Ylvas dotter Eyra är sjuk i barndemens: ”Vi är bäst på att leva i nuet”

”I ett halvt decennium har jag vetat om att jag ska titta på medan mitt barn långsamt dör ifrån mig, men inte förrän hon har förlorat precis allt först. För fem år sedan hade vi ett annat barn hemma, nu har vi skåp fulla med spel hon inte längre kan spela, hyllor fulla med böcker hon inte längre förstår, och hårddiskar fulla med bilder och filmer vi aldrig tittar på, för gjorde vi det skulle vi inte kunna stiga upp på morgonen.”

De gripande orden är Ylva Wieslanders, 33, mamma till 9-åriga Eyra som för drygt fem år sedan fick diagnosen Sanfilippo typ C. Sjukdomen innebär att Eyras utveckling går bakåt; trots att hon är 9 år på papperet och i kroppen är hon mentalt som en 10-månadersbebis.

– Med autism och adhd, lägger Ylva till. Om man tänker att man ska ta hand om henne så är det som att ha någon som är 10 månader i huvudet och 9 år i kroppen – så det är ganska svettigt.

Eyra föddes som vilken annan bebis som helst, med den stora skillnaden att hon aldrig sov. Att bebisar ibland inte sover så mycket var Ylva och maken Erik medvetna om, men Eyra sov knappt alls. När hon var drygt 2 år föddes lillebror Manfred och situationen blev ohållbar.

– Jag helammade Manfred och Eyras pappa sov med henne, men han kom och väckte mig på nätterna och sa att ”nu kan jag inte vara med henne mer”, för han höll på att gå under av trötthet. Då tänkte vi att det inte kan vara rimligt att den som är 2 år och 3 månader sover sämre än bebisen, så vi sa till BVC att ”nu får ni koppla in en psykolog, för nu har vi hört tillräckligt många gånger att det är vanligt att barn inte sover”.

Eyra hann bli 2,5 år innan hon fick träffa en barnpsykolog, och då hade ytterligare symptom tillkommit.

– Hon hade börjat bli rädd för andra människor och var generellt skeptisk till folk hon inte kände. Hon hade även börjat halka efter, det var inte samma drive i utvecklingen som man förväntar sig i den åldern, berättar Ylva.

Efter ytterligare några månader gjordes en utredning och psykologen tyckte att Eyra låg lite efter vad man förväntar sig av en 3-åring och hade autistiska symptom. Familjen fick komma till habiliteringen där utredningen inte visade autism, men däremot det man kallar utvecklingsförsening vilket ledde till ytterligare utredning, med bland annat MR-röntgen och blodprov. Sex veckor senare kom resultatet.

– När vi fick kallelsen till mötet såg vi att det var både läkare, psykolog och kurator som skulle vara med så vi hade på känn att det inte skulle vara ett bra möte, berättar Ylva.

Hur reagerade du på beskedet?
– Jag sa nog inte så mycket just då utan frågade om det fanns något vi kunde göra och hur länge hon kommer att leva. Jag grät inte förrän vi kom hem igen. 

Det allra tidigaste symtomet, berättar Ylva, brukar vara just sömnsvårigheter. Sedan blir barnen hyperaktiva med autismliknande symptom. De utvecklas normalt i ett par år, för att sedan stanna av i utvecklingen och börja dala tills de bara blir sämre och sämre. 

– Nu är Eyra som en 10-månaders bebis, men hon har till exempel både kunnat spela Memory och vetat färgerna på engelska, så det är en ganska dramatisk förändring som skett de senaste åren. 

Barnen blir bara sjukare och sjukare och det är därför det kallas barndemens, för de tappar sig själva

Numera använder Eyra inget språk men musik är det bästa hon vet och hon sjunger mycket. Än så länge kan hon gå, men även det kommer hon att sluta med. 

– Barnen blir bara sjukare och sjukare och det är därför det kallas barndemens, för de tappar sig själva. 

Hur är Eyra som person?
– Vi har kallat henne för ”chef sedan 2012”. Hon har alltid varit otroligt bestämd och velat ha det på sitt sätt. Hon älskar Pippi och Emil och är väldigt aktiv, nyfiken och kärvänlig. Sitter man och tittar på tv ska hon sitta på en så att man verkligen umgås, skrattar Ylva. 

Hur påverkar hennes sjukdom ditt liv?
– Man är ju väldigt trött men när Eyra fick sin diagnos sa min man och jag att ”nu måste vi bli bäst på att leva i nuet”. Det går inte att älta hela tiden vad som komma skall, utan vi får göra det bästa vi kan just nu. Vi passade på att resa jättemycket under tiden Eyra kunde det, för hon har älskat att sola och bada - hon är mycket bra på charter! Men nu går det inte längre, det skulle inte gå att packa in henne i ett plan och förvänta sig att hon ska sitta stilla i fem timmar. 

Eyra kommer att behöva assistenter så småningom men än så länge delar Ylva och Erik på ansvaret, samt får mycket hjälp av Eriks föräldrar.

– Farfar och Eyra är superbästisar, och det är väl därför vi inte behöver assistenter än, för han sover här tre nätter i veckan. Att sova med Eyra innebär att du får fingrar i näsan och ögonen och blir dunkad i huvudet. Vi klarar vardagsbestyren, men nätterna sliter väldigt mycket.

För att orka har både Ylva och Erik gått ned i arbetstid och Ylva är ledig på fredagar för att sova. 

– Man är ju trött och det är dels för att man ska jobba, dels för att man ska ta hand om Eyra, men sen har man alltid en sorg som liksom ligger och tar ork.

Ett år efter att Eyra fick sin diagnos startade Ylva kampanjen Kampen mot klockan, där hon samlar in pengar till forskning kring Sanfilippo typ C. I nuläget har hon dragit in över 1,5 miljoner kronor, och det finns en behandling som förhoppningsvis kommer att studeras kliniskt inom ett par år.

– Tanken är att stoppa sjukdomens utveckling så att barnen inte blir sjukare. För Eyra är det osannolikt att hon kommer få hjälp men det känns ändå viktigt, de här barnen kommer ju fortsätta att födas, förklarar Ylva. 

Barn som är sjuka i Sanfilippo typ C lever normalt tills de är ungefär 20 år (se faktaruta). 

– Eftersom heparansulfatet lagras in i alla kroppens celler blir deras luftvägar tätare hela tiden, så barnen är väldigt infektionskänsliga. Vi har märkt att en förkylning gör Eyra jättesjuk, så nu under covid har det varit jobbigt. De här barnen dör oftast av en infektion, men om de skulle vara infektionsfria dör de till slut när de reflexer i hjärnan som styr andning och hjärta inte längre fungerar. 

Hur är det att leva med vetskapen om att ditt barn kommer dö?
– Det är inte något jag tänker särskilt mycket på för då orkar man inte med. Man försöker göra det så bra man kan just nu. Dö ska ju alla göra, men de här barnen blir så otroligt sjuka, de förlorar syn och hörsel, får kramper och värk i alla leder. Det är ingen vacker död. Att hon ska ha ont på vägen dit försöker jag tänka på så lite som möjligt.

Vad är du mest rädd för?
– Att maktlöst stå och titta på och inte kunna göra något.

Lillebror Manfred var 1,5 år när Eyra fick sin diagnos. Eftersom Ylva och Erik visste att det fanns en 25-procentig risk att även han skulle vara sjuk, behövde även han testas. 

– De sex veckorna minns jag inte särskilt mycket av. Jag blev låst vid att tänka ”Kommer jag få gå på något av mina barns student?”. Jag är väldigt glad över att Manfred är frisk. Däremot är han bärare av genen så ifall han vill ha barn i framtiden måste hans respektive också testa sig.

Hur skulle du beskriva dig själv som mamma?
Ylva skrattar till. 

– Yr, skulle jag säga. Men också mån om att göra det jag kan för mina barn. Det är viktigt att jag känner att jag gjort allt för att dra in så mycket pengar som möjligt, för det är det enda konkreta som jag kan göra. Vi är också väldigt måna om att Manfred ska få en så normal uppväxt som möjligt.

När är du som lyckligast?
– Jag är en stor djurnörd så förra året köpte jag två utekaniner till mig själv, så där är jag en stund varje dag och klappar på kaninöron som terapi. Då känner jag mig lugn i själen. Men annars, familjemässigt, är det när vi är iväg och allting funkar. Vi drog ner till Astrid Lindgrens värld i somras och att se hur glad Eyra är när hon lyssnar på den här musiken, det var väldigt fint. Att vi är tillsammans tycker jag är bäst.

Hur mår Eyra just nu?
– Hon är glad, det har hon alltid varit. Har hon sin padda och ”Tingeling” på tv:n så är livet okej.

– Vi var oroliga när hon fick diagnosen, att det fysiska skulle falla bort först, så att hon kunde reflektera över att hon inte längre kunde gå men så har det inte varit. Hon har tappat saker utan att förstå, och det är hemskt att det händer, men skönt att hon inte har en förståelse för det. Hon är social och vill gärna vara i sociala sammanhang, och allra helst vill hon styra upp allsång. Sjunger man inte tillräckligt mycket ställer hon sig upp och stirrar på en, avslutar Ylva med ett leende.

Text: Lisa Nylén

LÄS OCKSÅ: Ellinor Bjurström om amningsvalet: ”Vissa dagar hatar jag min sjukdom” 

LÄS OCKSÅ: Barnmorskan Elin Hallgren: ”Därför svarar vi med massuppsägningar”