Personuppgiftspolicy

Vi vill informera dig om vår policy som beskriver hur vi behandlar personuppgifter och cookies.

Läs mer

Jag önskar att jag kände mig mer krigisk

Expressens reporter Maria Brander om sin oro och sina tankar kring sönernas särskilda behov. Foto: Jonte Wentzel

Jag är mamma till två småbarn med autism.

Det är faktiskt ännu lite svårt att förstå. Trots att vi har levt med den här diagnosen i tre år nu.

Men ibland, som när den numera avflyttade grannfrun ringer på dörren, då sjunker det in. Då sjunker det in rejält.

"Det brukar vara vi som berättar"

''Det känns nästan lite overkligt med en så bra artikel - konstigt att läsa det som det brukar vara vi som berättar."
Malin

"Jag grät..."

''Karin! Jag vill tacka dig för serien! Jag grät när jag läste artikeln i går. Du skriver så bra och jag känner igen mig så väl."
Maria

"Kunskapen är så låg"

''Tack för ett mycket bra reportage och tack till er alla som berättat hur verkligheten ser ut för så många. Har aldrig upplevt det som en sorg över mina barns autismdiagnoser. Däremot har sorgen varit det bemötande de fått i skolsituationer, att kunskapen är så låg. Mina barn har nu efter kamp fått bra anpassningar, den yngsta i liten grupp med fantastiska pedagoger. Den äldsta kämpar på gymnasiet, hon har lätt för sig men stora filtrationssvårigheter vilket dränerar henne. Någon mindre grupp finns inte för gymnasieelever. Tror många skolor tror att de anpassar men förstår inte fullt ut vilka konsekvenser exempelvis filtrationsproblematik får i helklass, heldag. Det dränerar våra barn efter bara några minuter och leder till utbrändhet. Inkludering betyder inte helklass, heldag. Det leder till exkludering då huvudmän hittat ett sätt att spara pengar."
Anonym

"En väldigt bra artikelserie"

''Den här artikelserien är väldigt bra. Visar både styrkan och utsattheten hos familjerna och barnen. Märks att den som skriver står på nära håll och beskriver. De journalister som inte har egna erfarenheter väver alltför ofta in en ton av främlingskap som gör att våra ungar blir beskrivna som ufon eller totala offer utan styrkor. I den här artikeln (om Victor och Oscar) är det fantastiskt att fotosituationen vävts in. Alla kan känna igen sig i att syskon bråkar om vem som får se coolast ut. Bara det att det är femtio gånger mer uppskruvat för oss. Jag tycker det kommer fram."
Cilla

"Bland det bästa jag läst..."

''Jag ville bara tacka för artiklarna om barn med särskilda behov. Väldigt bra skrivna, lätta att ta till sig och med mycket igenkänning! Bland det bästa jag har läst på länge om familjer med NPF (neuropsykiatrisk funktionsnedsättning). Stort tack!"
Tina

"Ett bra reportage"

''Dessa föräldrar är de verkliga hjältarna. Bra reportage av Expressens Karin Sörbring!"
Viviana

Redan när vi öppnar är hon arg så rösten darrar. Det kommer lite som en chock. För vi som inte har fått ett enda klagomål tidigare, får nu veta att vi måste få tyst på våra barn. Då och då ger de nämligen ifrån sig dova, monotona ljud. "Stim" kallas det.

Detta och det här med autism försöker jag förklara för grannfrun. Men det hjälper inte alls, och utmynnar inte heller i någon form av dialog. Hon kunde minsann få tyst på sina barn när de var små, och nu skulle hon anmäla oss till styrelsen. Punkt.

Och där står jag. En del av mig vet att den här människans agerande är orimligt. Men den andra delen börjar på kvällen googla om man verkligen kan bli vräkt på grund av att man har ett störande funktionsnedsatt barn, och vårt hem känns inte lika tryggt längre.

Ibland märker jag att vi börjat bete oss annorlunda. Trots att jag lovat mig själv att mina barn aldrig ska få känna sig utanför, så letar vi allt oftare efter folktomma lekplatser och kaféer. För att slippa störa andra.

På nätet läser jag att "autismmammor" har en stressnivå som liknar den hos soldater i krig. Det är andra mammor som redan har gått in i väggen en eller två gånger som skriver om studierna.

 

Jag önskar att jag kände mig mer krigisk. Men livet känns mest som att hoppa mellan isflak, och ibland hittar man ett lite större, där man kan få vila ett tag.

Just nu förbereder vi oss för ett nytt hopp.

Min äldste son har under de två senaste åren tränats 40 timmar i veckan, hemma och på förskolan. Det kallas för tidig intensiv beteendeintervention, och han har gjort gigantiska framsteg. Lärt sig prata, inte minst. Ni föräldrar till "vanliga" barn som lär sig av bara farten, kan nog aldrig förstå känslan av bubblande lycka när ens fyraåring plötsligt börjar gå från ett ständigt härmande papegojprat till att faktiskt kunna ställa frågor.

Så vi övar på allt. Varje dag. Vi springer, hoppar, tränar penngrepp, försöker förstå ansiktsuttryck, repeterar in konversationsexempel, och försöker dämpa de plötsliga arga utbrotten.

 

Men nu är programmet slut. Efter sommaren väntar förskoleklass. Vi vet inte alls hur det ska gå. Sonen behöver en resursperson, men den "inkluderande" skolan erbjuder ofta bara extra verksamhetsstöd till gruppen. Nyttan av det för en liten pojke som knappt kan hålla pennan själv och inte kan fokusera i grupper större än om fem, känns högst tveksam.

Jag och min man kommer att få slåss. Vi fattar det. Vårt yttre pansar blir tjockare för var dag som går. Men själen blir mjukare.

Jag har börjat se på barn på ett annat sätt. Numera tänker jag aldrig dömande om skrikiga ungar på stan och deras föräldrar. Aldrig. Barn vill om de kan. Inte tvärtom.

I går läste min son ordet "blomfluga" helt själv i en insektsbok. Hans ljusblå ögon gnistrade av stolthet, medan jag själv tryckte tillbaka en tår. Snälla någon, tänkte jag. Snälla någon, låt honom få behålla den här oskuldsfulla gränslösa glädjen, i bara några år till.

"Fortsätt med dessa artiklar!"

''Fortsätt med dessa artiklar! Precis så var det för min yngste son i skolan. Rektorn vägrade att starta en utredning om adhd. När sonen var åtta år ville han inte leva längre så då ringde jag själv till BUP och krävde att han skulle få komma in omgående. Ingen hjälp alls har man fått på den skolan. Han blev mobbad och misshandlad och varken rektorn eller lärarna brydde sig. Inte ens då de stod i ring och hejade på en kille att spöa min son gjorde lärarna någonting. När jag kom springande dit var det blod på golvet och blod på väggarna. Min son blödde ur både näsa och mun, men ingen lärare var hos honom utan de hade lämnat honom åt sitt öde och gått in i sina klassrum. Han ska nu fylla 17 år och är fortfarande ensam och utanför."
Jeanette

"Tack för att ni delar med er"

''Min dotter har bara 17 terminer kvar av skolplikt och jag lever på hoppet om att det om ett antal år kommer bli bättre. Om jag gör vad jag kan nu för att sprida det jag vet, vara delaktig i Barn i Behov etc, så tror/hoppas/drömmer jag om att det kommer vara bättre sen. Kanske när hon går i 6:an eller 7:an... Ja, ni fattar.
Och samtidigt lever jag i mardrömmen att det aldrig kommer bli bättre.
Tack Ulrika för att ni delar er historia (kunde varit vår) och tack Karin Sörbring för att du för fram det i ljuset! Kanske, kanske kan vi göra någon skillnad."
Lotten

"Du kan fylla hela Expressen"

''Karin Sörbring, det finns drygt 1 000 medlemmar i gruppen "Barn i behov", du kan fylla hela Expressen!"
Håkan

"Håller den bästa nivån"

''Ovanligt genuin och lik den verklighet många av oss tyvärr upplevt. Expressen har väl hållit den bästa nivån de senaste åren."
Lotta Westerholm, f d Abrahamsson

"Tack för att ni ger oss röster"

''Stort tack för en oerhört fin artikelserie! Och tack alla fantastiska familjer! Vi är sååå många som kämpar varje dag. Som kämpar för att hålla näsan över vattenytan och som på möte efter möte sitter med gråten i halsen. Tack för att ni ger oss röster!"

Emma

"Det behövs mer kunskap"

''Tack, Karin, för din artikel!!! Det behövs mer information och kunskap om detta! Har själv barn med funktionsnedsättning och kämpar för att hon ska få hjälp. I skollagen står det att alla barn med behov ska få rätt till stöd, men det fungerar inte i verkligheten!"
Irina

"Sjukskrivna mammor..."

''Barn som mår dåligt och sjukskrivna mammor är priset för en skola som inte kan möta barns behov."
Malin

Logga in för att följa

Det är gratis och går snabbt!