Personuppgiftspolicy

Vi vill informera dig om vår policy som beskriver hur vi behandlar personuppgifter och cookies.

Läs mer

Liaz, 2, kan inte andas – nekas assistans

Liaz, 2, föddes med en hjärnmissbildning och har en hjärnskada ändå nekas han assistans. Foto: Privat
Johanna är lärare men har svårt att orka med jobbet samtidigt som hon vårdar Liaz. Foto: Privat

Liaz, 2, ligger i sin säng. 

Han behöver konstant hjälp med sin andning och får sin mat via en sond på magen. 

Trots det nekas familjen assistans. 

– Vi känner oss motarbetade hela tiden, säger Liaz mamma Johanna Broman. 

Johanna och Johans son Liaz är två och ett halvt år gammal. Han föddes med en hjärnmissbildning och har en hjärnskada. 

För att Liaz ska kunna leva måste han ständigt slemsugas för att hjälpa till med andningen, han äter 17 olika mediciner dagligen och får mat genom en sond på magen. 

Han kan inte äta, gå eller röra sig själv och behöver ständig hjälp från föräldrarna för att överleva. 

Trots det nekas familjen assistans. 

Liaz mamma Johanna vakar ständigt över sin son. Foto: Privat

– Både kommunen och Försäkringskassan menar att det ligger inom det stora föräldraansvaret. Men Liaz är inget vanligt barn, säger Johanna Broman. 

Ny LSS-lag på väg  

Att den nuvarande LSS-lagen måste breddas är något alla riksdagens partier ställer sig bakom. I Moderaterna och Kristdemokraternas budget, som röstades igenom tidigare i höstas, ingår en satsning på LSS. Den nya lagen ska bland annat omfatta assistansberättigande för personer med behov av aningshjälp och sondmatning. 

Lagen har tidigare omfattat:  

”Personer med andra varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder som uppenbart inte beror på normalt åldrande, om de är stora och förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av stöd eller service.” 

Men ska nu alltså specificeras för att vara extra anpassad för dem som behöver hjälp att andas eller ta emot näring. 

Lagen kommer dock inte att träda i kraft förrän tidigast halvårsskiftet 2019, enligt UNT.  

”Vi behöver akut hjälp”

Efter att ha blivit nekad assistans från både kommun och landsting är det svårt att upprätthålla en vardag med ett sjukt barn och två äldre syskon, 11 och 9 år gamla, menar Johanna.

Liaz kan inte gå eller prata men får hjälp av familjen att aktivera sig ändå. Foto: Privat

– Det är tid som vi inte har. Vi behöver akut hjälp nu, för vi orkar inte mer, säger Johanna. 

Tar fem timmar om dagen att mata 

Försäkringskassan menar att Liaz är i behov av elva timmars hjälp i veckan för att kunna äta. Kommunen menar att han inte är i behov av några hjälptimmar alls. För att få rätt till assistans måste de grundläggande behoven överstiga 20 timmar. 

I avslaget skriver kommunen att behovet inte överstiger ”vad som kan bedömas vara ett normalt föräldraansvar för ett jämnårigt barn utan funktionshinder i sådan omfattning att han har rätt till insatsen”.

– Vi lägger fem timmar om dagen bara för att hjälpa honom äta. All vår tid läggs på att vårda vår sjuka son. Ingenting annat får plats i vårt liv, säger Johanna.

Oron för Liaz och det dåliga samvetet för de övriga barnen tär på Johanna och Johan. 

”Det finns ingen som vet hur länge han får leva”

Som det ser ut i dag ligger Liaz ner större delen av dagarna. Familjen har en säng i köket för att han ska kunna vara med dem när de äter middag men det är inte ofta det finns möjlighet för honom att komma upp och röra på sig. 

Liaz har en säng i sitt rum och en i köket för att kunna vara tillsammans med sin familj så mycket som möjligt. Foto: Privat

– Det finns ingen som vet hur länge Liaz får leva. Eftersom hans liv är så skört känns det ännu värre att inte kunna ge honom någon livskvalitet, säger Johanna.

Känner sig maktlösa

Liaz föräldrar väntar nu på ett fjärde beslut angående sonens assistans men har inga förhoppningar.

– De räknar in det i föräldraansvaret men de räknar inte med att vi har ett föräldraansvar för Liaz äldre syskon också. Jag vill ge mina barn allt men vi räcker inte till, säger Johanna. 

Logga in för att följa

Det är gratis och går snabbt!