Personuppgiftspolicy

Vi vill informera dig om vår policy som beskriver hur vi behandlar personuppgifter och cookies.

Läs mer

Nekades assistans – nu är Saga, 5, död

Det här är den sista bilden som togs på femåriga Saga Majunie. Foto: Privat
Familjen Majunie har fått stänga av respiratorn för båda sina döttrar – Nova och Saga. Foto: Privat
– Den enda tröst man har är att de är tillsammans nu, säger pappa Andreas Majunie. Foto: Privat

För två år sedan förlorade familjen Majunie sin dotter Nova på grund av ett sällsynt syndrom.

När familjen ansökte om assistans för Novas tvillingsyster med samma sjukdom, Saga, lutade beslutet mot ett nej.

Nu är Saga död.

– Nu har vi fått stänga av respiratorn på två barn, säger pappa Andreas Majunie.

Femåriga Saga Majunie lider av Dravets syndrom, en sjukdom som innebär långdragna feberutlösta epilepsianfall.

Samma sjukdom som tog livet av hennes tvillingsyster Nova för två år sedan.

Sedan tragedin har familjen Majunie ansökt om assistans från Försäkringskassan för att kunna ta hand om Saga – som sedan första januari har haft över 150 krampanfall.

Men nu är det för sent.

På måndagsförmiddagen dog Saga Majunie.

– Det är en dålig film som återspelar sig. Det är repris, säger Andreas Majunie.

Familjen fick stänga av respiratorn – igen

Det var i helgen som Saga Majunie fick ett hjärtstillestånd i nästan 30 minuter. När sjukvårdare lyckades stabilisera läget hade skadorna på hjärnan blivit för påfrestande.

Hjärnan ska ha svullnat upp och börjat trycka på hjärnstammen som styr övriga kroppsfunktioner.

Till slut började kroppen stänga av sig själv.

– När det inte fanns något hopp kvar stängde vi av respiratorn. Nu har vi fått stänga av respiratorn på två barn. Det känns tungt. Det gör fysiskt ont, det känns i hela kroppen, säger Andreas.

Försäkringskassans beslut lutade mot nej

Det formella beslutet från Försäkringskassan kom aldrig. Det senaste familjen fick höra var att förslaget till beslut var att neka assistans.

– Det här var det vi flaggade för. Det var därför vi ville ha assistans. Det var det här vi gick omkring och oroade oss för och sökte för, det här visar varför vi behövde hjälp, säger Andreas Majunie.

Andreas och Camilla Majunie har inte bestämt sig för om de ska kontakta Försäkringskassan igen. Men de är besvikna över att de inte beviljades assistans.

Nu sörjer familjen förlusten av sin andra dotter.

– Allt är dimmigt just nu. Den enda tröst man har är att de är tillsammans nu, säger Andreas.

Logga in för att följa

Det är gratis och går snabbt!