Ser sidan konstig ut?

Din skärm är smalare än innehållet på denna sida. Vill du visa mama i ett bättre anpassat format?

Mobil Tablet Dator
Johanna Syrén berättar själv om tvillingsönernas diagnos selektiv mutism. Foto: Privat

Johannas barn hade selektiv mutism: ”Tystnaden var ett symptom”

Hemma med familjen var Johannas söner alltid pratglada och trygga. Utanför dörren eller tillsammans med andra var de tysta och slutna.

”De är bara blyga och det kommer gå över sa pedagogerna, men egentligen förstod jag att det var något mer”.

Det dröjde flera år innan den rätta hjälpen kom.

mamaredaktionen

I en läsarkrönika skriver Johanna Syrén med egna ord om den osynliga diagnosen selektiv mutism (SM). Hennes tvillingsöner, i dag 13 år, har med hjälp av BUP, logopeder, engagerade lärare och inkluderande idrottsledare gått från att ha varit tysta och slutna utanför hemmet till att kommunicera i skolan och prata och skoja med vänner.

Mina tvillingsöner föddes en decembermorgon 2008, och sedan den dagen har jag aldrig känt mig ensam. De kom med en kraft som hjälpt mig igenom flera av de utmaningar och förluster som kallas livet. Kärleken till dem och deras lillasyster är oerhörd och villkorslös.

Mina killar lärde sig att prata tidigt, och hemma med familjen var de alltid skojfriska, trygga och glada. Men utanför dörren, eller i närvaro av andra, blev de plötsligt stumma och slutna. 

Deras hinder märktes tydligt under förskoletiden, men då visste jag inte vad det berodde på eller hur jag kunde hjälpa. ”De är bara blyga och det kommer gå över” sa pedagogerna, men egentligen förstod jag att det var något mer. Så jag tackar min mor som en dag ringde och sa ”Johanna, jag har läst en artikel om nåt som kallas för selektiv mutism. Allt stämmer in på pojkarna.” Jag bad henne läsa upp texten och efteråt fanns ingen tvekan. Artikeln och en föräldrautbildning i ämnet gav mig svar, även om det skulle dröja flera år innan diagnosen fanns på papper och rätt hjälp nådde mina söner. För även om många inom vård och skola verkligen ville hjälpa dem, så saknades vid den här tidpunkten både kunskap och resurser. 

”Om mitt barn gör sig illa på skolgården i dag, berättar han det för någon?”
”Om någon retar honom eller snor hans skor, säger han något då?”

Att vara förälder till någon med selektiv mutism kan innebära att man är barnets enda kommunikationsbrygga. Med uppdraget att förmedla, förklara, stå upp för och försöka skydda. Men det är så klart en omöjlighet för en enda person att alltid kunna finnas där, och därför behöver kunskapen bli större hos alla som möter barn och unga med talångest.

”Att vara förälder till barn med selektiv mutism kan innebära att du under lång tid är barnens enda kommunikationsbrygga”.

Selektiv mutism är något man föds med. Det är aldrig någons fel och beror inte på en flytt eller en skilsmässa. Det är en ångestdiagnos och tystnaden är ett symptom. Barnet har ett fullt utvecklat språk och vill inget hellre än att kunna prata med alla, men kan inte. Tystnaden är alltid ofrivillig, och ska därför aldrig ifrågasättas. 

Ett barn med SM kan känna daglig oro, och varje kväll vara rädd för att somna. 

Ett barn med SM kan ha stora svårigheter i skolan, eftersom de muntliga kraven är höga och hen inte kan fråga om hjälp. 

Ett barn med SM kan känna sig annorlunda, hamna utanför kamratgruppen och riskerar ett utanförskap.

Ett barn med SM kan bli nedstämt och utveckla en depression. Problematiken kan utan behandling stanna kvar i vuxen ålder och innebära livslång psykisk ohälsa.

Det låter hårt allt det här, jag vet det. Men inget av det jag radar upp är ovanligt för barnen som inte tas på allvar eller nekas hjälp. Därför är det dags att vi alla ser och lyssnar på de tysta barnen. För i dag finns kunskapen och hjälpen på bredare front, och man vet att behandlingar och anpassningar gör stor skillnad. Ju yngre barnet är, desto snabbare går det. Som förälder kan man kontakta BVC, BUP eller en logopedmottagning. Efter utredning och bekräftad SM görs en individanpassad behandlingsplan tillsammans med förskola eller skola. Med små steg i taget arbetar man tillsammans med både trygghet och kommunikation. Det tar tid och kräver mycket av många, men talångesten kan till slut försvinna. 

Mina söner är nu 13 år gamla. De kommunicerar i dag i skolan, pratar och skojar med vänner, berättar för sina morföräldrar om roliga saker som hänt och svarar på främlingars frågor. 

Tillsammans med BUP, logopeder, engagerade lärare, inkluderande idrottsledare och sina två familjer har de bestigit berg. Kanske kommer de behöva fortsätta klättra i uppförsbackar ibland, och kämpa mot de vardagliga situationer vi flesta andra tar så för givet. Men jag vet att de kommer att klara varje backe. 

Om jag kan känna sorg och frustration över att de inte fick hjälp tidigare? Över att de förlorade flera års kommunikation utanför hemmet? Ja, självklart. Men jag tror starkt på aktiva val, och försöker i stället omvandla den negativa energin. Tillsammans med min vapendragare Ebba Zettergren startade jag därför Tala om tystnad – ett arvsfondsprojekt och organisation som i samarbete med yrkesverksamma inom forskning, vård och skola ger de tysta barnen en röst. När vi startade för två år sedan fanns ingen svensk bok om selektiv mutism. I dag finns fyra, och två av dem kan lånas gratis på 284 av landets bibliotek. Det finns också en hemsida med nedladdningsbar information på 12 olika språk, nationella riktlinjer för förskola och skola, digitala föreläsningar, en podcast, ett sommarläger och mycket mer. 

Jag vet att allt kommer att bli bra till slut. För väldigt många. Och det vet mina söner också. 

Text: Johanna Syrén
Ledare av arvsfondsprojektet och organisationen Tala om tystnad

Selektiv mutism: 1 av 100 barn är drabbade

Selektiv mutism (SM) är en ångestdiagnos som drabbar 1 av 100 barn. SM innebär en oförmåga att tala i olika situationer och med olika personer – oftast utanför hemmet. Barn med selektiv mutism har ett fullt utvecklat språk, förstår allt du säger och vill inget hellre än att kunna prata med dig. 

SM är inte NPF (men man kan ha SM i kombination med NPF) och det handlar inte heller om blygsel eller social fobi. Ett barn med SM pratar generellt obehindrat hemma med sin familj, men tystnar i andra sociala situationer. 

Barn och ungdomar med SM har generellt svårt att klara kunskapskraven i skolan. Utan hjälp och behandling riskerar barnet att komma efter i sin sociala utveckling med jämnåriga. Utan behandling kan svårigheterna finnas kvar i vuxenlivet. Selektiv mutism går att behandla, ju tidigare desto bättre. 

Johannas bästa råd till föräldrar

• Informera familjens nära om selektiv mutism, och förklara att tystnaden inte beror på ointresse, otacksamhet eller trots. Understryk att barnet kan prata, men på grund av ångesten inte alltid kan.

• Personal på förskola och skola kan ta del av nationella riktlinjer på spsm.se och få kostnadsfri rådgivning.

• Fysisk aktivitet dämpar ångest, och delaktighet utvecklar. Om barnet deltar i lagverksamhet, informera ledaren om selektiv mutism. Tips: selektivmutism.se/fritid

• Ni som lever i ett parförhållande behöver hjälpas åt och dela på ansvaret. Engagemang från båda vårdnadshavarna stärker barnet.

• Om barnet bor i två olika hem underlättar det att ha liknande rutiner. 

• Du som är ensamstående behöver be om stöd från anhöriga. Du behöver mycket återhämtning.

• Kom ihåg: Tystnaden beror aldrig på dig eller de valt du gjort, så känn aldrig skuld.  Läs i stället på om diagnosen. 

 

Tips till anhöriga

• Kommentera aldrig tystnaden. Inkludera det tysta barnet, även när du inte får respons. Du kan till exempel säga ”Hej, vad kul att se dig!” i stället för ”Hej, hur mår du?”

• Undvik frågor.  Berätta hellre något! Ha roligt tillsammans! Bygg upp förtroendet genom att umgås i ickeverbala aktiviteter som exempelvis Memory, Följa John, baka en kaka, pyssla, kolla på film, lyssna på ljudbok eller spela datorspel tillsammans.

• Och kom ihåg: Ta det aldrig personligt. Barnet vill inget hellre än att kunna prata med dig, men kan inte just nu. Det kommer förmodligen ta tid, men trygghet och förtroende är snabbaste vägen dit.

Så pratar du med ditt barn om SM

Förklara för barnet att tystnaden beror på ångest och att det finns många barn och vuxna som känner samma sak. Ord som kan förklara ångest lite lättare är ”stark oro”, ”rädsla” eller ”nervositet”. 

Berätta att ångest inte är farligt. Känslan kan vara obehaglig men går alltid över och kan inte skada barnet. 

Var hoppingivande. Säg ”Jag vet att det känns svårt just nu, men jag finns här för att hjälpa dig och det kommer att bli lättare.”

 

LÄS OCKSÅ: Negar Mottaghi: ”Många funkisföräldrar delar samma erfarenhet”

LÄS OCKSÅ: Amanda födde på barnmorskeledd klinik i Berlin: ”Helt annat än i Sverige”