Personuppgiftspolicy

Vi vill informera dig om vår policy som beskriver hur vi behandlar personuppgifter och cookies.

Läs mer

Hugo, 6, är löparhjälte
– trotsar hjärnskadan

Foto: Sara Strandlund
Foto: Privat
Foto: Privat

Sexårige Hugo Nordmark föddes med en ovanlig hjärnskada och har stora funktionsnedsättningar, men har trots det hängt med pappa Mikael på hans löprundor och tillsammans har de nu sprungit fyra lopp.

– Livet med Hugo är väldigt mycket här och nu och många tvära kast mellan sorg och glädje, säger Mikael.

Mikael och Anna Nordmarks son, Hugo, 6, var en månad gammal när de plötsligt fick det värsta besked man kan få som förälder. Deras son som de trodde var en frisk bebis visade sig vara svårt hjärnskadad.

– Det var totalt oväntat. Ena dagen var vi i bebisbubblan med en normal, liten kille till att sedan få reda på att han hade en grav hjärnskada. Det var en otrolig chock och en extremt tuff period. Vi var vi hemma över julen och myste med en bebis och sedan var det som att trilla ner i ett svart hål, säger Mikael och fortsätter:

– För oss var det som att Hugo dog på sätt och vis. Vi gjorde inget annat än låg och grät i flera veckors tid. Det kändes otroligt mörkt och jobbigt.

Kan inte gå eller sitta

Hugo fick diagnosen lissencefali – en ovanlig missbildning av hjärnan som innebär att hjärnan är helt slät till, skillnad från en normal hjärna som har veck.

Det ger stora funktionsnedsättningar så Hugo har en CP-skada, epilepsi, begränsad syn samt problem med slem och hosta. Han kan varken gå eller sitta upp själv och matas via en knapp i magen, även om han i bland kan äta med munnen.

– Han går i en specialförskola som är inriktad på barn med flerfunktionshinder. Han har också personlig assistans dygnet runt och sen har vi ett korttidsboende. Vi har mycket stöd och hjälp kring Hugo som också gör att vi funkar som familj.

"Går att leva bra"

Även om man har ett barn med väldigt stora begränsningar så tycker inte Mikael att det ska stoppa en från att göra saker.

– Det går att leva ett bra liv och det går att ta sig igenom sorg och alla känslor man känner när man får ett tungt besked. Livet blir annorlunda men det går att göra mycket mer än man tror.

För ungefär 1,5 år sedan började Mikael springa tillsammans med Hugo. Målet var till en början att springa Stockholm Marathon – vilket de också lyckades med i våren 2014. Sedan dess har de hunnit med fyra lopp tillsammans.

"Varit nära döden"

I lördags tog de två sig igenom Nacka Halvmarathon. På upploppet lyfte Mikael upp Hugo ur vagnen och sprang i mål med honom i famnen – något som lämnade varken Mikael, eller någon annan, oberörd.

– Många som springer får en härlig känsla i kroppen när de kommer i mål men för mig blir det så många andra känslor som kommer in. Hugo har varit nära döden många gånger men han är en så otroligt stark kämpe, säger Mikael och fortsätter:

– Och att kunna göra det här ihop med honom, det blir så starkt. Andra människor blir tårögda, men för mig som hans pappa – det är den känslan gånger hundra. Livet med Hugo är väldigt mycket här och nu och många tvära kast mellan sorg och glädje.

"Tillåta sig sörja"

Mikael och Anna kände väldigt tidigt att de skulle kämpa för familjen och Hugo.

– Man måste tillåta sig själv att sörja och gråta men ganska tidigt började vi titta på olika alternativ på hur vi skulle få livet att fungera. Vi lovade också varandra tre saker: att göra Hugos liv så bra som möjligt, vara snälla mot varandra och ta hand om vår relation samt försöka få ett syskon till Hugo.

En tuffare vardag

Det är inte svårt att förstå att Mikael och Anna är stora inspirationskällor för andra familjer med funktionshindrade barn. På sin Facebooksida uppdaterar de ofta om vad som pågår i deras liv och där är det många som hör av sig.

– Det känns så himla viktigt att visa att de här barnen också finns. Många föräldrar hör av sig med konkreta frågor men också för att de känner sig inspirerade. De tycker att det är viktigt det vi gör. Då blir man väldigt rörd och glad. Det är mycket tuffare förutsättningar men det går att göra något jäkligt bra av det, även om det kräver mer av en, avslutar Mikael.

Logga in för att följa

Det är gratis och går snabbt!