Personuppgiftspolicy

Vi vill informera dig om vår policy som beskriver hur vi behandlar personuppgifter och cookies.

Läs mer

Jespers syndrom gör hela familjen starkare

Mammas prins. Marie Winald Karlström från Stavsjö utanför Nässjö trodde att hon som jobbade på särskolan var van vid barn med funktionsnedsättningar. Men det var först när sonen Jesper var 1,5 år som det kändes självklart att hon var hans mamma. Foto: Suvad Mrkonjic

STAVSJÖ. Marie Winald Karlström var musiklärare på särskolan och brydde sig inte om att göra fostervattenprov.

Men när andre sonen Jesper föddes med Downs syndrom och hjärtfel reagerade hon inte alls som hon hade förväntat sig.

- Jag vände mig bort från honom. Det tog ett halvår innan jag kanske kunde tänka mig att vara Jespers mamma, säger Marie.

Aborter efter upptäckta kromosomavvikelser ökar

Och allt fler landsting - 14 av 21 - erbjuder i dag screening där blivande föräldrar kan få besked om fostret har en extra kromosom, enligt en färsk rapport från socialstyrelsen.
I landsting som utför KUB-tester är det uppemot 30 procent fler aborter än i landsting utan.
Marie Winald Karlström i småländska Stavsjö är en av många föräldrar som har barn med Downs syndrom och som oroar sig över utvecklingen.

Marie Winald Karlström, 54, tar den branta trappan till övervåningen i den gula 1700-talsgården i Stavsjö utanför Nässjö i ett nafs. I handen har hon en tallrik hemgjorda rotsaksplättar med lingonsylt och chorizo med ketchup. Innan Marie ställer ner tallriken på soffbordet framför sonen Jesper, 18, stannar hon upp och frågar vad han har beställt för mat i dag.

Jesper skiner upp när han ser att det är favoriträtten som serveras och pussar sin mamma på kinden.

Han är trött och hungrig efter eftermiddagens innebandymatch nere i köket mot personlige assistenten Mattias och kopplar nu av med att titta på Bolibompa.

- Annars gillar jag julkalendern. Årets med barna Hedenhös var bra, men "Tjuvarnas jul" 2011 var ännu bättre, säger Jesper.

Marie berättar att Jesper har alla julkalendrar som sänts på SVT på dvd och att han och assistenten betar av några avsnitt varje dag.

- Vilka julkalendrar var det 1993 och 2002, Jesper? frågar Marie.

- "Tomtemaskinen" och "Dieselråttor och sjömansmöss", svarar Jesper utan en sekunds betänketid.

 

Mammas prins. Marie Winald Karlström från Stavsjö utanför Nässjö trodde att hon som jobbade på särskolan var van vid barn med funktionsnedsättningar. Men det var först när sonen Jesper var 1,5 år som det kändes självklart att hon var hans mamma. Foto: Foto: Suvad Mrkonjic Tillbaka i köket skriver Marie i anteckningsboken om Jesper hur mycket han ätit och druckit. Där finns också noteringar om toalettbesök, mediciner, sömn och fysisk aktivitet.

- Anteckningsboken hjälper oss att se mönstren och se till att Jesper mår så bra som han någonsin kan, trots att hans hjärta har börjat försämras och vi vet att han sannolikt inte har så många år kvar att leva, säger Marie.

Hon och maken Mikael Karlström, 50, hörde i veckan på SVT:s "Aktuellt" att antalet aborter efter upptäckta kromosomavvikelser ökar. I landsting som erbjuder så kallade KUB-tester (kombinerat ultraljud och biokemisk analys) är det uppemot 30 procent fler graviditeter som avslutas i förtid än i landsting där screening inte tillämpas.

- Man blir bestört och förstår det inte. När det rapporteras om skola, sjukvård och invandrare poängterar man alltid alla människors lika värde. Barn med Downs syndrom vill man eliminera. Det där med lika värde tycks inte gälla dem. Jag blir arg och fruktansvärt ledsen, säger Marie.

Mikael fyller i:

- Inställningen hos barnmorskorna som gör KUB-testerna har tydligen stor betydelse för föräldrarnas beslut. Man skulle ju önska att barnmorskorna och de blivande föräldrarna fick komma hit och träffa oss och Jesper innan de fattade sina beslut, säger han.

 

Syskonkärlek. Storebror Erik, 20, förlorar i biljard mot lillebror Jesper, 18. Efteråt får Jesper en pokal att ställa i prissamlingen. Foto: Foto: Suvad Mrkonjic Föräldrarna upplever att det är en klappjakt på personer med Downs syndrom. Mikael tycker sig se att allt ska vara perfekt i vårt samhälle och att man ska ha kontroll över allt.

- Folk vill styra när de ska få barn och vilka barn de ska ha. Men man kan aldrig gardera sig för livet. Att vi har fått ett barn med särskilda behov har gjort att vi har mognat som människor och föräldrar. De jobbiga stunderna har gjort oss ännu tajtare och gett oss andra värderingar i livet, säger Mikael, som är kriminalvårdare.

Marie arbetar heltid som Jespers assistent och föreläser om hur det är att vara mamma till ett barn som har hjärtfel och Downs syndrom. Hon har också skrivit boken "Modig nog att leva" (Linnefors förlag) om sin resa från nattsvart mörker till en ofta lycklig närvaro i nuet med sönerna i Stavsjö.

För det var inte någon spikrak väg att finna sig tillrätta i tillvaron som föräldrar till Jesper. Marie pekar på den hemgjorda adventsljusstaken med fyra röda ljus som är nedstuckna i foliepapper.

- Jag hörde på "Nyhetsmorgon" att de diskuterade hur man får den perfekta lutningen på adventsljusen. Här hemma är ingenting perfekt. Vi fick en vattenläcka i tvättstugan i höstas och när det äntligen var åtgärdat någon vecka före jul gick luften ur oss för Jesper har haft det så jobbigt med andningen de senaste månaderna. Vi orkade inte pynta så mycket. Men pynt är inte så himla viktigt, när allt kommer omkring. Det som är viktigt är att vi har varandra och mår så bra som möjligt, säger Marie.

 

Riddar-Jesper. I fjol dubbades Jesper till riddare och kronprins vid Kalmar slott. Sedan dess leker han gärna med sin riddarborg och minns hur han vågade bekämpa den svarte riddaren. Foto: Foto: Suvad Mrkonjic Hon minns den där eftermiddagen den 5 oktober 1995 då andre sonen föddes med navelsträngen runt halsen. Visst hade han lite bred nacke, men det var inget som hon tänkte på då.

- Det kändes som att jag hade fått allt man kan önska, som redan hade världens finaste Erik som var två år och nu hade fått en lillebror till honom, säger Marie.

Morgonen därpå kallades Marie in till barnläkaren som gratulerade henne till en jättefin pojke, men förklarade att han misstänkte att gossen hade en kromosom för mycket.

- Jag förstod ingenting. Vet läkaren om att jag jobbar på en särskola? tänkte jag. Varför pratar han med mig om Downs syndrom? Jag vill ju prata om mitt barn nu, inte om barnen jag jobbar med.

Först efter en stund sjönk det in att det var Maries barn som läkaren talade om.

- Då var det som att en avgrund öppnade sig. Jag hörde att någon storgrät och irriterade mig på ljudet, till dess att jag insåg att det måste vara jag som grät.

Läkaren uppmanade Marie att duscha och ringa Mikael och följde sedan med dem ner till neonatalavdelningen, där sonen skulle undersökas.

 

När Marie och Mikael några timmar senare fick träffa sonen hade han syrgasgrimma och matsond och var kopplad till EKG. Då fick de veta att Jesper inte bara hade Downs syndrom, utan ett allvarligt hjärtfel också.

- Jag tyckte bara att det där är ju inte mitt barn. Jag kunde inte ta in att det var samma barn som jag nyss hållit och varit så lycklig över när han föddes, erinrar sig Marie.

Alla - pappa Mikael, vårdpersonalen och mor- och farföräldrar - dyrkade den söte pojken som log och älskade närkontakt. Men ju mer andra höll av Jesper, desto mer otillräcklig kände sig Marie.

- Jag förstod ju att min reaktion inte hade med Jesper att göra utan med mig, men det tog många år innan jag genom hypnos insåg att Jesper påminde mig om hur jag som sexåring själv hjärtopererades och var nära att stryka med, säger Marie.

 

Jesper hade svårt att behålla den mjölkersättning som han matades med genom en sond i näsan och så väl behövde och Marie minns månaderna på sjukhuset som ett töcken där sonen hela tiden kaskadkräktes.

Mikael såg det positiva i att Jespers hjärtfel kunde opereras och försökte räcka till både för tvåårige Erik där hemma och för Marie och Jesper på sjukhuset.

- Du var fantastisk, Mikael. Du sa att du fanns där om jag behövde dig, men gav mig tid att komma till insikt med hur jag skulle förhålla mig till allt det nya. Det var så mycket som jag borde, men inte kunde.

Vändpunkten kom när Jesper sex månader ung skulle hjärtopereras för andra gången.

- När jag bar Jesper till operationsbordet kände jag att "måtte han överleva". Jag tänkte att nu är jag Jespers mamma, oavsett om han finns kvar om några timmar eller ej.

Efter det fick Marie allt svårare att värja sig för sonens värme.

- Jag insåg också att jag måste vara Eriks mamma och Mikaels fru och att jag inte kunde leva kvar i bubblan, även om jag egentligen inte ville komma ut.

Marie grät i tre dygn, sedan började hon långsamt att närma sig Jesper. När Jesper var åtta månader var hjärtat så starkt att han kunde flytta hem till släktgården. Far- och morföräldrar hjälpte emellanåt till att laga mat och ta hand om storebror Erik, men den första tiden satt Marie nästan ständigt vid köksbordet med en stor trave linnehanddukar redo på bordet och flaskmatade Jesper.

- Jag torkade kräk och kämpade på. Men ju mer jag släppte in Jesper, desto mer ljus blev det i livet.

Först när Jesper var 1,5 år kändes det självklart att Marie var Jespers mamma. Och när han var ett par år började hon föreläsa.

I dag går Jesper - när det inte är jullov - andra året på gymnasiet på Brinellskolan i Nässjö. Tre dagar i veckan åker han skolskjuts de dryga två milen till de tre klasskompisarna och ser på film och jobbar med skolarbetet några timmar.

Han gillar att spela biljard, klä sig fint och leka programledare för "Allsång på Skansen". Jesper tar på sig guldvästen han fick i julklapp av mamma och klämmer i med "Stockholm i mitt hjärta". Han demonstrerar stolt riddarborgen han fick i fjol och berättar att han dubbats till riddare och kronprins vid Kalmar slott.

- Jag njuter verkligen av Jesper, säger Marie och rufsar sonen i håret.

- Han är gosig och rolig och nyfiken och han ställer världens bästa frågor.

 

Att läkarna för 2,5 år sedan förklarade att det halva hjärta som Jesper hade kvar nu börjat ge upp, har bara gjort familjen Winald-Karlström ännu mer övertygad om att leva i nuet.

Storebror Erik, 20, har börjat med rally, delvis för att ha något positivt att fokusera på när hans älskade lillebror Jesper blir allt sämre och kommer att tyna bort.

- Jesper är prisansvarig och tar hand om alla bucklor jag vinner. Han säger hela tiden åt mig att träna mer för att vinna fler priser, säger Erik med ett skratt.

När Erik var liten kunde det hända att han irriterade sig på att lillebror tog så mycket tid och plats.

- Jesper fick exempelvis alltid välja program på tv:n. Men samtidigt har både mamma och pappa ägnat mig också mycket tid.

Marie inflikar att Erik alltid varit otroligt mån om Jesper och att föräldrarna fått försöka bromsa storebror så att han inte tagit ett överansvar för Jesper.

- Sammanfattningsvis är det mycket mer roligt än jobbigt att ha en bror som Jesper. Jag tycker att det är väldigt konstigt att folk gör abort för att de väntar barn som har Downs. De människorna behövs ju också! säger Erik.

Marie säger att hon har accepterat att Jesper ska dö.

- Jag kan inte ändra på det som sker, men jag kan vara med Jesper just där han är och försöka följa med. Det är min största tröst.

Logga in för att följa

Det är gratis och går snabbt!