Negars son har autism: "Jag önskar att jag vågat stå upp för honom utan att skämmas"

När Negar Mottaghi och maken Ebbi väntade sitt andra barn umgicks de i ett gäng med andra par som också var gravida. Mammorna jämförde magar, diskuterade vagninköp och mående. När alla hade fött fortsatte jämförelserna. Ett barn lyfte huvudet, ett annan rullade runt och ett tredje började le samtidigt som paniken växte i Negar. Hennes son Niro klarade inget av det. Han hängde bara som en säck över hennes axel, mycket svag och svår att få kontakt med. Helt olik storasyster Celine som fötts drygt ett år tidigare.  

– Jag vet inte hur många nätter jag ägnade åt att googla ”barn som lyfter nacken sent” och ”barn som börjar gå sent”. Allt kändes som en katastrof eftersom alla andra barn verkade ha fötts springande, säger Negar.

Känslorna var svåra att hantera. Redan från den stund Negar hade fått upp Niro på magen efter kejsarsnittet hade hon haft svårt att knyta an till sin son. Hon tyckte han såg annorlunda ut. 

– Hans panna var jättesmal, men ingen annan höll med utan sa bara att han var fin. 

I fyra månader besökte de olika läkare för att få hjälp, och till slut mötte de en specialist som tog deras oro på allvar. Snart visade det sig att deras son hade fötts med kraniesynostos. Delar av skallens ”sömmar”, fontanellerna, som ger utrymme för hjärnan att växa, var ihopväxta. Niro skulle bli tvungen att opereras när han blivit sex månader. Men när läkarna berättade att de skulle bli tvungna att öppna Niros huvud från öra till öra för att såga isär skallbenet, sätta en fjäder emellan och sedan sy ihop så höll Negar på att gå sönder.

”Jag har ofta hört 'Du är så stark, jag skulle aldrig klara det där', men jag är inte starkare än någon annan”

– Där och då försvann den anknytningsproblematik jag känt. Från den stunden var alla tankar borta på att inte vilja komma nära.

Operationen gick bra, men efteråt ville inte Niro vakna ur narkosen. Muskelsvagheten gjorde att han inte fick i gång andningen på egen hand utan hamnade i respirator. Negar och Ebbi slängdes åter in i en torktumlare av rädsla. Efter dagar av oro stabiliserades läget men det visade sig att operationen inte ställt allt till rätta som de hoppats. Det fanns problem som inte gick att påverka. Som att han inte log eller sökte kontakt, men det skulle dröja till Niro var fem år innan han fick diagnosen autism och intellektuell funktionsnedsättning. År fyllda av mycket oro och skam. 

När läkarna berättade att de skulle bli tvungna att öppna Niros huvud från öra till öra för att såga isär skallbenet, sätta en fjäder emellan och sedan sy ihop så höll Negar på att gå sönder. Foto: KAJSA GÖRANSSON / BMB

– De första två åren var jag jättedeprimerad. Jag klarade inte att gå någonstans där det fanns andra barn. Jag hade många förbjudna tankar och kände ingen glädje när andra fick barn. Om någon i min närhet var gravid hoppades jag att de också skulle få ett barn med en diagnos så att vi kunde känna samhörighet. Jag behövde någon på mitt lag bland alla med normtypiska barn som började gå, prata och annat.

– Det låter hemskt att säga, men det är sanningen. Jag var så påverkad av hur samhället såg ut, att det var så tabu med funktionsnedsättningar. I mitt hemland Iran gömmer man till och med undan barn med diagnoser, det är inget man pratar om. 

Men den dagen Negar valde att skriva på sociala medier att de skulle göra en utredning på Niro var det något som vaknade i henne när en del ifrågasatte om det verkligen var något att skylta med.

Kräver ständig uppsikt

– De som sa det gjorde det nog av välmening, men då bestämde jag mig för att vara så öppen jag bara kunde med allt för att normalisera funkisfrågorna. Jag kom till en viktig punkt av acceptans där jag tänkte ”Det här är mitt barn, jag är hans mamma och älskar honom på samma sätt som andra mammor älskar sina barn”. 

Kort därefter startade Negar bloggen stressmamman.blogg.se där hon med en stor dos humor sedan dess beskrivit allt som är krångligt i deras vardag, vaknätter och motgångar, men där ryms också glädje, livsvisdom och kärlek. 

Niro kräver i dag ständig uppsikt. Ebbi och Negar har aldrig kunnat föra ett samtal medan barnen lekt själva i sandlådan. De måste ha koll hela tiden. Och det händer en hel del otippade saker, som när de var på grillen och Niro gick fram och tog någon annans pommes frites. Men behovet att ständigt be om ursäkt försvann efter en resa till Spanien. 

– Jag var så stressad för att Niro gick omkring när vi var på restaurang eller vid poolen, men så såg jag ett annat mer normtypiskt barn vid frukosten som satt och skrek och slängde bröd och korv omkring sig medan föräldrarna satt och åt helt lugnt trots att alla tittade. Då tänkte jag att om inte de behöver förklara sig varför ska då jag göra det? Niro stör ju ingen, ändå har jag ett behov att säga: ”Förlåt, han har autism”.  

Är det något jag vill skicka med blivande mammor så är det att sluta jämföra sig med andra. Foto: KAJSA GÖRANSSON / BMB

Är det något du önskar du vetat innan du fick Niro?
– Jag önskar att jag hade varit mer mentalt förberedd, att jag varit där jag är i dag och vågat stå upp för mitt barn utan att skämmas. Jag hade velat vara stolt och gå till öppna förskolan i stället för att dra mig undan. Ta bara alla kommentarer jag fick i början, det var de som gjorde att jag hamnade i en depression. Alla råd jag fick om hur jag skulle kunna bota Niro. Många man möter utgår från att vi som har barn med särskilda behov vill ”fixa” dem.

– Jag har till och med fått frågan om Niro bor hemma. Ehhh, varför skulle han inte göra det? Som att vi skulle lämna bort honom för att han har en diagnos, säger Negar och ser frågande ut.

Sedan något år driver Negar Instagramkontot @saduprecis som kom till på grund av alla okänsliga kommentarer hon fått och för att hon vill informera i funkisfrågor.  

– Som närstående är det lätt att tro att man är ensam om att höra allt som sägs, men när jag pratade med en vän som också har ett barn med särskilda behov insåg vi att vi var fler. Så vi skrev ner kommentarer vi fått och lade ut på @saduprecis och bad andra att skicka in vad de hade hört. Det blev en enorm respons. 

Sedan dess har kontot växt och blivit det nätverk hon själv hade behövt när Niro föddes.

Vill tala öppet om det som är svårt

Just när vi är på besök är det lite kaos där hemma då familjen snart ska flytta. Men bara inom området. De vill bo kvar nära Niros skola. 

– Så mycket oro och tårar jag ägnat till att oroa mig för hans skolgång, sedan visade det sig att vi bor två minuter fågelvägen från världens bästa skola för barn som Niro, dit andra reser från Enköping varje dag för att få gå. Och där kan han gå ändå till gymnasiet. Så i dag är jag mer orolig för Celine. Hur ska det gå för henne, säger Negar.

– Men för att inte hamna i en depression tänker jag sällan på framtiden. Visst kan jag undra vad som händer när Niro är 35, vem ska ta hand om honom då, men grottar jag ner mig i det kommer jag kollapsa. Vi har en tuff situation, men det är vår vardag. Barnen kommer ändå att växa upp, livet går vidare. Men om någon skulle be mig att åka tillbaka fyra år i tiden skulle jag säga ”Kom och lås in mig – nu”. Jag hade inte orkat det, säger Negar och skrattar.

En som alltid varit väldigt avspänd i relation till Niro är just storasyster Celine.

– Hon är en riktig liten sköning och är så fin med Niro. Ett tag, när hon såg andras småsyskon, undrade hon när han skulle börja prata men nu verkar hon ha förstått att alla barn är olika och hon är alltid mån om alla ska få vara med när hon är ute och leker. Och ibland när Niro gnäller och vi inte fattar vad han vill kan man höra henne från övervåningen ”Han vill sätta på teven”, säger Negar och skrattar. 

Åren som gått har gett henne många insikter och via bloggen och Instagram vill Negar fortsätta tala öppet om det som är svårt.

– Jag har ofta hört ”Du är så stark, jag skulle aldrig klara det där” men jag är inte starkare än någon annan. Det är inte så att jag fyllde i ett formulär och sa ”Ja, jag kan ta ett barn med autism och intellektuell funktionsnedsättning”. 

Hon skrev däremot ett brev till sig själv för ett tag sedan som hon lade ut på bloggen.

– Det var ett brev till den jag var när jag fick Niro, där jag skrev: ”Det kommer bli så jävla jobbigt och du kommer må dåligt, sämre än andra. Du kommer ständigt jämföra dig med dem runtomkring, men sluta med det, du kommer klara det och en dag kommer du känna dig stolt över dig själv, ditt barn och ditt liv”. 

– Där är jag i dag, och är det något jag vill skicka med blivande mammor så är det att sluta jämföra sig med andra. Att inte fastna i normbilden som ofta visar vita, gulliga barn som är glada, sover gott och dricker rätt välling. Ditt barn kanske inte alls blir så. Det kanske blir mindre än andra, lär sig gå sent eller inte alls, det kanske inte vill sova i vaggan du köpt eller bara vill sitta i din famn när ni är bland folk. Ha ett öppet sinne och planera inte för mycket så blir du inte besviken om barnet inte blir som du har tänkt.  

När det gäller Niro tog det långt tid innan han log eller stod själv och det dröjde tills han var närmare tre innan han började gå. Men från att bara ha klarat att ta ett par steg gick han en kväll ut från rummet där de satt, genom köket, in i ett annat rum och tillbaka, medan hans föräldrar chockade satt i soffan och undrade vad som just hade hänt. Nu har han precis lärt sig springa och häromdagen lärde han sig gå upp i trappan. 

– Och då är han envis, övar och övar. Nu ska han bara lära sig att gå ner också, säger Negar och ler.  

Min son har adhd och autism: Jag ber inte längre om ursäkt för mitt barn

Funkismama