Personuppgiftspolicy

Vi använder cookies för att förbättra funktionaliteten på våra sajter, för att kunna rikta relevant innehåll och annonser till dig och för att vi ska kunna säkerställa att tjänsterna fungerar som de ska.

Läs mer i vår cookiepolicy.

Läs mer

Kvinnorna som inte blivit friska efter coronaviruset

En växande skara av långtidssjuka, ofta kvinnor, har slutit sig samman i jakt på svar.
Åsa Kristoferson Hedlund, 43.
En sjuksköterska gör coronaprovtagning i Nederländerna.Foto: ROBIN UTRECHT/SHUTTERSTOCK

100 dagar, 90 dagar, 82 dagar. 

Mellan rapporterna om tester och antalet döda dök de då och då upp i flödena på sociala medier: De som fått lära sig att leva med covid-19, eller åtminstone vad de tror är följderna av det. 

Samtidigt som vården ifrågasätter om de verkligen är sjuka i covid-19 har en växande skara av långtidssjuka, ofta kvinnor, slutit sig samman i jakt på svar. 

– Först var det två veckor, sedan sex, sedan sex månader, och nu börjar man prata år, säger Åsa Kristoferson Hedlund som bekräftats med covid-19.

Det är den 10 juni och en av de där riktigt varma vårdagarna när de fyra kvinnorna slår sig ner vid ett bord på en uteservering i Stockholm. Mitt på bordet ligger en skylt med texten ”pleace keep safe distance”. På ett plan känner kvinnorna inte varandra, de har aldrig träffats i verkliga livet innan. Ändå har de under de senaste månaderna delat bland det mest intima som finns med varandra. 

– Jag hade inte orkat om jag inte haft dem, säger Karin Nygårds som varit sjuk i över hundra dagar till följd av covid-19. 

Kvinnorna blev sjuka nästan samtidigt, i mitten på mars, och hittade varandra via Twitter. Tillsammans har de i flera månaders tid – bland annat via en Facebook-chatt som de döpt till ”covid survivors” – försökt klura ut och förstå vad det är som händer i deras kroppar. 

– Det var ovärderligt att kunna diskutera symptom med varandra och få stöd och uppmuntran när det var som allra tuffast med bland annat andningen. Vi är dessutom alla väldigt vetgiriga så tillsammans läste vi otaliga studier och nyheter för att samla ny information om viruset och lära oss mer om det. Det skapade ett starkt band mellan oss, säger Mia Reynolds. 

”COVID SURVIVORS”. Anja L Sundberg, Karin Nygårds, Ida Holmgren och Mia Reynolds när de ses första gången. I dag är alla friska utom Karin Nygårds, som däremot bildat antikroppar. ”Vi sa att i sommar ses vi och tar ett glas, när vi är friska och glada”. Så det var också som en målbild, även om jag fortfarande är dålig är jag så pass bra att jag kan vara ute bland folk, säger Karin Nygårds.

***

– Jag mår ganska okej nu. Jag ligger bara på 38, men det svänger fort så det är bäst att vi kör nu när jag är på banan.

Åsa Kristoferson Hedlund, 43, har haft feber sedan den 17 mars. När vi pratar första gången har det gått mer än 90 dagar. Varje dag får hon en topp kring lunch, sedan går den ner. Och så fortsätter det. Allt har hon noga dokumenterat. Kanske ska någon intressera sig för det en dag, tänker hon. 

Men egentligen är det inte febern som är värst nu. Inte heller andningsproblemen, den täppta näsan, den milda hostan, de försvagade musklerna eller obehaget från lungor och hjärta. 

Det är att inte veta. 

– Att man bara flyttar fram positionen och säger att ”din kropp kommer att klara det här”. Det gör något med en som människa. För om man verkligen frågar ”finns det några som haft det så här” är ju svaret ”vi vet inte”. För ingen vet ju. 

SJUK. ”Under de kraftigaste episoderna är jag rädd för att denna sjukdom ska ta mig. Vi kan inte fortsätta låtsas som att hemmasjuka har ett harmlöst sjukdomsförlopp”, säger Åsa Kristoferson Hedlund, 43.
FRISK. Innan coronan kom till Sverige var Åsa Kristoferson Hedlund, 43, en väldigt frisk person

I dag uppskattar hon knappt ens de bra stunderna, de med lite mindre feber. Vid det här laget vet hon nämligen att de alltid föregår de sämre. Hon jämför det med att få en örfil varje gång man är glad.

– Om man visste det innan, skulle man bli glad igen då? 

– Men sen kommer ju de existentiella frågorna: tänk om jag aldrig någonsin blir bättre? Om jag aldrig kan gå en promenad igen? Arbeta? Träffa min mamma? Leka med mina barn? Det här är skittunga frågor. 

Skiljer sig mellan män och kvinnor

Den 29 april lanserades mobilappen ”covid symptom study” i Sverige, som används i ett forskningsprojekt vid Lunds universitet. De som registrerat sig uppmanas att varje dag svara på frågor om hur man mår och om man har symtom som skulle kunna tyda på covid-19. 

Den 16 juni var det i vissa åldergrupper, särskilt mellan 40 och 49, nästan dubbelt så många kvinnor som män som rapporterat in sina symtom i appen. 

I samma åldersgrupp var det i slutet på juni samtidigt mer än dubbelt så många män som intensivvårdats på grund av covid-19 (102 kvinnor jämfört med 272 män). 

I åldersgruppen mellan 50 och 59 är det mer än tre gånger fler män än kvinnor som intensivvårdats (198 kvinnor jämfört med 660 män). 

 

Källa: Svenska intensivvårdsregistret, SIR. Appen covid symptom study. 

Under våren har det skapats två stora grupper på Facebook där personer med långvariga symtom byter erfarenheter och peppar varandra, precis som kvinnorna i ”covid survivors”. I skrivande stund samlar grupperna runt 15 000 människor, främst kvinnor. 

Facebook-grupperna är de enda signalerna på att vi är många och att vi existerar.

Mellan den 26 maj och 7 juni gjordes en enkätundersökning via de båda grupperna, som 2 118 personer – varav 84 procent kvinnor – valde att svara på. I enkäten uppgav hälften att de varit sjuka i över en månad och 17,8 procent att de, liksom Åsa Kristoferson, varit sjuka i mer än 70 dagar. 

MEST KVINNOR. ”Facebook-grupperna är de enda signalerna på att vi är många och att vi existerar. Det som jag tycker är skrämmande är att det är väldigt mycket samma typer av personer i dessa grupper: kvinnor mellan 35 och 50. Är de ute på Facebook mer än männen bara? Eller att det är vi som drabbas av detta?”, säger Åsa Kristoferson Hedlund.

– Jag tycker att vården ägnar sig åt önsketänkande. ”Det är klart du ska bli frisk.” Först var det två veckor, sedan sex, sedan sex månader, och nu börjar man prata år. Men ändå görs inget för att kartlägga vilka som drabbats av detta evighetsförlopp, och inget för att testa behandlingar för att lindra eller förkorta förloppet. All fokus ligger på IVA-patienterna. Man glömmer att människor måste ha arbetsförmåga när detta är över. Det räcker inte med att vara vid liv. 

***

En som har en teori om varför det tycks vara så hög andel kvinnor som blir långtidssjuka är Jonas Bergquist, professor i analytisk kemi och neurokemi på Biomedicinskt Centrum vid Uppsala universitet. 

Under de senaste tio åren har han bland annat forskat om den omstridda diagnosen myalgisk encefalomyelit (ME/CFS), tidigare ofta kallad ”kroniskt trötthetssyndrom”. 

Hjärnan faller i bitar kan man säga.

I jakt på svar som kan föra forskningen framåt har han och hans forskargrupp nu inlett ett samarbete med Akademiska sjukhuset i Uppsala för att studera covid-19-patienter som i vissa fall kan komma att ha långvariga sviter av infektionen. Forskargruppen tror sig nämligen kunna hitta samband till just ME-patienterna, där åtminstone två tredjedelar består av kvinnor. 

– I allt elände kring en pandemi och den svåra situation som hela världen genomgår just nu så finns det kanske i slutändan något gott som vi kan lära oss från denna situation, säger Jonas Bergquist. 

FORSKNING. Jonas Bergquist, professor i analytisk kemi och neurokemi, tror att överrepresentationen av kvinnor med ME kan ha med hormoner att göra. – Det är två åldersgrupper: en i övre tonåren, och sedan är det en puckel vid senare medelålder kan man säga. Och här har jag ju vissa teorier förstås. Vi vet ju att hormonerna förändras väldigt mycket vid de där tidsperioderna i livet. Det skulle kunna vara en förklaring, eller delförklaring i alla fall.Foto: Uppsala universitet.

En förklaring till varför vissa blir sjuka länge och har svårt med återhämtningen efter att ha haft covid-19 kan vara att energifunktionen i cellerna har påverkats negativt, säger han. Detta har man bland annat sett även hos ME-patienter, vilket innebär att man kan få bakslag om man överanstränger sig när man mår lite bättre. En annan tänkbar förklaring är att covid-19 i förlängningen kan bidra till en inflammation i hjärnan, som får till följd att immunförsvaret reagerar mot kroppens egna celler. Precis som det gör vid exempelvis vid den autoimmuna sjukdomen Multipel Skleros (MS). 

– Det vi ser hos de här neurologiskt svårast drabbade covid-patienterna är ett enormt påslag av inflammation och sönderfall i hjärnan. Hjärnan faller i bitar kan man säga. 

62 procent testade negativt för covid-19

STUDIEN. Enkäten/studien gjordes mellan den 26 maj till 7 juni 2020 och var riktad till långtidssjuka. Insamlingen är anonymt utförd genom frivilligt deltagande. Anja L Sundberg, tidigare journalist på flera nyhetsredaktioner och numera anställd inom regeringskansliet, är administratör för en av de större FB-grupperna och ansvarig för undersökningen. 

SJUKTID. Över hälften uppgav att de varit sjuka i över en månad och 17,8 procent i mer än 70 dagar.

PROVSVAR. Av de 593 som testats för pågående infektion var 62 procent negativa och 38 procent positiva. 80 procent av de positiva svaren ficks av personer som testats inom de första 30 dagarna av sjukdomsförloppet. 

SYMTOM. De vanligaste symtomen i det som i enkäten kallas återhämtningsfasen var hjärntrötthet (41 procent) och frossa/värmevallningar (34 procent) följt av yrsel, lindrig andnöd, tryck i bröstet och mild huvudvärk (33 procent). Hälften av de svarande har inte fått sjukhusvård. 

ÅLDER OCH KÖN. 34,5 procent av deltagarna var mellan 40 och 49 år. 30,9 procent var mellan 50 och 59 år. 84 procent av de svarande var kvinnor. 

BAKOMLIGGANDE SJUKDOMAR. 47,7 procent hade inga grundsjukdomar, 15,1 procent hade astma och 14,7 procent övervikt. 

Blir sviterna i form av post-viral trötthet efter en covid-19-infektion så långdragna att de pågår i över sex månader kan man som patient möjligen komma att diagnostiseras med ME, säger Jonas Bergquist.

– Vi har redan i dag många som rapporterar att de har försämrade funktioner eller trötthet flera veckor efter att de slutat hosta eller ha feber. En grupp av dem kommer dessvärre att utveckla en långvarigare trötthet. 

Anna Färnert är professor i infektionsmedicin vid Karolinska institutet och överläkare på Karolinska universitetssjukhusets infektionsklinik. Hon säger att det i dagsläget inte finns någon forskning som tyder på att man kan ha viruset i kroppen så länge som i flera månader, utan att det snarare handlar om veckor. Däremot kan det vara så att infektionen satt i gång en inflammation i kroppen som kan spöka över tid.

Allt är inte corona. Även om det känns så för allt och alla just nu.

Enligt henne är det samtidigt många som också tror sig ha haft covid-19 – fast det egentligen troligen handlar om något helt annat, vilket hon varnar för. 

– En andel av den här gruppen kanske har andra orsaker till att må dåligt. Alla de orsaker till mer långvarig feber, som inflammatoriska sjukdomar, infektioner och cancer. Alla de sjukdomarna finns ju kvar. Det är bara att det varit ett så stort fokus på corona nu. 

Anna Färnert, professor i infektionsmedicin vid Karolinska institutet och överläkare på Karolinska universitetssjukhusets infektionsklinik.Foto: KI.

Anna Färnert säger att de haft flera fall där folk kommit in i ett mycket senare skede med en allvarlig situation, där man först trott att det varit corona och stannat hemma. De har också haft patienter som legat på sjukhus, där man varit helt övertygad om att det varit corona men där det senare visat sig inte vara det. 

– Allt är inte corona. Även om det känns så för allt och alla just nu. Men man får inte fastna i den här tanken.

***

Åsa Kristoferson Hedlund blev bekräftad med covid-19 sent i sjukdomsförloppet, först i månadsskiftet maj-juni fick hon svaret att hon var positiv genom ett test i näsan. 

– Det var ju en lättnad för att det var en bekräftelse. Men baksidan med det här är: ska vi bli de nya spetälska? 

Hon säger att kontakten med vården varit en kamp, men att det finns ett tydligt ”innan” och ”efter” diagnosen. Å andra sidan är det än så länge mest bokstäver och siffror i journalen. För sjuk, det är hon fortfarande. 

Jag lever ju i ett fängelse, så är det.

Åsa Kristoferson Hedlund tror att hon på ett eller annat sätt kommer att få tampas med viruset tills det finns en behandling, eftersom hon rent krasst inte mår bättre nu än vad hon gjorde vecka två. 

– Jag kan inte sitta på en stol och hålla upp överkroppen mer än 1-2 timmar om dagen. Det så jobbigt för hela muskulaturen att jag behöver vila. Jag vill beskriva mig som en åskådare till andras liv, jag har inget eget liv. Jag lever ju i ett fängelse, så är det.

Så säger vårdcentralerna om de långtidssjuka

Karl-Patrik Jonsson, husläkare och verksamhetschef på Kungsholmsdoktorn i Stockholm: 

 

Har ni varit i kontakt med patienter som uppger att de haft covid-symtom under en betydligt längre tid än vad som anses ”vanligt”? 

 – Somliga har haft mycket långdragna symtom, 4-6-8-12 veckor. Vad som är ”vanligt” är svårt att svara på med en ny infektion som covid-19

Hur vanligt är det att dessa personer faktiskt visade sig ha covid-19 eller ha antikroppar mot covid-19? 

– Det har förekommit både med och utan viruspåvisad sjukdom. Det är sannolikt så att inte alla som haft sjukdomen säkert utvecklar mätbara antikroppar. Vi har ju tidigare i pandemin inte rutinmässigt letat efter virus med provtagning hos dem som haft typiska symtom utan bett dem stanna hemma och tillfriskna av egen kraft.

Vilket är det vanligaste förekommande symtomet ni upplever att dessa patienter har? 

– Uttröttbarhet med låga energinivåer. Ibland kombinerat med subjektivt nedsatta kognitiva förmågor. Ibland med lättväckt huvudvärk.

Vad är er samlade bild av denna grupp (oavsett bekräftat/icke-bekräftad)?

– Det är en blandad grupp individer med olika förutsättningar att hantera lidande. Det talas en del om ett kommande stort rehab-behov där covid-skadade, med olika allvarlighetsgrad av den akuta infektionsbilden, kan ha långtgående och omfattande behov av rehabilitering. Kanske kommer vi att få se en anhopning av kronisk trötthet/ME?

 

Karin Bogen, vd och biträdande verksamhetschef på vårdcentralen Smeden i Eskilstuna: 

 

Har ni varit i kontakt med patienter som uppger att de haft covid-symtom under en betydligt längre tid än vad som anses ”vanligt”?

– 2-4 veckor. 

Hur vanligt är det att dessa personer faktiskt visade sig ha covid-19 eller ha antikroppar för covid-19? 

– Vet ej, vi har inte tillräckligt med tester. Alla av egen personal som haft svårare covid-19 har antikroppar efteråt.

Vilket är det vanligaste förekommande symtomet ni upplever att dessa patienter har? 

– Hosta, matthet/trötthet, ont i halsen, låg feber länge. 

Vad är er samlade bild av denna grupp (oavsett bekräftat/icke-bekräftad)?
– De har varit något överviktiga.

 

Ann-Christine Sjöblom, distriktsläkare på Liljeholmens vårdcentral och samordnare för Liljeholmen-Hägerstens sju vårdcentraler i Region Stockholm: 

 

Har ni varit i kontakt med patienter som uppger att de haft covid-symtom under en betydligt längre tid än vad som anses ”vanligt”?

– Kan vara symptom upp till 12 veckor.

Hur vanligt är det att dessa personer faktiskt visade sig ha covid-19 eller ha antikroppar för covid-19? 

– Det har varierat. Alla kan sedan 15 juni provta sig själva i Stockholm via 1177 varför vi inte har någon samlad överblick.

Vilket är det vanligaste förekommande symtomet ni upplever att dessa patienter har? 

– Feber och trötthet.

Vad är er samlade bild av denna grupp (oavsett bekräftat/icke-bekräftad)? 

– Vi följer upp dessa patienter med långdragna symptom fortlöpande med besök och vidare undersökningar för att utesluta annan orsak till symptom samt ge hjälp i rehabilitering om covid-19 varit orsaken.

 

Se mer

Coronaviruset sprids med en rasande fart i Gällivare kommun. Smittspridningen tros ha startat i LKAB:s gruva.