I sitt kök i Aurskog-Høland, bara fyra mil från den svenska gränsen, berättar Hege Mathisen Haug, 48, för sin dotter Mina, 24, om den första tiden då flickan drabbades av ME/CFS, också kallat kronisk trötthetssyndrom.
– Jag grät i telefon när jag ringde till skolan och sa: ”Mina är sjuk i dag också”. Jag bar in dig i badrummet, tvättade dig, klädde på dig och bar in dig tillbaka till sängen.
Mina älskade idrott och var så ambitiös i skolan att hon ofta rättade sin norskalärare under lektionerna. Men plötsligt orkade hon inte gå upp ur sängen längre.
Mina, som var 13 år gammal när hon fick diagnosen ME/CFS, tänker tillbaka på den tiden:
– Det var många som inte trodde på mig i början, inklusive mina föräldrar.
Mycket har hänt i Norge sedan dess.
ME/CFS är inte längre något okänt.
Istället talar norska experter om en ME/CFS-epidemi.
Skolåret 2016 var hela 270 elever borta från undervisningen i tre månader eller längre på grund av ME/CFS. Det motsvarar tio norska skolklasser.
Hela 14 procent av alla som under samma period var borta från skolan under en längre period var det på grund av ME/CFS.
Just de siffrorna har fått Norges regering att satsa på både forskning kring ME/CFS och bättre vård. Regeringen har till exempel gett 38 miljoner kronor till ett pilotprojekt för att se hur man kan undvika att ME-patienter kastas omkring i vårdsystemet.
Ändå kan den redan alarmerande siffran vara ännu högre. Norges statsminister Erna Solberg tror att det kan finnas ett mörkertal.
– Det finns anledning att tro att siffrorna är högre på grund av bristande rapportering, sa Erna Solberg till Aftenposten när siffrorna presenterades.
I Norge har ME/CFS samtidigt skapat en het debatt.
Två läger har bildats.
De som letar efter biomarkörer – hit hör många inom den norska patientföreningen – och de som likt Reidar Due, överäkare vid Akershus universitetssjukhus, tror att det även kan finnas psykologiska förklaringar.
Ingen av grupperna betvivlar patienternas symptom. Både vill det bästa för de drabbade.
Men flera gånger har sökande efter en lösning gått långt över gränsen till konflikt och hat. Tvisten handlar inte bara om vad som orsakar ME utan också om hur patienter ska behandlas, bland annat om gradvis träning och kognitiv beteendeterapi kan hjälpa patienter.
Överläkare Reidar Due anser att Norges ME-patientförening arbetar på ett sätt som bidragit till den nuvarande situationen.
– Ni har ju liksom vi cancerföreningar och föreningar för hjärt- och lungsjuka i Sverige, säger Reidar Due. Men det är ingen av de föreningarna som lägger sig i behandlingar. De accepterar att det finns oenighet när det gäller behandling. Men den norska ME-föreningen vägleder om hur du ska behandla vuxna och hur du ska behandla barn. De är en förening som definierar om du har kroniskt utmattning eller om du har ME.
Trude Schei är assisterande generalsekreterare i Norges ME-förening.
– Vi som förening, så länge vi existerat, har alltid stått för den smala definitionen av ME. Det är en tiondel av den gruppen de andra pratar om. Vi kämpar för att de ska skilja mellan ME och andra utmattningssymptom, säger hon.
– Vi rekommenderar ingen behandling. Däremot gör vi enkäter med våra medlemmar där de ger sitt omdöme om behandlingar. Vårt huvudbudskap är egentligen att vi önskar biomedicinsk forskning som ser på de fysiologiska sambanden, säger Schei.
”Måste ha lite galghumor”
Just Aurskog-Høland, en timmes bussresa österut från Oslo, är en av kommunerna som gör att experter nu talar om en epidemi i Norge.
I den vackra landsbygdskommunen med 16 162 invånare finns ovanligt många ME-sjuka barn. Aurskog-Hølands ME-föräldragrupp har 30 aktiva medlemmar. De hjälper varandra med allt från hur man fyller i blanketter för att få sjukbidrag till hur man hanterar ångest och självmordstankar.
Dagen då Expressen besöker orten har fyra mammor och två ME-sjuka döttrar samlats i familjen Haugs ombonade villa. Utanför i ett stall vilar familjens häst.
Trots det allvarliga samtalsämnet är det mycket skratt.
– Man måste ha lite galghumor, säger Hege Haug och ler.
Men ofta är det knäpptyst och allvarligt runt köksbordet. Som när Karine Stigen Fjeld, 31, beskriver tiden då hon var som sjukast. Hennes problem började, precis som för Mina Haug, i samband med att hon drabbades av körtelfeber. Läkarna missade att hon drabbades av sjukdomen och hon pressade kroppen hårt med fyra jobb, idrott och juridikstudier.
Hon var van vid att inte behöva mer än fyra timmar sömn. Nu klarade hon inte av att gå uppför trappan i barndomshemmet. Mamma och pappa fick bära henne upp för trappan när kraften tog slut. Hennes bror brukade försöka höja hennes humör genom att säga att skidstjärnan Petter Northug inte hade en bråkdel av Karines vilja.
– Det började med att jag plötsligt inte tålde ljus eller ljud, säger Karine Stigen Fjeld. Jag tappade minnet och klarade inte av att läsa. Det kändes som att organ efter organ svek mig. Jag tappade smakförmågan. Jag förlorade luktsinnet. Det var otäckt. Jag fick flytta hem till mamma och pappa.
– Det är en invalidiserande sjukdom. Jag hade dricka på nattduksbordet, men jag klarade inte att dricka själv. Jag klarade inte ens att ropa på hjälp, säger hon.
Ökning – även i Sverige
Bara fyra mil från Aurskog-Høland, i Sverige, är situationen helt annorlunda.
Här talar ingen om någon ME-epedemi.
På den svenska sidan av gränsen är det enligt Socialstyrelsen så få som drabbats av ME/CFS att man inte kan lämna ut antalet drabbade kommun för kommun utan att samtidigt riskera att peka ut människor.
Myndigheten har inga siffror för enbart barn och ungdomar, utan bara siffror för de som är 20 år eller yngre som vårdats för ME/CFS i slutenvården eller av läkare i den specialiserade öppenvården. Trots att det bor nästan dubbelt så många människor i Sverige som i Norge var det 2016 inte fler än 115 svenskar under 20 år som fått diagnosen.
Räknar man alla svenskar fick 479 personer vård för ME/CFS under 2016. Men förra året hände något, enligt Socialstyrelsen. Antalet som vårdats ökade markant till 774 personer.
I Sverige har bland andra Försäkringskassan konstaterat att diagnosen är omstridd och att det saknas samsyn kring ME/CFS inom läkarkåren. Regeringen gav i våras Socialstyrelsen i uppdrag att utreda kunskapsläget kring ME/CF – rapporten presenteras i slutet av december och ska ge kunskap till hälso- och sjukvården, men också beslutsstöd till Försäkringskassan.
Samtidigt har tragedin i Bjärred, där två föräldrar valde att avsluta sina egna och barnens liv, fått stor uppmärksamhet. Två flickor, 11 och 14 år, hittades den 9 januari i år döda i hemmet tillsammans med sina föräldrar.
I veckan meddelade polisen, efter godkännande från anhöriga, att föräldrarna i ett avskedsbrev berättade att de valde att avsluta sina och döttrarnas liv. Redan under hösten 2017 hade paret gemensamt fattat beslutet.
– Anledningen är att båda barnen fått diagnosen på sjukdomen ME, kroniskt trötthetssyndrom. I sitt brev skriver föräldrarna att ”ingen av oss kommer att kunna leva något egentligt liv”, berättade polisens förundersökningsledare Stefan Svensson under en presskonferens.
Barn måste sondmatas
De barn som drabbas av ME/CFS i Aurskog-Høland kommer till Akershus universitetssjukhus utanför Oslo. På den ljusa och toppmoderna barn- och ungdomskliniken berättar överläkare Reidar Due att läkarna och skolorna i kommunen nu, efter alla fall av ME och kronisk utmattning, har sådan expertis i ämnet att han och kollegerna på sjukhuset utan någon oro kan lämna över patienter i kommunens vård.
– Jag har också funderat över att det är många från Aurskog, säger Reidar Due. Alla från Aurskog har ju varit hos mig. Om alla har fått en kronisk utmattning? Det tror jag inte. Men någon har fått det. Men jag vet inte vad det beror på. Jag har mina tankar kring det, men det vill jag inte säga till en journalist.
Han fortsätter:
– Men vi har ju patienter där äldre syskon har ME, och mamman har ME.
Vi ses i ett mottagningsrum där det finns leksaker och gammaldags brädspel i ett hörn. Reidar Due har telefonen vid sin sida, redo att rycka ut om han behövs någonstans på kliniken.
Fem av barnen som han undersökt har varit så illa däran när han tagit emot dem att de behövt sondmatning.
– De allra värsta måste ligga i mörka rum och ha öronproppar, säger Due. De måste sondmatas och transporteras med rullstol för att de har sådana smärtor. När ljuset sätts på i ett rum så tar de på sig skyddande glasögon direkt. Det är helt förfärligt att uppleva.
Skolundervisningen anpassas för att hjälpa de patienter som kan gå till skolan åtminstone några timmar i veckan.
– Det handlar om en till två timmar skola varannan dag, och de körs till skolan med taxi. De behöver kunna isolera sig i skolan och lägga sig i ett mörkt rum, lägga sig på en bänk och vila. De har vi flest av, säger Reidar Due.
På sjukhuset tar man emot cirka 60 patienter med ME-symptom varje år. Han beskriver vilka han möter på sjukhuset. Den ”duktiga flickan” är överrepresenterad.
– Det är oftast duktiga plikttrogna ungdomar som ställer höga krav på sig själv. De som är vana vid att gå till skolan trots att de är sjuka. Och det är fler flickor som drabbas. Det går fyra flickor på varje pojke. Och de har ofta också upplevt saker i livet som inte alla upplevt.
Läs mer: Läkarkåren splittrad om kronisk trötthetssyndrom och ME.
"Nu är det en epidemi"
Reidar Due tror inte att utbredningen av ME/CFS, oavsett orsak bakom sjukdomen, stoppas av nationsgränsen fyra mil bort.
– Inte så som jag känner Sverige kulturellt och socioekonomiskt, säger han och utvecklar:
– I Norge är det fem miljoner människor. I Sverige är det över tio miljoner människor. Vi har följt varandra när det gäller barnonkologin. Vi har följt varandra i barnreumatismen. Vi har följt varandra i diabetes. Vi har följt varandra i psykiska sjukdomar. Jag kan inte tro att svenskar och norrmän skulle ha så stor diskrepans när det gäller barn som får en kronisk utmattning-diagnos.
Han får stöd av Höyres Anne Grethe Erlandsen, statssekreterare vid hälsodepartementet.
– Jag tror inte att det här är något som kan tillskrivas en gräns mellan två länder. Jag tror att det är ett tillstånd du hittar överallt, säger Erlandsen på telefon.
På Akershus universitetssjukhus arbetar barnpsykolog Betty Van Roy med ungdomar som drabbats av ME/CFS. Hon gör oss sällskap i mottagningsrummet.
– För tio år sedan var det någon här och där, men nu är det en epidemi. Vad beror det på? Jag vet inte, säger Betty Van Roy.
– Men det finns paralleller till att vi är så deppiga att man nästan kan tro att hälften av alla ungdomar har en depression. Det är dock en skillnad mellan att ha ledsamma nedstämda perioder i livet och att uppfylla de kriterier som finns för att ha en depressiv sjukdom, säger hon.
Betty Van Roy betonar vikten av att följa kriterier för vad som är ME/CFS, oavsett om man följer den striktare så kallade Kanadamodellen eller en annan inte lika exkluderande variant.
– Nu är det lätt så att om man är sliten så har man ME, säger hon, men vi måste tänka på att ME kräver mer än att du har perioder när du känner att det är för mycket som händer och att livet är för tungt. Till slut tror jag annars att alla här kommer snacka om att de har ME.
Även Betty Van Roy beklagar det polariserade läget i Norge.
– När någon blir frisk med psykologiska metoder eller andra aktiviteter så uppfattas det som ett hot mot det biologiska, säger Betty Van Roy. Och det kan man inte säga för då får man höra att man inte har äkta ME. Det heter: ”De har varit utmattade och därför kanske har nytta av kognitiv terapi, men de hade inte den typ av ME som vi vet är äkta ME.” Polemiken runt det här är inte fruktbar.
”Inflammerad debatt” om ME
Betty Van Roy tror att man tidigt måste upptäcka barn som är i farozonen.
– Skolan har kanske en lite för stor respekt för frånvaro som beror på somatiska plågor i dag. Skolan är väldigt observant på frånvaro. När de tänker att det är skolk eller skolvägran är det väldigt snabba att agera, men om de får höra att här är ett barn som är sjukt, har ont i magen och ont i huvudet, så blir det en väldig acceptans för att barnet är frånvarande, och någon gång alldeles för stor tolerans, säger Betty Van Roy.
Due hoppas att vi i Sverige slipper samma ”inflammerade och uppskruvade debatt” kring ME/CFS som Norge haft.
– Jag tror att en större tolerans för de olika ståndpunkterna är att föredra. Nu har vi gått så långt i Norge och det är en så pass konflikt att du inte kan göra något åt det, säger Reidar Due.
– Var öppen. Var forskningsmässiga och moderna och våga lyssna på andra och ha en större tolerans för andras synpunkt än vad vi haft i Norge. Det är mycket viktigt.
Målet: ett normalt liv
I köket i Aurskog-Høland har man god kännedom om vad som händer i Sverige när det gäller ME. Drabbade och anhöriga håller kontakt via sociala medier.
Ingunn Stigen Fjeld, 60 år, kemikalieingenjör, tittar kärleksfullt, men vaksamt, på sin dotter. Ingunn minns hur Karines problem blev så allvarliga att hon till sist inte vågade försäkra sig om att dottern levde.
– Hon hade sömnproblem så när hon väl somnade tänkte jag: ”Öppnar jag dörren nu så vaknar hon och då blir allt förstört… Men lever min flicka?”. Hon var så dålig, men jag vågade inte gå in och titta till henne för då skulle jag förstöra allt när hon äntligen fick fem minuter sömn.
Föräldrarna i Bjärred skrev att de inte kunde få ”något egentligt liv”.
Ingunn Stigen Fjeld beskriver en mardrömslik tillvaro.
– Jag kunde inte ta på henne ens och om jag bara närmade mig henne bakom ryggen så brände det i hennes hud.
Både Mina Haug och Karine Stigen Fjeld har blivit bättre utan att veta varför. Men ingen av dem är helt återställd. Mina Haug har haft ME i elva år. I dag kan hon arbeta med galopphästar. Karine Stigen Fjeld är inne på sitt tolfte år som sjuk. Långsamt försöker de hitta tillbaka till ett mer normalt liv.
– För två år sedan hade jag inte kunnat sitta så här, säger Karine.
– Jag var som levande död till sist, säger hon. Jag tror inte någon förstår hur sjuk man är och hur desperat man önskar sitt liv tillbaka.
ME/CFS
Världshälsoorganisationen WHO klassar ME/CFS som en neurologisk sjukdom. Den orsakar influensasymptom och muskelsvaghet, enligt Vårdguiden. Sjukdomen utlöses ofta av en vanlig, kraftig influensa, förkylning eller luftrörsinfektion som sedan inte går över. Men orsaken till sjukdomen är fortfarande okänd och det saknas ännu biologiska bevis för att sjukdomen handlar om en faktisk inflammation i nervsystemet.
Bokstäverna ME står för ”myalgisk” (vilket betyder ”muskelvärk”) och ”encefalomyelit” (betyder ”hjärn- och ryggmärgsinflammation”). CFS är en förkortning av ”chronic fatigue syndrome”, den amerikanska beteckningen för kroniskt trötthetssyndrom. Den svenska patientföreningen Riksförbundet för ME-patienter anser dock att det är missvisande att använda namnet kroniskt trötthetssyndrom i och med att trötthet bara är ett av många symptom och för att sjukdomen inte ska blandas ihop med annan långvarig trötthet.
Jan Liliemark, avdelningschef vid SBU, Statens beredning för medicinsk och social utvärdering, i Stockholm har varit professor vid Läkemedelsverket i Uppsala och doktorerat inom farmakokinetik (läran om läkemedels omsättning i kroppen). Han har tidigare förklarat i Expressen att ME/CFS-diagnosen är omtvistad bland läkare.
– Det är en het potatis, för vi forskare vet inte vad sjukdomen beror på. Det finns visserligen diagnoskriterier, men de är inte helt välavgränsade och utan kunskap om tillståndets orsak är det svårt att forska på området, sa Jan Liliemark.
I våras fick Socialstyrelsen i uppdrag av regeringen att utreda kunskapsläget kring ME. Det ska resultera i att ge kunskap till hälso- och sjukvården, men också beslutsstöd till Försäkringskassan. Socialstyrelsen redovisar sina slutsatser i slutet av december.
Redan förra hösten efterlyste Försäkringskassan besked från Socialstyrelsen angående sjukskrivningslängd för ME. Detta eftersom myndigheten anser att det inte råder samsyn kring ME inom läkarkåren.
