Personuppgiftspolicy

Vi vill informera dig om vår policy som beskriver hur vi behandlar personuppgifter och cookies.

Läs mer

Anfallen kan döda Loke, 4 – nekas assistans

Loke förs till sjukhus ungefär en gång i månaden till följd av allvarliga krampanfall. Foto: Privat
– Jag har en konstant oro och sover i princip aldrig, säger Lokes mamma Michelle. Foto: Privat
Nu nekas Loke assistans från Försäkringskassan – trots att han behöver tillsyn dygnet runt. Foto: Privat
Stundvis behöver fyraåringen ha på sig hjälm för att inte riskera att skadas när han får kramper. Foto: Privat

Varje krampanfall kan leda till döden för fyraårige Loke.

Han behöver hjälp dygnet runt – men nekas assistans från Försäkringskassan.

– Jag önskar att de fick prova att vara med om det här i två dagar, säger mamma Michelle Jansson, 25.

När Loke får ett krampanfall kan hans mamma se paniken i hans ögon.

Blicken skär djupt i henne, liksom känslan av hjälplöshet.

– Jag har en konstant oro och sover i princip aldrig, säger Michelle Jansson, som har ensam vårdnad om Loke.

Loke har Dravets syndrom, en genetisk svårbehandlad epilepsi som är livshotande och kännetecknas av långdragna epilepsianfall. Han ska utredas för autism och utvecklingsstörning och kan inte kommunicera med ord.

Varje anfall kan utgöra Lokes sista minuter i livet.

– Under två dagars tid får han säkert ett 40-tal grova kramper där han skakar och blir medvetslös, berättar hans mamma.

– Kramperna tar aldrig tar slut. Och de påverkar honom. När han krampar för mycket backar han i sin utveckling. Han har förlorat ord han har kunnat och kan inte längre äta med gaffel, han äter med händerna nu.

"Blivit sämre"

Varje dag är en kamp för livet.

Framtiden ser inte ljus ut, säger Michelle Jansson. Loke har varit nära döden flera gånger och inga mediciner kan hålla anfallen under kontroll.

– Den sista tiden har han inte riktigt varit sig själv, eftersom han blivit sämre i sin sjukdom. Men i övrigt är han en glad filur, säger hon.

Loke, 4, har Dravets syndrom och får kramper upp till 20 gånger om dagen. Foto: Privat

Loke kan nattetid drabbas av tysta kramper där han blir helt stel, vilket gör dem nästintill omöjligt att upptäcka och hejda.

– Då vaknar jag inte, jag vaknar bara om han skakar. Jag är mest orolig för att han ska få en sådan och att jag inte ska hinna ge honom medicinen i tid, då kan hans hjärta stanna.

Nekas assistans

I hopp om att få hjälp i vardagen ansökte Michelle Jansson om assistans genom Försäkringskassan. 

De gjorde en utredning och gjorde bedömningen att Lokes grundläggande behov inte når de 20 timmar i veckan som är kravet för att beviljas statlig hjälp.

Läkarintyg påpekar att Loke behöver ständig tillsyn. Foto: Privat

Försäkringskassan menar att Lokes behov uppgår till nio timmar och 48 minuter och nekar därmed Michelle och Loke assistans – trots läkarintyg som påpekar att pojken behöver ständig tillsyn.

– Jag fattar inte vad de håller på med. Jag önskar att de fick prova att vara med om det här i två dagar, då skulle de bevilja alla assistans.

Försäkringskassan: "Når inte upp till gränsen"

Birgitta Lindgren, områdeschef på Försäkringskassan, bekräftar att Loke nekas assistans och uttrycker sin sympati för familjen.

– Vi har stor respekt för den besvärliga situation som familjen befinner sig i. Vi ser i vår grundliga utredning att Loke har ett stort behov av stöd, men han når inte upp till gränsen för att kunna få den statliga assistansersättningen, säger hon.

LÄS OCKSÅ: Nekades assistans – nu är Saga, 5, död 

Man väger in ett föräldraansvar som beskrivs som långtgående när det handlar om barn i Lokes ålder, förklarar Lindgren.

– Vi har inte sett att det finns lagstöd utifrån rättspraxis att bevilja honom tid för hygien och mat. Han kan äta själv enligt vår utredning. De andra delarna faller då inom det ordinarie föräldraansvaret.

Michelle berättar att Loke behöver tillsyn dygnet runt och att krampanfall som inte hejdas kan leda till hjärnskador eller värre. Faller detta också under föräldraansvaret, enligt er bedömning?

– Jag har full respekt för den besvärliga situationen för familjen. Men när vi tittar på det här är det de grundläggande behoven som måste vara uppfyllda för att kunna få den statliga assistansersättningen, och det är utifrån den lagstiftningen som finns men också rådande rättspraxis.

Vidare hänvisar Birgitta Lindgren till kommunen, som ska bevilja Loke assistans 17 timmar och 20 minuter i veckan.

Hur kommer det sig att kommunen har gjort bedömningen att hans behov uppgår till nästan dubbelt så många timmar?

– Det kan jag inte ge något svar på, det måste du prata med kommunen om, hur de har gjort sin utredning.

 

LÄS OCSKÅ: Tragiken – tvillingsystrarna dog i ovanliga sjukdomen 

 

Dravets syndrom

Dravets syndrom kännetecknas av långdragna feberutlösta epilepsianfall från första levnadsåret, temperaturkänslighet och skakighet hos ett från början friskt barn. 

De flesta utvecklar beteendeavvikelser och utvecklingsstörning.

Sjukdomen är ovanlig och beräknas finnas hos cirka tre till fem barn per 100 000 nyfödda i Europa.
I Sverige känner man till drygt 60 barn och unga vuxna med Dravets syndrom.
Det finns inte något botemedel mot Dravets syndrom, men symtomen kan behandlas på olika sätt.

Källa: Socialstyrelsen.