Personuppgiftspolicy

Vi vill informera dig om vår policy som beskriver hur vi behandlar personuppgifter och cookies.

Läs mer

Andreas ovanliga diagnos – riskerar att dö av solljus

Andrea Ivonne Monroy har 1 000 gånger så stor risk att drabbad av hudcancer. Foto: Instagram
I dag har hon lärt sig att accepera sin diagnos. Foto: Instagram

Andrea Ivonne Monroy bor i soliga Kalifornien i USA. Men om hon går ut en solig dag utan att ha täckt hela kroppen kan hon dö.

Hennes ovanliga diagnos har också gjort att hennes kropp redan gått in i klimakteriet, bara 26 år gammal. 

– Jag är riktigt lycklig över mitt liv och hur vackert mitt liv är, säger hon till Mirror. 

Andrea Ivonne lider av den ovanliga diagnosen xeroderma pigmentosum (XP). Diagnosen drabbar en på miljonen och innebär att hennes hud inte kan reparerar de skador på hennes DNA som solens stålar orsakar. 

https://www.instagram.com/p/Bq3ktP6F5bs/

Måste täcka hela kroppen

Men trots att diagnosen innebär att personer med sjukdomen har en 1 000 gånger så hög risk att drabbas av hudcancer jämfört med friska individer bor Andrea Ivonne med familjen i soliga San Diegeo i Kalifornien, med i snitt 146 soliga dagar och 117 halvsoliga dagar om året, enligt Mirror. Och hon har accepterat sin sjukdom. 

”Att ha XP är en stor del av mitt liv och det är inte lätt att hantera, jag ser det som en daglig utmaning.” skriver Andrea Ivonne på sin blogg. 

I Andrea Ivonnes hem, som hon delar med sina föräldrar, är gardinerna alltid vara fördragna under dagen och själva gardinerna är specialgjorda för att blockera UV-ljus. 

De har också endast lampor med LED-belysning och lämnar Andrea Ivonne hemmet måste hon, förutom en skyddande klädsel, bära med sig en strålningsmätare.

De dagar hon ändå måste gå ut måste hon täcka hela kroppen, annars riskerar hon att få hudcancer. 

– Jag bär en hatt som har en ett genomskinligt skydd som går ner över ansiktet om jag behöver gå ut under dagsljus. Jag kontrollerar ljusets styrka med hjälp av min mätare och går hem om ljuset är för starkt, säger hon till Mirror, och berättar vidare att det bränner starkt i hennes ögon om hon är ute när det är ljust. 

https://www.instagram.com/p/Br8vXB0FA43/

Kan inte få barn

Andrea Ivonne var sex år gammal när hon genomgick sin första operation för att ta bort en cancerväxt i ansiktet. Sedan dess har hon genomgått 27 operationer på olika delar av kroppen. 

Diagnosen innebär också att hennes kropp redan vid 26-års ålder gått in i klimakteriet, och att hon inte längre kan bli gravid, någonting hon i dag är okej med. 

– Redan från 11- eller 12 års ålder har jag vetat att jag aldrig vill ha barn. Jag såg bara inte mig själv i en framtid med barn, säger hon till Mirror.

Lägger upp Youtubefilmer

Andrea Ivonne skriver vidare i sin blogg att hon tror att det finns en anledning till att just hon har diagnosen.
”Jag har omfamnat den och fortsätter att leva och kämpa varje dag. Jag älskar livet nu, jag ler och skrattar som att det inte finns någon morgondag och jag njuter av varje dag.”

https://www.instagram.com/p/BryyqRCFxCX/

Dagarna spenderar Andrea Ivonne hemma. Ofta framför datorn där hon förutom att blogga även lägger ut klipp på sin Youtubesida. 

”Lycklig över mitt liv”

Personer med diagnosen xeroderma pigmentosum lever i snitt till 37-årsålder. Andrea Ivonne har tidigare varit deprimerad och mått dåligt över sin diagnos, men den låga förväntade livslängden och svårigheterna som diagnosen medför är ingenting vägrar att älta och må dåligt över längre. 

– Jag är riktigt lycklig över mitt liv och hur vackert mitt liv är, säger hon till Mirror. 

Om Xeroderma pigmentosum

Xeroderma pigmentosum är en allvarlig genetisk sjukdom som leder till extrem känslighet för ultraviolett ljus.

Personer drabbade av sjukdomen tvingas leva i ständigt skydd från solljus och artificiella ljuskällor på grund av en extrem känslighet för UV-strålning. Exponering för UV-strålning leder till stor risk för hudcancer. Personer med sjukdomen har en 1 000 gånger så

hög risk att drabbas av hudcancer jämfört med friska individer.

Sjukdomen leder även till en kraftig reduktion av livslängden. 

Källa: U.S Department of Health & Human Services