Hon trotsade tabut efter lång barnlängtan

Assistenten Blerina Raifi lyfter på Veronicas instruktioner upp sex månader unge William från babysittern till sängen. Blerina placerar William så att han har ögonkontakt med mamma Veronica medan Blerina byter blöjan och drar på honom de nya snickarbyxorna som han fått i present.

– Ska vi lyssna på "Babblarna" på Youtube, älskling? frågar Veronica med ljus stämma och ansiktet tätt intill sonen, som skiner upp och jollrar.

Blerina spänner fast bärselen på Veronicas mage, säkrar med ett bälte att Veronica sitter kvar i permobilen och placerar William utåtvänd i Babybjörnen.

– Följ med in på mitt kontor så får vi lite lugn och ro om vi ska prata, säger Veronica och styr med vänstra handen permobilen mot hörnrummet i omsorgsföretaget VH Assistans lokaler på Östermalm i Stockholm.

Det var Veronica som för 18 år sedan grundade bolaget som i dag omsätter nära 190 miljoner kronor om året. Då, 1997, ville Försäkringskassan förtidspensionera Veronica, som kom till världen med fyra benbrott.

Veronicas föräldrar fick veta att hon var ett av ungefär fem barn i Sverige som varje år föds med "osteogenesis imperfecta", en form av svår benskörhet som innebär att kroppen inte kan ta upp kalk. Benskörheten har också gjort Veronica kortväxt. Antalet benbrott slutade familjen räkna när Veronica var nio år och hade kommit upp i 158 frakturer.

– Jag har många gånger fått slåss mot okunskap och fördomar och för min och andras rätt till färdtjänst och assistans. Men aldrig hade jag anat att det skulle vara så kontroversiellt att jag ville bli mamma. I takt med att vi som har funktionsnedsättningar har fått en ökad levnadsstandard och visat att vi även vill ha sysselsättning och skaffa familj triggas starka känslor. Det är som att delar av samhället säger att "nu räcker det", när det kommer till sexualitet och barnafödande blir det för laddat.

För Veronica var barn heller inte något som hon bara kunde "skaffa". Redan för tio år sedan kontaktade Veronica, som lever med personlig assistans dygnet runt, sjukvården som avrådde henne. Inte nog med att Veronica själv riskerade livet genom en graviditet i och med att fostret kunde trycka på inre organ, sannolikheten var också 50 procent att barnet skulle ärva Veronicas benskörhet.

– Jag var beredd att riskera mitt eget liv för att få barn. När det gällde riskerna att William skulle få medfödd benskörhet så anser jag att jag lever ett fullgott liv med min funktionsnedsättning och att han skulle vara lika välkommen om han hade fötts med en sådan.

Veronica tog via Facebook kontakt med tre andra kvinnor i Sverige med samma slags medfödda benskörhet och fick av dem rådet att köra.

– Av hänsyn till Williams integritet vill jag inte gå in på exakt hur han kom till, men jag kan säga att det tog ett antal år och misslyckanden innan jag äntligen blev gravid och att jag är ensam förälder till William.

Sonen förlöstes med planerat snitt i vecka 30 för att minska riskerna för både mor och barn. Han vägde då 1 625 gram. Tolv sjukvårdsanställda var med och när Veronica vaknade upp ur narkosen kände hon en större kärlek till William än hon känt till någon annan människa.

– Jag är medveten om att jag har en kropp som begränsar mig något oerhört, men föräldraskap sitter inte i händerna utan i hjärtat och hjärnan. Det jobbigaste för mig var inte att vara gravid eller vara nybliven förälder, det tuffaste var det ifrågasättande som jag mötte i vissa delar av vårdkedjan.

Veronica hade gjort upp en plan för hur hon skulle få småbarnstillvaron att fungera med hjälp av assistenterna.

– Assistenterna söker inte ögonkontakt med William när vi byter blöja. Vissa delar av blöjbytet kan jag göra själv, men om han sprattlar får assistenten rätta till blöjan. Det är mitt ansikte William ser och min röst han hör. Mata honom kan jag göra med flaska, men jag kan bara ha i 100 milliliter i taget i flaskan, annars blir den för tung.

På nätterna sover William i ett så kallat babynest, ett slags mjukskydd, intill Veronica. Hon har en assistent vaken bredvid sig för att få hjälp att placera sonen med fötterna bort från mamma, så att han inte sparkas.

Veronica jobbar ungefär en dag i veckan som ordförande för VH Assistans och då är William med på kontoret.

– Innan jag blev mamma körde jag bara på. Nu försöker jag lägga mig och vila ibland när William sover så att jag inte ska köra slut på mig alldeles. Jag har börjat inse att folk inte alltid märker skillnad på om man levererar en stark femma eller om det någon gång blir en trea.

Den första tiden var det mycket oro kring Williams andning i och med att han är för tidigt född, men nu sover han rätt så bra om nätterna.

– För mig har det varit en utmaning, för jag har blivit mycket mer beroende av mina assistenter. Assistenten kan i princip inte lämna rummet när William är hos mig. Jag inser att det är assistenter som kommer att hålla i hans cykel när han lär sig cykla och som hjälper honom upp i liften när han ska åka skidor. Men jag kommer att vara där i backen och bredvid cykeln och heja på, säger Veronica.

Hon fortsätter:

– Självklart kommer Williams liv att påverkas av mitt rörelsehinder. Han kommer kanske att få hjälpa mig att hålla fram en flaska vatten precis som du gör nu när vi äter lunch, men jag ser inget problem i att barn hjälper till. Och funktionsnedsättningen kan också berika och lära honom att alla människor är olika. De gånger jag kan känna mig otillräcklig som förälder har det aldrig med min funktionsnedsättning att göra.

Kan du tänka dig fler barn?

– Absolut, det vill jag gärna! Jag har själv en syster och vill gärna ge William syskon. Jag hoppas vara en förebild för andra personer med funktionsnedsättningar som funderar på att bli föräldrar.