Maria led - under
hela sin uppväxt

Publicerad

Maria Paronen Eidenert, 50, led under hela sin uppväxt utan att förstå vad som var fel.

Först i vuxen ålder fick hon sin aspergerdiagnos.

- Mina första 25 år mådde jag skit. Jag trodde att det var mitt fel, att jag var för djup, säger hon.

Nu visar en ny statlig utredning att varken diagnos- eller behandlingsmetoderna för personer med autism och Aspergers syndrom håller måtten.

Tre mil utanför Uppsala i ett vackert litet trähus från 1800-talet bor Maria Paronen Eidenert, 50, med sin familj.

Maria har Aspergers syndrom, hennes man atypisk autism och sonen Henrik som också är med vid intervjun har även han Aspergers syndrom.

Skäms inte

Maria Paronen Eidenert har aldrig skämts över sin diagnos, och har tidigare berättat om den i Upsala Nya Tidning, men är ändå lite nervös över att vara med.

- Med tanke på hur många framgångsrika människor det finns med asperger så borde jag vara stolt. Men nuförtiden är jag mer försiktig med att berätta.

"Bemött på ett annat sätt"

- Det här blir en påminnelse för folk i min bekantskapskrets, min konst blir konstig aspergerkonst och jag blir bemött på ett annat sätt, säger hon.

I journaler från när Maria Paronen Eidenert var sex år står det att hon var "gå påig och närmast distanslös".

I dag skulle autism troligtvis misstänkas direkt, men så var det inte 1969. Hon fick inte sin aspergerdiagnos förrän i vuxen ålder.

- Mina första 25 år mådde jag skit. Jag trodde att det var mitt fel, att jag var för djup.

Vändpunkten kom när hon träffade sin man på gruppterapi. Han har svår social fobi, därför håller han sig undan under hela intervjun.

- Han har inte alls samma behov av struktur som jag, och han är allmänbildad. Jag kan briljera inom vissa områden men sållar bort resten. Det som inte är intressant för mig går inte in.

Lars Jacobsson, professor i psykiatri vid Umeå universitet, har på uppdrag av Statens beredning för medicinsk utvärdering utrett de olika metoder som används i Sverige för att diagnostisera och behandla personer med autismspektrumtillstånd, där både autism och Aspergers syndrom ingår.

Nedslående resultat

Han menar att det är ganska vanligt att föräldrar får en diagnos samtidigt som sina barn.

- För bara tio till femton år sedan trodde man att det här var något som främst barn och ungdomar drabbades av. Det var ganska nyligen som man förstod att det även följer med i vuxen ålder. När barnen utreds är det ganska vanligt att föräldrarna inser att de har samma sak, säger han.

Resultatet från hans rapport är nedslående, den visar att bara tre av 14 diagnosmetoder är vetenskapligt utvärderade. Och en av de metoder som faktiskt är utvärderade missar tre av tio personer som borde ha fått en diagnos.

- Det behöver inte betyda att de är dåliga, de kan vara bra eller dåliga, men de är inte ordentligt utredda. Det är många som berörs av det här och upplever att de inte blir tagna på allvar.

Tror du att många som egentligen borde ha fått en diagnos blivit utan?

- Ja, det tror jag definitivt. Jag tror inte att det överdiagnostiseras i den här gruppen, snarare tvärtom.

Enligt Lars Jacobsson är det extra bekymmersamt att de 25 behandlingsmetoder som används i dag är dåligt undersökta.

- Socialstyrelsen, landsting och skola måste satsa på att få fram bättre riktlinjer för vad som är bra och inte.

Skriver detaljerade listor

Tillbaka i villan utanför Uppsala visar Maria Paronen Eidenert upp dagens att göra-lista.

Hon måste skriva en ny detaljerad lista varje dag med saker som: ta vitamintabletter, äta lunch, diska, plugga färglära.

- Annars blir jag helt förvirrad och vet inte var jag ska ta vägen.

Om något oväntat inträffar, till exempel att någon ringer på dörren, blir det kaos när hon måste frångå listan. Hon beskriver det som att ett pussel med tvåtusen bitar går sönder.

- Allt rasar och jag är ofta uppe hela nätterna för att hinna med allt på listan.

Hon kan inte heller ta någon paus, om hon inte skrivit in det på sin lista.

Både Maria och hennes son Henrik tycker att medier ofta ger en felaktig bild av personer med asperger, och att kunskapen från allmänheten är dålig. Henrik har bland annat fått höra att det är en hjärnsjukdom.

- Det är ingen sjukdom! Jag har alltid sagt att asperger egentligen är en personlighetssort, som någon har bestämt sig för att klassificera på ett visst sätt.

- Jag är ganska normal tycker jag, i vanliga konversationer. Men sedan om någon ska beskriva vägen för mig och säger "gå två gator upp och sväng till vänster" - då fattar jag ingenting och går vilse.

Maria är irriterad på när Aspergers syndrom tas upp i samband med kriminalitet.

- Personer med asperger är ofta goda, har medkänsla och hög moral. Däremot har vi svårt för social förståelse vilket är en helt annan sak.

- Sedan finns det en del som inte ens tror på de här diagnoserna, säger hon.

Något som avfärdas helt av Lars Jacobsson på Umeå universitet:

- Att det här skulle vara nys är bara fel. Det finns de som inte tror att jorden är rund heller, säger han.

Tack för att du hjälper oss!

Även om vi alltid försöker skriva helt korrekt kan det ibland smyga sig in felaktigheter. Därför uppskattar vi din hjälp. Skriv i meddelande-rutan nedan vad som är fel i artikeln eller vad du vill klaga på. Vi rättar alla fel och är generösa med genmälen.

Stort tack!

Tack!

Din rättelse har skickats vidare till redaktionen!

En redaktör kommer att läsa din rättelse så snart som möjligt. Tack för att du hjälper oss!

Thomas MattssonAnsvarig utgivare

Jag vill att Expressen ska vara den tidning som är mest generös med genmälen, rättelser samt hur vi redovisar eventuella klander från Pressens Opinionsnämnd.

Expressens ambition är tydlig. I vår "Kvalitetspolicy" slår jag fast att det som publiceras ska vara korrekt. Mitt första beslut som chefredaktör var att införa en fast plats i tidningen och på sajten för korrigeringar. Men vi är människor. Som gör misstag, blir lurade eller stressas till slarv. Det är några förklaringar till fel i medier, men de ursäktar ändå inte redaktionen om någon utsätts för publicitetsskada.

Expressen står bakom de "Etiska regler för press, radio och tv" som formulerats av Publicistklubben, Svenska Journalistförbundet, Tidningsutgivarna, Sveriges Tidskrifter, Sveriges Radio, Sveriges Television samt Utbildningsradion.

"Reglerna är mer av tumregler än en formell regelsamling", konstaterar Allmänhetens Pressombudsman (PO). Vad som är god pressetik måste avgöras från fall till fall och det finns inga exakta svar. Men det är bra att saken diskuteras.

Expressen talar ofta och gärna klarspråk, vi granskar och vi avslöjar; det hör journalistiken till att inte alla kommer att uppskatta det vi berättar. Om du anser att du utsatts för en publicitetsskada är det snabbaste sättet att få upprättelse att kontakta oss: mejla till rattelse@expressen.se eller ring vår nyhetsdesk på telefon 08-738 30 00. Men det går också att göra en så kallad PO-anmälan för att få en pressetisk prövning.


centerpartiet

Läs fler nyheter i Expressens app. Ladda ner gratis här: Iphone eller Android.

Till Expressens startsida

Mest läst i dag