Karin, 32, fången i sin egen säng – i fem år

I ett litet sovrum i det gröna huset i Upplands-Bro utanför Stockholm ligger Karin Eriksson, 32. Hon har oftast ögonbindel och hörlurar på för att stänga ute intryck. Så ligger hon nästan dygnet runt.

– Jag mår skit som alltid. Det här är en fruktansvärt invalidiserande sjukdom. När man mår som värst klarar man inte att säga ett ord eller röra ett finger. Det finns ingen energi i kroppen, säger Karin.

Karin drabbades av den neurologiska sjukdomen ME för sju år sen. Sjukdomen medför en utmattning, både fysiskt och psykiskt, som inte går att vila bort. Hon föll ihop på Ikea. Svärföräldrarna fick hämta henne och köra hem henne. De senaste fem åren har hon varit så här dålig - att hon mest orkar ligga och vila.

Några minuter per dag orkar hon prata, sitta upp och dricka, bli matad, tvätta sig eller gå på toaletten. Karins totala energikonto är på max fem-tio minuter per dygn. Och då måste allt praktiskt ske. Hemtjänsten kommer fyra gånger om dagen. Sambon Henrik Fransson jobbar som civilingenjör. På kvällar, nätter och helger är det han som hjälper Karin med allt.

– Karin mår fruktansvärt dåligt allmänmässigt och fysiskt. Hon orkar nästan inte göra något själv, hon kan inte äta själv eller ta hand om sig själv, hon behöver hjälp med allting, säger Henrik.

Dricker soppa ur sugrör

Det är dags för Karin att äta. Henrik tar fram en thaisoppa och värmer i micron. Frysen är full med hemlagade portionsförpackningar. Karin äter mest flytande mat, eftersom det är enklare att äta. Karin blev färdig nutritionist just i samband med att hon insjuknade.

– Karin är som en ingenjör fast för näring. Jag lagar ofta mat efter Karins egna recept. Det är nog tack vare hennes kunskap som hon inte tappat i vikt de här åren, säger Henrik stolt.

Henrik hjälper Karin att dricka soppa med sugrör. I samband med lunchen får Expressen ett par minuter av hennes begränsade aktivitetstid. Det är viktigt för Karin och hennes sambo att sprida kunskap om ME. För kunskapen om ME är dålig, till och med i vården. Det tog ett och ett halvt år, och blev många besök på akuten, innan Karin fick sin diagnos.

– Och då gick det ändå fort för Karin. Många får vänta i tio-femton år, säger Henrik Fransson, som också engagerat sig i föreningen för ME-patienter.

"Begränsar livet oerhört"

Det kan vara svårt att förstå hur ME-drabbade har det, berättar paret.

– Karin är berövad 99,9 procent av sitt liv. Sjukdomen är mycket mer handikappande vad de flesta kan tro, den begränsar livet oerhört, säger Henrik.

De vanligaste missförstånden om ME är att det är bara att "rycka upp sig", sova lite mer eller börja träna, förklarar Henrik Fransson.

– Det är inte samma sak som att lida av depression eller utbrändhet. ME är en fysisk sjukdom som verkar verkar bero på att kroppen inte producerar energi på ett normalt sätt. De som inte haft ME vet inte hur det känns, säger han.

"Jag har inget annat val"

Karin försöker förklara hur hon mår. Hon talar sakta, trevande, söker efter orden.

– Innan jag fick ME hade jag inte varit med om något liknande. Det huvudsakliga symtomen känner man inte som frisk, det är extrema symtom. Det är en extrem slakhet och svaghet både i musklerna, en brännande känsla. Nej, det finns inga bra ord egentligen.

LÄS OCKSÅ: ME-sjuka Susanne kallades lat av läkarna

Karins dagar är långa och fyllda av väntan. Jag frågar henne hur hon klarar av det.

– Jag har inget annat val.

Vad tänker du på när du ligger här?

– Allt möjligt. Mycket tid har jag fördrivit med att fundera på vår trädgård exempelvis och inredningen i huset. Men det är tankar som sagt.

Om du fick önska något, vad skulle det vara?

– Att jag blir bättre så snart som möjligt, att jag kommer ur sängen och får ett liv igen

Innan sjukdomen var Karin och Henrik som vilket ungt par som helst. Karin läste till nutritionist, och paret planerade att bygga hus, gifta sig, skaffa barn och göra fler resor tillsammans. De tyckte om friluftsliv, att åka slalom och fjällvandra.

Men sjukdomen förändrade allt.

– Livet har pausats, stannat upp. Alla andras liv fortsätter, de skaffar barn, gifter sig och gör saker tillsammans. Vi kan inte göra något. Vi älskar varandra och tycker om varandra men vi kan inte göra det vi vill. Det är jobbigt, säger Henrik.

Kan inte ha en vanlig relation

Karin sörjer att hennes sambo blivit hennes sjukvårdare. De kan inte ha en normal relation och exempelvis prata om hur han haft det på jobbet. Den lilla stund Karin orkar prata handlar det mest om praktiska saker kring sjukvård och så.

– Relationen har också stannat upp, konstaterar Henrik. Men jag älskar henne så mycket och tror att hon ska bli frisk eller friskare, så att vi ska kunna ha mer av det liv som vi planerat. Men ovissheten, om hon kommer att vara frisk om ett år, tio eller aldrig, tynger.

– Det jag saknar mest är vardagliga saker, som att ta en promenad, äta middag, eller sitta ner och prata mer än två minuter. Bara en sån sak som fredagsmys, säger Henrik.

Karin kan inte hänga med i samhällsdebatten. Hon klarar inte av att titta på teve, läsa böcker eller tidningar. När Henrik kom hem från en affärsresa i USA berättade han för henne om valkampanjen.

–    Vem är Donald Trump? frågade Karin då, berättar Henrik

"Varje vaken minut är en plåga"

I ett informationsbrev till hemtjänsten skriver Karin att varje vaken minut är en plåga. Hon längtar fortfarande efter att göra så många saker, som att bilda familj. "Detta är nog min största fasa - jag känner att tiden bara tickar och att jag snart är för gammal för att skaffa barn." skriver hon.

Byggandet av parets drömhus har också stannat upp. Trappan till övervåningen ligger i delar på köksgolvet. Karin är för sjuk för att lämna sitt rum en hel dag, därför kan trappan inte bli klar.

– Det är så med ME. Det går inte fort att bestämma något eftersom Karin bara klarar av att diskutera någon minut åt gången. Att välja färg på huset tog en hel månad.

– Karin har fortfarande inte varit i garaget eller sett framsidan av huset. Hon har inte klarat av att gå ut. Det känns mer som att det är mitt hus och mitt liv än hennes, trots att det här något vi skulle göra tillsammans, säger Henrik.

Många drabbade fått vänta länge

Per Julin är överläkare på Stora Sköndals ME-mottagning. Han berättar att kunskapen om ME varit dålig. Många drabbade har fått vänta länge på rätt diagnos, ibland fått fel diagnos och fel behandling. Att ordineras fysisk träning exempelvis, kan göra ME-drabbade sämre.

Vad som orsakar ME är okänt. Karin och hennes sambo kopplar sjukdomen till att hon strax innan tagit influensavaccinet Pandemrix.

Per Julin säger att forskarna ännu inte vet om det finns ett samband.

– Generellt gäller samma vaccinationsråd för ME-drabbade som för alla andra.

Finns ingen botande medicin

Idag finns inga mediciner som botar, bara sådana som lindrar symtomen. Men det forskas ändå mer om sjukdomen idag. Per Julin tror och hoppas på bättre läkemedel.

I Norge pågår en studie av Rituximab, ett immunhämmande läkemedel som bland annat används vid cancer och reumatism. En mindre studie har gett lovande resultat.

– Det är för tidigt att säga om det är till nytta för ME-patienter men vi hoppas ha bättre svar redan i år. Det pågår också en studie i Holland av ett annat läkemedel.

Jag tror att det kommer att komma både mer förståelse för sjukdomen och data från behandlingsstudier.

I det halvfärdiga huset i Upplands-Bro väntar och hoppas Karin och Henrik på ett forskningsgenombrott.

– Jag hoppas på en behandling som kan göra Karin bättre. Hon måste inte bli frisk men kunde hon vara uppe ur sängen en timme om dagen skulle hon ha ett liv.

Jag frågar Karin vad hon skulle göra först om hon blev frisk.

– Det bästa som finns är slalom och fjällvandring. Men det är långt borta. Bara att kunna prata med folk och umgås är nåt man verkligen önskar.

Sen sviker orken Karin.

– Nu sätter vi stopp, säger hon matt