Personuppgiftspolicy

Vi vill informera dig om vår policy som beskriver hur vi behandlar personuppgifter och cookies.

Läs mer

Lisa lider av dödlig sjukdom – nekas vård

Lisa Hallins sjukdom gör att hon lider av ständiga smärtor. Foto: Privat
Nu tvingas hon söka hjälp utomlands. Foto: Privat

Lisa Hallins sjukdom gör att hon lider av ständiga smärtor och hon kan inte hålla sitt huvud upprätt utan nackkrage.

Men trots det får hon ingen hjälp av den svenska vården – och nu har hon tagit saken i egna händer för att kunna få hjälp utomlands.

– Jag vågar inte vänta längre. Jag måste få det gjort på något sätt, säger hon.

Det var i början av år 2011 som Lisa Hallin, 37, fick diagnosen Ehlers-Danlos syndrom, EDS. Sjukdomen är medfödd och innebär att kroppens vävnader blir svagare vilket leder till att lederna inte fungerar som vanligt.

EDS är en kronisk sjukdom, men snart började Lisa Hallin märka att det var något mer som låg bakom hennes ständiga smärta. Hon måste i dag ha en nackkrage för att orka hålla huvudet upprätt och är sängliggande en stor del av tiden, vilket ETC tidigare skrivit om.

– Nacken blev bara sämre och sämre. Den enda förklaringen jag fick här i Sverige var att det berodde på min EDS, som gjorde att nacken blev så dålig. Men i takt med att den blev sämre och jag fick allt svårare att hålla upp huvudet och vara på benen så började jag och min man göra egna efterforskningar på nätet, berättar Lisa Hallin.

” Nacken blev bara sämre och sämre. Den enda förklaringen jag fick här i Sverige var att det berodde på min EDS.” Foto: Privat.

Lisa Hallin fick diagnosen craniocervical instability

Det blev början på en lång resa, som Lisa Hallin också berättar om på sin blogg. År 2015 började hon och maken titta på amerikanska patientsidor och på så sätt kom de i kontakt med läkare i USA som specialiserat sig på nack- och ryggradsproblem samt instabilitet i kombination med EDS.

I juni i år åkte hon till slut till New York för att träffa en av läkarna, som diagnosticerade henne med sjukdomen craniocervical instability, CCI. Det är en följdsjukdom till EDS, där den sista kotan i ryggraden trycker mot hjärnstammen.

– Det var jätteskönt, för då visste jag ju vad det var och varför jag har alla de här problemen med nacken. Då visste jag också att det fanns någonting att göra åt det, att det gick att operera det. För det var ju min största rädsla, att det inte skulle gå att göra någonting åt det. Att jag skulle leva mitt liv liggande för resten av livet, säger Lisa Hallin.

Lisa med sin familj. Foto: Privat

Lisa Hallin: Kan leda till att jag dör i värsta fall

Men även om det går att göra något åt CCI så innebär sjukdomen ändå stora risker.

– I förlängningen så skulle det kunna leda till att jag blir förlamad, eller i värsta fall dör. Men när det skulle hända, det vet inte jag och jag är inte läkare. Men så skulle det bli till slut, säger Lisa Hallin.

I oktober var Lisa Hallin även i Barcelona, där ytterligare två neurokirurger bekräftade att hon har just CCI. Men trots att hon skickat informationen till Karolinska universitetssjukhuset så har hon ändå inte fått någon svensk vård, eller någon remiss för att kunna motta vård utomlands.

Läkarna i Barcelona är ju öppna för att ha en dialog med vården i Sverige. Men ingen har ringt dem. När jag kontaktar klinikerna som jag blivit remitterad till här i Sverige så får jag bara prata med den sjuksköterska som svarar i telefonen. Och hon har ju inga svar att ge mig, för det är inte hon som beslutat om min remiss, säger Lisa Hallin

Spanska läkaren: Många blir sina egna experter

Men Karolinska universitetssjukhuset vill inte kommentera Lisa Hallins kontakt med dem, på grund av sekretess.

– Vi har som policy att inte diskutera eller kommentera specifika patientfall och kan tyvärr inte göra det nu heller, sade Marie Elfstrand på Karolinska universitetssjukhusets presstjänst, till ETC.

Det är dock inte bara i Sverige som det finns okunskap kring CCI, berättar Maria López, team assistant vid centret i Barcelona där Lisa Hallin fick sin diagnos.

”Oturligt nog är det många patienter med EDS som känner hjälplöshet eftersom, generellt, kunskapen om CCI och relaterade problem är väldigt begränsad förutom vid vissa specialiserade center. Vi mottar förfrågningar från patienter från hela Europa som berättar samma sak, där de försöker finna en lösning i sitt hemland men när de inte får några lösningsförslag så börjar de söka på nätet där de tar del av andra patienters historier, erfarenheter och behandlingsmetoder, så många gånger så blir de själva experter i området”, skriver hon i ett mejl.

Lisa Hallin samlar in pengar på egen hand

Men Lisa Hallin vill inte vänta längre. Hon har bokat in en operation i Barcelona i februari, som hon kommer att behöva bekosta själv. Operationen kostar drygt en halv miljon svenska kronor och för att ha råd har hon startat en insamling på Facebook. De har hittills fått in drygt 87 000 kronor.

– Det är jättemycket pengar och det är jättefint att folk har gett. Det är helt fantastiskt att folk bryr sig och engagerar sig. Men det är en ganska lång bit kvar, säger hon.

Förhoppningen är att hon efter operationen ska kunna röra sig mer fritt och slippa en del av smärtan.

– För mig kommer det att vara en skillnad mellan att bara ligga här och inte kunna göra någonting, inte kunna uppleva någonting, inte kunna vara med mitt barn i lekparken, eller gå på skolavslutning – till att faktiskt kunna göra sådant, säger hon.

Expressen har sökt Karolinska universitetssjukhusets presstjänst.

Logga in för att följa

Det är gratis och går snabbt!