Personuppgiftspolicy

Vi vill informera dig om vår policy som beskriver hur vi behandlar personuppgifter och cookies.

Läs mer

Linda Lampenius, 48, berättar – drabbad av obotlig sjukdom

Linda Lampenius. Foto: /IBL / /IBL
Lind Lampenius. Foto: JARI KANTOLA / STELLA PICTURES

50 000 svenskar har en ärftlig sjukdom som ger mycket hög risk för hjärtinfarkt, stroke och för tidig död. De flesta vet inte om det. Bara drygt var tionde har fått diagnos.

Violinisten Linda Lampenius, 48, är en av de drabbade. 

– Det är sorgligt att inte fler hittas och får behandling. Jag måste ta medicin för att inte få hjärtinfarkt eller stroke.  

Familjär hyperkolesterolemi, FH, är lika vanligt som typ 1 diabetes. FH gör att blodfetterna, det onda LDL-kolesterolet, är högt redan vid födseln. Sjukdomen ger dramatiskt ökad risk att drabbas av hjärtkärlsjukdomar som hjärtinfarkt, kärlkramp och stroke i unga år. Risken är mellan fyra och tretton gånger så hög. 

Violinisten och tvåbarnsmamman Linda Lampenius, 48, har sjukdomen på sin mammas sida och fick diagnos redan som barn. 

Linda Lampenius är ambassadör för 1,6 miljonerklubben för kvinnors hälsa.

– Det är klart att jag är rädd för att få en hjärtinfarkt eller en stroke. Jag vill inte att det ska hända mig någonting för mina barns skull. 

Ärftligheten är hög. Om en förälder har FH är risken 50 procent att dennes barn drabbas. 

 

Obehandlad ger sjukdomen ofta hjärtinfarkt eller kärlkramp redan i 30 - 40-årsåldern och kan förkorta livet med flera decennier. Men de flesta drabbade svenskar vet inte om det. Bara 11 procent har fått diagnos, enligt patientföreningens statistik för 2018. 

– Det är dåliga siffror. Mer än varannan får diagnos först när de drabbats av hjärtkärlsjukdom som hjärtinfarkt eller stroke, säger Mats Eriksson, professor i internmedicin vid Karolinska Institutet och en av Sveriges främsta experter på FH.

FH är en livshotande sjukdom

Enligt Socialstyrelsens nationella riktlinjer ska sjukvården prioritera sjukdomen, genom att gentesta personer med höga kolesterolvärden och spåra sjukdomen i familjen. Mats Eriksson är frustrerad över att vården inte får resurser för att kunna följa riktlinjerna. 

– Det känns hopplöst. Att hitta dem förhindrar uppkomsten av hjärtkärlsjukdomar och för tidig död. Det skulle spara människoliv och vara hälsoekonomiskt lönsamt.

Linda Lampenius, som är är också kritisk till den svenska sjukvården. 

– Det är fruktansvärt att så få hittas. Svensk sjukvård ligger långt efter många andra länder, som Finland exempelvis. 

Trots att FH är en livshotande sjukdom är den fortfarande relativt okänd i Sverige, tycker Linda Lampenius. Hon har själv mötts av oförståelse, även inom vården. 

– Det tas inte på allvar. Man tror inte att en smal vältränad kvinna kan ha högt kolesterol. Mina värden bör kollas åtminstone en gång per år, men jag har själv fått säga till om det.

Familjär hyperkolesterolemi

Personer med FH får av högt kolesterol oberoende av livsstil. Linda Lampenius har alltid varit väldigt noga med kost och motion.

– Eftersom jag haft ätstörningar har jag varit en ”drömelev”. Men det spelar ingen roll. Jag kan leva på bara grönsaker och fisk men ändå ha högt kolesterol. Jag har provat! säger hon. 

Många med FH måste ta blodfettsänkande läkemedel livet ut, en del behöver börja medicinera redan som barn. Linda Lampenius har provat blodfettsänkande statiner men tvingades sluta. 

– Jag fick biverkningar, ont i musklerna och blev väldigt stel. Det påverkade mitt arbete, mitt fiolspel. 

Hälften av männen med FH har drabbats av allvarlig kranskärlssjukdom som akut hjärtinfarkt vid 45–50 års ålder och hälften av kvinnorna vid 55–60 års ålder. Linda Lampenius har nyligen börjat med en ny och effektivare medicin, injektioner som sänker det onda kolesterolet radikalt. 

– Jag fyller snart 49 år och är i den ”farliga åldern” då risken att drabbas är hög. Jag är inte förtjust i att ta läkemedel men jag är tvungen. Jag vill vara frisk för mina barn. 

 

Tecknen du ska se upp med

Oftast upptäcks förhöjt kolesterol, vare sig det är den ärftliga varianten eller inte, först när man tar blodprov eller när man drabbas av hjärtkärlsjukdom. 

Men det finns vissa tecken att se upp med:

* Svullna senor i hälar och händer, så kallade xantom, kan ses hos vissa yngre personer med ärftligt förhöjt kolesterol. 

* Gulaktiga områden i huden runt ögonen (xantelasmer) kan vara ett tecken på förhöjt kolesterol.

* Symtomen på att man redan drabbats av åderförfettning/åderförkalkning kommer ofta smygande. Det handlar om andfåddhet, trötthet, ett tryck över bröstet efter ansträngning eller när det är kallt. 

* Smärtor i vadmuskeln, så kallad fönstertittarsjuka eller claudicatio, är också ett symptom på åderförfettning. Då har bäckenets eller benets artärer blivit så trånga att blodet har svårt att ta sig igenom kärlet.

Källor: Patientföreningen FH Sverige, Hjärt- och lungfonden

 

Då ska du kolla ditt kolesterol

Kolesterolvärden mäts med ett enkelt blodprov.

För vissa är det särskilt viktigt att få sina blodfettvärden kontrollerade. 

* Om det finns en historia av hjärtkärlsjukdom tidigt i livet i familjen, som att någon drabbats av en hjärtinfarkt före 50-60-årsåldern. 

* Om du har en släkting med konstaterat ärftligt högt kolesterol, FH. Det är viktigt att ställa diagnosen tidigt. Då behandlingen är effektivare och inlagringen av kolesterol i blodkärlens väggar hinner inte bli alltför omfattande. 

* Om du har hjärt-kärlsjukdom, diabetes eller njursjukdom.

* Om du har andra riskfaktorer för hjärtkärlsjukdom, som rökning, högt blodtryck, överviktig eller fet, stress eller stillasittande.

Källa: Patientföreningen FH Sverige, 1177

 

Högt kolesterol

Kolesterol är ett fettämne som bland annat behövs för våra celler och tillverka könshormoner. Men det ska vara lagom mycket. 

Överskott på kolesterol, blodfetter, kan fastna i kärlväggarna, härskna och leda till åderförkalkning/åderförfettning. 

Det finns ett starkt samband mellan höga kolesterolvärden och risken att drabbas av hjärt-kärlsjukdomar som kärlkramp, hjärtinfarkt, stroke, olika former av blodproppar och försämrad cirkulation i benen (fönstertittarsjuka).

Man skiljer ofta på HDL-kolesterol och LDL-kolesterol. LDL-kolesterolet brukar kallas ”det onda kolesterolet” för att det ökar risken för åderförkalkning/åderförfettning genom att fästa på insidan av blodkärlen. HDL-kolesterol kallas ”det goda kolesterolet” eftersom det ”städar” genom att ta med sig överflödigt kolesterol från kroppen till levern där det bryts ned. 

Ungefär hälften av den vuxna svenska befolkningen har förhöjda LDL-värden. Andelen ökar med stigande ålder. Men familjär hyperkolesterolemi, FH, innebär att man har högt LDL-kolestrol redan från födseln. 

Höga kolesterolvärden behandlas i första hand med livsstilsförändringar som kost och motion. Om inte det räcker kan man få blodfettsänkande mediciner. 

Källa: 1177, patientföreningen FH Sverige, Hjärt- och lungfonden