Hon trotsade tabut efter lång barnlängtan

Publicerad

I tio år längtade hon efter att bli förälder.

Nu är lille William äntligen här.

– Det tog ett antal år och misslyckade försök och var förenat med livsfara för mig att vara gravid, men jag är lycklig över att jag vågade försöka, säger Veronica Hedenmark, 38.

Assistenten Blerina Raifi lyfter på Veronicas instruktioner upp sex månader unge William från babysittern till sängen. Blerina placerar William så att han har ögonkontakt med mamma Veronica medan Blerina byter blöjan och drar på honom de nya snickarbyxorna som han fått i present.

– Ska vi lyssna på "Babblarna" på Youtube, älskling? frågar Veronica med ljus stämma och ansiktet tätt intill sonen, som skiner upp och jollrar.

Blerina spänner fast bärselen på Veronicas mage, säkrar med ett bälte att Veronica sitter kvar i permobilen och placerar William utåtvänd i Babybjörnen.

– Följ med in på mitt kontor så får vi lite lugn och ro om vi ska prata, säger Veronica och styr med vänstra handen permobilen mot hörnrummet i omsorgsföretaget VH Assistans lokaler på Östermalm i Stockholm.

VILLE BLI MAMMA. Veronica Hedenmark, 38, har medfödd benskörhet och lever med assistans dygnet runt. Det hindrade henne inte från att bli förälder till William, sex månader. "Jag har upplevt en del ifrågasättande för att jag som har ett funktionshinder inte nöjer mig med att ha assistans och färdtjänst, utan att jag också vill ha sysselsättning och familj", säger hon.Foto: Christoffer Hjalmarsson

 

Det var Veronica som för 18 år sedan grundade bolaget som i dag omsätter nära 190 miljoner kronor om året. Då, 1997, ville Försäkringskassan förtidspensionera Veronica, som kom till världen med fyra benbrott.

Veronicas föräldrar fick veta att hon var ett av ungefär fem barn i Sverige som varje år föds med "osteogenesis imperfecta", en form av svår benskörhet som innebär att kroppen inte kan ta upp kalk. Benskörheten har också gjort Veronica kortväxt. Antalet benbrott slutade familjen räkna när Veronica var nio år och hade kommit upp i 158 frakturer.

– Jag har många gånger fått slåss mot okunskap och fördomar och för min och andras rätt till färdtjänst och assistans. Men aldrig hade jag anat att det skulle vara så kontroversiellt att jag ville bli mamma. I takt med att vi som har funktionsnedsättningar har fått en ökad levnadsstandard och visat att vi även vill ha sysselsättning och skaffa familj triggas starka känslor. Det är som att delar av samhället säger att "nu räcker det", när det kommer till sexualitet och barnafödande blir det för laddat.

Veronica har valt att placera VH Assistans kontor centralt i Stockholm så att hon och alla brukare kan ta sig dit utan att varje gång behöva färdtjänst.Foto: Christoffer Hjalmarsson

 

För Veronica var barn heller inte något som hon bara kunde "skaffa". Redan för tio år sedan kontaktade Veronica, som lever med personlig assistans dygnet runt, sjukvården som avrådde henne. Inte nog med att Veronica själv riskerade livet genom en graviditet i och med att fostret kunde trycka på inre organ, sannolikheten var också 50 procent att barnet skulle ärva Veronicas benskörhet.

– Jag var beredd att riskera mitt eget liv för att få barn. När det gällde riskerna att William skulle få medfödd benskörhet så anser jag att jag lever ett fullgott liv med min funktionsnedsättning och att han skulle vara lika välkommen om han hade fötts med en sådan.

HAR EN PODCAST OM ATT VARA FÖRÄLDER OCH HA EN FUNKTIONSNEDSÄTTNING

Namn: Veronica Hedenmark.

Ålder: 38.

Yrke: Ordförande i mångmiljonföretaget VH Assistans, som hon grundade 1997.

Bor: Lägenhet i Umeå, övernattningsrum i Stockholm.

Familj: Sonen William, sex månader. Pudeln Joy. Mamma, pappa, syster.

Bakgrund: Har medfödd benskörhet och har i många år kämpat för att människor med funktionsnedsättningar ska ses som en tillgång och ha samma rättigheter som alla andra. Fick 2009 Stiftelsen Ungt Ledarskaps stipendium på 250 000 kronor av kungen. Har startat den öppna förskolan Playdate i Falun, där barn med funktionshinder får leka tillsammans och slippa jämföras med andra barn.

Aktuell: Gör föräldrapodden "Hedenmark Hallgren" (om att vara förälder och ha en funktionsnedsättning). Ska i höst ut på en föreläsningsturné.

 

Veronica tog via Facebook kontakt med tre andra kvinnor i Sverige med samma slags medfödda benskörhet och fick av dem rådet att köra.

– Av hänsyn till Williams integritet vill jag inte gå in på exakt hur han kom till, men jag kan säga att det tog ett antal år och misslyckanden innan jag äntligen blev gravid och att jag är ensam förälder till William.

Sonen förlöstes med planerat snitt i vecka 30 för att minska riskerna för både mor och barn. Han vägde då 1 625 gram. Tolv sjukvårdsanställda var med och när Veronica vaknade upp ur narkosen kände hon en större kärlek till William än hon känt till någon annan människa.

– Jag är medveten om att jag har en kropp som begränsar mig något oerhört, men föräldraskap sitter inte i händerna utan i hjärtat och hjärnan. Det jobbigaste för mig var inte att vara gravid eller vara nybliven förälder, det tuffaste var det ifrågasättande som jag mötte i vissa delar av vårdkedjan.

ÄLSKAR MUSIK. Williams favorit är "Babblarna" på Youtube. Veronica nynnar signaturmelodin medan William spanar upp på mamma från filten.Foto: Christoffer Hjalmarsson

 

Veronica hade gjort upp en plan för hur hon skulle få småbarnstillvaron att fungera med hjälp av assistenterna.

– Assistenterna söker inte ögonkontakt med William när vi byter blöja. Vissa delar av blöjbytet kan jag göra själv, men om han sprattlar får assistenten rätta till blöjan. Det är mitt ansikte William ser och min röst han hör. Mata honom kan jag göra med flaska, men jag kan bara ha i 100 milliliter i taget i flaskan, annars blir den för tung.

OKÄNT HUR MÅNGA FÖRÄLDRAR SOM HAR EN NEDSÄTTNING

Det finns ingen statistik över hur många föräldrar i Sverige som har en fysisk och/eller psykisk funktionsnedsättning.

Den slutna Facebookgruppen "Funkisföräldrar i Örebro" organiserar några av föräldrarna. Under åren har både DHR (De handikappades riksförbund) och Unga Rörelsehindrade haft föräldranätverk.

Siri Berggren refererar i sin C-uppsats vid Umeå universitet, "Barn till föräldrar med fysisk funktionsnedsättning, till Marie Gustavsson Holmströms avhandling "Föräldrar med funktionshinder" (2002). Där poängteras det att det kan uppstå konflikter mellan brukare och assistent som även berör barnen: "Gustavsson Holmström menar att barnuppfostran är något som kan behöva diskuteras mellan brukare och assistent. Föräldrar med funktionshinder kan ha svårt att ingripa i vissa situationer, som att ta tag i barnet eller hindra det från att springa i väg eller göra något och vid sådana tillfällen kan en personlig assistent behöva rycka in. Men assistenten kan också ha sin egen syn på barnuppfostran och vid vissa tillfällen agera på ett sätt som inte föräldern skulle ha gjort i samma situation".

 

På nätterna sover William i ett så kallat babynest, ett slags mjukskydd, intill Veronica. Hon har en assistent vaken bredvid sig för att få hjälp att placera sonen med fötterna bort från mamma, så att han inte sparkas.

Veronica jobbar ungefär en dag i veckan som ordförande för VH Assistans och då är William med på kontoret.

– Innan jag blev mamma körde jag bara på. Nu försöker jag lägga mig och vila ibland när William sover så att jag inte ska köra slut på mig alldeles. Jag har börjat inse att folk inte alltid märker skillnad på om man levererar en stark femma eller om det någon gång blir en trea.

Veronica lever med personlig assistans dygnet runt. När hon skulle skaffa barn blev hon avrådd av sjukvården.Foto: Christoffer Hjalmarsson

 

Den första tiden var det mycket oro kring Williams andning i och med att han är för tidigt född, men nu sover han rätt så bra om nätterna.

– För mig har det varit en utmaning, för jag har blivit mycket mer beroende av mina assistenter. Assistenten kan i princip inte lämna rummet när William är hos mig. Jag inser att det är assistenter som kommer att hålla i hans cykel när han lär sig cykla och som hjälper honom upp i liften när han ska åka skidor. Men jag kommer att vara där i backen och bredvid cykeln och heja på, säger Veronica.

Hon fortsätter:

– Självklart kommer Williams liv att påverkas av mitt rörelsehinder. Han kommer kanske att få hjälpa mig att hålla fram en flaska vatten precis som du gör nu när vi äter lunch, men jag ser inget problem i att barn hjälper till. Och funktionsnedsättningen kan också berika och lära honom att alla människor är olika. De gånger jag kan känna mig otillräcklig som förälder har det aldrig med min funktionsnedsättning att göra.

FEM BARN FÖDS MED SVÅR BENSKÖRHET

Varje år föds cirka fem barn i Sverige med en svår form av medfödd benskörhet, "osteogenesis imperfecta". Det kollagen som gör skelettet starkt har en genetisk rubbning och kroppen inte kan ta upp kalk.

Om en av föräldrarna har en muterad gen är sannolikheten att såväl döttrar som söner får medfödd benskörhet 50 procent. Redan vid födseln kan barnen ha flera frakturer och vid den allra svåraste formen överlever de inte spädbarnstiden. Det finns ännu inte någon behandling som botar.

 

Källa: Socialstyrelsen

 

Kan du tänka dig fler barn?

– Absolut, det vill jag gärna! Jag har själv en syster och vill gärna ge William syskon. Jag hoppas vara en förebild för andra personer med funktionsnedsättningar som funderar på att bli föräldrar.

Tack för att du hjälper oss!

Även om vi alltid försöker skriva helt korrekt kan det ibland smyga sig in felaktigheter. Därför uppskattar vi din hjälp. Skriv i meddelande-rutan nedan vad som är fel i artikeln eller vad du vill klaga på. Vi rättar alla fel och är generösa med genmälen.

Stort tack!

Tack!

Din rättelse har skickats vidare till redaktionen!

En redaktör kommer att läsa din rättelse så snart som möjligt. Tack för att du hjälper oss!

Thomas MattssonAnsvarig utgivare

Jag vill att Expressen ska vara den tidning som är mest generös med genmälen, rättelser samt hur vi redovisar eventuella klander från Pressens Opinionsnämnd.

Expressens ambition är tydlig. I vår "Kvalitetspolicy" slår jag fast att det som publiceras ska vara korrekt. Mitt första beslut som chefredaktör var att införa en fast plats i tidningen och på sajten för korrigeringar. Men vi är människor. Som gör misstag, blir lurade eller stressas till slarv. Det är några förklaringar till fel i medier, men de ursäktar ändå inte redaktionen om någon utsätts för publicitetsskada.

Expressen står bakom de "Etiska regler för press, radio och tv" som formulerats av Publicistklubben, Svenska Journalistförbundet, Tidningsutgivarna, Sveriges Tidskrifter, Sveriges Radio, Sveriges Television samt Utbildningsradion.

"Reglerna är mer av tumregler än en formell regelsamling", konstaterar Allmänhetens Pressombudsman (PO). Vad som är god pressetik måste avgöras från fall till fall och det finns inga exakta svar. Men det är bra att saken diskuteras.

Expressen talar ofta och gärna klarspråk, vi granskar och vi avslöjar; det hör journalistiken till att inte alla kommer att uppskatta det vi berättar. Om du anser att du utsatts för en publicitetsskada är det snabbaste sättet att få upprättelse att kontakta oss: mejla till rattelse@expressen.se eller ring vår nyhetsdesk på telefon 08-738 30 00. Men det går också att göra en så kallad PO-anmälan för att få en pressetisk prövning.


Läs fler nyheter i Expressens app. Ladda ner gratis här: Iphone eller Android.

Till Expressens startsida

Mest läst i dag