Personuppgiftspolicy

Vi använder cookies för att förbättra funktionaliteten på våra sajter, för att kunna rikta relevant innehåll och annonser till dig och för att vi ska kunna säkerställa att tjänsterna fungerar som de ska. Läs mer i vår cookiepolicy.

Läs mer

Mammans kamp för dottern Smilla – efter nya bakslaget

Här besöker "Sofias änglar" Smilla igen
Smilla, 17, lider av sjukdomen PANS.Foto: Privat / Privat
Mamman Linda.Foto: Privat / Privat
Under våren och sommaren har Smilla praktiserat i en blomsteraffär. Men nu mår hon för dåligt igen. Foto: Privat / Privat

Tolv år gammal drabbades Smilla av den ovanliga sjukdomen PANS.

Efter att familjen fått hjälp i förra säsongen av ”Sofias änglar” får de i årets säsongsavslutning återbesök av snickaren Mattias Särnholm från programmet.

För Expressen berättar mamman Linda om tiden som gått – och hur Smilla nyligen blivit mycket sämre igen.

– Hon är väldigt, väldigt trött och har väldigt ont i kroppen. Hon har svårt att gå. De flesta leder hoppar ur led, berättar hon.

När Smilla var tolv år fick hon plötsligt tvångstankar, hallucinationer och tappade förmågan att läsa och skriva. Det visade sig att hon hade drabbats av sjukdomen PANS.

Sjukdomen påverkade Smillas immunsystem drastiskt och hon blev tvingad att isolera sig i lägenheten. I ”Sofias änglar” fick Smilla, hennes mamma och hennes syster hjälp att få tre separata sovrum för att bättre kunna leva med sjukdomen. På så sätt minskade också risken att Smilla skulle dra på sig smittor.

Efter programmet började Smilla med en slags droppbehandling med immunoglobiner som ska stärka immunförsvaret. I februari berättade mamma Linda för Expressen att dottern mådde bättre och hade börjat praktisera i en blomsteraffär. Själv hade hon börjat jobba deltid.

Men i november 2019 har läget förvärrats igen. Smilla har fått en infektion med stafylokocker, något som triggar hennes PANS. Sedan lite mer än två veckor sedan är hon sängliggandes.

– Hon får tics, hon får tvång, hon får urinträngningar, och svårt att äta. Det är nästan det jobbigaste. Att hon får sånt illamående att hon inte kan äta. Hon kan liksom inte svälja, berättar Linda.

Avbröt behandling

Den droppbehandling som Smilla fick upphörde i augusti. Om det är en av orsakerna till att Smilla mår sämre igen vet man inte. Men mamman Linda är besviken på sjukvården. I Stockholm erbjuds bara ett fåtal patienter immunoglobinbehandling. Och i Göteborg, dit Smilla tidigare åkt för att genomföra behandlingen, har man på Sahlgrenska universitetssjukhuset stoppat denna typ av behandling.

Linda berättar att det är avsaknad av forskning och evidensstudier som ligger bakom beslutet.

– Jag önskar att Smilla och vi, och alla andra familjer, kunde bli lyssnade på från vårdens sida. Och att någon kunde försökte hjälpa de här barnen med behandling och inte gömma sig bakom brist på evidens och att behandlingar är dyra. 

Smilla och systern Emmy. Foto: Privat / Privat
Smilla med familjens hund Bamse.Foto: Privat / Privat

Smilla, som nu är 17 år, fick tack vare ”Sofias änglar” praktik i en blomsteraffär. Under våren och sommaren har hon mått så pass bra att hon kunnat praktiksera i affären två dagar i veckan. I augusti utökade hon antalet timmar i butiken.

Linda berättar hur lillasystern Emmy blivit bortprioriterad i och med Smillas sjukdom, och att hon, när Smilla mådde bra bokade en resa till Barcelona för sig själv och den yngre dottern.

– Men jag vet inte om vi kommer i väg till Barcelona eftersom Smilla är så dålig, förklarar hon.

”Det kommer bli bättre för Smilla”

Samtidigt är familjen fast besluten att se positivt på framtiden.

– Det kommer bli bättre för Smilla. Vi är så pass luttrade, så vi vet ju att det kommer bli bra. Men det känns ju så jävla jobbigt att hon ska bli sämre nu. Från att ha orkat varje dag i två timmar och känt att hon ska kunna mer. Och så får hon en sån här infektion, och så finns det ingen läkare att få tag på som kan hjälpa henne att behandla det. Vi vet ju att hon liksom har möjligheter. Om man bara haft en fungerande vård kring henne så hade det funkat hyfsat.

Linda har samtidigt hittat stöd på Facebook och i den blogg hon driver. Smilla själv har också fått kontakt med andra ungdomar med sjukdomen PANS via sitt eget konto på Instagram. Där har hon också träffat sin bästa vän, som också är drabbad av sjukdomen.

Mamma Linda är också fortsatt tacksam för hjälpen de fick i ”Sofias änglar”, och menar att det har underlättat familjens liv tillsammans.

– Jag kan inte ens tänka på om vi inte hade fått chansen att vara med. Hur vår vardag och våra liv hade sett ut då. 

Säsongsavslutningen av ”Sofias änglar” sänds onsdag den 6 november kl. 21.00 på Kanal 5 och D Play.

Thereses tårar: Emil drabbad av ME

Therese tårar – Emil drabbad av ME: ”21 timmar i sängen”