Personuppgiftspolicy

Vi vill informera dig om vår policy som beskriver hur vi behandlar personuppgifter och cookies.

Läs mer

Anna, 25, lider av ovanlig sjukdom – behandlas tre timmar om dagen

Anna Ekenberg, 25, lever med cystisk fibros. Foto: Privat
Hon går på regelbundna läkarbesök och måste behandlas flera timmar om dagen. Foto: JAN WIRIDÉN / GT

Sedan födseln har Anna Ekenberg, 25, från Vaxholm levt med den ovanliga sjukdomen cystisk fibros. 

Hennes tillstånd har försämrats med åren – och hon måste nu behandla sjukdomen tre timmar dagligen.

– Jag kan bara hålla min sjukdom i schack och se till att den inte förvärras, säger hon.

25-åriga Anna Ekenberg arbetar till vardags deltid som administratör på en folkhögskola på Värmdö. 

Att arbeta heltid klarar hennes kropp inte längre.

Anna föddes nämligen med cystisk fibros, en kronisk körtelsjukdom som påverkar lungorna och magen, och gör att kroppen har svårt att transportera bort det slem som bildas i organen. 

Endast runt 700 personer i Sverige har sjukdomen, som är genetisk.

– Jag har alltid gått på regelbundna läkarbesök vid en specialistmottagning. Men när jag var 18 år blev jag sämre. När jag åkte in till sjukhuset hade jag en så låg lungkapacitet att de var redo att sätta mig på organtransplantationslistan, säger Anna.

 

LÄS ÄVEN: Katjas viktiga uppmaning efter sonens hjärntumör

 

Behandlar tre timmar om dagen

Hon beskriver känslan som att andas genom ett minimalt sugrör. 

– Man blir enormt trött. Bara att slänga soporna tar kanske 20 minuter. Det går helt enkelt inte att fungera, säger hon.

Stor del av sin lediga tid lägger Anna på att behandla sin sjukdom. Dagligen måste hon ägna tre timmar på andningsövningar samtidigt som hon andas in röken från en saltvattenlösning, för att lösa upp det slem som bildas i lungorna.

– Ju äldre och sämre jag blir, desto mer tid måste jag lägga på det. Det är extremt jobbigt, framför allt fysiskt. Man blir trött av att sitta och djupandas i flera timmar, säger Anna.

Drabbades av självmordstankar  

För två år sedan, när Anna var som sjukast, hade hon en lungkapacitet på 23 procent. Hon läste om flera unga personer som dog i sjukdomen och drabbades själv av dödsångest.

– Jag var 23 år och kunde inte gå ut med mina kompisar. Jag fick följa alla andras liv genom sociala medier. Jag var arbetslös, satt hemma mycket och fastnade i mina tankar, säger Anna. 

– Jag tänkte att jag inte kunde leva så här, att det är bättre om jag bara tar livet av mig.

Anna Ekenberg, 25, måste ägna tre timmar varje dag åt att behandla sin sjukdom. Foto: Privat

Hennes mamma märkte av att Anna mådde dåligt och hjälpte henne att komma i kontakt med psykiatriker. Det fick henne att vända helt.

– I dag vill jag leva, och slåss mer än någonsin för att jag ska få göra det. Jag har drömmar som alla andra i min ålder: att bilda familj, åka ut och resa, köpa ett hus.

 

LÄS ÄVEN: Nära att dö i anorexi – nu är Cazandra mamma 

Hoppas på nytt läkemedel

Hennes stora förhoppning är att Sverige ska börja behandla sjukdomen med ett läkemedel som redan används i Danmark, stora delar av Europa och USA.

– Slemmet bryter ner lungorna mer och mer, och till slut kommer jag att hamna på en transplantationslista, det är en skrämmande tanke. Läkemedlet fungerar som en bromsmedicin som kan fördröja sjukdomsförloppet. Jag ser det inte som en mirakelmedicin, men det kan hjälpa något, säger Anna.

I dag har hon som bäst 55 procents lungkapacitet – drygt hälften av vad en vanlig person har.

– Då känner jag att jag kan ta över världen, springa upp för Mount Everest, för att jag mår så bra.

Logga in för att följa

Det är gratis och går snabbt!