Nova var bara tre år gammal när hon dog till följd av Dravets syndrom – en sjukdom som innebär långdragna feberutlösta epilepsianfall.
När Nova fick problem med lungorna i samband med en förkylning lyckades hon inte återhämta sig. Hon låg i respirator, som hennes föräldrar till slut beslutade att stänga av.
– Det var väldigt svårt att förstå vad som hände. Nova gick på dagis, och sju dagar senare var hon död. Sorgen är livslång och allt annat än färdigbearbetad, säger hennes mamma, Camilla Majunie.
Familjen, som bor i Stockholm, riktar nu sitt fulla fokus mot Novas femåriga tvillingsyster, Saga, som har samma diagnos.
Har fått över 150 krampanfall i år
Saga har sedan den första januari i år haft över 150 krampanfall. Autism är en del av Sagas syndrom, vilket gjorde Novas död svår för henne att förstå.
– Hon kan inte uttrycka sina känslor. Vi vet inte hur mycket hon förstår, men hon visste att hennes syster var borta. Fortfarande pratar hon om Nova ganska ofta, säger Camilla Majunie.
Varje natt måste Camilla och hennes man, Andreas Majunie, vara redo att rycka in för att rädda Sagas liv. Bara några sekunder utan uppsyn kan innebära att ett krampanfall dödar henne.
I och med den tunga och svåra uppgiften har paret ansökt om personlig assistans från Försäkringskassan – och fick till en början höra att sannolikheten var stor att det skulle beviljas.
Men nyligen fick de muntligt reda på att beslutet om assistans troligtvis kommer nekas.
Enligt Camilla Majunie är orsaken att Saga inte bedöms ha ett tillräckligt stort behov för att familjen ska få hjälp.
– Allt rasade. Verkligen allt. Jag hade äntligen börjat känna glädje. Jag känner att jag kommer ge upp, det här blir min död, säger hon.
Försäkringskassan: Lutar mot ett nej
Kristina Åstrand, chef inom funktionshinderförmåner på Försäkringskassan, understryker att ett formellt beslut ännu inte är fattat i ärendet, men att förslaget är formulerat som ett nej.
– Det man har förmedlat handlar om åt vilket håll det lutar, säger hon.
Hon förklarar att förutsättningen för att assistansersättning ska beviljas är att behovet för hjälp måste överstiga 20 timmar i veckan – något som familjen Majunie i dagsläget är ungefär två timmar från att nå.
Räcker inte Sagas tillstånd för att assistans ska beviljas?
– Vi är medvetna om att familjen har en oerhört svår situation och att Saga har ett oerhört allvarligt medicinskt tillstånd och således också en funktionsnedsättning.
Hur stor är sannolikheten att de nekas assistans?
– Jag kan inte alls förekomma hur beslutet kommer att bli. Men när vi presenterar ett förslagsbeslut har familjen alltid möjlighet att inkomma med synpunkter innan beslutet tas. Detta är svåra bedömningar och tuffa beslut, vi följer dock rådande rättspraxis som förvaltningsrätterna fattar beslut om.
Enligt Kristina Åstrand kommer det formella beslutet att fattas i veckan.
Premium
Premium
Premium