Julen 2010 råkade Camilla Näslund, 46, ut för en svår fallolycka. Hon - med sin 180 kg tunga kropp - ramlade i en trappa. Hennes ben skadades och ambulans förde henne till akuten. När svåra infektioner i benet konstaterades skrevs en akutremiss till att göra en gastric bypass.
Operationen förminskar magsäcken och tvingar patienten till strikt kosthållning - med minimala portioner resten av livet. Det är ett stort kirurgiskt ingrepp som tvingar fram en livsstilsförändring.
– Hon kände att hon inte hade något val. Man stod med valet att amputera hennes ena ben eller göra en gastric bypass. Hon erbjöds inga andra alternativ, säger Bitten Jonsson, sjuksköterska och beroendespecialist.
"Tarmen och magsäcken lossnade från varandra"
Bitten Jonsson mötte Camilla Näslund första gången 1996, då i egenskap av kursledare för en kurs om sockerberoende där Camilla var deltagare. En sockerfri vardag blev räddningen för Camilla - som sakta men säkert fick en stabilare hälsa.
Men efter fallolyckan och magsäcksoperationen blev hennes hälsa allt annat än bättre. Den blev tvärtom sämre och komplikationerna var många.
– Tarmen och magsäcken lossnade från varandra, det blir som ett hål. Föda ramlade ut direkt i magen och hon fick kraftiga smärtor i magen. Hon tappade extremt mycket näring, säger Bitten Jonsson.
Camilla Näslund åkte in akut till sjukhus för svåra magsmärtor. Hon fick glukos via dropp, men nödvändiga vitaminer tillfördes inte. Det är en farlig kombination och skador har dokumenterats tidigare. Thomas Troëng, docent i kirurgi, uppmärksammade problematiken redan 2009 i en artikel i Läkartidningen efter att ha behandlat en patient med samma symptom som Camilla.
– Vi kände inte till detta innan. Vi fick in patienten och först efter utredning noterade vi ögonsymptom som var förenade med Korsakoffs sjukdom, säger han.
Korsakoffs sjukdom är en demenssjukdom och beror på brist av vitamin B1 - tiamin. Det var tiamin som inte injicerades när Camilla fick glukosdropp, men hon är långt ifrån ensam om att inte ha blivit behandlad med vitamintillskott.
– Jag tror att det kan vara så att det här inte är allmänt känt bland kirurger och i sjukvården generellt, säger Thomas Troëng.
Men är det inte rimligt att kirurger känner till vilka långsiktiga komplikationer en gastric bypass kan ge?
– Jo, jag håller helt med dig. Som kirurg ska man ha kännedom och ta ansvar för de komplikationer som kan inträffa.
Läkare: "Man ska inte vänta en minut"
Thomas Troëng poängterar vikten av att agera snabbt när vitaminbristen slår till - för att undvika livslånga skador.
– Man ska inte vänta en minut. Man måste omedelbart påbörja behandling, säger han.
Men Camilla fick inte den hjälp hon behövde. Bara veckor senare drabbades hon av en inflammation i gallblåsan.
– Gallblåsan är viktig för där lagras de ämnen som behövs för fettnedbrytning. När den inte fungerar blir det väldigt svårt för kroppen att ta upp fett, säger Bitten Jonsson, sjuksköterska.
Nödvändiga vitaminer saknades och gallblåsan var inflammerad. Sakta började Camillas näringsbrist ge sig till känna och både hon och hennes anhöriga började märka av komplikationerna. Från ett allmänt förvirringstillstånd blev hon allt sämre och lider i dag av kraftiga besvär som talsvårigheter, försämrad motorik och tinnitus.
– Just nu är det bara en lång väntan på att någon ska hjälpa. Men ingen vet vem som ska hjälpa, hur den ska hjälpa eller om någon ens kan hjälpa oss här i Sverige, berättar hon och säger att hoppet nu står till sjukvård utomlands.
Ingmar Näslund, kirurg och ansvarig för det svenska registret över överviktsoperationer, säger till Expressen att komplikationen är ovanlig.
– Den är så ovanlig att den inte ens går att räkna i procent, det är bara spridda fallbeskrivningar publicerade. Jag vet inte hur många vi har i Sverige per år, men skulle gissa att det kanske är ett eller två sådana fall per år.
Vardagen kantas av sorg
Oavsett antal som drabbas är Camillas insjuknande ett fall för mycket, menar de anhöriga. Åsa Holmgren, partner till Camilla, beskriver en verklighet som var svår att föreställa sig innan operationen gjordes. Sambon har bloggat om situationen i samband med att Camilla ger ut sin självbiografi "Addicted - mellan lycka och sjukdom".
– Hon kan glömma bort vad vi pratar om mitt i en diskussion. Vi kan bestämma att vi ska åka någonstans och sedan när vi ska åka iväg frågar hon vart vi ska åka, berättar hon.
Åsa Holmgren är upprörd över att gastric bypass framställs som en snabb lösning på ett svårt problem - när komplikationerna kan bli så förödande som för Camilla.
– Det finns inte tillräckligt med eftervård. Man är inte tillräckligt noga med att ta hand om de som opererats efter operationen, säger Åsa Holmgren.
Hon får medhåll av Thomas Troëng, docent i kirurgi som sätter press på politikerna för att ändra prioriteringarna i sjukvården.
– Sjukvårdsinstitutionerna får inga pengar för att de sköter återbesök och uppföljning. Man prioriterar patienter som har sitt första besök, men patienter som av olika skäl behöver återvända till vården får stå tillbaka av ekonomiska skäl, säger han.
"Det som skett är ett misslyckande"
Även Ingemar Näslund håller med om att Camillas historia sätter fingret på ett viktigt problem. Han poängterar att tiaminbrist efter överviktskirurgi är enkelt att behandla, bara det upptäcks i tid. Men det är svårt för en vanlig allmänläkare att känna igen symptomen - eftersom det är ett så sällsynt problem.
– Det som skett är ett misslyckande - och ett tydligt exempel på varför man ska ha en ordentlig uppföljning. Vi som håller på med det här vill ha kvar patienterna i åtminstone två år efter operationen, att de inte ska övergå till primärvården förrän dess. Tyvärr är det inte så i alla landsting, vilket vi skulle önska.
Läs också Anna Bäséns krönika: "Det är viktigt att känna till riskerna"
