Personuppgiftspolicy

Vi vill informera dig om vår policy som beskriver hur vi behandlar personuppgifter och cookies.

Läs mer

Kian, 5, nekas läkemedel för sin dödliga sjukdom

Foto: CECILIA EDSTRÖM / COPYRIGHT 2017. ALL RIGHTS RESERVED.

Femårige Kian har en dödlig sjukdom som slår särskilt hårt mot lungorna.

Det finns ett nytt läkemedel ute på marknaden men det får han inte tillgång till – eftersom det anses vara för dyrt.

– Vad får kosta mer än ett människoliv, undrar Lina Edström, Kians mamma.

Kian Edström från Skellefteå är en aktiv femåring. Han måste vara det. Han måste konditionsträna två gånger om dagen för att stärka sina lungor och för att lättare kunna hosta upp det slem som bildas på grund av sjukdomen cystisk fibros.

Hela familjen, mamma Lina, pappa Viktor och storebror Elton, 9, hänger med och hejar på när femåringen joggar, boxas, springer hinderbanor, leker tjuv och polis och hoppar studsmatta.

– Kian vet om att han är sjuk, men han ser inte sig själv som sjuk. Han kan berätta för andra på sitt eget sätt var cystisk fibros är, och han har börjat jämföra sig med andra. Han undrar varför vi ska bestämma allt. Han lever ju ett väldigt styrt liv, säger Lina Edström.

Segt slem i lungorna

Hos människor med cystisk fibros fungerar inte renhållningssystemen i luftvägarna ordentligt och de täpps igen med slem. Infektionsrisken är hög, det är lätt att drabbas av lunginflammation och Kian har därför en port inopererad under axeln så att han snabbt kan få antibiotika intravenöst. 

Tidigare dog de flesta med cystisk fibros redan som barn, i dag är den förväntade medelöverlevnaden omkring 50 år.

Femårige Kian måste äta särskilt energirik mat, han äter piller med enzymer och han inhalerar saltlösning med en mask, minst två gånger om dagen.

– Han säger att han “andas rök”. Det gör han för att lossa på det sega slemmet som vill stanna kvar i lungorna, berättar mamma Lina.

Finns inte i Sverige

För två år sedan godkände EU ett nytt läkemedel – som anses banbrytande – mot cystisk fibros.  Det finns redan ute för patienter i Österrike, Danmark, Tyskland, Irland, Italien och Luxemburg. 

Men det finns inte tillgängligt i Sverige eller för Kian Edström. Det beror på att Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, TLV, ännu inte har gett klartecken.

– Det tycks vara så att priset inte anses kostnadseffektivt. Det måste landa på en nivå som alla tycker är rimlig. Men det verkar som att det blir nya förhandlingar inom kort, säger en förhoppningsfull Johan Moström, ordförande i Riksförbundet cystisk fibros.

Maria Bjurö, kommunikationschef vid TLV, hänvisar till den sekretess som råder när det gäller ärendets status:

- Det vi kan säga i dagsläget är att vi har en ansökan inne.

Bromsande läkemedel

För Kian är ett beslut där det första steget mot läkemedlet. Det är ännu bara godkänt från tolvårs ålder, men studier pågår för att kontrollera om det är säkert även för yngre barn.

– Det hoppas vi innerligt på. Läkemedlet har en bromsande effekt, så vi vill att det ska sättas in så tidigt som möjligt innan lungorna har tagit för stor skada. Det skulle även förenkla vardagen oerhört mycket för oss, säger Lina Edström.

– Men det handlar också om Sveriges inställning. Vi måste dela på kostnaderna om utvecklingen av nya läkemedel ska gå framåt.

Logga in för att följa

Det är gratis och går snabbt!