Personuppgiftspolicy

Vi använder cookies för att förbättra funktionaliteten på våra sajter, för att kunna rikta relevant innehåll och annonser till dig och för att vi ska kunna säkerställa att tjänsterna fungerar som de ska.

Läs mer i vår cookiepolicy.

Läs mer

Båda barnen i familjen har obotliga sjukdomen

Mattias och Cecilia Stenbeck Stålhammar med sonen Melwin och dottern Isabelle som båda har den obotliga sjukdomen Spinal muskelatrofi.
Foto: AGNIESZKA TUNNISSEN / PHOTO ART STUDIO
Både Melwin och Isabelle lider av den obotliga sjukdomen.

Mattias och Cecilia Stålhammar hade märkt att sonen Melwin gick på ett lite speciellt sätt. 

När personalen på förskolan påpekade samma sak fick Melwin utredas hos sjukgymnast och läkare – ett år och många tester senare stod det klart att han har den obotliga sjukdomen spinal muskelatrofi. 

Ett drygt halvår senare visade det sig att lillasyster Isabelle har samma sjukdom. 

På många sätt är Melwin, 5, och Isabelle, 3, precis som alla andra barn – men familjen undviker att tänka för mycket på framtiden. 

– Vi lever här och nu, säger Mattias Stålhammar.  

Melwin Stålhammar, 5, började gå redan när han var tio månader gammal. Pappa Mattias och mamma Cecilia märkte att hans gång var lite annorlunda – det högra benet roterade på ett speciellt sätt. 

Mattias berättar att de till en början trodde att det hade med blöjan att göra, men när personalen på förskolan senare larmade om samma sak tog de sonen till en sjukgymnast. 

När sjukgymnasten inte kunde förklara varför Melwin gick som han gjorde kopplade hon in en läkare för en vidare utredning. Då var Melwin 1,5 år gammal.  

– Det togs massvis av olika prover under ett års tid. Det hela slutade med att ett litet blodprov visade att han hade spinal muskelatrofi, säger Mattias Stålhammar.  


Efter ett års utredning kunde läkarna konstatera att Melwin Stålhammar lider av spinal muskelatrofi typ tre.
Foto: Privat

Musklerna försvagas och förtvinar 

Sjukgymnasten hade sagt till Mattias och Cecilia att hon misstänkte att Melwin kunde lida av SMA, som sjukdomen förkortas. Cecilia hade läst lite på nätet och kände att allt stämde in på Melwin.  

Vid SMA bryts motoriska nervceller i mellanhjärnan, förlängda märgen och ryggmärgen ned, vilket leder till att musklerna försvagas och förtvinar. Fyra till åtta barn i Sverige insjuknar i den vanligaste och svåraste formen av SMA, typ ett, varje år. 

Två till tre barn insjuknar årligen i typ två och typ tre. Melwin och Isabelle har båda SMA typ tre. 

– Man blir lite chockad när man får det svart på vitt att det är SMA. Men vi hade förberett oss litegrann på att det nog var så, berättar Mattias Stålhammar.  

Individuellt sjukdomsförlopp för SMA-sjuka

Kort efter diagnosen fick Melwin specialgjorda skosulor och en rullator, något senare även en manuell rullstol och en el-rullstol. Fem månader efter att han fått diagnosen hade han helt slutat att gå. 

Sjukdomen är ärftlig och både Mattias och Cecilia bär på SMA-anlaget. När Melwin fick sin diagnos var Isabelle bara fem månader gammal – ett par månader senare visade ett blodprov att hon led av samma sjukdom. 

Mattias Stålhammar berättar att sjukdomsförloppet är väldigt individuellt. 

– Melwin har fått lite svagare andning. Vid förkylning har han lite problem och måste ha en en hostmaskin som hjälper honom att hosta. Han är lite skakig i händerna, men kan ändå rita och pärla. Sitter han i sin rullstol kan han i princip göra allt som andra barn gör, vara ute och leka och sånt.


Melwin och Isabelle låter sig inte begränsas av sjukdomen och andra barn tycker inte det är konstigt att de är rullstolsburna, berättar Mattias och Cecilia Stålhammar.
Foto: Privat

"Många behöver andningshjälp" 

– Det finns inget som säger att Melwin kommer behöva en respirator till exempel. Men det är många med sjukdomen som behöver andningshjälp på ett eller annat sätt, fortsätter han. 

Isabelle kan fortfarande gå lite grann på egenhand. 

– Hon har en rullstol för avlastning. Hon överanstränger sig ganska lätt och då får hon väldigt ont, säger Mattias Stålhammar.    

De många lyften – mellan rullstol och vanlig stol, toaletten, golvet, in och ut ur bilen – kan bli tunga för Mattias och Cecilia.  

– Sedan är man ständigt orolig. En förkylning som leder till en lunginflammation kan vara dödlig till exempel, säger Mattias Stålhammar.  

Har samlat in 320 000 till forskningen

Föräldrarna har engagerat sig för att sprida kunskap om sjukdomen. De tillverkar och har hittills sålt över 2 000 armband via Facebook. En låt som Mattias skrivit, "The fight", har spelats in i studio och säljs som singel. Därutöver har de anordnat två galor i hemstaden – totalt har Mattias och Cecilia samlat in drygt 320 000 kronor till SMA-forskningen. 

– I början frågade folk här i byn varför Melwin satt i rullstol och när vi började berätta om sjukdomen sa folk "det där har vi aldrig hört talas om". Då kände vi att vi måste göra något så att sjukdomen ska bli lika känd som vilken annan sjukdom som helst, säger Mattias Stålhammar. 

Det finns en läkemedelsbehandling som bromsar sjukdomsutvecklingen. Behandlingen, som är mycket dyr, är godkänd i ett par länder. Nyligen meddelande det råd som lämnar rekommendationer om nya läkemedelsterapier som kan införas, NT-rådet, att vissa SMA-patienter ska erbjudas behandling även här i Sverige. 

Men det gäller i synnerhet personer med SMA typ ett och två – inte dem med typ tre, som Melwin och Isabelle har. 

Mattias och Cecilia tycker att rekommendationen är "luddig". Samtidigt finns en öppning för att vissa patienter med SMA typ tre kan bli aktuella för behandlingen, vilket makarna Stålhammar tycker känns skönt. 


Femåriga Melwin tycker om ishockey. Här är Melwin, hans assistent på förskolan Emil Kjelsson (till höger) och pappa Mattias Stålhammar på en Redhawks-match.
Foto: Privat

"Vi lever här och nu" 

Melwin och Isabelle låter sig inte begränsas av sjukdomen och andra barn tycker inte det är konstigt att de är rullstolsburna. 

– De ser möjligheterna i stället. Det är inte konstigt för dem eller deras kompisar. För dem är det en självklarhet att vara med, säger Cecilia Stålhammar.    

Familjen undviker att tänka för mycket på framtiden – utan tar en dag i taget.  

– Vi vill gärna att medicinen ska godkännas för att säkerställa överlevnaden. Samtidigt vill man inte tänka för mycket framåt, för man vet inte alls hur morgondagen kommer bli. Vi lever här och nu, säger Mattias Stålhammar.