Kvinnorna som inte blivit friska efter coronaviruset

Det är den 10 juni och en av de där riktigt varma vårdagarna när de fyra kvinnorna slår sig ner vid ett bord på en uteservering i Stockholm. Mitt på bordet ligger en skylt med texten ”pleace keep safe distance”. På ett plan känner kvinnorna inte varandra, de har aldrig träffats i verkliga livet innan. Ändå har de under de senaste månaderna delat bland det mest intima som finns med varandra. 

– Jag hade inte orkat om jag inte haft dem, säger Karin Nygårds som varit sjuk i över hundra dagar till följd av covid-19. 

Kvinnorna blev sjuka nästan samtidigt, i mitten på mars, och hittade varandra via Twitter. Tillsammans har de i flera månaders tid – bland annat via en Facebook-chatt som de döpt till ”covid survivors” – försökt klura ut och förstå vad det är som händer i deras kroppar. 

– Det var ovärderligt att kunna diskutera symptom med varandra och få stöd och uppmuntran när det var som allra tuffast med bland annat andningen. Vi är dessutom alla väldigt vetgiriga så tillsammans läste vi otaliga studier och nyheter för att samla ny information om viruset och lära oss mer om det. Det skapade ett starkt band mellan oss, säger Mia Reynolds. 

***

– Jag mår ganska okej nu. Jag ligger bara på 38, men det svänger fort så det är bäst att vi kör nu när jag är på banan.

Åsa Kristoferson Hedlund, 43, har haft feber sedan den 17 mars. När vi pratar första gången har det gått mer än 90 dagar. Varje dag får hon en topp kring lunch, sedan går den ner. Och så fortsätter det. Allt har hon noga dokumenterat. Kanske ska någon intressera sig för det en dag, tänker hon. 

Men egentligen är det inte febern som är värst nu. Inte heller andningsproblemen, den täppta näsan, den milda hostan, de försvagade musklerna eller obehaget från lungor och hjärta. 

Det är att inte veta. 

– Att man bara flyttar fram positionen och säger att ”din kropp kommer att klara det här”. Det gör något med en som människa. För om man verkligen frågar ”finns det några som haft det så här” är ju svaret ”vi vet inte”. För ingen vet ju. 

I dag uppskattar hon knappt ens de bra stunderna, de med lite mindre feber. Vid det här laget vet hon nämligen att de alltid föregår de sämre. Hon jämför det med att få en örfil varje gång man är glad.

– Om man visste det innan, skulle man bli glad igen då? 

– Men sen kommer ju de existentiella frågorna: tänk om jag aldrig någonsin blir bättre? Om jag aldrig kan gå en promenad igen? Arbeta? Träffa min mamma? Leka med mina barn? Det här är skittunga frågor. 

Under våren har det skapats två stora grupper på Facebook där personer med långvariga symtom byter erfarenheter och peppar varandra, precis som kvinnorna i ”covid survivors”. I skrivande stund samlar grupperna runt 15 000 människor, främst kvinnor. 

Facebook-grupperna är de enda signalerna på att vi är många och att vi existerar.

Mellan den 26 maj och 7 juni gjordes en enkätundersökning via de båda grupperna, som 2 118 personer – varav 84 procent kvinnor – valde att svara på. I enkäten uppgav hälften att de varit sjuka i över en månad och 17,8 procent att de, liksom Åsa Kristoferson, varit sjuka i mer än 70 dagar. 

– Jag tycker att vården ägnar sig åt önsketänkande. ”Det är klart du ska bli frisk.” Först var det två veckor, sedan sex, sedan sex månader, och nu börjar man prata år. Men ändå görs inget för att kartlägga vilka som drabbats av detta evighetsförlopp, och inget för att testa behandlingar för att lindra eller förkorta förloppet. All fokus ligger på IVA-patienterna. Man glömmer att människor måste ha arbetsförmåga när detta är över. Det räcker inte med att vara vid liv. 

***

En som har en teori om varför det tycks vara så hög andel kvinnor som blir långtidssjuka är Jonas Bergquist, professor i analytisk kemi och neurokemi på Biomedicinskt Centrum vid Uppsala universitet. 

Under de senaste tio åren har han bland annat forskat om den omstridda diagnosen myalgisk encefalomyelit (ME/CFS), tidigare ofta kallad ”kroniskt trötthetssyndrom”. 

Hjärnan faller i bitar kan man säga.

I jakt på svar som kan föra forskningen framåt har han och hans forskargrupp nu inlett ett samarbete med Akademiska sjukhuset i Uppsala för att studera covid-19-patienter som i vissa fall kan komma att ha långvariga sviter av infektionen. Forskargruppen tror sig nämligen kunna hitta samband till just ME-patienterna, där åtminstone två tredjedelar består av kvinnor. 

– I allt elände kring en pandemi och den svåra situation som hela världen genomgår just nu så finns det kanske i slutändan något gott som vi kan lära oss från denna situation, säger Jonas Bergquist. 

En förklaring till varför vissa blir sjuka länge och har svårt med återhämtningen efter att ha haft covid-19 kan vara att energifunktionen i cellerna har påverkats negativt, säger han. Detta har man bland annat sett även hos ME-patienter, vilket innebär att man kan få bakslag om man överanstränger sig när man mår lite bättre. En annan tänkbar förklaring är att covid-19 i förlängningen kan bidra till en inflammation i hjärnan, som får till följd att immunförsvaret reagerar mot kroppens egna celler. Precis som det gör vid exempelvis vid den autoimmuna sjukdomen Multipel Skleros (MS). 

– Det vi ser hos de här neurologiskt svårast drabbade covid-patienterna är ett enormt påslag av inflammation och sönderfall i hjärnan. Hjärnan faller i bitar kan man säga. 

Blir sviterna i form av post-viral trötthet efter en covid-19-infektion så långdragna att de pågår i över sex månader kan man som patient möjligen komma att diagnostiseras med ME, säger Jonas Bergquist.

– Vi har redan i dag många som rapporterar att de har försämrade funktioner eller trötthet flera veckor efter att de slutat hosta eller ha feber. En grupp av dem kommer dessvärre att utveckla en långvarigare trötthet. 

Anna Färnert är professor i infektionsmedicin vid Karolinska institutet och överläkare på Karolinska universitetssjukhusets infektionsklinik. Hon säger att det i dagsläget inte finns någon forskning som tyder på att man kan ha viruset i kroppen så länge som i flera månader, utan att det snarare handlar om veckor. Däremot kan det vara så att infektionen satt i gång en inflammation i kroppen som kan spöka över tid.

Allt är inte corona. Även om det känns så för allt och alla just nu.

Enligt henne är det samtidigt många som också tror sig ha haft covid-19 – fast det egentligen troligen handlar om något helt annat, vilket hon varnar för. 

– En andel av den här gruppen kanske har andra orsaker till att må dåligt. Alla de orsaker till mer långvarig feber, som inflammatoriska sjukdomar, infektioner och cancer. Alla de sjukdomarna finns ju kvar. Det är bara att det varit ett så stort fokus på corona nu. 

Anna Färnert säger att de haft flera fall där folk kommit in i ett mycket senare skede med en allvarlig situation, där man först trott att det varit corona och stannat hemma. De har också haft patienter som legat på sjukhus, där man varit helt övertygad om att det varit corona men där det senare visat sig inte vara det. 

– Allt är inte corona. Även om det känns så för allt och alla just nu. Men man får inte fastna i den här tanken.

***

Åsa Kristoferson Hedlund blev bekräftad med covid-19 sent i sjukdomsförloppet, först i månadsskiftet maj-juni fick hon svaret att hon var positiv genom ett test i näsan. 

– Det var ju en lättnad för att det var en bekräftelse. Men baksidan med det här är: ska vi bli de nya spetälska? 

Hon säger att kontakten med vården varit en kamp, men att det finns ett tydligt ”innan” och ”efter” diagnosen. Å andra sidan är det än så länge mest bokstäver och siffror i journalen. För sjuk, det är hon fortfarande. 

Jag lever ju i ett fängelse, så är det.

Åsa Kristoferson Hedlund tror att hon på ett eller annat sätt kommer att få tampas med viruset tills det finns en behandling, eftersom hon rent krasst inte mår bättre nu än vad hon gjorde vecka två. 

– Jag kan inte sitta på en stol och hålla upp överkroppen mer än 1-2 timmar om dagen. Det så jobbigt för hela muskulaturen att jag behöver vila. Jag vill beskriva mig som en åskådare till andras liv, jag har inget eget liv. Jag lever ju i ett fängelse, så är det.

Se mer