Personuppgiftspolicy

Vi vill informera dig om vår policy som beskriver hur vi behandlar personuppgifter och cookies.

Läs mer

Macchiarinis offer väntar på rättvisa

Hannah Warren, bara 32 månader gammal, var det första barnet som opererades med den nya metoden. Hon föddes med en sällsynt missbildning som gjorde att luftstrupen inte utvecklats. Hon kunde inte svälja, äta eller dricka själv. Operationen av lilla Hannah tog nio timmar och ansågs vara lyckad. Hannah skulle bli helt frisk. Men mindre än tre månader efteråt dog Hannah av komplikationer efter en andra operation.
Yesim Cetir, 26, är den enda överlevande patienten. Hon behövde en ny luftstrupe och den kände kirurgen Paolo Macchiarini skulle ge henne den. Hon opererades två gånger med luftstrupsimplantat. De fungerade inte. Nu har hon fått en ny biologisk luftstrupe och en ny lunga från en avliden donator.
Andemariam Teklesenbet Beyene, 36, från Eritrea var den första som fick en ny luftstrupe med Paolo Macchiarinis nya metod. Andemariam dör två och ett halvt år efter ingreppet, i januari 2013. Vid obduktionen upptäcks att den transplanterade luftstrupen har lossnat.
Christopher Lyles, 30, hade cancer i luftstrupen och blev den andra luftstrupspatienten på Karolinska hösten 2011. Ingreppet tog tolv timmar. Christopher Lyles avled nästan fyra månader efter operationen.
Julia Tuulik, 33, opererades sommaren 2012. Hon hade varit med om en bilolycka som skadade luftstrupen. Julia Tuulik drabbades av komplikationer och avled i september 2014. Foto: / PRESSBILDER
Paolo Macchiarinis operationer ledde till en av de största forskningsskandalerna i Sveriges historia. Foto: Sven Lindwall
1 / 7

Döda patienter. Olagliga operationer. Lögner. Fusk. Lag- och regelbrott.
Macchiariniaffären är en av Sveriges största forskningsskandaler.
Karolinska har fått sitt rykte nedsolkat. Huvudena har rullat på högsta nivå.
Men offren för experimentoperationerna har stått i skandalens skugga. De har fått en ursäkt, men ingen ekonomisk ersättning.
Turkiska Yesim Cetir, 26, är den enda som överlevt luftsstrupsoperationerna på Karolinska sjukhuset.
– Jag väntar på rättvisa, säger hennes pappa Hayrullah Cetir.

Macchiariniaffären har skakat hela vetenskapssverige och skadat anseendet för svensk forskning. Förtroendet för Karolinska institutet har minskat. En enkät från Sifo visar att svenskarnas förtroende för KI rasat från 85 till 59 på en 100-gradig förtroendeskala.

Bo Risberg, professor emeritus i kirurgi och tidigare ordförande i forskningsetikkommittén i Göteborg, har kallat Karolinska för "etikens Tjernobyl". Han tycker att KI borde avstå från att dela ut Nobelpriset i medicin i ett par år för att markera att man tar avstånd från det som har hänt, och som en ursäkt till de drabbade.

Spaltkilometer har skrivits om skandalkirurgen och alla organisations- och systemfel som gjorde Macchiariniaffären möjlig. Offren har fått betydligt mindre uppmärksamhet.

Totalt har Paolo Macchiarini opererat åtta personer runtom i världen med luftstrupar av plast. Sex har dött.

Av de tre patienter som opererades på Karolinska sjukhuset har två avlidit.

Yesim Cetir, 26, är den enda överlevande. Hon studerade till lärare i Turkiet. I samband med att hon behandlades för handsvett på sjukhuset i Istanbul skadades hennes luftstrupe allvarligt. Hon behövde en ny luftstrupe och den kände kirurgen Paolo Macchiarini skulle ge henne den. Yesim Cetir var den femte patienten i världen. Hon opererades två gånger med luftstrupsimplantat. De fungerade inte. Yesim intensivvårdades i tre år på Karolinska sjukhuset och genomgick hundra operationer. Detta till en kostnad för 85 miljoner för turkiska staten.

Yesim Cetir, 26, är den enda överlevande patienten.

Nu har hon flyttats till USA och fått en ny biologisk luftstrupe och en ny lunga från en avliden donator. Hon har också fått en ny matstrupe eftersom hennes egen skadades i samband med ingreppen på Karolinska.

Hennes pappa Hayrullah Cetir har lagt ut bilder på Yesim i sjuksängen på sin Facebooksida och uppmanar alla att be för henne. Han svarar på Expressens frågor via Facebook.

– Jag väntar på rättvisa och har gett information till polis och åklagare i Sverige, skriver han.

Yesim Cetirs framtid är oviss, enligt pappan. Han vet inte om hon måste genomgå fler ingrepp.

– Det kommer att bli en svår process eftersom man gjorde fel med matstrupen i Sverige. Jag vet inte hur resultatet blir.

Småbarnspappan Andemariam Teklesenbet Beyene, 36, från Eritrea var den första som fick en ny luftstrupe med Paolo Macchiarinis nya metod. Han studerade i Reykjavik på Island när han drabbades av långsamväxande cancer i luftstrupen. Cancern hade opererats och strålats, men kommit igen.

Behandlingsmöjligheterna ansågs uttömda. Läkaren på Island föreslog att Andemariam skulle skickas till Sverige för att opereras med den nya banbrytande metoden.

Andemariam Teklesenbet Beyene, 36, från Eritrea var den första som fick en ny luftstrupe med Paolo Macchiarinis nya metod.

– Han sade att om du vill se dina barn växa upp då måste du göra den här operationen. Efter det bestämde jag mig, men jag var rädd. Jag var mycket rädd, har Andemariam berättat.

Andemariam hade fått höra att ingreppet var testat på stora djur, trots att det inte var sant. Under operationen blev det tydligt att materialet i den nya strupen "inte var optimalt". Men ingreppet beskrevs efteråt som en succé och Karolinska institutet skickade ut ett pressmeddelande med rubriken "Första lyckade transplantationen av en konstgjord luftstrupe".

Andemariam dör två och ett halvt år efter ingreppet, i januari 2013. Vid obduktionen upptäcks att den transplanterade luftstrupen lossnat. Han hade också en kronisk infektion i bröstkorgen och en propp i höger lungartär.

I SVT Dokument infrån säger änkan att Andemariam var så sjuk efteråt att det var bättre om han aldrig opererats. Det var bättre om han bara fått leva några månader än att behöva lida i två och ett halvt år.

– Aldrig. Han mådde inte bra, han kämpade för sitt liv, säger hon.

Isländska sjukförsäkringen har fakturerats 1,6 miljoner för operation och vård.

Amerikanen Christopher Lyles, 30, hade cancer i luftstrupen och blev den andra luftstrupspatienten på Karolinska hösten 2011. Hans familj betalade nästan en halv miljon för operationen och det startades också en insamling för den unga ingenjören, enligt Baltimore Sun. Ingreppet tog tolv timmar.

 

Christopher Lyles, 30, hade cancer i luftstrupen och blev den andra luftstrupspatienten på Karolinska hösten 2011.

Christopher Lyles avled nästan fyra månader efter operationen. Dödsorsaken är oklar, ingen obduktion tycks ha utförts. Lyles lämnar efter sig en liten dotter, Erin.

Paolo Macchiarini opererade även patienter med syntetiska luftstrupar på sjukhus i Krasnodar i Ryssland. En av dem är balettdansösen Julia Tuulik, 33, som opererades sommaren 2012. Hon hade varit med om en bilolycka som skadade luftstrupen. Hon hade därför en tracheostomi, en öppning på halsens framsida. Julia Tuulik blev den första relativt friska patienten som opererades av Paolo Macchiarini.

Julia Tuulik drabbades av komplikationer och avled enligt Dokument inifrån i SVT i september 2014.

Julia Tuulik, 33, opererades sommaren 2012. Hon hade varit med om en bilolycka som skadade luftstrupen. Julia Tuulik drabbades av komplikationer och avled i september 2014. Foto: / PRESSBILDER

Koreanska Hannah Warren, bara 32 månader gammal, var det första barnet som opererades med den nya metoden. Hon föddes med en sällsynt missbildning som gjorde att luftstrupen inte utvecklats. Hon kunde inte svälja, äta eller dricka själv.

FORSKNINGSSKANDALEN – STEG FÖR STEG

2010 Paolo Macchiarini, född 1958, italiensk läkare och forskare, rekryteras till Karolinska institutet och Karolinska universitetssjukhuset efter att ha genomfört transplantationer med luftstrupar från avlidna donatorer.
2011 genomförde han världens första transplantation av en konstgjord luftstrupe på en patient vid Karolinska universitetssjukhuset. Paolo Macchiarini genomförde därefter flera sådana operationer. De betraktades till en början som lyckade.
2012 sitter Macchiarini i husarrest i badorten Viareggio misstänkt för bedrägeri. Macchiarini anklagas för att ha manipulerat väntelistor och erbjudit patienter privata operationer mot betalning. Fallet är ännu inte avslutat.
2013 beslöt Karolinska universitetssjukhuset att stoppa operationerna då metoden bedömdes som misslyckad.
2014 i augusti anmäler fyra läkare på Karolinska universitetssjukhuset Paolo Macchiarini till KI:s rektor för att ha förvanskat resultaten av operationerna i sex vetenskapliga artiklar. Anmälningar görs senare även till Läkemedelsverket, Centrala etikprövningsnämnden samt Inspektionen för vård och omsorg, Ivo.
2015 i april polisanmäler Läkemedelsverket brott mot läkemedelslagen, eftersom det inte inhämtats tillstånd för klinisk prövning före operationerna. Åklagare inleder sedan en förundersökning om grovt vållande till annans död och grovt vållande till kroppsskada.
2015 i maj. Den externa utredaren Bengt Gerdin redovisar åtskilliga fall av forskningsfusk.
2015 i augusti frias Paolo Macchiarini från forskningsfusk av KI:s rektor Anders Hamsten, även om han anses ha agerat oaktsamt. Det slås dessutom fast att Paolo Macchiarini inte ägnat sig åt forskning, utan åt sjukvård. Den externe granskaren Bengt Gerdin är kritisk.
2016 i januari. Tidningen Vanity Fair skriver en artikel om stjärnkirurgens dramatiska privatliv. Den redan gifte kirurgen påstås ha kärleksbedragit en kvinnlig dokumentärfilmare och lovat att påven ska viga dem och att kändispatienter som paret Obama och Clintons ska komma på deras bröllop. I artikeln framkommer även uppgifter om felaktigheter i Macchirinis CV. KI:s personalavdelning utreder och anser att han medvetet kommit med falsk eller missledande information i sitt cv.
SVT sänder Dokument inifråns serie om Paolo Macchiarini, Experimenten. KI:s rektor Anders Hamsten kallar omständigheterna kring Macchiarinis operationer i Ryssland för "oacceptabla".
2016 i februari. Karolinska universitetssjukhuset tillsätter en intern granskning. Detta kritiseras och granskningen får en extern utredare. KI återupptar utredningen om forskningsfusk, och begär yttrande från CEPN, Centrala Etiksprövningsnämnden.
2016 i mars. Regeringen beslutar att byta ut delar av Karolinska institutets styrelse, konsistoriet. Personalansvarsnämnden på Karolinska institutet fattar beslut om att Paolo Macchiarini ska få sparken. Inte för de kontroversiella operationerna utan för att ha lämnat felaktiga uppgifter i sitt cv, inte ha redovisat sina bisysslor och för att ha skadat KI:s rykte.
2016 i maj. Över tio olika utredningar pågår eller är planerade, allt ifrån förundersökning om brott till utredning om hur misstänkt forskningsfusk hanteras av universiteten. Paolo Macchiarini reser till Stockholm för att försvara sig i två av de pågående utredningarna. Han bryter också tystnaden och talar med media. Macchiarini hävdar sin oskuld på alla punkter. Han hävdar att Karolinska vetat allt om hans verksamhet och meddelar att han tänker vidta rättsliga åtgärder mot Karolinska institutet för att de avskedat honom.
2016 i juni delgav Västerorts åklagarkammare Paolo Macchiarini misstanke om brott i fyra fall — två fall av grovt vållande till annans död samt två fall av grovt vållande till kroppsskada. Paolo Macchiarini nekar till anklagelserna.
I förra veckan presenterade utredaren Kjell Asplund, professor emeritus och före detta generaldirektör för Socialstyrelsen, en utredning av Macchiarinis operationer vid Karolinska universitetssjukhuset. Denna utredning visade att sjukhuset brustit i ansvar på ett flertal allvarliga punkter.
Under måndagen presenterades en utredning av Karolinska institutets agerande, ledd av Sten Heckscher, före detta ordförande för Högsta förvaltningsdomstolen. Kritiken mot Karolinska institutet är hård. Macchiarini borde aldrig ha anställts eller fått sin anställning förlängd. Institutet har visat stor nonchalans mot lagar och regler. Tungt ansvar läggs på tidigare rektorer, Harriet Wallberg och Anders Hamsten.
Sent på måndagskvällen meddelar forskningsministern Helene Hellmark Knutsson att hela Karolinska institutets styrelse får sparken. Före detta KI-rektor Harriet Wallberg tvingas avgå som universitetskansler.
På tisdag morgon uppmanas båda de före detta KI-rektorerna Harriet Wallberg och Anders Hamsten att lämna sina uppdrag som ledamöter i Nobelförsamlingen.
Under fredagen meddelar Centrala etikprövningsnämnden att Paolo Macchiarini har gjort sig skyldig till forskningsfusk i ett fall – en artikel om forskning på råttor som publicerats i den vetenskapliga tidskriften Nature. Kirurgens 16 medforskare på Karolinska institutet och Karolinska sjukhuset stängs av från att göra djurförsök och riskerar att bli av med sina jobb. Fler utredningar om misstänkt forskningsfusk pågår, bland annat om transplantation av luftstrupe på människa.

Föräldrarna läste på internet om den nya metoden. Frivilliga samlade in en halv miljon för att hjälpa till att bekosta operationen. Den skedde på katolska sjukhuset Children's Hospital of Illinois den 9 april 2013. Ingreppet beskrevs då i pressen av läkare och forskare som revolutionerande och ett forskningsgenombrott. Operationen av lilla Hannah tog nio timmar och ansågs vara lyckad. Hannahs liv var räddat och hon skulle bli helt frisk.

– Hon kommer att gå från att vara en fånge i en sjukhussäng till springa omkring och leka med sin syster och njuta av ett normalt liv. Det är en vacker sak, sade Paolo Macchiarini i pressmeddelandet från sjukhuset.

Men mindre än tre månader efteråt dog Hannah av komplikationer efter en andra operation. Enligt sjukhuset fungerade transplantatet, men annat tillstötte.

Hannahs pappa, Darryl Warren, vill inte kommentera kritiken och utredningarna i Sverige mot kirurgen. Han säger till Expressen att familjen inte har några skadeståndsanspråk gentemot Paolo Macchiarini utan önskar honom allt gott.

– Han gjorde så gott han kunde, säger Darryl Warren.

Huvudpersonen, Paolo Macchiarini själv, hävdar att han är oskyldig. Han påstår att han bara velat patienternas bästa och trott att allt gått rätt till. De konstgjorda luftstruparna var en sista utväg för svårt sjuka patienter och det fanns inte tid att göra studier på djur i den situationen.

I ett mejl till Expressen skriver Paolo Macchiarini att han inte hunnit få utredningarna översatta eller haft tid att läsa dem ordentligt. Han kan därför inte kommentera dem i detalj. Kirurgen fortsätter hävda att han trott att alla nödvändiga tillstånd funnits och att patienterna fått information om riskerna.

– Jag tror att obotligt sjuka patienter bör erbjudas möjlighet att välja att prova experimentella insatser - men naturligtvis de bör få fullständig information om alla risker och fatta detta beslut fritt och med all tillgänglig information, och naturligtvis sådana behandlingsalternativ som bör vara anses acceptabel risk genom en lämpligt utbildad etikprövningsnämnd på uppdrag av patienterna också. Dessa två är avgörande, och jag tror att i ett sjukhus av Karolinska universitetssjukhusets kaliber att dessa viktiga steg togs korrekt.

Paolo Macchiarini har nekat till att ha begått forskningsfusk eller förfalskat sitt cv. Foto: Sven Lindwall

Macchiarini nekar till att ha begått forskningsfusk eller förfalskat sitt cv.

Karolinska sjukhuset bad patienterna och deras anhöriga om ursäkt först förra veckan, när den första utredningen kommit med förödande kritik. KI:s vikarierande rektor, Karin Dahlman-Wright, väntade ännu en dag med att be om förlåtelse. "Vi beklagar djupt att patienter fått utstå onödigt lidande och vi ber dem och deras anhöriga om ursäkt.", sade hon dagen efter i ett pressmeddelande.

Landstinget har fakturerat mångmiljonbelopp för skandalkirurgens operationer. Någon ekonomisk kompensation för det som hänt har patienterna och deras anhöriga inte fått. De är inte svenska medborgare, vanliga skyddsnät gäller inte.

Karolinska sjukhuset vill inte heller ge löften om ekonomisk ersättning. Däremot har man i veckan börjat söka kontakt med offren och deras anhöriga.

– Vi tänker först ta kontakt med anhöriga och det görs nu, och diskutera med dem vilken typ av stöd vi kan ge från sjukhuset, om det är ersättning eller i någon annan form. Det ska vi göra i dialog med dem, säger presschef Kim Sjölund till Expressen.

Logga in för att följa

Det är gratis och går snabbt!