Micke är totalförlamad efter en stroke. Foto: PrivatMicke är totalförlamad efter en stroke. Foto: Privat
Micke är totalförlamad efter en stroke.  Foto: Privat
"Man har ju ångest över att han ska sätta maten i halsen", säger Anki. Foto: Privat"Man har ju ångest över att han ska sätta maten i halsen", säger Anki. Foto: Privat
"Man har ju ångest över att han ska sätta maten i halsen", säger Anki.  Foto: Privat
36-åriga Yasmine kan svimma närsomhelst. Foto: Anna-Karin Nilsson/Expressen36-åriga Yasmine kan svimma närsomhelst. Foto: Anna-Karin Nilsson/Expressen
36-åriga Yasmine kan svimma närsomhelst.  Foto: Anna-Karin Nilsson/Expressen
12-åriga Andreas kan skada sig själv och andra - men nekas assistans. Foto: Anna-Karin Nilsson/Expressen12-åriga Andreas kan skada sig själv och andra - men nekas assistans. Foto: Anna-Karin Nilsson/Expressen
12-åriga Andreas kan skada sig själv och andra - men nekas assistans.  Foto: Anna-Karin Nilsson/Expressen
Hans mamma Annika beskriver hur det sliter på familjen. Foto: Anna-Karin Nilsson / ANNA-KARIN NILSSON EXPRESSENHans mamma Annika beskriver hur det sliter på familjen. Foto: Anna-Karin Nilsson / ANNA-KARIN NILSSON EXPRESSEN
Hans mamma Annika beskriver hur det sliter på familjen.  Foto: Anna-Karin Nilsson / ANNA-KARIN NILSSON EXPRESSEN
Micke och Anki. Foto: PrivatMicke och Anki. Foto: Privat
Micke och Anki. Foto: Privat

Fick indragen assistans – tvingas ringa brandkår för att gå på toa

Publicerad

De ringer brandkåren för toalettbesök eller tvingas nöja sig med fem timmars sömn på fem dygn.

Expressen har pratat med några av de svenskar som nu protesterar mot Försäkringskassans nya riktlinjer.

Micke Foss är totalförlamad efter en stroke. Nu har han förlorat den assistans som krävs när han får svåra hostattacker och har problem att svälja mat.

– Jag tvingades ringa brandkåren för att min man skulle kunna gå på toaletten, säger hans fru Anki Forss.

 

I oktober förra året drabbades Micke Foss i Kalmar av en stroke. Han blev totalförlamad och fick två personliga assistenter för att kunna klara sin vardag. Två personliga assistenter behövs bland annat för att lyfta upp Micke när han drabbas av svåra hostattacker eller om han råkar svälja mat eller saliv.

– Han är fortfarande helt klar i huvudet, men hans stroke har satt sig i hjärnstammen och påverkar det motoriska och neurologiska, sådana funktioner som sväljfunktionen. Det är därför han riskerar att kvävas, säger hans fru Anki Foss.

Micke har dessutom lungproblem som gör det extra viktigt för honom att få ut sin saliv.

Micke hade först två personliga assistenter. Foto: Privat

Försäkringskassan har räknat ut att Micke, som tidigare arbetade på tryckeri, bara behöver en extra assistent vid särskilda tillfällen, bland annat under sina hostattacker då man behöver resa Micke upp. Hostattackerna har man räknat ut pågår i en minut vid 20 tillfällen per dygn.

 

LÄS OCKSÅ: Anki måste skilja sig för att maken ska få hjälp

 

I stället för två personliga assistenter har han nu därför beviljats den andra assistenten enbart under 4 timmar och 39 minuter per dygn. Hur den assistenten ska veta när Micke får sina hostattacker eller råkar svälja en matbit har varken han eller Anki fått något svar på.

– Det krävs ju dubbel assistans för att säkra lungkapaciteten, säkra att slem och saliv kommer upp som det ska och att mat och vätska inte hamnar i lungan, säger Anki.

De hade tårar i ögonen alla dessa superstarka brandmän

Vid ett tillfälle tvingades Anki Foss ringa 112 för att hennes man skulle kunna gå på toaletten. Hans personliga assistent använder en sele som hakas upp i en takskena och en hygienstol för att han ska kunna gå på toaletten. Micke hamnade på golvet i stället. Två personer behövdes för att lyfta totalförlamade Micke som väger 90 kilo.

– Han gled ned på golvet i badrummet. Han låg med huvud och överkropp på hygienstolen och underkroppen och benen på golvet. Då var vi tvungna att ringa brandkåren, säger Anki Foss som inte tvekade att ringa 112.

– Det var tvunget. Han kunde ju inte ligga på golvet i badrummet med bar underkropp nedkyld i ett antal timmar till nästa assistent kommer. Det var ett lag med brandmän och det var tre eller fyra som gick in. Det krävdes så många för de är inte vana. Så komplicerat är det att få en totalförlamad person rätt i en stol. Där stod ett antal urstarka brandmän som är vana att ta i och skulle få till det här tekniskt så att Micke inte kom till skada. De hade tårar i ögonen alla dessa superstarka brandmän i sina overaller med sin brandmansutrustning.

Anki och Mickes bröllopsfoto.Foto: Privat

Micke och Anki upplever det även som att han går miste om nödvändig vila och sjukgymnastik på grund av för lite dubbelassistans. Han kan inte komma i säng och får inte tillräcklig vila när han blir yr eller mår dåligt utan tvingas sitta upp i sin rullstol.

Hur känns det för er när ni vet vad som kan hända om ni inte har två assistenter?

– Det är jättejobbigt, säger Anki.

– Man har ju ångest över att han ska sätta maten i halsen. Jag har fått vara med och göra Heimlichmanövern och då var det en assistent som var ensam med honom och det var tur att jag var där och kunde hjälpa till att böja honom framåt för han har ingen bålstabilitet och kan inte luta sig framåt.

__________________________________________________

 

36-åriga Yasmine blev halvsidigt förlamad.Foto: Anna-Karin Nilsson/Expressen

Yasmine Malmberg, 36, har multipel skleros och lider dessutom av dålig syresättning och kan svimma när som helst.

Trots det har Försäkringskassan nu nekat henne assistanshjälp.

– Det här händer trots att jag blivit sämre, säger hon.

Yasmine Malmberg, i Brandbergen, föddes med en tarmsjukdom. När hon fyllde 25 år drabbades hon dessutom av ms, multipel skleros, och blev halvsidigt förlamad. Tvåbarnsmamman har kognitiva problem och minns ibland inte om hon ätit. Dessutom drabbas hon regelbundet av andnöd och svimmar.

15 stygn i huvudet och ett skadat vänsteröga är sviterna av Yasmine Malmbergs senaste medvetandeförlust. Hon ramlade ihop i en affär.

– Jag har dålig syresättning och det är som att man trycker av en strömbrytare så krampar jag, säger hon. Jag råkade befinna mig i en affär som hade låga bord med vassa hörn. Jag kommer inte ihåg någonting förrän jag låg i ambulansen. Det slutade med 15 stygn i huvudet och de vet fortfarande inte om vänster öga kommer klara sig helt, säger Yasmine.

Yasmine har nu överklagat beslutet att hon inte längre får assistanshjälp.Foto: Anna-Karin Nilsson/Expressen

Efter två år assistanshjälp bad hon tidigare i år om att dessutom få dubbelassistans två timmar i veckan för att kunna fortsätta med vattengymnastik.

Det slutade med att hon i stället förlorade sin assistanshjälp. Hon anses inte längre berättigad till LSS-hjälp och hänvisades till punktinsatser från hemtjänst. Läkarintyg har inte förändrat beslutet.

– Men jag ska egentligen inte lämnas ensam, säger hon.

Hon har överklagat till förvaltningsrätten.

– Det här händer trots att jag blivit sämre och trots att jag kanske inte har så långt kvar.

– Jag är helt övertygad om att det här beror på att regeringen gått ut och sagt att de behöver vara hårdare i bedömningen.

__________________________________________________

 

Läkare anser att 12-årige Andreas behöver aktiv tillsyn dygnet runtFoto: Anna-Karin Nilsson/Expressen

Andreas Erkesjö, 12, behöver aktiv tillsyn dygnet runt eftersom han har adhd, grav autism, förståndshandikapp, beteendestörning och epilepsi.

Försäkringskassans nya beslut: Ingen asisstans.

– Det har förekommit att jag på fem dygn sovit fem timmar, säger hans mamma Annika Erkesjö.


Andreas Erkesjö, 12, har läkarintyg på att han har adhd, grav autism, beteendestörning, gravt förståndshandikapp och epilepsi.

Läkare anser att han behöver aktiv tillsyn dygnet runt. Men när hans föräldrar sökte om extra hjälp, dubbel assistens, fick de beskedet från Försäkringskassan att "Andreas inte längre får assistansersättning".

– Det här är på grund av besparingskraven. Försäkringskassan gör egna tolkningar av domar nu för att kunna dra ned på assistanstimmar, säger Andreas mamma Annika Erkesjö.

"Han kan skada sig själv och andra"

Annika och maken Johan har överklagat beslutet till förvaltningsrätten.

De har nu fått ansöka om assistans hos kommunen.

– De har gett oss beslut att vi ska få 37,48 timmar i veckan via kommunen i stället för de 168 timmar som vi haft genom Försäkringskassan, säger Annika.

Även detta beslut är överklagat.

 

LÄS OCKSÅ: Håkan vill visa hur det är att leva med ALS

 

För Andreas Erkesjö får beslutet dramatiska konsekvenser.

– Han har inget fungerande tal, det vill säga kan inte kan kommunicera på ett adekvat sätt. Han kan aldrig lämnas ensam på grund av att han kan skada sig själv och andra. Han behöver hjälp med allting: Dusch, toalettbesök, klä sig, byta kläder och tvätta sig när han kissat på sig. Han klarar ingenting själv. Den som hjälper honom måste ha ingående kunskaper om honom. Han har flera olika typer av krampanfall och man måste veta när man ska medicinera. Han kan dö av ett obehandlat anfall under natten om det inte slutar, säger hon.

Vi kan inte lämna honom en enda sekund

Annika och maken Johan sover i skift eftersom sonen hela tiden måste övervakas. Båda jobbar även som sjuksköterskor på en stroke-enhet.

– Det har förekommit att jag på fem dygn sover fyra fem timmar, säger Annika.

– Det påverkar vår hälsa. Man blir trött och slut. Men vi har inget annat val. Vi kan inte lämna honom en enda sekund.

Båda lever med en ständig oro.

– Jag somnade i 45 minuter och när jag vaknade hade Andreas haft en kramp i jag vet inte hur länge. Har han krampat i 45 minuter eller tre minuter? Problemet är att han behöver sin medicin innan krampen pågår för länge så att han inte hamnar i en status epilepticus, en situation där krampen inte går att häva.

Andreas med sin mamma.Foto: Anna-Karin Nilsson/Expressen

Men förutom sina kramper han Andreas även sömnstörningar vilket gör att han även är vaken på nätterna och måste aktivt övervakas så att han inte skadar sig.

Andreas behöver övervakas även dagtid.

– Han höll på att kväva lillebror med bubbelplast för att han skulle leka tittut, säger Annika.

– Han vill ingen illa, han tar kontakt på fel sätt, men förstår inte att han kan skada någon och göra någon illa. Han går på mig och lillebror konstant men även andra. Jag har hur mycket ärr som helst.

Mamma Annika har sår efter rivmärken från Andreas. Foto: Anna-Karin Nilsson/Expressen

Annika berättar om hur sonens beteendestörningar och funktionsnedsättningar påverkar familjen. Andreas har bland annat en lillebror med autism som de inte kan hjälpa med den träning han behöver.

– Dessutom förstår Andreas sig inte på faror. Han kan kasta ett glas på golvet och sedan går han på glaset och förstår inte att man skär sig på glaset. När han väl skurit sig på glaset så förstår han inte att det var på grund av att han gick på glasbitar och på glaset han kastade.

Hur påverkar det er relation som man och hustru?

– Jag kan säga så här. Förra året reste vi bort för min man fyllde 40 år, då var vi borta tre nätter själva, det var första gången vi hade gjort det på tolv och ett halvt år.

Relaterade ämnen

Tack för att du hjälper oss!

Även om vi alltid försöker skriva helt korrekt kan det ibland smyga sig in felaktigheter. Därför uppskattar vi din hjälp. Skriv i meddelande-rutan nedan vad som är fel i artikeln eller vad du vill klaga på. Vi rättar alla fel och är generösa med genmälen.

Stort tack!

Tack!

Din rättelse har skickats vidare till redaktionen!

En redaktör kommer att läsa din rättelse så snart som möjligt. Tack för att du hjälper oss!

Thomas MattssonAnsvarig utgivare

Jag vill att Expressen ska vara den tidning som är mest generös med genmälen, rättelser samt hur vi redovisar eventuella klander från Pressens Opinionsnämnd.

Expressens ambition är tydlig. I vår "Kvalitetspolicy" slår jag fast att det som publiceras ska vara korrekt. Mitt första beslut som chefredaktör var att införa en fast plats i tidningen och på sajten för korrigeringar. Men vi är människor. Som gör misstag, blir lurade eller stressas till slarv. Det är några förklaringar till fel i medier, men de ursäktar ändå inte redaktionen om någon utsätts för publicitetsskada.

Expressen står bakom de "Etiska regler för press, radio och tv" som formulerats av Publicistklubben, Svenska Journalistförbundet, Tidningsutgivarna, Sveriges Tidskrifter, Sveriges Radio, Sveriges Television samt Utbildningsradion.

"Reglerna är mer av tumregler än en formell regelsamling", konstaterar Allmänhetens Pressombudsman (PO). Vad som är god pressetik måste avgöras från fall till fall och det finns inga exakta svar. Men det är bra att saken diskuteras.

Expressen talar ofta och gärna klarspråk, vi granskar och vi avslöjar; det hör journalistiken till att inte alla kommer att uppskatta det vi berättar. Om du anser att du utsatts för en publicitetsskada är det snabbaste sättet att få upprättelse att kontakta oss: mejla till rattelse@expressen.se eller ring vår nyhetsdesk på telefon 08-738 30 00. Men det går också att göra en så kallad PO-anmälan för att få en pressetisk prövning.


Läs fler nyheter i Expressens app. Ladda ner gratis här: Iphone eller Android.

Till Expressens startsida

Mest läst i dag