Personuppgiftspolicy

Vi vill informera dig om vår policy som beskriver hur vi behandlar personuppgifter och cookies.

Läs mer

Ellens svåra diagnos – äter bara chips och pommes

Therese Andersson Lind kämpade i fyra år för att sexåriga Ellen skulle få en diagnos. Foto: Privat
I dag får Ellen i sig närig genom en knapp på magen. Foto: Privat
Operationen har förbättrat familjens liv, säger Therese. Foto: Privat

Sexåriga Ellen Andersson Lind kan inte äta mat. Länge överlevde hon på endast kexchoklad och pommes frites från McDonald's.  

Det tog fem år innan Ellen fick en diagnos – och räddades från svälten. 

– Folk måste förstå att de här barnen inte är bortskämda, det är en sjukdom, säger mamman Therese Andersson Lind.

När Therese Andersson Lind, 40, från Finspång, fick sin yngsta dotter Ellen för sex år sedan märkte hon snabbt att någonting inte stod rätt till.  

Ellen ville inte äta och som sexbarnsmamma hade Therese koll på att det ibland krävs lite trix för att få det att funka med amningen eller få bebisen att ta flaska. Men den här gången var det annorlunda. 

Efter sju månader sökte hon hjälp på barnavårdscentralen. 

– Men där fick jag bara en klapp på axeln och fick höra att ”du som är sexbarnsmamma vet att alla barn är olika”. Inte heller på öron- näsa- halsmottagningen hittade de någonting fel, att Ellen skulle ha en trång hals eller så. 

Therese och pappan Mattias fortsatte med de timslånga matningarna och Ellen fortsatte vägra äta. 

Aha-upplevelsen

Tillslut, när Ellen var fyra, fick de träffade de ytterligare en läkare på öron- näsa- halsmottagningen. Inom fem minuter hade läkarens ord förändrade familjens liv.  

– Han sa att han trodde hon hade selektiv ätstörning. Jag hade aldrig hört om det, han visste inte heller mycket om det utan sa till mig att googla på vägen hem. Det gjorde jag sekunden vi satte oss i bilen och det var en aha-upplevelse. Jag läste om mitt barn. 

Foto: Privat

VAD ÄR SELEKTIV ÄTSTÖRNING

Selektiv ätstörning, på engelska Avoidant Restrictive Food Intake Disorder (ARFID), kallas också för undvikande ätstörning eller restriktiv ätstörning. 

Selektiva ätstörningar visar sig oftast tidigt i barndomen, men förekommer i alla åldrar. 

Karakteristiskt är att den som lider av störningen helt undviker de flesta sorters mat och enbart äter några få, särskilt utvalda saker.    Till skillnad från övriga ätstörningar handlar undvikande eller restriktiv ätstörning inte om att vilja kontrollera sin vikt eller kroppsform. I stället styrs du av en stark motvilja mot olika sorters mat och dryck som du tycker luktar, smakar, hur den ser ut, vilken temperatur eller färg den har eller känns äcklig eller motbjudande.  

Motviljan är så stark att personen kan drabbas av ångest bara av att se vissa livsmedel. 

Kontakt med de specifika livsmedlen kan ta sig fysiska uttryck, som illamående och kräkningar.

Det finns ingen forskning som pekar på att selektiva ätstörningar går att bota.

Källa: 1177 Vårdguiden

Vid ett första sjukhusbesök efter diagnosen fick familjen höra att de skulle sluta ge Ellen välling och bredda hennes matintag, någonting Therese inte gick med på. Istället bad hon om remiss till Folke Bernadotte i Uppsala som är experter på ätsvårigheter. 

– Där fick vi hjälpen, med råd om hur man ska göra. Läkaren tackade att vi inte slutat med vällingen för man ska aldrig sluta ge det som väl funkar, säger Therese.

Efter att de varit på Folke Bernadotte åkte de till sjukhuset i Lindköping som akut satte sond i näsan på Ellen. Det var i september 2018.

– När hon fick sonden, det går inte att beskriva den känslan. Efter fem dagar med den började hon skratta, leka prata mer. Det hade hon aldrig gjort tidigare, säger Therese.

Foto: Privat

Ljus och fet mat går

Nu fick de träffa andra läkare och dietister som hade mer kunskap om Ellens diagnos, säger Therese.

– På första mötet sa de ”vi ser hur ni har kämpat”. Det var en sådan obeskrivlig lättnad. Vi var slutkörda, hade kämpat oss blå för att få vårat barn att överleva. 

Det enda Ellen kan äta är kexchoklad, pommes frites från McDonalds, en viss sorts chips, en viss sorts pasta och ibland potatis eller pankaka. 

– Det är väldigt vanligt bland de med selektivt ätstörning att bara kunna äta ljusa, feta saker. Men det funkar inte alltid. Har pommes fritesen friterat en minut för länge vägrar hon. Ligger pastan fel går det inte, säger Therese.

Får mat direkt i magsäcken

I februari fick Ellen en knapp inopererad i magen. Nu får hon i sig näring genom att koppla en slang som pumpar mat direkt in i magsäcken. En procedur 6,5-åriga Ellen måste gå igenom fem gånger om dagen. 

– Hon säger ”Min mun är på min mage”. Hon förstår att det är henne sätt att äta och det är det vi vill lära henne också att hon inte behöver skämmas, utan det är bara att sätta maten vid knappen. Skolan och alla vänner har varit underbara och stöttat.  

Foto: Privat

Det tog totalt fem år för Ellen att få den hjälp hon behövde. Therese vill prata öppet om Ellens diagnos för att öka kunskapen. Hon upplever att vårdens kunskap om selektiv ätstörning är bristande. Hon vill också att fler ska ha förståelse för att det finns olikheter. 

– De vill men kan inte äta. Det behöver fler veta, framför allt läkare.

Oron för framtiden

I affärer har Therese varit med om att andra kommenterar hennes inköp när Ellen är med.  

– Köper jag kexchoklad händer det att någon pikande säger 'jaha lördag en tisdag'. Då väder jag mig om och säger ’ ja, har man ett barn med selektiv ätstörning och har överlevt den svälten och kexchoklad är det enda som ibland fungerar, då får man äta kexchoklad i tisdag” säger hon och fortsätter:

– Det har ingenting att göra med att hon är en bortskämd sexåring som inte får vad hon hon vill. Men folk måste förstå att de här barnen inte är bortskämda, det är en sjukdom. 

Att Ellens matrepertoar ska breddas är långt ifrån säkert. Vissa med selektiv ätstörning kan successivt utöka sin meny, men för Therese och Mattias ligger tid och fokus nu på att få i Ellen den näring hon behöver.

– Det är ett 24-timmarsjobb för oss föräldrar där allt kretsar kring mat. Det känns hemskt. Fruktansvärt. Och stressigt att aldrig få se sitt barn sitta och äta spagetti med övriga familjen. Hur kommer det bli när hon blir tonåring kanske ska sova hos vänner? När hela ens liv kretsar kring mat är mat inte trevligt längre. Det är en hemsk sjukdom att leva med – och att stå bredvid. 

Logga in för att följa

Det är gratis och går snabbt!