Personuppgiftspolicy

Vi vill informera dig om vår policy som beskriver hur vi behandlar personuppgifter och cookies.

Läs mer

Maria led - under
hela sin uppväxt

Maria Paronen Eidenert, 50, led under hela sin uppväxt utan att förstå vad som var fel.

Först i vuxen ålder fick hon sin aspergerdiagnos.

- Mina första 25 år mådde jag skit. Jag trodde att det var mitt fel, att jag var för djup, säger hon.

Nu visar en ny statlig utredning att varken diagnos- eller behandlingsmetoderna för personer med autism och Aspergers syndrom håller måtten.

HÄR ÄR DE 14 METODER SOM ANVÄNDS FÖR ATT STÄLLA DIAGNOS PÅ AUTISM

Metod 1 Social Communication Questionnaire. Är inriktad på att identifiera barn med möjligt autismspektrumtillstånd. Består av 40 frågor som besvaras av föräldrar eller annan närstående. Tar cirka tio minuter och fokuserar på social samverkan, språk samt stereotypt beteende.

Metod 2 Social Responsiveness Scale. Används för att identifiera autistiska drag hos barn och ungdomar mellan 4 och 18 år. Formuläret består av 65 frågor som besvaras av föräldrar (eller motsvarande) eller lärare. Utgår från hur barnet beter sig i ett naturligt, vardagligt socialt sammanhang.

Metod 3 Ritvo Autism Asperger Diagnostic Scale. Kompletterar den kliniska bedömningen av autistiskt syndrom hos vuxna med normal eller hög begåvning. Patienten själv svarar på 80 frågor om bland annat social interaktion och begränsade intressen.

Metod 4 Childhood Autism Rating Scale. Användas vid utredning av autistiskt syndrom hos unga individer. Barnets beteende bedöms på 15 olika områden, bland annat socialisering och emotionella reaktioner. Klassificerar barnet i kategorierna svårt, lindrigt, måttligt eller icke autistiskt syndrom.

Metod 5 Autism Diagnostic Interview Schedule. En föräldraintervju med 93 frågor uppdelade i social interaktion, kommunikation och repetitivt stereotypt beteende. Kan användas för barn som har utvecklingsålder två år eller högre på icke-verbala tester.

Metod 6a Autism Diagnostic Observation Schedule. Är ett observationsschema som fokuserar på social förmåga, social kommunikation och begränsade repetitiva beteenden. Diagnosen räknas sedan fram genom en algoritm.

Metod 6b ADOS-Toddler Module. En version av metod 6A, som används för barn yngre än 30 månader. Det som observeras hos barnen är social interaktion, kommunikation och lek.

Metod 7 Childhood Autism Spectrum Test. Inriktat på att identifiera barn med autistiska symtom av lindrig svårighetsgrad, typiska för högfungerande autistiskt syndrom och Aspergers syndrom. Formuläret besvaras av föräldrar och består av 37 frågor.

Metod 8 Development and Well Being Assessment. Bedömning av utveckling och välbefinnande. Ett paket för att undersöka alla slag av psykiska symtom hos barn och ungdomar i åldrarna 5 till 16 år. Sker bland tannat genom intervjuer.

Metod 9 Autism Spectrum Screening Questionnaire (Ehlers formulär). Inriktat på att identifiera barn. Det består av 27 frågor som besvaras av föräldrar eller lärare och tar cirka 10 minuter.

Metod 10 Autism Spectrum Disorder Adult Screening Questionnaire. Framtaget för att ställa diagnos på vuxna patienter där någon form av autismspektrumtillstånd misstänks.

Metod 11 Asperger Syndrome Diagnostic Interview. En intervju med patienten som är särskilt utvecklad för att fastställa Aspergers syndrom eller högfungerande autism hos ungdomar och vuxna.

Metod 12 Autism spectrum Quotient. Identifierar autsimspektrumtillstånd hos vuxna med genomsnittlig intelligens. Består av 50 frågor inom fem områden: kommunikativ kompetens, social kompetens, uppmärksamhet på detaljer, fantasi och tolerans för förändringar.

Metod 13 Schedule for Affective Disorders and Schizophrenia for school-aged children. Intervju för barn i ålden 6-18. Innefattar i princip alla barn- och ungdomspsykiatriska tillstånd. Under intervjun frågar man om cirka 80 barnpsykiatriska symtom.

Metod 14 Diagnostic Interview for Social and Communication disorders. En föräldraintervju med 362 frågor får fram algoritmer.

De här diagnoserna ingår i ett autismspektrumtillstånd

Autismspektrum används för att beskriva både personer med autism och asperger. Gemensamt för alla med ett autismspektrumtillstånd är att de i olika grad har en begränsad förmåga till socialt samspel, kan ha svårt med ömsesidig kommunikation, har repetitiva beteendemönster och begränsade intressen. Diagnoserna som ingår är:

Aspergers syndrom

Kan beskrivas som autism hos personer med normal- eller hög begåvning. Symtomen på asperger visar sig senare än vid autism, ofta först i förskoleåldern. Många får också sin diagnos som vuxna och kan ha känt sig udda och utanför hela livet utan att förstå varför. Personer med Aspergers syndrom kan ha svårt att ta kontakt med andra människor, som barn kan de ha svårt för att få vänner och isolerar sig lätt. De har ofta begränsade specialintressen.

Atypisk autism

Kallas det om en person har vissa symptom som ingår i ett autismspektrumtillstånd, men inte uppfyller samtliga kriterier. Det kan också vara en autism som debuterar efter tre års ålder. Personer med atypisk autism kan vara högfungerande, men det behöver inte röra sig om en lindrigare form av autism.

Kallas ibland för enbart autism.

Autistiskt syndrom

Symptomen på autism visar sig ofta tidigt, före tre års ålder. Ofta förekommer autism tillsammans med andra funktionsnedsättningar som utvecklingsstörning, epilepsi och syn- eller hörselskador. Många med autism behöver stöd hela livet. På barn kan det märkas genom att de är helt ointresserade av andra människor och lekar. De kanske heller inte reagerar på sitt eget namn.

Tre mil utanför Uppsala i ett vackert litet trähus från 1800-talet bor Maria Paronen Eidenert, 50, med sin familj.

Maria har Aspergers syndrom, hennes man atypisk autism och sonen Henrik som också är med vid intervjun har även han Aspergers syndrom.

Skäms inte

Maria Paronen Eidenert har aldrig skämts över sin diagnos, och har tidigare berättat om den i Upsala Nya Tidning, men är ändå lite nervös över att vara med.

- Med tanke på hur många framgångsrika människor det finns med asperger så borde jag vara stolt. Men nuförtiden är jag mer försiktig med att berätta.

"Bemött på ett annat sätt"

- Det här blir en påminnelse för folk i min bekantskapskrets, min konst blir konstig aspergerkonst och jag blir bemött på ett annat sätt, säger hon.

I journaler från när Maria Paronen Eidenert var sex år står det att hon var "gå påig och närmast distanslös".

I dag skulle autism troligtvis misstänkas direkt, men så var det inte 1969. Hon fick inte sin aspergerdiagnos förrän i vuxen ålder.

- Mina första 25 år mådde jag skit. Jag trodde att det var mitt fel, att jag var för djup.

Vändpunkten kom när hon träffade sin man på gruppterapi. Han har svår social fobi, därför håller han sig undan under hela intervjun.

- Han har inte alls samma behov av struktur som jag, och han är allmänbildad. Jag kan briljera inom vissa områden men sållar bort resten. Det som inte är intressant för mig går inte in.

Lars Jacobsson, professor i psykiatri vid Umeå universitet, har på uppdrag av Statens beredning för medicinsk utvärdering utrett de olika metoder som används i Sverige för att diagnostisera och behandla personer med autismspektrumtillstånd, där både autism och Aspergers syndrom ingår.

Nedslående resultat

Han menar att det är ganska vanligt att föräldrar får en diagnos samtidigt som sina barn.

- För bara tio till femton år sedan trodde man att det här var något som främst barn och ungdomar drabbades av. Det var ganska nyligen som man förstod att det även följer med i vuxen ålder. När barnen utreds är det ganska vanligt att föräldrarna inser att de har samma sak, säger han.

Resultatet från hans rapport är nedslående, den visar att bara tre av 14 diagnosmetoder är vetenskapligt utvärderade. Och en av de metoder som faktiskt är utvärderade missar tre av tio personer som borde ha fått en diagnos.

- Det behöver inte betyda att de är dåliga, de kan vara bra eller dåliga, men de är inte ordentligt utredda. Det är många som berörs av det här och upplever att de inte blir tagna på allvar.

Tror du att många som egentligen borde ha fått en diagnos blivit utan?

- Ja, det tror jag definitivt. Jag tror inte att det överdiagnostiseras i den här gruppen, snarare tvärtom.

Enligt Lars Jacobsson är det extra bekymmersamt att de 25 behandlingsmetoder som används i dag är dåligt undersökta.

- Socialstyrelsen, landsting och skola måste satsa på att få fram bättre riktlinjer för vad som är bra och inte.

Skriver detaljerade listor

Tillbaka i villan utanför Uppsala visar Maria Paronen Eidenert upp dagens att göra-lista.

Hon måste skriva en ny detaljerad lista varje dag med saker som: ta vitamintabletter, äta lunch, diska, plugga färglära.

- Annars blir jag helt förvirrad och vet inte var jag ska ta vägen.

Om något oväntat inträffar, till exempel att någon ringer på dörren, blir det kaos när hon måste frångå listan. Hon beskriver det som att ett pussel med tvåtusen bitar går sönder.

- Allt rasar och jag är ofta uppe hela nätterna för att hinna med allt på listan.

Hon kan inte heller ta någon paus, om hon inte skrivit in det på sin lista.

Både Maria och hennes son Henrik tycker att medier ofta ger en felaktig bild av personer med asperger, och att kunskapen från allmänheten är dålig. Henrik har bland annat fått höra att det är en hjärnsjukdom.

- Det är ingen sjukdom! Jag har alltid sagt att asperger egentligen är en personlighetssort, som någon har bestämt sig för att klassificera på ett visst sätt.

- Jag är ganska normal tycker jag, i vanliga konversationer. Men sedan om någon ska beskriva vägen för mig och säger "gå två gator upp och sväng till vänster" - då fattar jag ingenting och går vilse.

Maria är irriterad på när Aspergers syndrom tas upp i samband med kriminalitet.

- Personer med asperger är ofta goda, har medkänsla och hög moral. Däremot har vi svårt för social förståelse vilket är en helt annan sak.

- Sedan finns det en del som inte ens tror på de här diagnoserna, säger hon.

Något som avfärdas helt av Lars Jacobsson på Umeå universitet:

- Att det här skulle vara nys är bara fel. Det finns de som inte tror att jorden är rund heller, säger han.

Logga in för att följa

Det är gratis och går snabbt!