Personuppgiftspolicy

Vi vill informera dig om vår policy som beskriver hur vi behandlar personuppgifter och cookies.

Läs mer

ALS-sjuke Anders nekas hjälp: ”Kan dö när som helst”

Sara Scheef och hennes pappa Anders. ”Det är ganska tungt att leva under den stressen, att ens pappa kan dö när som helst och det är jag som är ansvarig för att ingen finns på plats”. Foto: Privat
Juristen Veronica Charlesdotter (bilden) säger att Anders Scheef inte är sjuk på det sättet att han måste läggas in på sjukhus – utan att det handlar om ett funktionshinder genom en neurologisk sjukdom. ”Han behöver en person i sin omedelbara dygnet runt”. Foto: Privat
”Det är sjukt att man ska behöva driva det här så hårt som anhörig, det är en enorm sorg som det är”, säger Sara Scheef. Foto: Privat

ALS-sjuka Anders Scheef, 68, kan inte gå, prata eller ta sig till toaletten själv.

Han har inte lång tid kvar – och anhöriga har vädjat om hjälp.

Men kommunen säger nej.

– Det är akut. Pappa kan dö när som helst, säger dottern Sara Scheef.

För ett drygt år sen var Anders Scheef från Täby helt frisk. Nu är han förlamad – och kan varken gå eller prata.

Nervsjukdomen ALS har i en rasande fart tagit över och brutit ner hans kropp.

– Han började få problem i ett finger i maj i fjol och plötsligt en kväll sluddrade han. I juli fick han diagnosen, berättar dottern Sara Scheef, 34.

Enligt henne tappar han nya kroppsfunktioner varje vecka.

– Han har en extremt snabb variant av ALS. För två månader sen kunde han gå och prata, nu är han i sista steget av sjukdomen.

Oron för ALS-sjuka Anders: ”Kan dö”

Anders Scheef har också problem att andas. Han kan inte på egen hand hosta bort slem, och riskerar andningsstopp om han inte får hjälp med sin hostmaskin, berättar dottern.

Anhöriga har vädjat till Täby kommun om akut hjälp.

De har ansökt om utökad hemtjänst, 16 timmar om dygnet för hjälp i hemmet. På fredagsmorgonen fick de ta del av utredningen – som visar att kommunen kommer ge avslag.

Det officiella beslutet har dock inte kommit än.

– Vi lämnade in ansökan för 18 dagar sen. Mamma är helt utmattad, hon sitter uppe om nätterna så att pappa ska kunna andas. Det är en extremt jobbig situation för hela familjen, säger Sara Scheef.

Kommunen har erbjudit korttidsboende, men det är enligt Anders Scheefs läkare olämpligt. Dels på grund av stor infektionsrisk, dels på grund av att denna typ av boende inte kan garantera den tillsyn som behövs.

Sara Scheef och hennes pappa Anders. Foto: Privat

– Pappa behöver hjälp med hostmaskinen så att han inte kvävs och dör i förtid. Ett andningsstopp går inte schemalägga med kommunens punktinsatser, säger dottern.

Hon fortsätter:

– Täby kommun vet att det är akut, pappa kan dö när som helst om han inte får hjälp. Låt det bli ett värdigt slut.

Så säger juristen

Veronica Charlesdotter, jurist på Assistansjuristerna, är Anders Scheefs juridiska ombud. Hon säger:

– Han har all rätt att få insatser i sitt hem enligt socialtjänstlagen. Skälig levnadsnivå ska uppnås, och det begreppet innebär att man ska kunna andas i sitt eget hem.

Hon riktar skarp kritik mot kommunen:

– Det är fara för liv men tjänstemännen har varit så nonchalanta. De har gått hem från jobbet utan att fatta beslut.

Veronica Charlesdotter fortsätter:

– Det är en skräck att få ALS, en skräck att inte kunna andas och en skräck att den som ska hjälpa bara ignorerar.

Vad vill ni se från Täbys kommun?

– Kompetens, engagemang och en vilja att hjälpa Anders. Har man det – då fattar man ett beslut enligt lag. Då får Anders personal i sitt hem och kan känna sig trygg.

Kommunens svar

Täby kommun kan inte uttala sig om enskilda ärenden. Men socialchefen Claes Lagergren sa på torsdagen – när familjen enligt Sara Scheef väntat på beslut i 18 dagar – att alla ansökningar ”hanteras skyndsamt”:

– Det går olika fort beroende på vad man ansöker om och hur mycket som behöver utredas. Och om man har synpunkter drar det ut på tiden.

Socialchefen fortsätter:

– Men utredningen ska genomföras skyndsamt. Om någon är i akut behov av hjälp görs det omedelbart, under dagen.

Om det är akut, men man ändå inte har fått beslut – vad beror det på?

– Det kan vara att det tillkommer nya omständigheter som gör att ärendet behöver fortsätta utredas.

Claes Lagergren säger också att tjänstemännen utgår från de lagar och den rättspraxis som finns.

Han betonar också att det är sjukvården som har den medicinska kompetensen.

– Sen utgår vi på kommunen från vilka behov av hjälp man har. Vad får sjukdomen för konsekvenser? 

Om en familj upplever att de inte får några besked, vad kan du säga till den?

– Jag beklagar att de upplever att det är på det sättet och de är välkomna att ta kontakt med mig om de är missnöjda med hur ärendet hanteras.

Det här är ALS

ALS är en förkortning av amyotrofisk lateral skleros. Det är namnet för en grupp så kallade neurodegenerativa sjukdomar, där nervceller i hjärnan och ryggmärgen dör. Det leder till att muskler förtvinas och att man förlamas.

Varje år drabbas cirka 220 personer i Sverige av ALS. De flesta är mellan 50 och 70 år. Sjukdomen är något vanligare bland män.

Det finns olika typer av ALS och olika symtom. Men förlamningen börjar oftast i en del av kroppen för att sen sprida sig.

Orsaken till sjukdomen är okänd och den kan inte botas. Däremot kan några av besvären behandlas, och enligt Hjärnfonden – som har kronprinsessan Victoria som beskyddare – är överlevnadstiden ”klart förlängd” med modern behandling.

Fysikern Stephen Hawking led av ALS, och levde med sjukdomen i 55 år – vilket är oerhört sällsynt. 2014 släpptes filmen ”The theory of everything” om hans liv.

 

Källor: Hjärnfonden, Vårdguiden