Jenny Koos och Lovemark Boadu fick sitt första gemensamma barn i juni 2022.

Jenny Koos om dotterns ovanliga syndrom: ”Allt under hjärtat är spegelvänt”

Det var under rutinultraljudet i vecka 20 som Jenny Koos och hennes fästman Lovemark Boadu fick reda på att deras bebis har heterotaxi. I deras dotters fall innebär det att hon har magsäcken på höger sida, i stället för vänster. 

Resten av graviditeten präglades av upprepade ultraljud för att undersöka organen – och hennes chanser att såväl överleva som leva.

– Vi har förstås känt en förlamande oro, säger Jenny Koos om dottern som föddes i juni 2022.

”Oj magsäcken är på fel sida. Det kan man ju oftast leva med, men ni får remiss till specialistmödravården.”

Beskedet fick Jenny Koos att gå hem och lusläsa vetenskapliga studier om syndromet ”heterotaxi”, som innebär att organen i bålen inte sitter där de brukar.

– Det var ingen rolig läsning, för spektrat av komplikationer är enormt.

”Fallstudier och riktlinjer från hela världen; listan över potentiella komplikationer var ändlös. Allt från sammanväxta eller saknade delar, kärl som slutar i ingenting, men främst hög risk för svåra hjärtfel och död innan barnet blir ens 5 år. Världen rämnade.” 

har Jenny ”Vulverine” Koos skrivit på sin Instagram i efterhand. 

Jenny "Vulverine" Koos

Ålder: 35.

Familj: Fästmannen Lovemark Boadu, dotter på 8 år sen ett tidigare äktenskap, tre bonusbarn på 12, 9, och 5 år.

Bor: Malmö.

Gör: Sexualhälsorådgivare och handledare inom fertilitetsförståelse, författare/skribent och influencer inom kvinnohälsa.

Aktuell: Med boken Fertilitetsförståelse (Domeratzky förlag, 2022).

Instagram: @vulverinekoos och @vulverine_lovemark

Vid den här tiden hade hon och fästmannen Lovemark Boadu bara känt varandra i sex månader och även om deras bebis var högst önskad och efterlängtad, insåg paret att det här skulle innebära en ny nivå för deras relation.

– När läkarna började prata om olika syndrom, eventuell abort, svåra missbildningar och så vidare så insåg vi att vi troligen skulle vara bundna till varandra med ett kroniskt sjukt barn för resten av våra liv. Vi brukar säga att den dagen var den vi egentligen gifte oss, för vi valde verkligen varandra och henne så helhjärtat. Det är större än någon ceremoni, säger Jenny.

”Hon var ju fungerande, lagom stor, aktiv och stark. Vi kunde bara inte köpa att hon skulle vara sjuk när hon verkade så frisk. Abort?! Vi blev plötsligt religiösa och kände att vi tar vad Gud gett oss, här blir inga aborter. Vi har både kärlek och energi att ta hand om det här barnet och göra hennes liv värdigt och värdefullt, oavsett hur sjuk hon är.” har Jenny beskrivit tankarna, på sin Instagram.

”Vi njuter av vår sista bebis” säger Jenny Koos. Både hon och fästmannen Lovemark Boadu har barn från tidigare relationer. Foto: Maria Andrea García

LÄS OCKSÅ: Gravida influencern Jenny Koos: Det måste kvinnor veta om fertilitet

Inför födseln hade paret fått veta att dotterns hjärta bedömdes vara tillräckligt starkt för att klara en vaginal förlossning, vilket Jenny var glad för. 

Hennes första dotter föddes hemma för åtta år sedan och även om Jenny gärna hade fött hemma den här gången också visste hon att det inte var aktuellt, eftersom bebisen i magen skulle behöva komma till neonatalen direkt.

Jenny Koos om dotters heterotaxi

Till skillnad från sin första förlossning, då allt tog tid och Jenny aldrig fick några krystvärkar, var bebisen ute på bara fem timmar den här gången.

– Jag kan inte beskriva det som annat än våldsamt, faktiskt! Jag krälade på alla fyra när vi kom till förlossningen, men det visade sig att jag bara var två centimeter öppen. Blev så förbannad att det gjorde så ont så ”tidigt”! Från det att jag var fyra centimeter så tog det dock 20 minuter och tre krystvärkar tills hon var ute… Hon förvånade alla med att må hur bra som helst och ta bröstet direkt.

Eftersom man fortfarande inte visste mycket om hur bebisen såg ut på insidan behövde läkarna ta reda på om matsmältningssystemet fungerade, fastställa hjärtats utseende och funktion och undersöka vilka organ som fanns och var de satt.

– Det var en hel del fastande och fasthållande, kontrastmedel som skulle in med sonder och infarter, klisterlappar som fastnade i huden, sockerdroppar och lugnande medel.

https://www.instagram.com/p/CfdURRIjECj/?hidecaption=true

 I en känslosam text på Instagram har Jenny berättat:

”Under en av alla ändlösa undersökningar brast mitt hjärta, och jag bad henne gråtande om ursäkt för att hennes start i livet blev såhär. Höll hennes händer och viskade i hennes öra att älskade barn, när vi kommer ut härifrån så ska vi bara gosa. Ingenting ska göra ont mer. Inga klisterlappar som fastnar i din alldeles nya hud, inga sonder, inga slangar, inga nålar, inga främlingar som tar dig ifrån oss och håller fast dig. Vi ska bara tutta, sola, sjunga och dansa, och du ska höra våra hjärtljud och skratt. Jag lovar. Förlåt, min älskling.”

LÄS OCKSÅ: Så går ett rutinultraljud (RUL) till

Trots allt verkade dottern må bra: hon åt, bajsade och snorade som vilken bebis som helst. Eftersom man fortfarande inte var säker på att hon hade någon mjälte (och därmed eventuellt hade nedsatt immunförsvar) fick hon antibiotika från tre dagars ålder.

– Allt hängde i luften, speciellt med tanke på att vi har fyra barn till som ville klappa och pussa men inte fick. Vi var på BB och neo ungefär en vecka, sen åkte vi fram och tillbaka till sjukhuset för diverse undersökningar i en månad innan det slutgiltiga beskedet kom.

”Ska leva som ett vanligt barn”

”Allt under hjärtat är spegelvänt, men ALLT FINNS och allt FUNKAR. Vi behöver bara vara uppmärksamma på eventuellt tarmvred, som förhoppningsvis aldrig sker, och följa upp med kardiolog om ett halvår. Läkaren sade med värme: ”Hon ska leva, leka och äta som ett vanligt barn, jag hoppas vi aldrig ses!”. 

”För #heterotaxi är detta en VÄLDIGT lycklig utkomst. Vi behöver alltså inte varken operera eller medicinera något, vilket vi hade berett oss på i ett halvår. Vi var redo för ALLT, men lillan behövde egentligen inget mer än mat, kärlek och kanske äntligen lite ro.” har Jenny skrivit i ett Instagram-inlägg.

https://www.instagram.com/p/CgkkWdkDaW5/?hidecaption=true

Så himla underbart att hon slipper medicin och operation! Hur känns allt nu?
– När vi till slut fick veta att hon faktiskt är okej så slog tröttheten till. Jag har känt mig typ utbränd (det gör man i och för sig kanske alltid som nyförlöst) efter all oro. Lovemark är dock en klippa i alla avseenden, han är verkligen en dröm att ha barn med! 

Era andra barn är ju ganska stora, hur är det att ha en liten bebis igen – om man bortser från det ni behövt gå igenom på grund av hennes heterotaxi?
– Åh, det är så mysigt! Vi är så otroligt tacksamma att vi ändå fick ett gemensamt barn, och att det trots ett par missfall plus hela heterotaxi-resan ändå blev ett friskt barn till slut! Nu bara vältrar vi oss i den nåden och njuter av vår sista bebis.

Det här är heterotaxi

Heterotaxi betyder ”olik ordning” och innebär att organen i bålen inte sitter på sina vanliga platser. 

Vanligtvis sitter magsäck och mjälte på vänster sida i kroppen medan levern sitter på höger sida, men för en person med heterotaxi kan organen, förutom att sitta på motsatt sida i kroppen, även ha en förändrad inre asymmetri. Till exempel kan hjärtat ha två vänster- eller högerförmak i stället för ett av varje. 

Det förekommer att personer med heterotaxi saknar mjälte helt eller har flera stycken (polyspleni). 

Variationen mellan personer med syndromet är stor. En del har missbildningar av organ som kan leda till livshotande tillstånd. Immunsystemet kan också vara påverkat. 

Cirka 10 barn/år föds med heterotaxi (1 på 10 000).

Källa: Socialstyrelsen

LÄS OCKSÅ: Jennys son föddes i vecka 25: ”Han var 3 veckor när jag fick se hans ansikte”

LÄS OCKSÅ: Angelicas dotter Dahlia har ovanligt syndrom: ”Jag ska ägna mitt liv åt att kriga för henne”