"Min dotter skriver kom ihåg-lappar åt mig"

Publicerad: 10 maj 2016

Fyra svenskar i olika åldrar. Med aktiva liv, drömmar och ambitioner.

Nu är varje dag en kamp.

Möt Elias, Johan, Linda och Birgitta sex år efter sprutan.

DEL 1: APRIL–MAJ, 2016

VÄSTERVIK.

– Det är ett sorgearbete. Man förlorar ett barn och får ett annat, säger Johan Andersson, 41, pappa till 16-årige Elias.

Johan är utbildad elektriker och skäms lite grann när vi stiger in i hallen i 1,5-plansvillan i centrala Västervik. Innertaket är inte isolerat än och sladdar hänger ner här och var. Föräldrarna kom av sig i renoveringen när Elias för drygt sex år sedan fick narkolepsi. Drömmen vore att få hit hantverkarna från tv-programmet "Sofias änglar", skojar Elias mamma Heléne Derbert, 41, som är sjuksköterska.

ELIAS FÖRE SPRUTAN. Elias Andersson är en glad och sprallig nioåring som spelar innebandy, har lätt för sig i skolan och leker mycket med sina kompisar.Foto: Privat
ELIAS EFTER SPRUTAN. 16-årige Elias har hemundervisning några timmar om dagen. I fjol orkade han bara lämna bostaden tre gånger.Foto: Martin Von Krogh

Klockan är tio på förmiddagen, Johan har precis skjutsat äldste sonen Anton, 20, till den dagliga verksamheten för unga med Aspergers syndrom och yngste sonen Elias slår sig ner mittemot läraren Elisabet Sandgrim vid ekbordet i köket. Han mår som vanligt lite illa så här på förmiddagarna och klarar inte att äta frukost, men numera kräks Elias inte längre av det starka narkosmedlet Xyrem som han måste ta två gånger om nätterna för att kunna sova mera sammanhängande och slippa hallucinationer och mardrömmar.

Elias Andersson, 16

Bor: Villa i centrala Västervik.

Gör: Läser årskurs nio med hjälp av hemundervisning. Gillar att spela "League of Legends" med kompisarna på nätet.

Familj: Mamma Heléne Derbert, 41, sjuksköterska, pappa Johan Andersson, 41, tekniker på ett hissföretag, storebror Anton, 20, som har daglig verksamhet.

I dag är det en bra dag, Elias orkar ovanligt mycket. Därför slår Elisabet upp kapitlet "funktioner och algebra" i matteboken och instruerar Elias att räkna ut bränntiden för stearinljus. Matte har Elias alltid haft lätt för, ända sedan han i första klass fick räkna tillsammans med eleverna i de högre årskurserna. Med de andra ämnena är det lite knivigare. De är inte riktigt i fatt, utan borde ha kommit längre om Elias ska kunna börja gymnasiet i höst som alla andra niondeklassare.

Men det är oklart om Elias får fortsatt hemundervisning, något som han haft i tre år och som föräldrarna krigat för hos Skolinspektionen efter att frånvarodagarna och läxhögarna vuxit sig oöverstigliga.

Mamma Heléne har anpassat sina arbetstider på sjukhuset och börjar oftast sent på eftermiddagarna, så att hon kan få upp Elias om morgnarna och se till att han tar sina mediciner. Morgondosen är 70 milligram av det gradvis verkande amfetaminpreparatet Elvanse, 10 milligram centralstimulerande Ritalin och 10 milligram antidepressivt Cipralex mot de så kallade kataplexierna, muskelförsvagningarna som Elias får så snart han skrattar eller bli känslomässigt berörd.

Själv äter Heléne också mediciner för att ta sig igenom dagarna och undvika panikångestattacker.

Själv äter Heléne också mediciner för att ta sig igenom dagarna och undvika panikångestattacker. För några år sedan gick hon in i väggen av all oro och kamp och det händer att hon gråter i smyg för att inte visa Elias hur orolig hon är.

I fjol var han utanför ytterdörren tre gånger. Tre gånger.

Hålet vid trappan som leder upp till övervåningen är ett resultat av en av alla de gånger då Elias tappat humöret och dunkat näven i väggen.

Pappa Johan berättar om en sommardag i fjol då livet nästan kändes lite grann som vanligt. Att få med Elias till frisören är en rejäl utmaning i och med att han sällan orkar lämna bostaden. Den där dagen satte sig Elias utan tjafs i bilen, småpratade med sin pappa och kom tillbaka från salongen nyklippt och fin.

– Efteråt ringde Johan mig på jobbet och nästan grät av lycka. Normala stunder betyder så himla mycket, säger mamma Heléne.

FÖRE SPRUTAN. Johan Hagström går sista året på gymnasiets teknik- och naturprogram, har högsta betyg i nästan alla ämnen och elitidrottar.Foto: Privat
EFTER SPRUTAN. Johan tvingas hoppa av universitetsstudierna i Lund och flytta hem till pojkrummet i föräldravillan i Falkenberg.Foto: Martin Von Krogh

FALKENBERG.

– Hur ska man orka med ett förhållande när man knappt mäktar med att ta hand om sig själv? säger Johan Hagström, 23, lyfter upp familjens shih tzu-hund Doris i famnen och visar oss in i pojkrummet i villakvarteret Skrea strand i Falkenberg.

Relationen med flickvännen är över. Kemistudierna i Lund tvingades han ge upp efter jul sedan han på 4,5 år bara klarat ta poäng för motsvarande två år. Han har blivit vräkt från studentlägenheten. Och sparkontot med sommarjobbspengarna är länsat.
När vi först hade kontakt i februari i år var Johan som föräldrarna Peter och Anna Hagström, 47 respektive 45, säger "riktigt risig och uppgiven".

Vetskapen om att en enda droppe för mycket av den starka narkosmedicinen Xyrex – som Johan tar om nätterna för att slippa de fruktansvärda mardrömmarna och ständiga uppvaknandena – skulle kunna göra slut på hans liv stressade.

Deras äldste son hade tidigare genomfört en Svensk klassiker (Vasaloppet, Vätternrundan, Vansbrosimmet och Lidingöloppet), elittävlat i löpning och orientering och haft högsta betyg i nästan alla ämnen på teknik- och naturprogrammet. Nu låg han kraftlös hemma i sängen och kände sig värdelös.

Johan Hagström, 23

Bor: I föräldrarnas villa i Falkenberg.

Gör: Arbetar halvtid som fastighetsskötare. Orienterar någon gång i veckan.

Familj: Mamma Anna Hagström, 45, kock, pappa Peter Hagström, 47, personlig assistent, lillebror Anton, 21, kock, lillasyster Helena, 19, som tar studenten till sommaren.

Pappa Peter försökte få till ett möte där läkaren, Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen skulle träffas och hitta en lösning, men allting drog ut på tiden. Till slut kontaktade Johan en kompis i orienteringsklubben där hela familjen Hagström är aktiv och frågade om han kunde få arbeta några timmar om dagen i dennes fastighetsskötarfirma. Johan hade sommarjobbat där under loven och chefen visste vad han gick för, även om Johan i dag inte alltid kan köra för full maskin.

– Jag sover på förmiddagsrasten och sover en timma efter lunch när jag slutat jobba, men det är otroligt skönt att ha något att göra. Man får bättre självkänsla när man klarar saker, säger Johan, som nu har ett halvtidsvikariat där han plockar skräp och blåser bort grus från gångbanorna.

FÖRE SPRUTAN. Småbarnsmamman Linda Ek jobbar på tryckeri, har tusen järn i elden, renoverar ett gammalt hus från grunden.Foto: Privat
EFTER SPRUTAN. Linda går upp 30 kilo i vikt, somnar hela tiden, får muskelförsvagningar, orkar bara jobba halvtid och har kort stubin.Foto: Martin Von Krogh

VÄRNAMO.

– Ebba var 3,5 år när jag tog sprutan, hon kommer inte ihåg hur det är att ha en pigg mamma, säger Linda Ek, 37, och visar upp en lapp som tioåriga dottern skrivit om att hon behöver ett intyg till läraren för att Ebba ska till tandläkaren i dag.

Linda rör med skeden i den rosa skålen med frukostgröt med mandelmjölk. Hon har gått upp 30 kilo sedan hon fick narkolepsi, dels för att hon sover så mycket mer och rör sig så mycket mindre. Men det är också så att de antidepressiva tabletter hon äter mot muskelförsvagningarna ger ökat sötsug och att mat kan ge lite mer energi när trötthetsvågorna kommer över Linda.

Ett tag fick hon hjälp av en dietist, men trots månader av kamp tappade Linda knappt några kilo alls. Numera skiter hon nästan i extrakilona. Det värsta nu är den förlamande tröttheten och att hon känner sig så trögtänkt.

Ta det här med att betala räkningar via datorn, till exempel. Linda kan aldrig komma ihåg om hon har klickat i sista godkännandet eller fyllt i fel OCR-nummer och måste kanske förvissa sig tio gånger om att en betalning verkligen har gått igenom.
Och ska hon hjälpa Ebba och sonen Kevin, 14, med läxorna händer det att det står stilla i huvudet. Att läsa godnattsagor fungerar nästan aldrig. Linda blir släpig på rösten, börjar sluddra och somnar ofta mitt i berättelsen.

Linda Ek, 37

Bor: I villa i Värnamo.

Gör: Jobbar halvtid på tryckeri. Är intresserad av inredning.

Familj: Maken Pierre Ek, 41, servicetekniker, barnen Kevin, 14, och Ebba, 10.

Det är heller inte så kul att ligga och sova i soffan när barnen har kompisar hemma och kompisarnas föräldrar ringer på dörren.

Linda skakar fram två tabletter av det centralstimulerande medlet Concerta ur dosetten, målar sig med mascara och puder och tar cykeln den knappa kilometern till Värnamo ljuskopiering AB där hon sedan 17 år arbetar som tryckare.

I dag ska hon göra 2 500 fiskekort med numrering och perforering. Linda duttar med fingrarna på rödfärg på räkneverket och förvissar sig om att siffrorna hamnar jämnt på raden uppe till höger. Yrkesstoltheten håller hon hårt på, Värnamo är en liten ort och många vet vem som gör trycksakerna.

Linda kunde somna stående. Och hon som alltid varit så ordentlig skrev plötsligt fel.

På förmiddagsrasten byter hon några ord med de åtta kollegerna i det lilla familjeföretaget innan hon lägger ner huvudet mot matbordet och tar en powernap.
Ingen i manskapet reagerar, de är vana.

– I början blev man orolig, för man visste inte vad det var. Linda kunde somna stående. Och hon som alltid varit så ordentlig skrev plötsligt fel. Det kunde vara goddag yxskaft i mejlen, säger ekonomiansvariga Eva Bolmö.

– Hon skrattar heller inte som förr, hon får begränsa sig. Linda har inte det där goa skrattet som var så kännetecknande för just henne, fortsätter Eva.
Liksom de flesta andra i trakten känner Eva till att Linda innan hon blev sjuk hade tusen järn i elden. En tidning nominerade henne till "årets hemmafixare" för den ambitiösa lekstuga i funkisstil som hon själv ritade och snickrade när dottern var ett par år.

Då Linda kvicknar till förklarar hon att det inte fungerar att streta emot när tröttheten kommer över henne. Kämpar hon emot i en kvart för att bli färdig kan hon göra fel och råka slänga lådan med färdiga kuvert som hon just letat efter. Tidigare slutade det ofta med att hon grät över att hon inte kunde lita på sig själv och hon oroade sig för hur arbetsgivaren skulle klara kostnaderna när hon skar 500 broschyrer fel.

– Det är hemskt att säga, men jag behöver inte lära mig så mycket nytt för att klara jobbet. Att läsa in en utbildning i dag hade varit otänkbart, säger Linda.

Hon hoppas ändå att hon kanske kan inge hopp hos barn och unga med narkolepsi genom att visa att hon faktiskt kan arbeta och att man inte automatiskt är dömd till en tillvaro som sjukpensionär.

Och även om hon numera inte mäktar med att renovera på samma sätt som då hon och maken Pierre Ek före narkolepsin köpte ett gammalt hus som de gjorde om från grunden, så är Linda stolt över att de vågade förverkliga drömmen att bygga ett eget hus. I sju år köade makarna för att få köpa en tomt och nu står deras 170 kvadratmeter stora svart-vita enplansvilla som ett monument över att en hel del går, bara man vill tillräckligt mycket.

FÖRE SPRUTAN. Birgitta Cademalm älskar att fixa hemma. Hon syltar, saftar och bakar och påtar i trädgården. Dessutom gillar hon att träna. Hon jobbar som undersköterska och har en skönhetssalong i källaren hemma i villan.Foto: Privat
EFTER SPRUTAN. Birgitta äter tolv tabletter amfetamin om dagen och har ändå svårt att hålla sig vaken. Narkolepsin har gjort henne till sjukpensionär och äktenskapet med maken höll inte.Foto: Martin Von Krogh

VINBERG.

– Ett kort skratt funkar, sedan tystnar jag. Och så måste jag spänna musklerna och hålla i mig i köksbänken för att inte få muskelförsvagningar och falla ihop, säger Birgitta Cademalm, 57.

Den långhåriga maine coon-katten Kitty hoppar upp i mattes famn i tvåan en trappa upp i hyreslängan i Vinberg, en halvmil öster om Falkenberg.

Birgitta dukar fram hembakt silviakaka med kokosglasyr och berättar om då hon nyligen upptäckte blod i kattlådan och var tvungen att ta Kitty till veterinären.

Självrisken gick på 1 200 kronor, pengar som Birgitta inte har i och med att narkolepsin gjort henne till sjukpensionär och hon har dragit på sig skulder.

– Det slutade med att jag fick ringa till min yngsta dotter och be henne föra över pengar. Kan ni fatta hur det känns?

Vi har stämt möte klockan elva på förmiddagen så att Birgittas medicin med amfetamin som håller henne vaken ska hinna verka, men redan efter en halvtimma behöver Birgitta sova.

En timme senare är Birgitta redo att visa oss runt. I sovrummet står en spinningcykel som minner om tiden före sprutan, då Birgitta cyklade två-tre mil om dagen, joggade ett par gånger i veckan och varje dag gjorde 100 situps och 80 armhävningar. Då vägde Birgitta 20 kilo mindre jämfört med i dag när kroppen går på lågvarv.

Vid sidan av jobbet som undersköterska med planeringsansvar drev hon en skönhetssalong i källaren till sitt och dåvarande makens hus. Efter insjuknandet och skilsmässan tog Birgitta med sig diplomen i vaxning och ansiktsbehandling och hängde dem ovanför byråerna här.

Birgitta tror inte att hon skulle orka ha en relation. Hon tycker att hon har förändrats som person.

Det yttre är om möjligt ännu viktigare i dag. De dagar Birgitta träffar andra människor vill hon inte att det ska synas utåt att hon har en neurologisk sjukdom. Hon är därför mån om att sminka sig och välja kläder som passar figuren.

I fotoalbumen från förr ser vi bilder på en kvinna som står med förklädet i köket och bakar, syltar och saftar eller som påtar i trädgården.

– Jag hade nästan aldrig en ledig stund, men jag älskade att jobba och pyssla i hemmet och drog gärna med kompisar ut på disko. Så lätt livet var då, minns Birgitta.

Nu måste hon sova var tredje timma, trots att hon äter maxdosen på tolv amfetamintabletter om dagen. Medicinen har gett Birgitta högt blodtryck och lett till att hon biter sönder tänderna.

Det är tungt att klara allt ensam, att inte ha någon partner att bolla saker med. Samtidigt tror Birgitta inte att hon skulle orka ha en relation. Hon tycker att hon har förändrats som person och känner sig inte alls som den roliga, spralliga människa som hon var tidigare. Hon är allvarligare, tröttare och deppigare. Hon drar sig undan och fixar inte alltid svara i telefonen när det ringer. Och så tappar hon ofta tråden. Senast Birgitta skulle tvätta insåg hon att det var dagens datum men föregående månad som hon hade bokat tid.

– Jag skulle nog inte kunna bo med någon. Jag har inte längre något tålamod utan blir förbannad och kan skälla ut folk. Stubinen är obefintlig.

Nu är det tre år sedan Elias gick i skolan med klasskamraterna. Hemundervisningen med läraren Elisabet Sandgrim är en förutsättning för att han ska klara kunskapsmålen hjälpligt. Foto: Martin Von Krogh

DEL 2: HÖSTEN 2009

VÄSTERVIK.

Föräldrarna Heléne Derbert och Johan Andersson är inte överens om hur de ska göra med vaccinationen mot svininfluensa. Heléne som är sjuksköterska måste ta sprutan för patienternas skull. Johan är skeptisk, trots att staten trycker på och medierna rapporterar om risken att gamla, unga och svaga riskerar att dö om inte alla solidariskt tar sprutan.

Till slut blir det så att sonen Elias vaccineras av skolsköterskan.

Snart kommer de första symptomen på att något inte står rätt till. Elias sover plötsligt hela eftermiddagarna och kvällarna när han kommer hem från skolan och han tappar muskelkraft när han visar känslor. Han går även upp i vikt.

Läkarna tror att det beror på järnbrist, men järntabletterna gör inte Elias piggare. Frånvarodagarna och läxhögarna växer, Elias slutar träffa kompisar och orkar inte fortsätta med innebandyn.

Först våren 2011, ett och ett halvt år efter sprutan, konstateras diagnosen narkolepsi. Detta efter att föräldrarna fått tjata sig till att Elias ska få remiss till neurolog, genomgå ryggmärgsprov, ta blodprover och göra sömnutredning.

Tack och lov är det mest repetition den första terminen, så Johan klarar sig med det han lärt sig under gymnasiet.

FALKENBERG.

Tre, fyra månader efter sprutan blir toppstudenten Johan Hagström plötsligt jättetrött om dagarna. Han somnar på lektionerna och lärarna liksom tränarna tycker att Johan ska kolla upp vad som är fel. Kan det vara järnbrist?

Föräldrarna Anna och Peter har av vänner hört att tonåringar brukar sova sent om dagarna och vara trötta. Sådan har Johan aldrig varit tidigare, men det kanske yttrar sig först nu, sista året på gymnasiet?

De ser till att Johan får träffa en läkare, som skickar hem Johan med beskedet att han inte är sjuk.

Sommaren efter studenten flyttar Johan till Lund för att plugga kemi. Han märker en drastisk skillnad jämfört med tidigare. Det går bara inte att hålla sig vaken! Tack och lov är det mest repetition den första terminen, så Johan klarar sig med det han lärt sig under gymnasiet.

Sedan börjar Johan, som alltid haft högsta betyg, misslyckas med tentorna. Hur mycket han än anstränger sig kan han inte hålla sig vaken på föreläsningarna. Och så fort han har roligt eller blir ledsen viker sig knäna på något konstigt sätt.
2012 kollapsar Johan. Efter mycket om och men får han en tid hos en neurolog. I väntrummet hittar Johan en folder om narkolepsi och kan bocka av ett efter ett av symptomen: Vidriga och verkliga mardrömmar om våld och om ormar som kryper in under skinnet, extrem trötthet, svårt att hålla sig vaken, sömnstörningar, kataplexier (muskelförsvagningar), humörsvängningar.

Tre år efter sprutan får Johan sin diagnos. Löpningen har han lagt ner och gitarren har han inte rört på år.

Arbetskamraterna känner inte igen Linda, noggranna Linda som börjar skriva fel och somna stående på jobbet. Foto: Martin Von Krogh

VÄRNAMO.

Linda Eks mamma tycker inte att Linda ska ta det nya vaccinet som inte hunnit testas ordentligt. Men Linda menar att alla har en skyldighet att ta sprutan.

Två veckor efter vaccinationen börjar det tidigare energiknippet Linda somna överallt. Ytterligare ett par månader senare tappar hon helt kontrollen över nacke och knän och ramlar ihop mitt i en härlig skrattattack.

Linda har i princip aldrig varit sjukskriven från jobbet på tryckeriet och hon stretar på trots att något uppenbarligen är fel. Hon somnar stående vid offsettryckpressen och två gånger går hon till läkaren för att få höra att hon inte är sjuk.

Ett par veckor före sommarsemestern går det inte längre. Linda blir sjukskriven i två veckor för utmattning. Därefter tar hon en veckas semester för att skjuta fram jobbstarten.

Hon går till en tredje läkare och förklarar att så här klarar hon inte av att ha det längre. Kan det vara en hjärntumör som gör henne så matt?

Det dröjer månader innan Linda får komma till en neurolog som efter långa utredningar säger att Linda har narkolepsi. Fram till dess fortsätter Linda att försöka arbeta heltid, för Försäkringskassan betalar inte ut ersättning till den som inte har någon diagnos.

Hon känner sig som en zombie och lider av att inte kunna ägna sig åt Kevin och Ebba på samma sätt som tidigare.

Förr brukade Birgitta cykla två-tre mil om dagen, gå på tuffa bergspass på spinning, springa ett par gånger i veckan och varje dag göra 100 situps och 80 armhävningar. Nu är hon glad om hon orkar sitta en stund på spinningcykeln i sovrummet. Att ta sig i väg till ett gym finns inte på kartan. Foto: Martin Von Krogh

VINBERG.

Birgitta Cademalm har en gång varit testperson för en ny migränmedicin och hon vet hur lång process det bör vara innan läkemedel får ges till människor. Därför vill hon inte alls ta vaccinet mot svininfluensa, som tagits fram i all hast. När Birgitta säger det till hemtjänstchefen får hon höra att hon kan se sig om efter ett annat jobb om hon inte tar sprutan.

Ännu när Birgitta sitter i väntrummet på vårdcentralen funderar hon över möjligheten att sticka därifrån. Men i och med att hon i vuxen ålder pluggat in undersköterskeutbildningen vill hon gärna kunna fortsätta arbeta som det.

Först ett år senare börjar Birgittas ben att vika sig om hon blir rädd eller skrattar. Kan det vara något neurologiskt, undrar Birgitta? Sedan kommer tröttheten, som inte är som vanlig trötthet. Den är förlamande. Arbetskamraterna kommer på Birgitta med att sova vid datorn och somna i bilen under de delade turerna.

Birgitta och maken har genom åren halvt på skämt och halvt på allvar tävlat om att undvika sjukskrivningar och är inte de som går till doktorn i första taget. Men maken känner inte längre igen Birgitta. Hon som alltid har lagat mat, dammsugit och sytt sitter numera bara och gråter vid köksbordet efter jobbet, eller så sover hon.

"Hur sjutton ska jag klara att jobba i tretton år till?", frågar sig Birgitta. Hon gråter i trapporna upp till jobbet, hon gråter i omklädningsrummet och hon ramlar och slår sig. För att undvika det pinsamma i att somna i tjänst erbjuder sig Birgitta att springa ärenden, hon hämtar ut recept på Apoteket och plockar ur diskmaskinen i personalrummet.

Sjukskrivningsintyg läggs på sjukskrivningsintyg och Birgitta börjar googla olika sjukdomar.

 

Med två veckor kvar till semestern brister det för Birgitta. Hon går till läkaren, som sjukskriver henne för utbrändhet. Men Birgitta känner sig inte utbränd och vilan gör henne inte piggare.

Sjukskrivningsintyg läggs på sjukskrivningsintyg och Birgitta börjar googla olika sjukdomar för att komma underfund med vad det är för fel på henne och hur hon ska kunna må bättre. Hon frågar sin läkare om det inte kan vara narkolepsi, men läkaren svarar att narkolepsi drabbar bara barn och unga, inte 52-åringar.

Det dröjer ända till slutet av 2011, två år efter vaccinationen, innan Birgitta får sin diagnos. Då har äktenskapet tagit slut. Och den tidigare så goda relationen med döttrarna har fått sig en törn då familjen har svårt att förstå varför Birgitta har blivit så förändrad.

"Får vi någonsin vår gamla Elias tillbaka?"

DEL 3: FRAMTIDEN

VÄSTERVIK.

Egentligen skulle Elias Andersson, som är så haj på data, vilja gå ett spelutvecklarprogram på gymnasiet. Men det funkar inte att pendla till skolan när orken är begränsad. Och det skulle heller inte gå att göra 16 veckors praktik på en arbetsplats där han inte kan gå undan och sova.

Föräldrarna är oroliga att Elias, som hade så lätt för sig före sprutan, har tappat känslan av att kunna prestera. Men om läraren Elisabet Sandgrim får fortsätta med hemundervisningen på gymnasiet tror de att Elias får så bra förutsättningar som det är möjligt.

Hur det ska bli när Elias är vuxen orkar föräldrarna Johan och Heléne inte tänka på. Vad händer när de inte längre finns och kan stötta med markservicen?
Familjen har lärt sig att ta en dag i sänder och sätter stort hopp till forskning om framtida bot eller lindring. En fråga surrar hela tiden i mamma Helénes huvud:

– Får vi någonsin vår gamla Elias tillbaka?

Pappa Peter Hagström, 47, och mamma Anna Hagström, 45, är oroliga för hur sonen Johan ska klara att flytta hemifrån och inte längre ha markservice med matlagning, städning, tvätt och hjälp att beställa mediciner. "Jag vill tro att det är Johans idrottsbakgrund som får honom att kämpa så hårt och som fått honom att försöka så länge", säger Peter. Foto: Martin Von Krogh

FALKENBERG.

Johan Hagströms mamma och pappa känner oro – precis som Elias Anderssons föräldrar – över hur sonens liv ska se ut om han inte längre får markservice med matlagning, tvätt, städning och beställning av recept på mediciner.

Hur ska Johan alls ha råd att ha eget hushåll om han inte mäktar med att arbeta mer än halvtid? Och hur påverkas hans kropp på sikt av alla tunga mediciner?

Det har tagit hårt på Johans självförtroende att tvingas avbryta universitetsstudierna, flytta hem till pojkrummet och lägga ner elitsatsningen på idrotten. Men det händer att Johan följer med resten av familjen till orienteringsklubben och springer någon av de kortare banorna på fem kilometer.

– Jag vill tro att det är Johans idrottsbakgrund som får honom att kämpa så hårt och som fått honom att försöka så länge, säger pappa Peter.
Johan har numera kort stubin och blir lätt irriterad, något som bidrog till att förhållandet med tjejen tog slut.

Kärleken till kemin består dock. Johan har inte gett upp drömmen om att få använda sina kunskaper i framtiden, kanske genom att starta ett eget företag.

– Och så vill jag tro att det ska funka att skaffa familj, säger han.

"Nu lever vi här och nu. Vi kan inte göra mer än kämpa"

VÄRNAMO

Vissa dagar är så tunga att Linda Ek önskar att hon aldrig mer behövde vakna. Då vill hon bara skrika högt. Men i grunden är hon förstås inställd på att fortsätta kämpa, inte minst för barnens skull.

Under en period sov hon som längst en timma i sträck, men sömnmedicinen som hon tar på kvällen gör att hon numera kan sova hela natten. Tankarna på vad läkemedlen gör med kroppen skjuter hon åt sidan.

När Linda ger sig attan på något lyckas hon oftast genomföra det, som häromdagen när hon ville hjälpa till att snickra på verandan eller då hon laddar en hel dag för att kunna gå på föräldramöte utan att somna. Men dagarna efter kan hon vara helt utslagen. Det gäller att hela tiden planera och ligga steget före.

Funkis-lekstugan som Linda byggde före sprutan. Foto: Martin Von Krogh

För att inte somna när familjen ser på tv virkar hon eller färglägger målarböcker för vuxna. Det är frustrerande när huvudet vill mer än kroppen orkar.

Står Linda och lagar middagen från Bamse-matkassen och barnen säger att det är utflykt i morgon kan hon få ett utbrott. Nuförtiden klarar hon bara en sak i taget.
Linda säger att det är tur att hon har jobbat på tryckeriet i så många år och varit ihop med sin man i hela 18 år. Såväl arbetsgivaren som Pierre vet vad hon gick för, förut.

Blir Linda tjurig och har dåligt tålamod biter maken ihop och går undan, förklarar han.

– Nu lever vi här och nu. Det är klart att det är stor skillnad jämfört med tidigare, men vi kan inte göra mer än kämpa. Däremot tycker jag att det är för jäkligt att Linda inte får ordentlig ersättning av staten så att vi i alla fall slapp bekymra oss för ekonomin, säger Pierre.

Och Linda försöker fortsätta att tillåta sig att skratta, även om hon får kataplexier. Kommer ståuppkomikern Mia Skäringer till stan köper Linda biljett och sätter på sig stödkragen för att nacken inte ska ta för mycket stryk när musklerna lägger av mitt i ett asgarv.

Jag hade inte orkat leva ett helt liv så som jag har det nu

VINBERG

Hade Birgitta Cademalm inte fått narkolepsi hade hon nog fortfarande varit gift och bott i villan, tror hon. Och hon hade säkert fortsatt att åka upp till Stockholm och ta hand om barnbarnen emellanåt.

Att vara skuldsatt och behöva vända på varenda krona är inte kul, men Birgitta säger att hon i alla fall har haft en rolig tonårstid och hann leva ett hyggligt liv innan hon blev sjuk.

– Jag hade inte orkat leva ett helt liv så som jag har det nu, säger hon och tar en klunk "Loka crush apelsin" mot muntorrheten som medicinerna ger.

Hon har fortfarande inte vant sig vid att kryssa i "förtidspensionär" när hon ska ange yrke i de marknadsundersökningar som hon deltar i via nätet.

På framtiden tänker hon inte alls.

– Jag planerar inte ens till sommaren, jag tar dag för dag.

Hon har en enda önskan: Att åtminstone inte behöva oroa sig för pengarna.

– För det första vill jag att staten ska erkänna att den har gjort ett misstag. Sedan ska man ersätta alla drabbade fullt ut. Hur ska vi annars få människor att vaccinera sig nästa gång det kommer en pandemi?

Ersättningen för läkemedelsskadorna

470 svenskar har anmält att de har fått narkolepsi av svininfluensavaccinet. Ännu rapporteras nya fall in varje månad. 311 har av Läkemedelsförsäkringen fått sjukdomen godkänd som läkemedelsskada.

Regeringen och allianspartierna enades i juni 2012 om att staten ska garantera ersättning. Sommaren 2014 kom lagförslaget som kan ge upp till 10 miljoner kronor.

Narkolepsiföreningen menar att 10 miljoner kronor inte räcker för att täcka inkomstförluster för de yngsta och värst drabbade och vill att man liksom i Norge och Finland tar bort taket i ersättningen.

För att få ut mer pengar från försäkringen än de 50 000 kronor man får för sveda och värk måste föräldrar till narkolepsidrabbade skriva på en överlåtelsehandling som förvägrar barnen rätten att stämma staten eller läkemedelsbolaget i framtiden.

Sveriges riksdag röstar på torsdag om statlig ersättning till personer som insjuknat i narkolepsi efter Pandemrixvaccinering.

 

LÄS MER 64 svenskar: Sprutan förstörde våra liv