otroligt ovanligt att personer i Sverige simulerar. Symptomen är verkliga, men jag ifrågasätter vad som är orsaken till symptomen och vad man ska göra åt dem, säger Malmquist som gett ut boken ”Diagnoser som diskuteras: uppmärksammade medicinska kontroverser” (Krilon förlag) som recenserats i Läkartidningen nu i februari.

Många av sidorna i boken handlar om just ME.

– ME är nämligen stjärnexemplet på omdebatterade diagnoser. Det är så tragiskt, fullkomligt gåtfullt och helt ouppklarat. Sjukdomen saknar helt vetenskapligt underlag, säger Jörgen Malmquist.

Han fortsätter:

 – Titta bara på namnet. ”Myalgisk” som betyder muskelvärk har jag inga problem med, men ”encefalomyelit” betyder inflammation i hjärnan och ryggmärgen och det finns - trots att det är över 60 år sedan sjukdomen uppmärksammades - inte bevis för att någon sådan inflammation förekommer. 

Det är så tragiskt, fullkomligt gåtfullt och helt ouppklarat

"De kan inte utveckla sina liv alls"

Det är inte av illvilja mot dem som är sjuka som Jörgen Malmquist ifrågasätter ME, betonar han.

– Det är av läkaretiska skäl. Jag tycker att det är förskräckligt att man sätter en diagnos på människor som innebär att de kanske blir sängliggande i 30 år, att de avbryter sina yrkesliv och att de inte kan utveckla sina liv alls.

undefined

Att många ME-patienter själva säger att det är en lättnad när de efter år av ovisshet och kamp äntligen får veta att symptomen beror på ME – det tycker inte Jörgen Malmquist är märkligt.

– Vi vill ha en förklaring och diagnos, men att få veta att man har ME är skrämmande. Patientföreningen ger besked om att funktionsnedsättningen är kronisk och att ingen bot finns, säger Malmquist och fortsätter:

– I vanliga fall brukar patientföreningar samarbeta med läkarkåren. Riksförbundet för ME-patienter har osedvanligt många akademiker och är enormt belästa och högaktiva i debatten. Medlemmar där ifrågasätter svensk forskning som syftar till att undersöka om KBT och successivt ökad fysisk och mental aktivitet kan hjälpa. Hur många andra patientföreningar motsätter sig forskning?

undefined

Många ME-sjuka har en daglig kamp med exempelvis smärta, ljud- och ljuskänslighet, illamående, sömnstörningar och förlamande trötthet som tycks bli värre av mental eller fysisk ansträngning.

Illustration: Helen Rasmusen

"Vi motsätter oss inte forskning"

Kerstin Heiling, ordförande för Riksförbundet för ME-patienter, svarar att föreningen inte motsätter sig forskning. Men RME säger att de stora studierna om KBT och successivt ökad träning har visat sig vara missvisande. Föreningen stöder och samlar i stället in pengar till svensk biomedicinsk forskning.

– Att ME/CFS räknas som en kronisk sjukdom har fastslagits av den amerikanska vetenskapsakademin National Academy of Medicine. Det finns nog ingen som hellre önskar att det skulle finnas bot för ME/CFS än just de som själva är sjuka och deras anhöriga, säger Kerstin Heiling.

undefined

ME-kliniken i Mölndal miste stödet

Överläkaren Carl Gerhard Gottfries, professor emeritus och psykiater, driver den ME-klinik i Mölndal, Gottfries Clinic, som mamman i Bjärredfamiljen före sin död engagerade sig för att bevara. Han citeras flitigt i medlemstidningar för Riksförbundet för ME-patienter, deltar i debatter, intervjuas ofta som expert när exempelvis GP, DN, Sydsvenskan och veckotidningar gör reportage om ME. Med sina 20 år som föreståndare för Gottfries Clinic anses han vara en av landets främsta ME-specialister.

undefined

Före sin död engagerade sig mamman i Bjärredfamiljen för att bevara ME-kliniken i Mölndal.

Foto: Jens Christian

I fjol valde Västra Götalandsregionen att agera på den kritik som Inspektionen för vård och omsorg hade mot den kontroversiella behandlingen med vitamin B12-injektioner och drog in landstingsstödet. Innan dess hade kliniken enligt Gottfries cirka 800 nybesök och 1 600 återbesök per år. Nu får patienterna betala 3 000 kronor för nybesök och 1 500 kronor för återbesök.

undefined

– Vi vill naturligtvis hellre ha fortsatt avtal med Västra Götaland, men trots nära 20 års samarbete valde VG att avbryta för ett år sedan. Och vi lider med våra patienter. Vitaminbehandlingen har blivit väldigt ifrågasatt i massmedier. Forskning pekar på att den kan ha ett värde. Det finns inte full, men mycket god evidens för att den hjälper och det finns inga kända biverkningar. Vi fortsätter att skriva ut B12-injektioner som patienterna själva kan injicera sig med varje vecka. Recepten räcker för ett halvårs förbrukning, säger Carl Gerhard Gottfries.

När jag lyssnade på patienternas berättelser såg jag vissa mönster

"Alla labbrapporter var utan anmärkning"

Han berättar om hur han 1958 kom i kontakt med de första ME-sjuka patienterna då han arbetade inom psykiatrin.

– De var remitterade till psykiatrin av läkarkollegor som jobbade på medicinenheten som bedömde att patienterna trots tröttheten var friska. Alla labbrapporter var utan anmärkning. När jag lyssnade på patienternas berättelser såg jag vissa mönster. Många hade haft ”asiaten”, en besvärlig influensa, och därefter aldrig blivit friska. Vi prövade att ge ett stafylokockvaccin till ME-patienter och såg en förbättring.

undefined

Psykiatern Carl Gerhard Gottfries har själv ME, men behandlar sig själv med stafylokockvaccin och säger sig därför vara symptomfri.

Foto: Privat

ME-läkaren har själv ME – testar vaccin på sig själv

Carl Gerhard Gottfries fick själv ”asiaten” 1960 och drabbades därefter av en sjuklig trötthet som han senare förstod var ME. Han har därför testat behandlingar på sig själv. 

– I tre år laborerade jag med olika vacciner som jag sprutade in i mig själv för att aktivera immunförsvaret och till slut hittade jag stafylokockvaccinet. Det botade mig i stort sett, men effekten satt inte i mer än en månad, sedan var jag tvungen att ta en ny dos.

Stafylokockvaccin är egentligen avsett för behandling av exempelvis svår akne och svåra bölder. Carl Gerhard Gottfries säger att denna behandling prövades i två så kallade "dubbelblind-undersökningar", där vaccinet jämfördes med ett placebopreparat. 

– Resultaten var positiva och har rapporterats i medicinska tidskrifter. Forskningen är också beskriven i en avhandling försvarad av medicine doktor och överläkare Olof Zachrisson 2002 vid Göteborgs universitet. Tyvärr togs vaccinet bort från marknaden 2005 och vi har inte lyckats finna något ersättningspreparat, säger överläkaren.

undefined

Carl Gerhard Gottfries har injicerat stafylokockvaccin i sig själv i 50-60 år. "Det håller mig frisk, stimulerar mitt immunsystem", säger han. Bilden är från ett annat tillfälle.

Foto: TT

Carl Gerhard Gottfries berättar att han injicerat stafylokockvaccin i sig själv i 50-60 år nu.

– Det håller mig frisk, stimulerar mitt immunsystem. Jag har inte haft en sjukdag sedan dess. Jag har kvar vaccin så att det räcker till mig personligen livet ut och jag fortsätter att ta stafylokockvaccinet. Studier visar också att det kvicksilver som används i de här injektionerna lämnar kroppen efter en till tio dagar, säger han.

Gottfries tillägger:

– Jag jagar ersättningspreparat som är tillåtna och har på mig själv bland annat testat andra stafylokockpreparat. 

Han har injicerat stafylokockvaccin i sig själv i 50-60 år nu

Docent Jörgen Malmquist reagerar starkt mot behandlingen som utförs på Gottfries Clinics.

– Jag får frosskakningar när jag hör att sjuka människor betalar 3 000 kronor för att gå till en klinik och få en behandling som saknar bevisad effekt. Det är oetiskt, men dessvärre inte förbjudet, säger han.

undefined

Kallades för "den nya folksjukdomen"

Vad är då ME/CFS? Bokstäverna ME står för ”myalgisk” (vilket betyder "muskelvärk") och ”encefalomyelit” (betyder "hjärn- och ryggmärgsinflammation") och CFS är en förkortning av ”chronic fatigue syndrome”, den amerikanska beteckningen för kroniskt trötthetssyndrom.

Namnet kroniskt trötthetssyndrom som använts flitigt anses dock av patientföreningen Riksförbundet för ME-patienter vara missvisande i och med att trötthet bara är ett av många symptom och för att sjukdomen inte ska blandas ihop med annan långvarig trötthet.

undefined

Läkarkåren delas i två läger kring det som kallats "kroniskt trötthetssyndrom", numera ME.

Illustration: Helen Rasmusen

I Sverige började svenska medier i början av 1990-talet rapportera om kroniskt trötthetssyndrom som kallades för ”den nya folksjukdomen”. I artiklar och tv-inslag kunde man läsa och höra om sjukdomen, som i USA kallades för ”yuppie-influensan” för att yngre, friska personer i karriären plötsligt insjuknade och tappade stora delar av sin tidigare kapacitet. ”Om 80-talet präglades av aids-epidemin, så anser läkare att det kroniska trötthetssyndromet blir 90-talets sjukdom”, berättade Expressen i en stor artikelserie 1991. Forskarna spekulerade i att det fanns ett särskilt virus – besläktat med retroviruset HTLV-2 i blod, saliv och sperma – men menade att det inte smittade genom samlag och att det inte var lika dödligt.

Sjukdomen kallades i USA för "yuppie-influensan"

Epidemiska utbrott i USA och England

Det första epidemiska utbrottet av ME som finns beskrivet i vetenskapliga sammanhang är från 1934 när 198 läkare, sjuksköterskor och andra anställda på världens då största sjukhus, Los Angeles County General Hospital, från maj till december insjuknade i vad man först trodde var sviter av polio.

undefined

1955 skedde ett nytt stort utbrott, på Royal Free Hospital i England. 292 anställda blev under loppet av fyra månader sjuka, men trots att sjukhuset var nästan fullbelagt smittades bara tolv patienter. Somliga menade att det var ”masshysteri” och ingen fysisk sjukdom, men doktor Melvin Ramsay behandlade genom åren hundratals patienter med liknande symptom och kallade sjukdomen ”benign myalgisk encefalomyelit” (benign betyder ”godartad” och syftar på att tillståndet inte behöver vara livshotande). 

1969 klassades ME som en neurologisk sjukdom av Världshälsoorganisationen.

undefined

1955 var det ett stort utbrott av ME på Royal Free Hospital i London. 292 anställda blev sjuka under loppet av fyra månader.

Foto: TT

I dag är ME en av de snabbast växande orsakerna till sjukskrivning. 40 000 svenskar beräknas vara sjuka i ME och ungefär 75 procent av dessa har så stor funktionsnedsättning att de inte längre jobbar. En stor andel är så illa däran att de är sängliggande hela eller stora delar av dygnet.

I dokumentärfilmen ”Unrest” görs beräkningen att 15-30 miljoner är drabbade globalt.

De som får ME är oftast 20-40 år och diagnosen är vanligare bland kvinnor än bland män. I Norge är ME-diagnosen vanligare än i Sverige, inte minst bland barn, och i Storbritannien uppges ett barn av femtio – alltså ett barn i varannan skolklass – ha sjukdomen.

undefined

"Oansvarigt att ställa diagnosen ME på barn"

Barnläkaren Mats Reimer från Mölnlycke är extra upprörd över att barn får höra att de har ME.

– Om jag möter ett barn som har ospecifika symptom tycker jag att det vore oansvarigt av mig att ställa diagnosen ME. Se på den tragiska situationen i Norge, där många barn med ME-diagnoser lever sina liv isolerade i tysta rum med hörselskydd för öronen och bindel för ögonen. Det om något är ju ett sätt att bli galen, säger Reimer som är aktiv i föreningen Vetenskap och folkbildning, bloggar på Dagens Medicins sajt och har skrivit flera kritiska inlägg om just ME.

undefined

Barnläkaren Mats Reimer från Mölnlycke är aktiv i föreningen Vetenskap och folkbildning.

Foto: Evelina Nedlund

Han fortsätter:

– Vi känner inte till något tillstånd där man blir bättre av att bara vila. De behandlingar som verkar ha störst chans att hjälpa är gradvis träning och/eller KBT enligt den brittiska PACE-studien från 2011. Patientföreträdare har ägnat mycket tid åt att försöka plocka sönder den studien. Det finns alltid några brister i alla studier, men PACE är den största hittills och det finns mindre studier på ungdomar som pekar i samma riktning.

Vi känner inte till något tillstånd där man blir bättre av att bara vila

Mats Reimer menar att ME i huvudsak ska förstås som ”funktionella symptom”, det vill säga ett tillstånd med besvärande symptom där det inte finns någon påvisbar kroppslig orsak.

– Att patienterna känner sig missförstådda av sjukvården öppnar dock för en rad alternativa behandlingar som helt saknar vetenskapligt stöd, varnar Reimer.

Psykiater: "All ny forskning visar att aktivitet hjälper"

Han får medhåll av Åsa Kadowaki som är psykiater och KBT-terapeut i Linköping och aktiv i nätverket Läkare med gränser. I sin bok ”Svensk sjukvård till vanvett: om patienten bestämmer” driver hon tesen att man inte kan ”undvika sig frisk”. 

– Tidigare ordinerade läkare vila för den som exempelvis hade ryggskott, stroke, diskbråck, hjärtinfarkt, cancer och artros. All ny forskning visar att aktivitet hjälper. Vila i sig leder inte till återhämtning av kapacitet, det är träning som ger en sådan effekt. Men det betyder naturligtvis inte att man bara kan köra på som om ingenting hänt, utan att prestation alltid ska balanseras med återhämtning, säger hon.

undefined

Läkaren Åsa Kadowaki träffar många patienter som är trötta. "Men symptomen går att förklara vid kartläggning av sårbarhetsfaktorer och livsstil", säger hon.

Foto: David Brohede

Åsa Kadowaki förtydligar att hon under sina 14 år som läkare i primärvården inte har jobbat specifikt med ME-patienter. Däremot träffar hon många som är trötta, men vars symptom går att förklara vid kartläggning av sårbarhetsfaktorer och livsstil. Apropå att ME-patienter ofta får rådet att vila och att avskärma sig från alla ljus- och ljudintryck säger hon följande:

– Vad som ger god hälsa är inte passivitet och att undvika saker. Livet handlar om att leva; att hantera belastning. Det är inte så att vissa patientgrupper är lata, dumma eller har skuld för att de mår som de mår. Hela samhället måste jobba mer med att göra människor ”hållbara”. Redan som barn behöver vi tränas i att tåla saker, inte att undvika dem.

– När man rehabiliterar får man alltid mer symptom först. Då måste man motiveras att övervinna obehaget och fortsätta träna.

Det är inte så att vissa patientgrupper är lata, dumma eller har skuld för att de mår som de mår

Det kan vara svårt om patienten har en annan uppfattning om vilken diagnos den har och vad som är rätt behandling, enligt Åsa Kadowaki.

– Då kan kundperspektivet hänga som ett ok över läkaren. Patienten kan alltid gå till en annan läkare som ordinerar det man anser sig behöva, exempelvis sjukintyg eller mediciner. En läkare vill ogärna hamna i konflikt med sin patient och det tar ofta längre tid att pedagogiskt få patienten med på tåget att prova en behandling som man som medicinskt kunnig kanske tror mer på.

När Åsa Kadowaki möter människor som varit sjukskrivna lång tid har hon fokus på hur hon kan hjälpa dessa att komma vidare och få ett mer meningsfullt liv.

Som läkare kan jag inte förmedla att de inte kan, säger hon.

undefined

ME/CFS-mottagningen Stora Sköndal jobbar tvärvetenskapligt. I teamet finns läkare, sjuksköterskor, arbetsterapeuter, fysioterapeuter, kuratorer och psykologer.

Foto: Anna-Karin Nilsson

ME-patienter om mobbning och elöverkänslighet

Under researchen inför det här reportaget intervjuar jag inte bara ledande läkare. Jag går också igenom i stort sett alla de 1046 artiklar som finns om kroniskt trötthetssyndrom och ME/CFS i Mediearkivet från 1991 och framåt, läser debattartiklar om ME i Läkartidningen och Dagens Medicin samt ser dokumentärer och lyssnar på radioinslag om ME.

Då jag fördjupar mig i fyra slumpvis utvalda ME-patienter som på senare år förekommit i mediesammanhang visar det sig att alla fyra tidigare varit intervjuade om andra typer av sjukvårdsärenden.

Patient A har tidigare även berättat om elöverkänslighet och fibromyalgi (kroniskt smärttillstånd, reds anm). Patient B har intervjuats om erfarenhet av stamning och mobbning. Patient C har redogjort för långtidsarbetslöshet och ryggvärk. Patient D, slutligen, har berättat om erfarenhet av amalgamsjuka och psykisk ohälsa.

"Många har tidigare varit helt friska"

Enligt Anders Rehnström som är läkare på ME/CFS-mottagningen vid den icke-vinstdrivande stiftelsen Stora Sköndal i Stockholm, som får landstingsstöd, är det inte underligt att ME-patienterna förekommer i så många sammanhang. För ME-sjuka tar det oftast mycket lång tid att få rätt diagnos och det är inte ovanligt att det har gått mer än tio år efter insjuknandet när diagnosen väl sätts.

undefined

– Sjukdomen debuterar i ungefär 75 procent av alla fall efter en infektion. Många av patienterna har tidigare varit helt friska, men samsjuklighet är vanligt. Även om det förekommer samsjuklighet med psykiatriska diagnoser rör sig dock oftast om somatiska (kroppsliga) tillstånd som fibromyalgi och IBS (irriterad tarm), säger Anders Rehnström.

undefined

Väntetiden till ME/CFS-mottagningen i Stora Sköndal är lång – ett år får man vänta för att få hjälp.

Foto: Google maps

Väntetiden till ME/CFS-mottagningen är lång – ett helt år – och stiftelsen arbetar tvärvetenskapligt. Anders Rehnström förklarar att man förutom att kolla att patienterna uppfyller kriterierna för ME/CFS utesluter att besvären beror på andra kroppsliga eller psykiatriska tillstånd. För patienterna anses det också vara en stor fördel att personalen vet vad ME/CFS är och förstår vad patienterna pratar om. Många av patienterna har av andra sjukvårdsinrättningar bemötts med misstro, enligt Anders Rehnström.

"Vi skulle vilja göra mycket mer studier och forskning"

Jag frågar om Stora Sköndal på något sätt har kunnat mäta effekten av den vård och behandling som ME-patienterna får där.

– Vi skulle vilja göra mycket mer studier och forskning, men det finns ekonomiska begränsningar och vi får inte resurser att göra det. Patienterna får fylla i formulär och så följer vi upp svaren efter sex respektive tolv månader. Än har vi inte tillräckligt många svar för att dra några vetenskapliga slutsatser, säger Anders Rehnström.

undefined

Anders Rehnström.

Jag undrar också om det egentligen spelar någon roll om ME är en fysisk sjukdom eller om den helt eller delvis skulle vara psykiskt orsakad. Det gör det verkligen, menar Rehnström, för det handlar ju om vilken sorts behandling patienten ska ha. Står man för uppfattningen att ME/CFS skulle bero på psykiska orsaker har man nog inte riktigt hängt med i forskningen, menar han.

– Vi vet ju fortfarande inte vad som orsakar sjukdomen, men aktuell forskning pekar på att det är en autoimmun sjukdom och en teori är att sjukdomen påverkar cellernas mitokondrier så att de inte jobbar så effektivt som de borde. Det i sin tur tros ge en systempåverkan på hela kroppen, säger Anders Rehnström.

En teori är att sjukdomen påverkar cellernas mitokondrier

"Många patienter har svårt att acceptera sin sjukdom"

Han har dock ingenting emot att man använder sig av kognitiv beteendeterapi hos patienter med ME/CFS.

– Nej, om man drabbas av en så pass allvarlig kroppslig sjukdom som denna så är det väldigt vanligt att man även mår psykiskt dåligt och att man kan ha glädje av att träffa en psykolog eller kurator för att bearbeta sorgen. Många patienter har svårt att acceptera sin sjukdom och sitt tillstånd. Man kan behöva så kallad acceptansterapi för att förmås att göra det bästa av situationen. Så även om man inte kan förbättra patientens ME/CFS så kan psykiatrisk behandling få patienten att må psykiskt bättre, säger Rehnström.

Så vad säger då ME-läkaren om att aktivitet ofta förespråkas som bästa rehabilitering?

– Man ska naturligtvis försöka vidmakthålla den funktionsnivå som man har så att man inte ytterligare försvagas och våra patienter får individuellt utformade träningsprogram som är anpassade till deras funktionsnivå. När det gäller depression är en upptrappande fysisk aktivitet av godo, men när det handlar om ME/CFS har man inte kunnat bevisa att en stegvis ökad träning skulle ge en positiv effekt. Studier visar tvärtom att successivt ökad träning kan vara direkt skadlig för ME-patienter, säger Anders Rehnström.

undefined

Ett rum på ME/CFS-mottagningen på Stora Sköndal. För patienterna anses det vara en stor fördel att personalen vet vad ME/CFS är och förstår vad man pratar om.

Foto: Anna-Karin Nilsson

Apropå läkarkollegornas kritik mot att patientföreningen Riksförbundet för ME-patienter skulle ha för mycket makt och bromsa forskning säger Rehnström:

– Vi på Stora Sköndal har bra kontakt med RME som är en bra och stark förening. Det är självklart inte så att läkare som sysslar med ME går i något slags ledband. Vi arbetar vetenskapligt.

Anders Rehnström betonar att ME-patienterna är en utsatt grupp.

– Det går nästan inte en vecka utan att det rapporteras om någon ny person eller organisation som påstår sig kunna bota ME med de mest osannolika metoder. Utbudet är enormt och vissa metoder kan vara direkt farliga. Jag kan förstå att ME-sjuka patienter blir desperata, men det är skamligt om aktörer försöker tjäna pengar på dem.

Det går nästan inte en vecka utan att någon påstår sig kunna bota ME

undefined

Läkarförbundet: "Behöver fortsätta forska om ME"

Läkarförbundets ordförande Heidi Stensmyren har i TV4:s ”Nyhetsmorgon” sagt att det är viktigt att uppmärksamma gruppen av ME-patienter och att fortsätta att forska på området.

– Vi vet att patientnära forskning ligger i bakvattnet och måste bli bättre på att erbjuda den här patientgruppen stöd och kontinuitet, även om man inte har en färdig bot mot sjukdomen, sa Stensmyren. 

undefined

Heidi Stensmyren, ordförande i Sveriges läkarförbund, säger att man måste bli bättre på att erbjuda ME-patienter stöd och kontinuitet.

Foto: Rickard L Eriksson

Docent Jörgen Malmquist håller inte med om att det forskas för lite på ME.

– Kruxet är att så kan man säga om precis allt som det forskas på, att vi behöver mer resurser och fler läkare. Men det har forskats massor på ME, inte minst genom National Institutes of Health i USA. Studier om att exempelvis XMRV-virus skulle vara orsaken till ME har dock visat sig vara grundlösa, liksom många andra uppgifter om mikroorganismer. Och det beror nog på att förklaringen till ME inte ligger på det biologiska planet och skulle bero på inflammationer och infektioner utan sannolikt mer på det existentiella planet. Personer med ME kan ha en särskild sårbarhet. De behöver uppmuntran att se sina symptom och sina liv på ett annat sätt, säger Jörgen Malmquist. 

Personer med ME kan ha en särskild sårbarhet

I artikeln "Sjukdomsföreställningar under 1900-talet" i Läkartidningen (2004) skriver Jörgen Malmquist inte bara om ME. Han tar också upp flera andra omstridda sjukdomsföreställningar som amalgamsjuka, elöverkänslighet och "sjuka hus-sjuka" som under 1900-talet har blossat upp, fått otaliga att känna sig drabbade och senare avfärdats av forskarna för att tillstånden saknat vetenskaplig evidens.

Varnar för "social smitta"

I Läkartidningsartikeln avhandlas också en diagnos där det omvända förhållandet rått. Experter hävdade under 1900-talet att orsaken till att barn blev autistiska var att mammor inte förmådde knyta an och ge känslomässig närhet till spädbarn. Tidigare har vården också hävdat att magsår inte existerar, en åkomma som senare visat sig bero på en bakterie och som går att behandla med penicillin.

undefined

Många svenskar har sett Netflix-dokumentären "Unrest" där en 28-årig Harvard-doktorand vänder kameran mot sig själv och skildrar sin egen och många andra ME-sjukas dagliga kamp.

Jörgen Malmquist vill varna för risken för ”social smitta”.

– Internet och medier är både en välsignelse och ett hot. Genom utförliga berättelser om ME-fall kan andra som läser och tittar tycka att de känner igen sig i symptomen och få uppfattningen att också de lider av en kronisk sjukdom som det inte går att göra någonting åt, säger han.

undefined

Ber om hjälp för att värna om rättssäkerheten

Flera ME-patienter har vittnat om svårigheter att få sjukersättning och att Försäkringskassan bedömer olika från fall till fall. Försäkringskassan bad så sent som i oktober Socialstyrelsen om ett ”försäkringsmedicinskt beslutsstöd kring diagnosen ME/CFS” för att värna om rättssäkerheten. Socialstyrelsen har ännu inte kunnat ge besked.

I Norge driver den tidigare ME-patienten Live Landmark ”ligthning process”, en privat behandlingsmetod som med tredagarskurser i mental träning påstår sig kunna ändra ME/CFS-patienternas tankemönster och på så sätt bota sjukdomen. I nätverket Recovery Norway berättar ett stort antal norrmän offentligt att de blivit bättre och rentav helt återställda efter ”lightning process”-behandlingen. 

Ett stort antal berättar att de blivit bättre och rentav helt återställda

Enligt en studie av Archives of Diseases in Childhood har ”ligthning process” viss vetenskaplig evidens när det gäller tonåringar, men den norska ME-föreningen har motsatt sig forskningsstöd.

undefined

Jan Liliemark.

– Det är ett generellt problem när manualbaserade terapier inte görs allmänt tillgängliga utan kostar pengar och patenteras, säger Jan Liliemark, avdelningschef vid SBU, Statens beredning för medicinsk och social utvärdering, i Stockholm.

Han har varit professor vid Läkemedelsverket i Uppsala och doktorerat inom farmakokinetik (läran om läkemedels omsättning i kroppen) och SBU har några gånger yttrat sig om olika behandlingsalternativ för ME/CFS.

– Men det var ett antal år sedan och man kan inte utgå från de svaren nu. Jag är heller inte specialist på ME, förklarar han.

"Vi forskare vet inte vad sjukdomen beror på"

 Jan Liliemark kan ändå ge en förklaring till varför ME/CFS-diagnosen är så omtvistad bland läkare:

– Det är en het potatis, för vi forskare vet inte vad sjukdomen beror på. Det finns visserligen diagnoskriterier, men de är inte helt välavgränsade och utan kunskap om tillståndets orsak är det svårt att forska på området.

Han säger att det säkert också finns stora förbättringsutrymmen i bemötandet av ME-patienterna.

– Det är ett slags moment 22. Vi måste komma överens om vad det är för sjukdom, vilka diagnoskriterier som ska användas och vilka behandlingsinsatser som fungerar. Och just för att det inte finns jättetydligt avgränsade diagnoskriterier framkommer det kritik när någon försöker forska på området om att det antingen är fel patientgrupp eller att man har spätt ut med patienter som inte varit så sjuka. Det innebär förstås ett stort lidande för de här patienterna när vi inte har någon accepterad och effektiv behandling, säger Jan Liliemark.