Läkarna missade Ulrikas cancer – 20-tal gånger

Ulrika Ljungkvist har tampats med flera sjukdomsdiagnoser i många år.
Foto: Privat

Ulrika Ljungkvist har tampats med flera sjukdomar hela livet.

När hon så sökte vård för infektion och smärtor bakom ögat i våras började ännu en kamp.

Men det skulle krävas ett tjugotal läkarbesök innan hon fick svar: 

Hon hade drabbats av en ovanlig, aggressiv cancertumör.

– Jag tycker inte att man ska behöva söka så många gånger utan att det blir kollat ordentligt, säger hon.

Ulrika Ljungkvist från Stockholm kan knappt minnas en tid utan sjukdom. Sedan tonåren har hon haft problem med återkommande bihåleinflammationer och infektioner.

När hon i maj drabbades av nya infektionssymtom och en kraftig smärta bakom vänster öga var det dags att söka vård igen.

– Sedan jag var 16 år har jag haft kroniska infektioner i bland annat bihålorna, som blivit negligerade på grund av ett sällsynt medfött fel i immunsystemet. Men det här var något utöver det. Smärtan bakom ögat var extrem. Det var verkligen hemskt, säger Ulrika Ljungkvist.

Sökte hjälp – ett tjugotal gånger

Hjälpen skulle dock dröja. Ulrika Ljungkvist berättar att hon sökte hjälp ett tjugotal gånger utan att symtomen togs på allvar.

Ett av vårdbesöken skedde på Danderyds sjukhus akutmottagning i juni. I bedömningen från akutens journal går att läsa:

Vänstersidigt känselbortfall och kraftig ögonsmärta hos patient med komplicerad bakgrund. Söker ofta vård. Inget akut farligt. Får invänta neurologbedömning dagtid för vidare handläggning.

Senare samma dag gjordes en röntgen. I bedömningen efter den skrev en läkare att undersökningen skett ”utan anmärkning” och att man hade ”uteslutit det mest akut allvarliga”. 

Om den tillväxt av celler som hittades kring ögat skrev man:

Man även sett förtätning av en av etmoidalcellerna på vänster sida. Pat har besvär från vänster sinus sedan länge.

Ulrika Ljungkvist råddes att ta alvedon och ipren mot smärtan. Om besvären fortsatte uppmanades hon till att söka vård vid en ögonmottagning.

”Trodde det var en varböld”

Först i mitten av augusti skulle ett större ingrepp komma till. Då togs beslut om en ögonoperation vid Karolinska universitetssjukhuset, efter ett akutbesök vid S:t Eriks Ögonsjukhus.

Vid det laget hade smärtan förvärrats. Ögat buktade ut ur sin håla.

– Läkarna trodde att det var en varböld bakom ögat. Jag kan tycka att de borde ha reagerat och sett att det inte var det. Men de tog cellprover och lämnade till patologen. Och sedan tog det tid innan svaret kom, säger Ulrika Ljungkvist.

Under väntan blev hon ännu sämre. Det man trodde var en infektion runt ögat spred sig och krävde en andra operation.

– Först några dagar efter den fick jag min diagnos.

Massan bakom Ulrikas öga växte sig så stor att ögat buktade ut från sin håla.
Foto: Privat

Drabbades av ovanlig cancer

Den fem gånger tre centimeter stora massan bakom ögat visade sig vara en storcellig neuroendokrin tumör. Det är en aggressiv typ av cancer som sällan hittas i det området.

– Den är väldigt ovanlig att få i det området där min sitter. Men när provsvaren väl kom blev allt akutmärkt. Då satte behandlingen i gång.

I dag går Ulrika Ljungkvist igenom cellgiftsbehandling för att bli av med cancern. Den andra omgången behandling börjar på måndag. Tre veckor efter det blir det dags för cellgifter i kombination med strålning.

– Eftersom tumören sitter där den sitter finns det risk för skador på syn- och hörselnerven. Men tumören har svarat bra på cellgifterna och har blivit mindre. Det är åtminstone positivt.

”Tas inte på lika stort allvar”

Efter vårdbesöken har Ulrika Ljungkvist anmält de vårdinstanser hon haft kontakt med till Patientnämnden och patientförsäkringen Löf. När hon får svar från Patientnämnden vill hon även anmäla ärendet till Inspektionen för vård och omsorg, Ivo.

Hon är kritisk till att cancertumören inte hittades tidigare.

– När en person söker till akuten väldigt ofta tas den inte på lika stort allvar som någon som söker mer sällan. Läkare måste bli duktigare på att lyssna och ta patienter på allvar, säger hon.

Hon tillägger att rutiner inom vården kan leda till att vissa patienter hamnar mellan stolarna – i synnerhet de som har många eller ovanliga diagnoser.

– Jag tror inte att någon har velat mig illa, men det är för standardiserat.

Se mer:

Antalet drabbade ökar varje år.

◼︎◼︎ Detta är en nyhetsartikel. Expressen granskar, avslöjar och ger dig de senaste nyheterna på ett objektivt och sakligt sätt. Mer om oss här.