– Även om vi successivt förlorade henne i och med att hon förlorade talet och sedan förmågan att skriva så fanns hon ändå där, säger Nadine. Foto: Privat– Även om vi successivt förlorade henne i och med att hon förlorade talet och sedan förmågan att skriva så fanns hon ändå där, säger Nadine. Foto: Privat
– Även om vi successivt förlorade henne i och med att hon förlorade talet och sedan förmågan att skriva så fanns hon ändå där, säger Nadine. Foto: Privat
"Jag hoppas att jag kan vaka över er" skrev Elsiann på en lapp till familjen. Foto: Privat"Jag hoppas att jag kan vaka över er" skrev Elsiann på en lapp till familjen. Foto: Privat
"Jag hoppas att jag kan vaka över er" skrev Elsiann på en lapp till familjen. Foto: Privat

Nadines farmor dog i ALS – nu vill hon sprida hennes sista brev

Publicerad

De första symptomen för ALS visade sig när hon var 77 år.

Fyra år senare dog Elsiann.

Nu kämpar Nadine Nyholm, 23, för att hedra sin farmors minne – genom att prata om sjukdomen.

– Jag försöker trösta mig med att hon inte längre behöver lida, men det är ändå en fruktansvärt stor saknad, säger hon.

Först började hon sluddra.

Sedan försvann talet.

Elsianns muskler började förtvina, värken i kroppen var konstant och sjukhusbesöken blev en del av vardagen. Till slut hade sjukdomen ALS fängslat henne i sin egen kropp.

– Även om vi successivt förlorade henne i och med att hon förlorade talet och sedan förmågan att skriva så fanns hon ändå där, säger barnbarnet Nadine.

Hennes farmor blev bara 81 år.

Förlamningssjukdomen bryter ner nervcellerna i hjärnan och ryggmärgen som styr musklerna. Några av besvären som ALS för med sig kan behandlas, men sjukdomen kan inte botas.

– Tanken på att hon är borta nu gör så fruktansvärt ont. Och vetskapen om att hon behövde lida så pass länge och mycket gör ont ända in i själen. Jag försöker trösta mig med att hon inte längre behöver lida, men det är ändå en fruktansvärt stor saknad.

Lämnade ett brev

Innan Elsiann förlorade förmågan att skriva lämnade hon ett brev till Nadine och resten av familjen. 

"Se till att ta hand om varandra och hålla ihop, även i svåra stunder", skriver hon och fortsätter:

"Livet går inte käpprakt. Jag hoppas att jag kan vaka över er. Hoppas också att världen blir bättre att leva i för alla människor. Jag önskar er allt gott! Jag hoppas att jag kan skratta där jag befinner mig, men jag kommer nog också att gråta."

Här är Elsianns brev till familjen.Foto: Privat

– Hon var min inspiration med sin välvilja och envishet. Hon kunde alltid få en att skratta fastän man inte ville och hon fanns alltid där och lyssnade. Det känns så himla tomt utan henne, säger Nadine Nyholm.

 

LÄS OCKSÅ: Håkan vill visa hur det är att leva med ALS

"Behövs mer forskning"

Nu vill hon hedra sin farmor genom att prata, ofta och högljutt, om ALS. Dels för att uppmärksamma sjukdomen och dels för att uppmana fler att skänka pengar till forskning.

– Det är en fruktansvärd sjukdom och jag lider verkligen med alla som på något sätt drabbats av den. Försök ta vara på den tiden man har med sina nära och kära, säger hon.

– Det behövs mer forskning, man vet ju fortfarande inte varför man får ALS. Genom att samla in pengar till forskning kan vi förhoppningsvis förhindra att andra ska behöva ska behöva gå igenom detta helvete i framtiden.

Elsiann, midsommaren innan hon fick diagnosen. Hon kunde fortfarande prata men sluddrade, berättar Nadine.Foto: Privat

 

Det är ALS

ALS, amyotrofisk lateral skleros, är en sjukdom som leder till förlamningar.

 

Sjukdomen bryter ner de nervceller i hjärnan och ryggmärgen som aktiverar de musklerna som är viljestyrda i kroppen.

 

Känsel, syn, hörsel och förmågan att hålla tätt påverkas inte.

 

Sjukdomen kan inte botas, men det finns behandlingar som minskar symptomen.

 

De som drabbas av ALS får förr eller senare andningssvikt och avlider – oftast inom två till fyra år efter insjuknandet.

 

Varje år insjuknar ungefär 200 personer i Sverige i ALS.

 

Det är inte känt varför sjukdomen uppstår.

Källa: Vårdguiden. 

Tack för att du hjälper oss!

Även om vi alltid försöker skriva helt korrekt kan det ibland smyga sig in felaktigheter. Därför uppskattar vi din hjälp. Skriv i meddelande-rutan nedan vad som är fel i artikeln eller vad du vill klaga på. Vi rättar alla fel och är generösa med genmälen.

Stort tack!

Tack!

Din rättelse har skickats vidare till redaktionen!

En redaktör kommer att läsa din rättelse så snart som möjligt. Tack för att du hjälper oss!

Thomas MattssonAnsvarig utgivare

Jag vill att Expressen ska vara den tidning som är mest generös med genmälen, rättelser samt hur vi redovisar eventuella klander från Pressens Opinionsnämnd.

Expressens ambition är tydlig. I vår "Kvalitetspolicy" slår jag fast att det som publiceras ska vara korrekt. Mitt första beslut som chefredaktör var att införa en fast plats i tidningen och på sajten för korrigeringar. Men vi är människor. Som gör misstag, blir lurade eller stressas till slarv. Det är några förklaringar till fel i medier, men de ursäktar ändå inte redaktionen om någon utsätts för publicitetsskada.

Expressen står bakom de "Etiska regler för press, radio och tv" som formulerats av Publicistklubben, Svenska Journalistförbundet, Tidningsutgivarna, Sveriges Tidskrifter, Sveriges Radio, Sveriges Television samt Utbildningsradion.

"Reglerna är mer av tumregler än en formell regelsamling", konstaterar Allmänhetens Pressombudsman (PO). Vad som är god pressetik måste avgöras från fall till fall och det finns inga exakta svar. Men det är bra att saken diskuteras.

Expressen talar ofta och gärna klarspråk, vi granskar och vi avslöjar; det hör journalistiken till att inte alla kommer att uppskatta det vi berättar. Om du anser att du utsatts för en publicitetsskada är det snabbaste sättet att få upprättelse att kontakta oss: mejla till rattelse@expressen.se eller ring vår nyhetsdesk på telefon 08-738 30 00. Men det går också att göra en så kallad PO-anmälan för att få en pressetisk prövning.


Till Expressens startsida

Mest läst i dag